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LCH au Québec

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    LCH au Québec

    Bonjour à vous,

    Je suis de Montréal au Québec.

    Je viens de découvrir ce site qui est rempli d'infos pertinentes pour la LCH.

    Mon fils Raphaël à 7 mois et vient d'être diagnostiqué pour 2 LCH. Le harnais a été utilisé pendant 3 semaines sans résultat. Il sera donc opéré mardi le 5 juillet (réduction fermée: hanches replacées manuellement et les tendons coupée) et plâtré pour 3 mois. Les chances sont seulement de 50% vu son âge. Sinon, il sera opéré (réduction ouverte: hanches ouvertes et replacées) vers le mois d'octobre.

    Il a très mal supporté le harnais. Lui qui dormait ses nuits et pleurait très peu, Il a refusé de dormir plus de 3 heures pendant les 3 semaines et pleurait quasiment tout le temps. Je suis davantage inquiète pour le plâtre puisqu'il ne pourra plus bouger, ni s'asseoir.

    Est-ce qu'il y a des parents qui ont eu des difficultés et comment ils ont réglés le problème?

    Étant donné la canicule au Québec, Est-ce qu'il y a des parents qui ont des idées pour éviter qu'il surchauffe dans son plâtre?

    J'ai lui qu'il y avait un modèle de chaise-haute que nous pouvions construire. Est-ce que quelqu'un a une photo ?

    Toutes les idées ou solutions seront appréciées, je suis tellement triste de cette situation!!

    Merci

    #2
    Re : LCH au Québec

    Bonjoue Nathy,


    je vis également au Québec, à Montréal pour être plus précise. Ma fille de 15 mois a été diagnostiquée avec une luxation congénitale de la hanche gauche à 12 mois. Le lendemain de sa fête... Elle est suivie à l'hôpital Ste Justine, a été en traction pendant 3 semaines, puis opérée (juste des structures molles de coupées), puis plâtrée. Actuellement, on est à 10 semaines de plâtre. On enlève ce deuxième plâtre le 9 septembre. Par la suite, on verra. On nous a parlé d'une orthèse, mais je ne sais pas de quoi cela va avoir l'air. J'avais un peu dramatisé les choses. Cela se passe mieux que je ne l'avais imaginé. Et toi, comment ça va ? Si tu veux, contacte moi. Cela fait du bien de ne pas se sentir seule !
    À bientôt j'éspère,
    Tatiana

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      #3
      Re : LCH au Québec

      C'est encore Tatiana...


      POur ma fille, je suis allée acheter une poussette canne. Je mets des coussins en arrière et elle est capable de se tenir droite.
      Par terre, je la met sur le ventre, et je te garantie qu'elle se traine !
      Au début du plâtre, Émilie pleurait la nuit aux heures durant quelques jours. Et puis, c'est très vite passé. C'est long, c'est difficile, mais ça se guérit ! Et je pense que nous en tant que parents, on le vit beaucoup moins bien que nos enfants...
      N'hésite pas à me contacter si tu veux !
      Un gros bec à Raphael, et bon courage à toi.

      Tatiana.


      tatiana_renard@yahoo.fr

      Envoyé par nathy
      Bonjour à vous,

      Je suis de Montréal au Québec.

      Je viens de découvrir ce site qui est rempli d'infos pertinentes pour la LCH.

      Mon fils Raphaël à 7 mois et vient d'être diagnostiqué pour 2 LCH. Le harnais a été utilisé pendant 3 semaines sans résultat. Il sera donc opéré mardi le 5 juillet (réduction fermée: hanches replacées manuellement et les tendons coupée) et plâtré pour 3 mois. Les chances sont seulement de 50% vu son âge. Sinon, il sera opéré (réduction ouverte: hanches ouvertes et replacées) vers le mois d'octobre.

      Il a très mal supporté le harnais. Lui qui dormait ses nuits et pleurait très peu, Il a refusé de dormir plus de 3 heures pendant les 3 semaines et pleurait quasiment tout le temps. Je suis davantage inquiète pour le plâtre puisqu'il ne pourra plus bouger, ni s'asseoir.

      Est-ce qu'il y a des parents qui ont eu des difficultés et comment ils ont réglés le problème?

      Étant donné la canicule au Québec, Est-ce qu'il y a des parents qui ont des idées pour éviter qu'il surchauffe dans son plâtre?

      J'ai lui qu'il y avait un modèle de chaise-haute que nous pouvions construire. Est-ce que quelqu'un a une photo ?

      Toutes les idées ou solutions seront appréciées, je suis tellement triste de cette situation!!

      Merci

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        #4
        Re : LCH au Québec

        Bonjour,

        Nous sommes de Laval et nous sommes suivi à l'hôpital Shrinners. Raphaël va bien et a bien supporté son platre. Il est toujours de bonne humeur. Il a son 2ieme platre depuis 1 semaine et il sera enlevé le 26 septembre. Tout était en place lors de notre visite. Je ne sais pas pour la suite. Il a commencé à se traîner avec son platre depuis 2 semaines. Si tu veux bien me revenir lorsque tu auras les orthèses pour me dire de qu'elle genre elles sont. Raphaël aura alors 10 mois.

        Bye Bye

        Envoyé par Tatie
        Bonjoue Nathy,


        je vis également au Québec, à Montréal pour être plus précise. Ma fille de 15 mois a été diagnostiquée avec une luxation congénitale de la hanche gauche à 12 mois. Le lendemain de sa fête... Elle est suivie à l'hôpital Ste Justine, a été en traction pendant 3 semaines, puis opérée (juste des structures molles de coupées), puis plâtrée. Actuellement, on est à 10 semaines de plâtre. On enlève ce deuxième plâtre le 9 septembre. Par la suite, on verra. On nous a parlé d'une orthèse, mais je ne sais pas de quoi cela va avoir l'air. J'avais un peu dramatisé les choses. Cela se passe mieux que je ne l'avais imaginé. Et toi, comment ça va ? Si tu veux, contacte moi. Cela fait du bien de ne pas se sentir seule !
        À bientôt j'éspère,
        Tatiana

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          #5
          Re : LCH au Québec

          Salut, les mamans quebecoises!

          Je suis de l'Ukraine, Kiev est je suis en train d'immigrer au Quebec. Ma fille Darina (11 mois) a le meme diagnistic - LCH, bilaterale. On a deja subit beaucoup- des tractions, des reductions, des platres. Pour le moment ca va bien, elle porte un appareil orthopedique. Mais ca va encore durer longtemps . Comme celles au courant, pouvez vous me reiseigner sur les methodes post-traitement au Quebec? Est-ce qu'il sagit des massages et de la kinesitherapie dans vos cas? Vous faites de la natation ou de la physiotherapie?
          Je serais heureuse de lire vos temoignages.

          Maria

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            #6
            Re : LCH au Québec

            Bonjour Maria,

            Je vous conseille fortement de faire votre suivie à l'hôpital Shriners de Montréal. Ils sont spécialisés dans les soins orthopédiques, vous pouvez aller voir leur site internet. Tatie fait le suivi d'Émilie à l'hôpital Ste-Justine qui sont spécialisé au niveau des enfants, vous pouvez aussi voir leur site internet.

            Présentement, je ne peux vous dire quel sera le suivi de Raphaël parce que ses hanches ne sont toujours pas en place. Il a maintenant 10 mois et il en est à son troisième platre ( 4 mois), nous retournons le 7 novembre pour une autre vérification. Il est possible qu'il subisse une intervention chirurgicale majeure en décembre ou janvier. Par contre, je sais que Émilie est présentement dans une orthèse puisque ses hanches sont en place. Vous pouvez voir une photo de cette orthèse sur le site de l'hôpital Shriners sous dysplasie.

            Si vous avez d'autres questions voici mon couriel : npare1969@yahoo.ca

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              #7
              Re : LCH au Québec

              Bonjour Maria,

              Il y a quelques infos intéressantes sur le site de la Clinique de réadaptation physique Roussillon..Un de mes collègues s'y ait fait soigner..

              http://www.physioroussillon.com


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