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je suis desesperéé !!!

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    je suis desesperéé !!!

    bonjour à toutes,

    courrier de ce matin

    ..............."NOUS AVONS RECU LE DOSSIER DE KENZA (RESULTAT DE L IRM) ET SI ON REPREND L EVOLUTION RADIOGRAPHIQUE ? IL SE CONFIRME BIEN QUE LE COTYLE C EYTS A DIRE LA PIECE DE LA HANCHE QUI EST AU NIVEAU DU BASSIN. SE DEBLOQUE MAL.
    LA HANCHE N EST PAS EN BONNE POSITION ET TOUT LAISSE A CRAINDRE. SI ON NE FAIT RIEN QUE CETTE HANCHE EVOLUE MAL DANS LE TEMPS.
    JE CONSEILLERAIS DANS CES CONDITIONS DE REFAIRE UNE OSEOTOMIE DU BASSIN CET AUTOMNE POUR ESSAYER DE RECUPERER UN MEILLEUR DEVELOPPEMENT DE LA HANCHE "....................

    j ai longtmeps chercher sur internet des forums ou l'on pouvais plus apprendre de la luxation de hanche , par l'experience d'autres parents, et rien ,

    aujour dhui je trouve plein de message de ces maman qui ont vecu la meme chose que moi.

    ce courrier etait la, ce matin dans ma boite aux lettre,
    !!!!!
    voila mon histoire pour comprendre.

    kenza est né le 11 fevrier 2000 , tout va bien un beau bébé , on sort de la maternité , et ensuite durant sa visite du 2 eme mois, le pediatre me demande de voir un medecin car kenza a un resaut de hanche .
    le cauchemard a commencer là,
    rendez vous a l hopital.
    pour pas etre longue je vais enuméré ce qu elle à vecu , ce que nous avons vecu

    mon enfants , mon petit bébé.........j en pleure .

    de 2 mois a 6 mois : harnais de pavlik.
    une hanche est remise en place, (car elle avais les deux hanche luxees)/
    pour l'autre il faut aller plus loin

    de 6 mois à 8 mois : traction a l hopital , votre enfant scotcher a un lit les jambes ecarté!!!!!!
    suite a ceci

    de 8 mois a 12 mois un platre, horible un baton placé en dessous, une horreur!!!!

    la on nous dit qu on comprend pas ca n a pas marché , il faut opéré.
    à 18 mois opération (arthrographie de la hanche )

    de 18 mois a 20 mois , un platre pour stabiliser sa hanche .

    a 20 mois on enleve le platre , et on nous annonce que ca marche pas .

    JE DEVIENS FOLLE ?
    J AI PERDU 20 KILO JE PLEURE SANS CESSE DE VOIR MON ENFANTS DANS DES PLATRE OU A L HOPITAL ;
    je prend ma fille et mon doissier medical et je vais a debrousse sur lyon , voir un autre professeur.
    il prend de suite kenza et demande a l opéré , du femur et du bassin,
    on accepte
    donc deuxieme opération a environ 24 mois , ensuite un platre de 2 mois, si on compte kenza a eu envron 1 an de platre !!!!!!!
    suite a ca le medecin nous annonce qu on a reussit , tout va bien
    il faudra une derniere operation a 2 ans et demi pour enlever les broches mis a l interieur !;,
    L operation suit ;
    on est heureux
    kenza decouvre la marche de suite
    kenza est heureuse enfin libre............
    toute les annees on a une visite

    et la il y a trois mois , visite de control et le professeur nous annonce qu il il y a un soucis .la hanche a mal evoluer
    il comprend pas
    et un irm est programmé pour voir le cartillage de kenza
    et certainement envisager une autre operation,, la meme , L OSTEOTOMIE DU BASSIN , aujour dhui kenza a 5 ans ET DEMI , on penseais en avoir fini , et non
    l irm passer , je recoit le courrier du professeur , cité ci dessus
    j en ai toujours les larmes aux yeux !!!!

    d ailleur je vais vous laisser car mes larmes m empeche d ecrire,
    a bientot
    si une personne a eu la meme experience , suites a deux operations ce na toujours pas marché


    desolé pour les fautes,

    bisou

    #2
    Re : je suis desesperéé !!!

    ____
    Dernière modification par * fleur, 25/09/2005, 19h54.

    Commentaire


      #3
      Re : je suis desesperéé !!!

      Bonjour,

      J'ai été émue par votre courrier, je suis née avec une luxation bi-laterral de hanche les medecin ne l'on remarqué que lorsque j'ai eu 16 mois. J'ai été immédiatement hospitalisé à Saint Vincent de Paul à Paris. Je suis resté 45 jour en extension attaché sur un lit.
      Cette période je ne m'en souvient pas heureusement, par contre mes parents oui ! A partir de ce moment chaque année j'ai été hospitalisé pour une intervention.

      J'ai eu 2 opération sur la hanche gauche et 7 sur la hanche droite et platré à chaque fois des pieds à la poitrine 2 mois. Oui malheureusement la hanche droite ne restait pas en place et à l'age de 10 ans les médecins me l'on calé la hanche en me prélevant du cartilage ailleur (grèfe de cartilage) et super sa a marché, je me souviens encore quand il m'on dit "s'est bon s'est réussit ".

      J'ai quelque douleur de temps en temps mais rien de grave et je ne boite pas.

      J'ai biensur été suivit jusqu'à mes 18 ans. Je vous ai résumé en quelques lignes ce qui m'est arrivée.
      Je suis maintenant une maman de 38 ans demain et j'ai eu 3 beau enfants et un mari qui m'aime avec mes cicatrices !

      Je vous souhaite beaucoup de courage pour votre petite Kensa, resté le plus possible avec elle a l'hopital car pour ma part ce qui m'a fait souffrir s'est de voir ma mère partir et me laissé même encore maintenant lorsque je repense à cela j'ai la gorge qui ce noue.

      Continué de soigner votre petite Kensa et donné lui beaucoup d'Amour, vous verrez plus tard ce sera une battante !

      Chris.......
      Envoyé par kenzara
      bonjour à toutes,

      courrier de ce matin

      ..............."NOUS AVONS RECU LE DOSSIER DE KENZA (RESULTAT DE L IRM) ET SI ON REPREND L EVOLUTION RADIOGRAPHIQUE ? IL SE CONFIRME BIEN QUE LE COTYLE C EYTS A DIRE LA PIECE DE LA HANCHE QUI EST AU NIVEAU DU BASSIN. SE DEBLOQUE MAL.
      LA HANCHE N EST PAS EN BONNE POSITION ET TOUT LAISSE A CRAINDRE. SI ON NE FAIT RIEN QUE CETTE HANCHE EVOLUE MAL DANS LE TEMPS.
      JE CONSEILLERAIS DANS CES CONDITIONS DE REFAIRE UNE OSEOTOMIE DU BASSIN CET AUTOMNE POUR ESSAYER DE RECUPERER UN MEILLEUR DEVELOPPEMENT DE LA HANCHE "....................

      j ai longtmeps chercher sur internet des forums ou l'on pouvais plus apprendre de la luxation de hanche , par l'experience d'autres parents, et rien ,

      aujour dhui je trouve plein de message de ces maman qui ont vecu la meme chose que moi.

      ce courrier etait la, ce matin dans ma boite aux lettre,
      !!!!!
      voila mon histoire pour comprendre.

      kenza est né le 11 fevrier 2000 , tout va bien un beau bébé , on sort de la maternité , et ensuite durant sa visite du 2 eme mois, le pediatre me demande de voir un medecin car kenza a un resaut de hanche .
      le cauchemard a commencer là,
      rendez vous a l hopital.
      pour pas etre longue je vais enuméré ce qu elle à vecu , ce que nous avons vecu

      mon enfants , mon petit bébé.........j en pleure .

      de 2 mois a 6 mois : harnais de pavlik.
      une hanche est remise en place, (car elle avais les deux hanche luxees)/
      pour l'autre il faut aller plus loin

      de 6 mois à 8 mois : traction a l hopital , votre enfant scotcher a un lit les jambes ecarté!!!!!!
      suite a ceci

      de 8 mois a 12 mois un platre, horible un baton placé en dessous, une horreur!!!!

      la on nous dit qu on comprend pas ca n a pas marché , il faut opéré.
      à 18 mois opération (arthrographie de la hanche )

      de 18 mois a 20 mois , un platre pour stabiliser sa hanche .

      a 20 mois on enleve le platre , et on nous annonce que ca marche pas .

      JE DEVIENS FOLLE ?
      J AI PERDU 20 KILO JE PLEURE SANS CESSE DE VOIR MON ENFANTS DANS DES PLATRE OU A L HOPITAL ;
      je prend ma fille et mon doissier medical et je vais a debrousse sur lyon , voir un autre professeur.
      il prend de suite kenza et demande a l opéré , du femur et du bassin,
      on accepte
      donc deuxieme opération a environ 24 mois , ensuite un platre de 2 mois, si on compte kenza a eu envron 1 an de platre !!!!!!!
      suite a ca le medecin nous annonce qu on a reussit , tout va bien
      il faudra une derniere operation a 2 ans et demi pour enlever les broches mis a l interieur !;,
      L operation suit ;
      on est heureux
      kenza decouvre la marche de suite
      kenza est heureuse enfin libre............
      toute les annees on a une visite

      et la il y a trois mois , visite de control et le professeur nous annonce qu il il y a un soucis .la hanche a mal evoluer
      il comprend pas
      et un irm est programmé pour voir le cartillage de kenza
      et certainement envisager une autre operation,, la meme , L OSTEOTOMIE DU BASSIN , aujour dhui kenza a 5 ans ET DEMI , on penseais en avoir fini , et non
      l irm passer , je recoit le courrier du professeur , cité ci dessus
      j en ai toujours les larmes aux yeux !!!!

      d ailleur je vais vous laisser car mes larmes m empeche d ecrire,
      a bientot
      si une personne a eu la meme experience , suites a deux operations ce na toujours pas marché


      desolé pour les fautes,

      bisou

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        #4
        Re : je suis desesperéé !!!

        bonjour,

        je viens de lire votre histoire, et je suis de tt coeur avec vous. Ma fille qui a 22 mois, a eut une luxation de la hanche droite detectée à 4 mois.(si vous voulez connaitre son histoire je la raconte sur le théme: "il fallait que j'en parle".
        Ma fille n'a pas veçue les mêmes galéres que la votre...mais on est tous des mères et des pères inquiets....
        Je sais c'est facile à dire mais il faut garder le moral pour vous et pour votre fille!
        d'ailleurs comment le prends t-elle?
        Sur ce forum vous trouverez pleins de parents qui vous soutiendrons, pendant et aprés cette épreuve alors n'hesite pas !
        je ne vous connait pas mais je vous embrasse bien fort

        Commentaire


          #5
          Re : je suis desesperéé !!!

          Je tenais à vous repondre car il ya 30 ans j'ai connu à peu pres le meme parcours que votre petite fille. je suis née avec une double luxation congénitale des hanches détectée seulement vers 11 mois lorsque j'ai commencé à vouloir marcher.
          J'ai connu également les attèles le platre, 6 mois d'extention puis les premières interventions chirurgicales à partir de 2 ans.
          A gauche 2 ont suffi et je n' ai quasiment pas de séquelles. A droite il a fallu operer 6 fois 2/3 ans , 8 et 9 ans puis à 15 et 16 ans.ces deux dernieres opérations ont été réalisées par un excellent chirurgien du CHU de Caen et parfaitement réussies.(osteothomie de Chiari).
          j' ai donc pu entre deux devenir la maman de deux magifiques petites filles (aux hanches parfaites ) .et c'est seulement maintenant (à 30 ans ) que la prothese s'avère nécessaire.
          Si cela peut vous rassurer toutes ces interventions ne m'ont nullement traumatisée et le seul mauvais souvenir que je garde et d'avoir vu ma maman triste. alors gardez le moral c'est nécessaire pour votre petite fille...
          Bon courage

          Commentaire


            #6
            Re : je suis desesperéé !!!

            Bonjour,

            Ce petit témoignage pour vous donner du courage... j'ai 36 ans et pour la 18ème fois je viens de me faire opérer... ce we je devrai enfin lacher ma 2ème béquille (reprise de pth le 17/10).

            A l'époque, les soeurs (c'était des soeurs médecins, infirmières... à l'hôpital Debrousse - à Lyon ou j'étais ne s'étaient pas tt de suite rendu compte que j'avais un problème au niveau des membres inférieurs car j'ai fais une septicémie et méningites en même temps)..

            Par la suite, ils se sont rendu compte que mes membres ne bougeaient pas,
            atteinte de luxation congénitale des deux hanches j'ai été mise en traction très tôt (poids suspendus au pieds, puis 2 ans plâtrée avec ce qu'à l'époque on appelait "appareil de gourdon".. plâtrée des 2 jambes à partir du bassin jusq'aux chevilles avec une barre de fer pour les tenir écartées (appareil en fin de compte assez "barbare".

            Ensuite, toute une série d'interventions pour reconstruire mes 2 cotyles (greffes d'os, broches, etc..). A 18 ans j'ai subi ma première pose de pth puis à 20 ans la deuxième hanche... Etant donné mon jeune âge j'ai déjà subi 2 changements de prothèses (vie active oblige mes prothèses se sont usées au bout de 15 ans).

            Je suis encore en arrêt de travail depuis le 17 octobre mais le chirurgien qui me suit m'a posé cette fois une prothèse en céramique (durée de vie 50 ans).. et je suppose que d'ici 2 ans je devrais changer la deuxième pth de l'autre côté.
            Mon chirurgien m'a a plusieurs reprises dit que j'étais "l'histoire de l'orthopédie".

            Ce sont des moments difficiles à vivre mais cela ne m'a pas empecher d'avoir une maginifique petite fille (qui a été suivie de très près par le pédiatre) et qui n'a aucun problème, et cela ne m'empeche pas de vivre une vie normale.
            Dites-vous que ce sont de très durs moments à vivre mais que tout cela est "mécanique" et que votre enfant n'a pas une maladie "incurable", je me suis souvent dit ça pour ne pas sombrer dans le "ras le bol" de toutes ces interventions.

            Je vous embrasse et vous souhaite tout le courage qu'une maman à besoin dans ces moments difficiles.

            Valérie

            Envoyé par ANGELL
            Je tenais à vous repondre car il ya 30 ans j'ai connu à peu pres le meme parcours que votre petite fille. je suis née avec une double luxation congénitale des hanches détectée seulement vers 11 mois lorsque j'ai commencé à vouloir marcher.
            J'ai connu également les attèles le platre, 6 mois d'extention puis les premières interventions chirurgicales à partir de 2 ans.
            A gauche 2 ont suffi et je n' ai quasiment pas de séquelles. A droite il a fallu operer 6 fois 2/3 ans , 8 et 9 ans puis à 15 et 16 ans.ces deux dernieres opérations ont été réalisées par un excellent chirurgien du CHU de Caen et parfaitement réussies.(osteothomie de Chiari).
            j' ai donc pu entre deux devenir la maman de deux magifiques petites filles (aux hanches parfaites ) .et c'est seulement maintenant (à 30 ans ) que la prothese s'avère nécessaire.
            Si cela peut vous rassurer toutes ces interventions ne m'ont nullement traumatisée et le seul mauvais souvenir que je garde et d'avoir vu ma maman triste. alors gardez le moral c'est nécessaire pour votre petite fille...
            Bon courage

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              #7
              Re : je suis desesperéé !!!

              Bonjour
              Votre témoignage ma rappeler le désespoir et la souffrance que mes parents on vécu quand ils sont appris que j avais une luxation congénital des deux hanches !
              On a découvert cela quand j avais deux ans (je ne marchais pas,je souffrais énormément je pleurais constatent . Le médecin qui était dans mon village disait que "j'étais une petite fille capricieuse qui voulais attirer l'attention de mes parents)
              J ai eu une première intervention à l'âge de deux ans et j'en ai pas beaucoup de souvenir à ce moment la !Des 2 ans jusqu'a la dernière que j'ai eu 16 ans (en totalité j'ai eu 31 opérations).J'ai le souvenir des efforts pour marcher pour me déplacer et pour recommencer 6 mois après .J'ai eu à chaque intervention un plâtre qui commençait juste en dessous de la poitrine et qui ce terminait au bout de mes orteils pour garder l'axe entre celle ci j'avais un tube en bois Actuellement on m'a mit 3 cloues du coter ghe et sur l'autre j'ai un plaque en forme de L.je souviens des promenade dans une poussette rouge et des moments devant la tv avec mes soeurs le dimanche matin car mise à part cela je n'avais pas d'autre activité .J'ai fais mon premier tour à vélo à l'âge de 5 ans et j'en étais super fière... A mesure des années j'ai appris à me débrouiller seule.Même si on n avait pas donner un bon pronostic pour la suite de ma vie(je ne pourrais pas travailler,ni conduire.)Heureusement que j'ai eu mes parents mes soeurs qui m'ont donner envie d'aller toujours plus loin,de retomber et de me relever pour aller encore plus loin!Le début de ma vie (je n'ai que 26 ans )n'a pas été une partie de plaisir j'avoue...ce"petit problème ma endurcit!J'ai eu une scolarité adapter..on n'a pas toujours compris ma démarche un peu particulière (je boite j'ai 5cm de moins d un coter)!J'ai eu une adolescence décaler,des commentaires qui m'ont blesser et qui me blesse par le regard des inconnus dans la rue ou quand je me présentais pour un nouveau poste de travaille ...mais on m'a appris de garder la tête haute et de ne pas montrer une seule larme devant ses gens la !
              J'ai un travaille qui me plait énormément(aide soignante)j'ai une vie "normal" le regard des autres celui la n'a pas forcement changer et il est vrai que cela m agace et me blesse ! Parfois je regrette de ne pas pouvoir me promener pendant des heures en forêt ou au bord de la mer par temps humide ou froid d'avoir des douleures!Je devrais m opérer mais je n'ai pas le courage de re vivre ses moments douleurs ....je préfère me laisser du temps vivre profiter de la vie !
              J'ai pas envie de vous donner le cafard ...je voulais juste vous faire partager un morceau de ma vie et vous envoyer un paquets de bisous a votre petite et a vous même !Un seul MOT COURAGE .Salutation Monica[IMG]file:///C:/DOCUME~1/Monica/LOCALS~1/APPLIC~1/IM/Runtime/EMOTIC~1/wave1W.gif[/IMG]

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