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Pour vous présenter en quelques mots

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    #16
    Re : Pour vous présenter en quelques mots

    je souffre de cette maladie depuis l'enfance mais aucun médecin ne m'a prise au sérieux alors j'achète moi même des médicaments anti douleurs et anti inflammatoires à la pharmacie pour me calmer quand trop douloureux mais ça ne suffit pas souvent donc sport: piscine et vélo et exercices d'étirement gym beaucoup de marche aussi en complément ça me fait du bien...et ne plus faire attention à la douleur, vivre avec.

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      #17
      Re : Pour vous présenter en quelques mots

      Envoyé par Cassinette
      je souffre de cette maladie depuis l'enfance mais aucun médecin ne m'a prise au sérieux alors j'achète moi même des médicaments anti douleurs et anti inflammatoires à la pharmacie pour me calmer quand trop douloureux mais ça ne suffit pas souvent donc sport: piscine et vélo et exercices d'étirement gym beaucoup de marche aussi en complément ça me fait du bien...et ne plus faire attention à la douleur, vivre avec.
      Bonjour les "fibros"

      Je me présente : Servane, fibromyalgique depuis l'enfance... ça fait un bail. Gavée de médicaments par les médecins qui ne comprenaient rien à mon état, courant de kinés en ostéopathes et en guérisseurs de tout poil, sans effets valables. Toujours fatiguée et apparemment douillette et "m'écoutant trop" selon mes proches étant donné que cette foutue maladie, souvent, ne se voit pas extérieurement. Ce n'est qu'en 2005, après être allée sur un forum canadien que j'ai pu fournir à mon médecin traitant le nom de ma maladie. Il a reconnu que lors de ses années d'étude, cette maladie avait été évoquée, mais sous un autre nom et seulement pendant une heure.
      J'ai testé toutes sortes de médicaments subissant plus d'effets secondaires que de bienfaits. Si bien que depuis deux ans, j'ai tout jeté et le suis rabattue sur les ultrasons pratiqués par un kiné et auxquels je réagis bien.
      Je serai ravie de discuter avec vous et de connaître votre parcours et vos ressentis.

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        #18
        Re : Pour vous présenter en quelques mots

        Bonjour Servane,

        Bienvenue parmi nous.

        La fibromyalgie est mystérieuse, il n'y a pas de traitement miracle. En plus, ce qui convient à l'un ne marche pas pour l'autre. Ce qui fonctionne pendant des mois, voir des années, un jour ne fait plus effet.

        J'ai commencé à me sentir mieux le jour où je l'ai acceptée comme la pluie ou le soleil. J'ai appris à faire avec et, grâce à la méditation, j'ai pu prendre du recul par rapport à la douleur. Elle est toujours là, mais je ne lui laisse plus prendre toute la place.

        A bientôt
        Francine
        La vie est belle quand on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut nous donner.

        Diagnostique fibromyalgie 01/2010.TDAH....
        Stop alcool 10 juin 1990
        Stop tabac janvier 2014

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          #19
          Re : Pour vous présenter en quelques mots

          Envoyé par Mamie-F
          Bonjour Servane,

          Bienvenue parmi nous.

          La fibromyalgie est mystérieuse, il n'y a pas de traitement miracle. En plus, ce qui convient à l'un ne marche pas pour l'autre. Ce qui fonctionne pendant des mois, voir des années, un jour ne fait plus effet.

          J'ai commencé à me sentir mieux le jour où je l'ai acceptée comme la pluie ou le soleil. J'ai appris à faire avec et, grâce à la méditation, j'ai pu prendre du recul par rapport à la douleur. Elle est toujours là, mais je ne lui laisse plus prendre toute la place.

          A bientôt
          Merci pour votre accueil Mamie-F
          Comme vous, je fais avec. La douleur, j'ai appris à la gérer en programment mon mental. Ce qui me gêne le plus c'est la faiblesse musculaire qui m'empêche de porter des poids de plus de 2/3 kilos d'où ma dépendance à autrui quand j'ai des courses à faire ou à soulever des choses du quotidien. J'ai dû arrêter de conduire parce qu'avais du mal à appuyer sur les pédales de la voiture et parfois à passer les vitesses. J'adorais faire de la marche dans la nature, promener mon chien. J'ai dû également abandonner. Par bonheur, je peux encore arroser mon jardin, parler à mes plantes, tailler celles qui ne m'obligent pas à me baisser sinon j'ai du mal à me relever. Sinon, tout va bien . Enfin, c'est relatif. Mais, je reste souriante et enthousiaste.
          Je viens de vendre ma maison qui comporte pas mal d'escaliers (j'ai fait deux chutes coup sur coup) et vais déménager dans une autre de plain-pied, dans les Alpes Maritimes. Le déménagement, avec tout ce que cela comporte m'angoisse pas mal et réactive les douleurs. Mais bon, ce n'est qu'un mauvais moment à passer avant de démarrer une nouvelle vie.
          Bien cordialement.

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            #20
            Bonjour,

            je suis déjà une utilisatrice d'Atoute pour d'autres raisons.

            Après mois de douleurs atroces aux membres, un IRM cérébral pour vérifier que ce n'était pas une SEP, j'ai été diagnostiquée en médecine interne. Je souffre déjà d'un Sadam et d'une névralgie du trijumeau. J'ai aussi de gros problèmes dentaires (toutes mes dents à refaire en fait, à cause du bruxisme et de 25 ans de troubles alimentaires.

            Une carence en folates très importante a été décelée dans la prise de sang, cela provoque de l'anémie et des symptômes neurologiques. J'ai encore 5 mois d'acide folique à prendre, je suppose que j'y verrai plus clair après.

            Je suis extrêmement déstabilisée par cette maladie, notamment l'aspect migratoire des douleurs. Je suis rendue en très mauvais état actuellement. Au fil des mois ma capacité de marche s'est réduite à cent mètres, et actuellement cela fait un mois et demi que je suis alitée, marcher dans mon appartement est difficile. Une bonne journée est une journée où je réussis à faire une lessive, et un peu de ménage, à prendre une douche et me laver les cheveux. Les douleurs sont partout, avec des contractions musculaires très importantes aux bras et aux mollets : mains, doigts, coudes, genoux, orteils, etc. Je n'arrive même plus à lire donc je perds le moral, heureusement j'ai un bon suivi psy mais là je rate tous mes RV médicaux, ce qui n'aide pas à la recherche d'un suivi spécialisé. J'étais suivie en centre de la douleur pour ma névralgie du trijumeau, mais - le comble _ mes douleurs aux membres n'ont pas été prises au sérieux, on m'a dit d'"aller à la piscine" alors que j'étais en larmes d'avoir monté les escaliers du métro. C'était en mai, à l'époque'y arrivais encore... Ils m'ont orientée vers leur psychologue alors que j'ai un suivi avec un psychiatre depuis 18 ans, et plus tard je me suis aperçue que ce centre avant une spécialiste de la fibromyalgie... j'étais atterée. Ensuite je me suis débrouillée avec mon médecin traitant, mon psy, jusqu'au RV avec l'interniste.

            Par rapport à la douleur je suis sous Oxynormoro depuis février, aussi parce que cela neutralise ma névralgie du trijumeau (sans doute parce qu'elle est atypique, suite à de mauvais travaux dentaires). J'ai des intolérances médicamenteuses qui compliquent tout, j'ai passé deux ans à essayer des tas d'anti-épileptiques et à être malades des effets secondaires en plus de la douleur de la névralgie... Le Tégrétol fonctionnait très bien mais j'ai fait une agranuloctysoe. J'ai essayé aussi Cymbalta, Laroxyl, EfFexor, Lyrica, Baclofène... j'ai le syndrôme du colon irritable et à ce niveau là c'était plus dur à supporter pour moi que l'Oxynormoro.

            J'ai 42 ans, j'ai une pension d'invaldité catégorie 2 depuis 2011 suite à une agression - une chance quelque part vu qu'aucune de mes trois pathologies n'est reconnue par la Sécu, mais je perçois 460 euros parce que je suis mariée, on dépasse tous les barèmes "juste un peu"... même si mon mari cumule deux emplois pour qu'on s'en sorte.

            Je n'arrive même plus depuis environ un mois à faire de vrais repas, la digestion provoque une crise de douleurs généralisée. Mon état ne cesse de se dégrader mais aucune hospitalisation ne semble possible. Je suis très découragée, je pense souvent à l'euthanasie mais ce n'est même pas dans mes moyens. J'ai l'impression que je suis en train de perdre la marche.

            Je me suis d'abord inscrite sur des groupes facebook de patients mais systématiquement on me conseille des médecines alternatives que je ne peux m'"offrir", et je suis en outre non pas du tout fermée à ça, mais je suis pragmatique.

            Je suis très seule, mon entourage ne mesure pas ou pense que c'est une dépression ça dépend, j'aimerais pouvoir échanger avec des personnes atteintes par cette maladie et en apprendre un peu plus (j'ai lu bien sûr tout ce que je trouvais, mais en terme d'expériences je veux dire).

            Je vous remercie de m'avoie lue
            "Essayer. Rater. Essayer encore. Rater encore. Rater mieux." (S. Beckett)

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