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Operation sympathectomie

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    #61
    Un problème avec les deux ou trois témoignages "pro-sympathectomie" que l'on trouve ici est qu'ils sont le fait de gens qui n'ont posté qu'un seul message puis terminé - comme s'ills ne consultaient plus leur adresse email à la suite de ce premier message - et que deux d'entre eux ont un côté caricatural qui pose la question de leur véracité.

    En ce qui me concerne, j'ai réalisé qu'en procédant à une pression 'coupante' sur divers endroit, on peut mieux contrôler ses "flushs". Un problème : l'un de ces endroits est le crâne.

    Je serais heureux que ceux qui tombent sur ce post puissent poster leurs 'trucs'

    D'ici là Courage








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      #62
      Envoyé par caroube Voir le message
      Un problème avec les deux ou trois témoignages "pro-sympathectomie" que l'on trouve ici est qu'ils sont le fait de gens qui n'ont posté qu'un seul message puis terminé - comme s'ills ne consultaient plus leur adresse email à la suite de ce premier message - et que deux d'entre eux ont un côté caricatural qui pose la question de leur véracité.
      J'espère ne pas faire partie de ceux que tu cites, car j'ai posté un bon nombre de messages ici, jusqu'à batailler pour créer une rencontre entre gens victimes d'HH.

      Bref, j'ai été opéré en 2003 (je vais pas ré écrire mon histoire, je l'ai fais plusieurs fois ici), et entre ce que j'ai pu vivre avant l’opération pendant 6 années, et ceux que je vis maintenant, ça n'a rien à voir. Oui il y a des conséquences, oui j'ai une HH compensatoire généralisée l'été, mais le reste de l'année, plus rien (alors qu'avant, c'était H24, 7J/7J et toute l'année, dos, ventre, aisselle, et voir plus bas...)

      Maintenant, ce que je remarque, c'est que les gens opérés n'ont pas nécessairement eu la même opération que moi. Je n'ai pas eu de clip, choses que je vois revenir souvent.

      En attendant, pour moi, l'opération a été un succès, même si l'été est horrible, j'en suis venu a quitter Paris pour m'installer en Normandie en février dernier, et là encore, je viens de vivre pour la 1ere un été que j'ai apprécié. Cela fait 15 ans que j'ai été opéré, je pense avoir le recul nécessaire désormais pour juger.

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        #63
        Bonjour à tous,

        J'ai 22 ans et voilà un peu plus de 6 ans que je me suis fait opérer pour une HH des mains. Elles étaient mouillées été comme hiver, dans certaines situations elles pouvaient dégouliner.
        Aucune hésitation lorsqu'on m'a proposé l'opération. J'ai directement franchi le pas, et je ne regrette pas.
        J'ai eu une petite HC pendant 3 mois après l'opération, puis tout à disparu. Aucun effet secondaire. Malheureusement, les effets ne sont plus tout à fait au rendez vous sur la main gauche aujourd'hui. J'observe une récidive de mon HH sur cette main, alors que l'autre ne transpire pas. De plus, je transpire du bras droit et du cou lorsque je mange du fromage de chèvre ou certains fruits.

        J'ai donc repris contact avec le chirurgien qui m'a opéré à l'époque.
        Il m'a expliqué qu'il procédait à une résection limitée des ganglions sympathiques, pour limiter les risques d'HC ainsi que son importance si elle survient. Il m'a clairement dit que si on enlevait davantage que les ganglions T2 et T3 il y a quasiment obligatoirement une HC qui apparait. Dans mon cas, j'ai subi une résection des ganglions T2 et une d'une petite partie des ganglions T3. Cette résection limitée a ses avantages puisque je n'ai pas d'HC, mais mon chirurgien m'a confirmé qu'il avait eu quelques cas comme le mien de personnes qui ont des récidives de leur HH. Il explique cela par le fait que certaines fibrilles de nerf peuvent se reformer et rétablir en partie l'afflux nerveux responsable de la transpiration excessive. Je ne lui en veux pas du tout car ma vie a été absolument parfaite pendant 6 ans et malgré cette main gauche humide et plus froide, je continue à profiter de ma "nouvelle vie".
        Je lui ai posé la question d'une nouvelle opération côté gauche pour enlever les parties de nerf reformées et retrouver une main gauche chaude et sèche, mais il m'a dit que ce n'était pas forcément souhaitable de réopérer en cas de récidive car les tissus sont plus durs au niveau des cicatrices et il y a un risque de ne pas pouvoir travailler par thoracoscopie. Il faudrait alors inciser entre les côtes et faire une thoracotomie, qui est un acte plus lourd et invasif. Néanmoins, je sais que certains chirurgiens utilisent des clips pour donner un caractère réversible à l'opération et que certains patients demandent leur ablation plusieurs années après. Cela suppose donc bien une nouvelle opération, et je n'ai jamais entendu parler de cas de thoracotomie pour les patients qui subissaient une deuxième opération.

        J'ai donc pris rdv avec un deuxième chirurgien pour avoir un autre avis sur mon problème. Il m'a dit qu'il n'avait pas connu de cas de récidives, car il enlève toute la chaine sympathique de T2 à T5. Néanmoins, il n'a pas pu me donner avec précision le nombre d'HC gênantes ou invalidantes que cela engendrait. Le problème c'est que plus on enlève plus le risque d'HC sévère est important.

        Je pense que je vais retourner voir le premier chirurgien et lui demander d'étendre la résection côté gauche à T3, mais pas au delà. Néanmoins, je vois beaucoup de cas de personnes insatisfaites sur les forums notamment à cause de l'HC perçue comme gênante ou invalidante.

        J'ai donc 3 questions :
        - Est ce que les opérés peuvent donner le type d'opération qu'ils ont subi et surtout le niveau de résection effectué ? J'ai l'impression que la plupart des gens très invalidés par l'HC on subi des résection de toute la chaine sympathique de T2 à T5.

        - Y a t-il des personnes dans mon cas qui on subi des récidives de leur HH et qui se sont fait opérer une deuxième fois ou envisagent une nouvelle opération ?

        - Comment s'est passé l'opération des personnes déclipées ?

        Dans l'attente de vous lire,

        Bon courage à tous, nous ne sommes pas seuls !

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