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Effets secondaires décalés des quinolones : aidez-moi SVP

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    Pour ma part mon médecin traitant m'envoi vers un spécialiste en médecine interne ne sachant quoi faire de plus.

    avez vous des bons contacts sur Paris ? Hopital Pitié salpetriere ? Saint Louis ? Quel service est le mieux reférent pour pousser les examens (service maladie auto immune ?).

    je suis totalement perdu dans mon cas pour le suivi et ne sait qui aller voir.

    je tente sur doctolib un medecin qui a l'air d'avoir de l'experience. Rdv jeudi.

    pourra t'on vraiment se débarasser de ces symptomes un jour et si oui combien de mois ???????? ?

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      La dernière fois j'ai vu mon médecin traitant, j'ai demandé s'il avait reçu le communiqué de l'ANSM sur les quinolones et il m'a dit non!!! C'était le 16 mai.

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        Envoyé par Benn Voir le message
        Pour ma part mon médecin traitant m'envoi vers un spécialiste en médecine interne ne sachant quoi faire de plus.

        avez vous des bons contacts sur Paris ? Hopital Pitié salpetriere ? Saint Louis ? Quel service est le mieux reférent pour pousser les examens (service maladie auto immune ?).

        je suis totalement perdu dans mon cas pour le suivi et ne sait qui aller voir.

        je tente sur doctolib un medecin qui a l'air d'avoir de l'experience. Rdv jeudi.

        pourra t'on vraiment se débarasser de ces symptomes un jour et si oui combien de mois ???????? ?
        Plutôt compter des années. Si vous êtes guéri en quelques mois vous aura beaucoup de chance.

        Je suis à 4 ans et j'ai encore des tendinites partout.

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          ben, tu peux rejoindre le groupe TELEGRAM avec Aurelien et Jean Marc, on échange régulièrement sur nos parcours, evolutions et conseils.
          J'en suis à + 4 ans je douille enormement mais ces 2 dernières années ont été pour moi mortelle, je te racontrais.


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            Bonjour, je viens de voir une rhumatologue sur Lyon, sur conseil de mon médecin traitant, elle me dit que mes tendinites épaules coudes survenues quelques jours après Ofloxacine peuvent peut être un effet secondaire, mais que les entesopathies des hanches fessiers et talons d'Achille survenues 4 mois après sont trop loin de la prise d'Ofloxacine, là je lui lis une thèse appuyée par des études sur les effets décalés de plusieurs mois après une prise... après résultats scintigraphie confirmant les atteintes des tendons, elle reste sur ses gardes en me disant chercher une pathologie plausible et veut me refaire faire IRM précis des fessiers pour chercher bursite ou autre... rdv le 20 juin à l'hôpital militaire de Lyon. A suivre mais j'ai vraiment l'impression d'être baladée. En attendant c'est anti inflammatoires gemmotherapie et homéopathie et acupuncture.

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              Envoyé par Feline6969 Voir le message
              Bonjour, je viens de voir une rhumatologue sur Lyon, sur conseil de mon médecin traitant, elle me dit que mes tendinites épaules coudes survenues quelques jours après Ofloxacine peuvent peut être un effet secondaire, mais que les entesopathies des hanches fessiers et talons d'Achille survenues 4 mois après sont trop loin de la prise d'Ofloxacine, là je lui lis une thèse appuyée par des études sur les effets décalés de plusieurs mois après une prise... après résultats scintigraphie confirmant les atteintes des tendons, elle reste sur ses gardes en me disant chercher une pathologie plausible et veut me refaire faire IRM précis des fessiers pour chercher bursite ou autre... rdv le 20 juin à l'hôpital militaire de Lyon. A suivre mais j'ai vraiment l'impression d'être baladée. En attendant c'est anti inflammatoires gemmotherapie et homéopathie et acupuncture.
              Balivernes. Un médecin de plus qui connaît rien sur la toxicité des quinolones. Il faut rien attendre des médecins allopathiques . Rien. Ils n'ont aucune remèdes parce que les remèdes allo n'existent pas. Il y a que le temps , manger sain et essayer les compléments alimentaires qui peuvent peut être aider .Pas beaucoup et pas pour tout le monde. Magnésium ,vitamine D , N acetyl cysteine. Et prenez soin . Une rupture du tendon peut arriver après des mois même des années. Les quinolones attaquent le collagène et cartilage point. Ils foutent la merde avec le ADN mitochondrial. Il ne faut pas prendre les anti inflammatoires . Ça peut empirer les choses. Et pas de corticosteroids non plus.
              Dernière modification par l'anglaise, 11/06/2019, 20h23.

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                Envoyé par l'anglaise Voir le message

                Balivernes. Un médecin de plus qui connaît rien sur la toxicité des quinolones. Il faut rien attendre des médecins allopathiques . Rien. Ils n'ont aucune remèdes parce que les remèdes allo n'existent pas. Il y a que le temps , manger sain et essayer les compléments alimentaires qui peuvent peut être aider .Pas beaucoup et pas pour tout le monde. Magnésium ,vitamine D , N acetyl cysteine. Et prenez soin . Une rupture du tendon peut arriver après des mois même des années. Les quinolones attaquent le collagène et cartilage point. Ils foutent la merde avec le ADN mitochondrial. Il ne faut pas prendre les anti inflammatoires . Ça peut empirer les choses. Et pas de corticosteroids non plus.
                Bonsoir, merci pour votre réponse. C'est très décevant en effet que les médecins réagissent dans le déni et n'aident pas au final. Mais il faut que ce soit pris au sérieux et reconnu pour éviter encore et encore d'autres personnes atteintes. Et pour ma part je suis tellement épuisée de ne plus dormir et d'avoir mal partout que mon arrêt de travail perdure et je ne vais plus être indemnisée un moment donné, c'est incroyable cette situation. Je ne sais pas comment reprendre le travail.
                Je vais adhérer à Aaavam pour être aidé juridiquement au cas où cela porte ses fruits.

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                  Envoyé par uneboueealamer Voir le message
                  Je vous remercie pour vos réponses notamment OMJ , VANDERMACHIN et FLOXON. Comme promis je vais solliciter les centres de recherche pour que l'on observe l'impact des fluoroquinolones sur nos organismes par biopsies, prélèvements sanguins et adn sur moi . Je vais aussi solliciter les médias avec l'appui de la lettre de recommandation émise par l'ansm ce mois ci . Pour information nous sommes 19 à avoir complété le tableau de suivi des victimes de fluoroquinolones à transmettre aux chercheurs. Ceux qui sont intéressés vous pouvez me le demander à anthony.aug@orange.fr on compte sur vos témoignages
                  Bonsoir uneboueealamer et merci pour toutes ces informations. Je vous fais un e-mail étant intéressée par des analyses et le suivi.

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                    Envoyé par Dami1 Voir le message
                    Bonjour,

                    Afin de légiférer sur une restriction des Fluoroquinolones, le CHMP a désormais le dossier en main. Si vous voulez faire entendre votre voix afin que les choses bougent, c'est le moment! Voici une lettre type que vous pouvez modifier à votre guise et envoyer pour les français aux adresses mails suivantes:

                    alexandre.moreau@ansm.sante.fr

                    joseph.emmerich@ansm.sante.fr

                    Si vous être d'un autre pays, vous pouvez trouver les membres repésentant votre pays en cliquant sur le lien ci-dessous:
                    https://www.ema.europa.eu/en/committ...N6xcYGBn2JGiuA

                    Le président du CHMP:
                    harald.enzmann@bfarm.de

                    Le vice président du CHMP:
                    bruno.sepodes@infarmed.pt


                    Cher Président, vice-Président et autres membres du comité des médicaments à usage humain,

                    Je tiens à exprimer mes vives préoccupations au sujet des récentes recommandations formulées par le PRAC à la suite de leur longue révision des effets secondaires des quinolones et des fluoroquinolones. Je crois comprendre que les recommandations ont maintenant été transmises au chmp pour votre avis.

                    Les personnes atteintes de la toxicité des fluoroquinolones dans toute l'ue ont été invitées à prendre la parole lors de l'audience publique du PRAC en juin. Sur le site web de l'Ema, je comprends que "les contributions aux audiences publiques informent la prise de décision du comité". je ne suis pas en mesure de trouver des éléments de preuve dans les recommandations que nos interventions écrites et orales ont d'une manière ou d'une autre été utilisées pour informer la décision du PRAC.

                    Ma principale préoccupation est que les preuves que moi et d'autres ont fournies concernant les dommages que les fluoroquinolones causent à l'adn mitochondrial humain (adnmt) ont été totalement ignorées.

                    Cette preuve est dans le domaine public depuis 1993 (1,2,3), mais n'est mentionnée dans aucune des demandes de licence, smpcs ou pils. Le résumé de l'audience publique et les recommandations de l'examen ne le mentionnent pas, malgré les preuves accablantes. Je désespère que l'agence chargée de la protection de la santé publique ne voit pas l'énorme danger que représente l'octroi de licences aux produits qui nuisent physiquement aux humains. J'espère que le chmp et le groupe de travail pharmacogénomique comprendront au moins les implications de ce mécanisme d'action et prendra le temps d'étudier toutes les preuves disponibles.

                    La profession médicale semble avoir un problème pour comprendre comment et pourquoi la classe d'antibiotiques des fluoroquinolones a des effets aussi larges sur certains patients (4). Les questions spécifiques au produit relatives à la pharmacogénomique, bien que cet aspect de la révision ne soit peut-être pas le champ d'application du PRAC.

                    Non seulement les fluoroquinolones ont un effet sur les adnmt, mais elles perturbent aussi les processus métaboliques de nos mitochondries (par exemple le cycle de l'act) ainsi que nos cellules (5,6). , malgré les nombreux témoignages de l'audience publique essayant de transmettre l'horreur pure et terrible infligée par ces médicaments.

                    Je comprends que les recommandations transmises au chmp sont plus détaillées que la brève version qui a été publiée avant la téléconférence. J'espère sincèrement que c'est ainsi que tout ce que j'ai vu jusqu'à présent est une tentative très faible de mettre en œuvre des changements en vue de protéger le public. Le plus grand risque pour la santé humaine des fluoroquinolones est le dommage et la destruction causés à chaque cellule (6) - ce qui peut potentiellement conduire à des problèmes multiples, y compris l'insuffisance des organes et les cancers (4), et qui l'emportent certainement sur les avantages. Les dommages mitochondrial ont également des implications sur les deuxième générations - ce qui n'a pas encore été étudié. Je constate que le PRAC a abandonné sa proposition initiale pour encourager d'autres études et recherches à entreprendre sans explications. J'aimerais savoir pourquoi.

                    Je ne peux qu'insister pour que vous examiniez pleinement et correctement toutes les preuves montrant l'effet catastrophique que les fluoroquinolones peuvent avoir à la fois physiquement et mentalement (4). Une compréhension complète de la raison pour laquelle certaines personnes sont affectées immédiatement alors que d'autres peuvent tolérer plusieurs traitements doit être enseigné dans toute la profession médicale. Il n'est tout simplement pas suffisant de dire que ces effets sont "très rares" alors qu'il est bien connu que beaucoup de personnes, après juste un premier traitement, sont affectées par un deuxième ou un troisième traitement. D'autres semblent tolérer des traitements répétés avant qu'un seul comprimé ne génère une réaction sérieuse. La variété des seuils personnels est considérée comme fonction de l'état mitochondrial de l'individu, y compris des déficiences congénitales. La réalité est que si quelqu'un prend assez de fluoroquinolones, ils seront finalement affectés : cela ne peut pas être défini comme "très rare".

                    Il n'est pas non plus suffisant de dire que ces effets sont "très rares" parce qu'il est bien connu que ni les médecins ni les patients n'associent un effet secondaire qui se produit des semaines ou des mois après la après la fin du traitement avec les fluoroquinolones- pourtant c'est précisément ce qui se passe. Il y a peut-être des milliers de personnes qui ont été touchées mais ne savent jamais ; leurs symptômes souvent étiquetés comme fibromyalgie ou TMS (ce qui, ironiquement, n'ont pas de cause connue) . Nous entendons souvent des professionnels de la santé indiquer qu' ils ont prescrit des fluoroquinolones des centaines de fois, mais personne n'a signalé de problèmes. Mais si l'on prend l'exemple des urologues qui prescrivent souvent des fluoroquinolones, pensez-vous qu'en cas de douleurs musculaires ou tendineuses, le patient va aller voir son urologue pour se plaindre de ses douleurs? Non. Il ira voir son médecin traitant. Résultat: l'urologue ne saura pas que sa prescription de fluoroquinolones aura fait une victime. Beaucoup de patients ont été gravement touchés par les fluoroquinolones que quiconque ne peut l'imaginer.

                    Tous les professionnels de la santé, les organismes de santé des états membres et tous les comités travaillant au sein de l'ema doivent comprendre pleinement la catastrophe humaine causée par cette classe unique d'antibiotiques. Jusqu'à ce que l'approche obsolète de la "Taille Unique" de la médecine soit annulée - et c'est évidemment là où le groupe de travail de la pharmacogénomique est essentiel - les patients innocents continueront d'être lésés par les médecins innocents qui essaient de ne pas faire de mal.

                    Merci.

                    Références *:

                    Acridones et quinolones en tant qu'inhibiteurs des fonctions ubiquinone dans la chaîne respiratoire mitochondriale. Juillet 1993 Walter Oettmeier et al.

                    https://pdfs.semanticscholar.org/a9fd/33039c3d987093746db40fbd8d7782f3b078.pdf
                    2) cytotoxicité retardée et clivage de l'adn mitochondrial dans les cellules de mammifères traitées par la ciprofloxacine. 1996 novembre Lawrence jw et al.
                    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8913349
                    La ciprofloxacine inhibe la réplication de l'adn mitochondrial par l'inhibition du topoisomérase 2 août 2018 hangas et al.
                    https://academic.oup.com/nar/article/46/18/9625/5088042?fbclid=IwAR0Xu4wIXprB3wF6nBP2EZxWinNmmVvUv jIQ8GPHPaLS81KsxE_ucJZ99K8

                    4) effets indésirables graves, persistants et multisymptom induits par les fluoroquinolones.
                    Oct 2015. Golomb B. et al
                    http://casereports.bmj.com/content/2015/bcr-2015-209821.full
                    "... avec une progression qui s'est poursuivie suite à l'arrêt de l'arrêt vers un profil multisymptom sévère et désactiver impliquant des tendinopathy, une faiblesse musculaire, une neuropathie périphérique, un dysfonctionnement autonome, un trouble du sommeil, un dysfonctionnement cognitif et des troubles psychiatriques.."

                    5) exploiter l'adn bactérien gyrase comme cible de drogue : État actuel et perspectives
                    Nov 2011 Frédéric Collin et al.
                    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3189412/

                    6). Traitement de l'invalidité associée aux fluoroquinolones - les implications pathobiochemical
                    Nov 2017. Michalak K. et al .
                    https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5632915/

                    * Ces quelques références ont été choisies comme les plus pertinentes à cette lettre. Les pratiques nous disent qu'ils ont étudié plus de 400 documents avant d'arriver à leur décision, mais ne nous ont pas encore dit quel 400., comme tous les scientifiques le savent, il est possible d'atteindre toute conclusion que vous aimez en fonction des documents que vous citez. Il y a bien plus de 400 documents disponibles qui montrent le mal que peuvent causer les fluoroquinolones. La meilleure façon de juger le danger est peut-être de travailler avec les personnes atteintes (nous sommes soit des malades, soit des aidants nous-mêmes) - comme le Dr Golomb (4) l'a fait.
                    Bonjour Dami1,
                    Merci beaucoup pour ce modèle de lettre et les documentations, je vais regarder tout ça et même envoyer à mon médecin traitant qui essaie de comprendre, et l'infectiologue qui m'a prescrit l'Ofloxacine il y a 13 mois, et la rhumato vue dernièrement qui me dit que je n'ai pu avoir d'effets secondaires survenus que dans les jours de prises de l'antibiotique (tendinites épaules coudes) et que mes problèmes aux jambes survenus progressivement 3 mois après ne sont pas en lien... (entesopathies hanches fessiers talons d'Achille et sous orteils)
                    Avez vous un retour ?

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                      Bonjour à tous,
                      Suite de mes suivis médicaux :
                      Ce jour prise de sang pour ionogramme et il ressort une hyperkaliémie (trop de potassium) , ce qui pourrait traduire une atteinte musculaire. En plus de mes entesopathies/tendinites multiples.
                      Quelqu'un a t'il constaté cela ? Merci !

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                        Bonsoir à toutes et tous. Tout d'abord un gros coup de cœur pour l'immense boulot de Damien pour ton courrier et tes preuves en liens. Désolé pour le retard dans mes réponses pour celles et ceux qui m'ont contacté en privé comme Pat, Féline,.. J'ai pris acte de vos messages et vous en remercie. Je fais le mort car j'attends une réponse au mail ci dessous que j'ai envoyé à Maître Dupont suite à notre conversation téléphonique d'une heure où il m'a fait part de sa volonté de mettre en place une action collective avec au minimum 20 victimes auprès de la Chambre de Conciliation et d'Indemnisation. Il ne faut pas de victimes avec des antécédents médicaux lourds ou psychiatriques antérieurs à l'intoxication aux fluoroquinolones pour ne pas nous griller dans la démarche car les experts feront tout pour démontrer que ce que nous vivons n'est pas lié à cette famille d'antibiotique. Je vous tiens au courant de l'évolution de la démarche. Comme vous allez le lire j'ai été clair avec lui sur le fait que nous ne sommes pas là pour perdre notre temps et notre argent.

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                          Bonjour Maître Dupont,

                          Je vous remercie également pour votre temps et votre engagement pour essayer de faire connaître notre cause.

                          J’ai commencé à relayer notre échange auprès d’autres victimes. 12 m’ont répondu. Je suis confronté à des réactions qui mêlent enthousiasme, méfiance et sentiment d’impuissance face à des maux douloureux et invalidants souvent visibles sur aucun examen médical exceptés des arrêts de travail très longs. Les gens ont peur de perdre leur temps, leur énergie et leur argent pour rien.

                          J’ai expliqué que vous alliez me transmettre un mail complet que je vais relayer aux 19 victimes du tableau dans un premier temps. Je vais également repartir en quête de nouvelles victimes en veillant à sélectionner des gens qui étaient sains de corps et d’esprit préalablement à l’intoxication aux fluoroquinolones.

                          J’ai demandé aux autres victimes ce qu’elles attendent de votre mail. Elles souhaitent voir figurer les éléments suivants :

                          -Votre expérience et vos connaissances relatives aux effets secondaires graves que nous subissons avec les fluoroquinolones pour avoir une légitimité dans le cadre de poursuites ?

                          -Quelle action vous souhaitez mener ? Auprès de quelle juridiction ? Avec combien de victimes? A quelle échéance ? Les étapes et la durée de la procédure ? Les déplacements et dépenses à envisager ? Un pourcentage de chances indicatifs d’aboutir ? Le montant des dédommagements que nous sommes susceptibles de percevoir ? Les informations personnelles et les éléments de preuves à apporter sur des dossiers médicaux souvent vierges de preuves ?

                          -Quelles références scientifiques, éléments de preuves et partenariats vous pouvez apporter pour appuyer notre défense ?

                          -Par quel moyen les victimes seraient tenues au courant collectivement de l’évolution de la démarche collective pour ne pas se sentir isolées ?

                          Vous remerciant par avance pour vos réponses à ses questions afin de pouvoir les relayer.

                          Cordialement.

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                            J'attendais une réponse à ce mail sous huitaine comme promis de sa part mais aucune nouvelle à deux semaines... Peut-être ai-je été trop exigeant dans les précisions demandées mais je veux du concret pour nous toutes et tous . Avec des gens comme Damien nous nous battons pour faire avancer les choses. Espérons que ça paye...

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                              Bonsoir,
                              Grand merci à uneboueealamer, à suivre donc.

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                                https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5632915/ article intéressant

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                                Unconfigured Ad Widget

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