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Effets secondaires décalés des quinolones : aidez-moi SVP

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    APPEL IMPORTANT POUR ACTION COLLECTIVE DES VICTIMES DE FLUOROQUINOLONES:
    Bonjour à toutes et tous. Ceux qui me connaissent savent que j'ai été gravement touché par les effets secondaires du ciflox (je suis à mon 8ème mois d'arrêt de travail, moi qui n'avait jamais eu d'arrêt auparavant). J'ai cessé de venir sur les forums depuis 3 mois car ça ne mène à rien et dans la mesure où j'ai consacré mon temps et mon énergie à structurer une action collective. Nous venons d'élaborer un tableau collectif sur lequel chaque victime peut apposer son témoignage pour solliciter les médias comme promis. On y recense notamment la nature de la prescription, la nature, l'intensité, l'évolution des symptômes. L'ambition à terme est de recueillir des centaines de témoignages sur un support commun. N'hésitez pas à me contacter par mail à l'adresse anthony.aug@orange.fr pour que je vous transmette le tableau et y apposer votre témoignage. Nous allons aller au bout des choses donc nous comptons sur vos témoignages. Je viens rarement ici donc merci de me contacter par mail. Vous trouverez ci-dessous la copie du mail qui a été envoyé ce matin par mail avec le tableau à l'attention de nombreuses victimes. Cordialement.

    Bonjour xxxxx,



    Comme vous tous j'ai été gravement atteint par les fluoroquinolones le 18 mai dernier ce qui m'a notamment valu 4 mois en fauteuil roulant et un arrêt de travail jusqu'au 31 décembre prochain.



    Comme vous tous j'ai passé des dizaines d'heures sur les forums à me documenter cherchant désespérément un antidote. Comme vous tous je vis avec l'angoisse de prendre de nouveaux médicaments et notamment des antibiotiques. Comme vous tous je surveille désormais tout ce que je mange par crainte de rechutes. Comme vous tous j'ai envie de laisser ça derrière moi, de fuir les forums, de me dire que ça n'a jamais existé, de retrouver le fil de ma vie et surtout de mes activités antérieures.



    On finit tous par constater que seuls le repos, le temps, une bonne hygiène de vie font les choses chacun récupérant à son rythme avec plus ou moins de séquelles.



    Avec le temps et la volonté d'évacuer le choc post-traumatique, nous avons cette volonté de cesser les contacts avec les autres victimes, mais à la moindre rechute ou face à la nécessité d'être confronté à un nouveau traitement médical qui nous fait peur nous aimons nous tourner à nouveau vers eux pour nous rassurer.



    Sur les forums (que je ne fréquente plus depuis 4 mois), j'ai souvent vu des messages de 1998! 20 ans déjà! Toujours la même peine, le même désespoir, la volonté de tuer le médecin, de condamner les laboratoires,... Des fils de discussions glauques interminables à énumérer les effets secondaires désastreux et toute la détresse du monde pour rien... 20 ans après ni les médecins, ni les nouveaux consommateurs de quinolones ne sont au courant des effets désastreux de cette molécule. Pour les médecins et pharmaciens les quinolones ça pète un tendon d'achille sur 10 000, ça se répare et on en parle plus.



    J'ai beaucoup parlé à de nombreux spécialistes et victimes pour faire avancer les choses. Après beaucoup de réflexion et de concertations j'ai réalisé le tableau en pièce jointe. Pour montrer l'exemple j'ai rempli la première ligne sans filtre en rêvant que vous me suiviez sans attendre que les autres le fasse à votre place.



    Quel est l'intérêt de ce tableau?

    1. Avoir en France un document simple qui recense quantitativement et qualitativement des victimes sévères de fluoroquinolones avec des données précises et vérifiables sur la nature de leurs symptômes, leur intensité, leur évolution et la nature de la prescription.

    2. Pouvoir montrer ce document à nos conjoints, nos familles, nos amis, nos collègues, nos médecins pour être compris et reconnus. Pensez-y, si on atteint une trentaine de victimes dans un premier temps avec les détails demandés dans le tableau (on les trouve facilement en cherchant un peu), il aura un impact visuel très fort.

    3. Les nouvelles victimes pourront le consulter et y ajouter leur histoire tout en comprenant le mécanisme et l'évolution de leurs symptômes si anxyogènes et douloureux en phase aigüe. Si ce tableau se transmet d'année en année, nous y retrouverons des centaines de victimes et les choses vont enfin évoluer sans rester cachées dans les dossiers de la pharmacovigilance.

    4. Si vous jouez le jeu nous allons pouvoir créer un site Internet simple, logique, concis, pratique et percutant sur WIX sur lequel nous retrouverons ce tableau, la liste des symptômes répertoriés, les traitements et compléments recommandés et des liens utiles. Je peux m'en charger.

    5. Ce tableau nous permettra d'avoir un document support très impactant pour solliciter les médias (sept à huit, envoyé spécial, zone interdite, cash investigation). Je me charge de leur communiquer quand nous serons nombreux à l'avoir complété.

    6. L'hypothèse de créer des journées de rencontres une fois tous les 1 ou 2 ans pour ceux qui en ressentent le besoin à travers une association ou un groupe facebook.



    J'insiste sur le fait que compléter ce tableau ne prend que 10 à 20 minutes. Vous pouvez préserver votre anonymat en ne mentionnant ni mail, ni numéro de téléphone, ni photo, ni prénom. Essayez d'y laisser un nom de famille, une date de prescription et le médecin prescripteur pour montrer la légitimité de la démarche.



    Si vous êtes motivé(e)s par la démarche, ne remettez pas à plus tard le remplissage de votre ligne du tableau en attendant de voir si d'autres victimes le font. Le gros problème actuel c'est que tout le monde est motivé et tout le monde attend de voir si les autres suivent. C'est un peu comme le mouvement des gilets jaunes, si tout le monde avait attendu de voir si d'autres allaient bloquer les rond-points, le mouvement n'aurait jamais existé et n'aurait pas pu grandir.



    Je compte sur vous pour compléter votre ligne du tableau dans les plus brefs délais et me le renvoyer en format word ou open office. Je me charge bien évidemment de le communiquer à jour aux uns et aux autres chaque fois qu'une nouvelle victime le complètera.



    Encore une fois l'idée n'est pas d'entretenir ce traumatisme, mais de le laisser derrière soi en ayant fait quelque chose pour faire avancer les choses en laissant une trace.



    Je compte sur vous toutes et tous. Vous pouvez bien évidemment faire tourner ce tableau auprès de toutes les victimes que vous connaissez.

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      Ojm1- oui il y a les personnes qui ont souffert de ces choses plusieurs ans. Moi j'ai la vision floue le matin quand je me réveille mais ça va et vient et apres quelques minutes ça disparaît. Les crises de panique aussi j'ai eu mais ça va beaucoup mieux maintenant. Je trouve que le magnésium aide avec ça. Par contre mes tendinites et neuropathie améliorent pas du tout mais empirent.

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        Salut, moi c'est simple, après 13 mois j'ai mal quasiment dans toutes les articulations principales(coudes, épaules, genoux, ....), des courbatures, des fasciculations. En ce moment j'ai une douleur atroce dans le genou sans avoir rien fait de particulier, c'est pratiquement sûr que c'est lié aux quinolones puisque depuis l'intox j'ai des spasmes et des picotements aigus à ce niveau là.
        Le froid a l'air d'empirer les douleurs, et moralement c'est pas la période non plus(c'est l'époque des dépressions); bref, ça fait des mois que plus rien ne s'améliore

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          Bonjour, est ce que les personnes qui sont victimes des quinolones peuvent être reconnu comme travailleur handicapé ?

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            Bonjour, Oui, il suffit que votre médecin remplisse le certificat médical du dossier (4 pages recto verso) en indiquant tous les symptômes dont vous êtes victime. Pour ma part, j'ai été reconnu travailleur handicapé il y a 2 semaines pour une durée de 3 ans. Attention, le délai de traitement peut être assez long, 6 mois pour ma part.

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              Envoyé par Dami1 Voir le message
              Bonjour, Oui, il suffit que votre médecin remplisse le certificat médical du dossier (4 pages recto verso) en indiquant tous les symptômes dont vous êtes victime. Pour ma part, j'ai été reconnu travailleur handicapé il y a 2 semaines pour une durée de 3 ans. Attention, le délai de traitement peut être assez long, 6 mois pour ma part.
              je vous remercie de votre réponse Dami1 Mercii

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                Bonjour à tous et bonne année,

                Je m’interroge et p-e certains d’entre vous avec plus d’expérience sur le sujet que moi pourront me renseigner.
                J’ai pris un traitement à base de quinolones il y a environ 1 an et demi. Peu de temps après: état d’epuisement, troubles gastro, état anxio-dépressif.

                Je n’ai pas de grosses douleurs, simplement des courbatures.

                Je me demande donc si mes symptômes peuvent correspondre avec une intoxication aux quinolones. Qu’en pensez-vous?

                Merci d’avance pour vos avis et bonne soirée

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                  Bonjour à tous,

                  Je recherche des personnes intoxiquées par les quinolones pour mener des interviews audios (pas de vidéo).

                  Ces interviews audios (podcast) seront regroupées sur un site (et déposées sur YouTube). Ce site regroupera également des liens vers tous les documents sérieux qui prouvent la dangerosité des quinolones.

                  L'objectif de ces interviews est de donner la parole aux victimes afin d'alerter l'opinion publique. Les écrits, les forums, c'est très bien. Sans les forums, les victimes seraient seules, livrées à elles même, dans le déni des autorités médicales françaises...

                  Mais la parole - et surtout l'émotion qu'elle transporte - est terriblement efficace pour mobiliser l'opinion.

                  L'opinion publique doit prendre conscience de la douleur et de la souffrance qu'endurent les victimes de l'intoxication aux quinolones.

                  Il faut briser l'omerta odieuse qui entoure les effets de l'intoxication aux quinolones. La sécurité sociale doit reconnaître la réalité du problème.

                  Faites circuler le message.

                  Merci à tous.

                  Arnaud

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                    Bonjour,

                    laurenzo, oui il n'y a quasiment aucun doute, c'est bien lié aux quinolones, j'ai eu ces symptômes comme beaucoup de gens intoxiqués.

                    arnaud-petit, comment se passe concrètement les interviews? Par téléphone?

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                      Bonjour Kadoc59,

                      Je n'ai pas de "protocole d'interview" prédéfini. Si la personne à interviewer habite la région parisienne, je peux la rencontrer dans un bar calme (j'en connais un près de La Madeleine). Sinon, le plus pratique est probablement Skype (car il faut enregistrer). Mais c'est mieux de rencontrer son interlocuteur en face.

                      Arnaud

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                        Bonjour à tous, voila je vous expose mon problème, récemment ont m'a decelé une prostatite aiguë j'ai donc eu un traitement ofloxacine à prendre matin et soir pendant 3 semaines durant le traitement je ne me sentais pas bien du tout ( comme drogué ) s'en es suivit quelques problèmes cardiaque mais j'ai finalement continue le traitement jusqu'au bout aujourd'hui 3 semaines après je souffre des 2 tendons d'Achilles des genoux (douleurs et craquements incessant) ainsi que de mes coudes étant un très grand sportif je suis très inquiet pour mon avenir ainsi que pour mon travail si quelqu'un pouvait m'aider car quand j'en parle à mon médecin il n'a l'air de plus savoir quoi faire et me regarde avec inquiétude...

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