Annonce

Réduire
Aucune annonce.

Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

    Bonjour,

    J'ai 30 ans et ça fait au moins 15 ans que je me pose la question de me faire opérer ou pas.

    Chaque année je me pose pendant plusieurs heures sur internet à la recherche de témoignages récents pour faire le tri des informations et tirer les points positifs et négatifs.

    Avec le temps je me disais peut être que la médecine française aurait fait des améliorations à ce sujet.

    Et bien non. J'ai l'impression de lire les mêmes témoignages depuis 15 ans.

    Fini pour moi les plaques électriques qui me brûlaient douloureusement les mains : il n'est pas permis de souffrir gratuitement à ce point là pour un effet minime et ultra temporaire. J'ai lâché l'affaire depuis mes 14 ans.

    Hors de question de me ruiner pour les injections de Botox douloureuses en plus pour un résultat encore une fois temporaire.

    Toutes les autres astuces, crèmes, médocs, plantes etc...n'ont aucun effet sur mon hyperhidrose palmo plantaire.

    J'ai même l'impression qu'on parle encore moins de cette cochonnerie qu'il y a 15 ans et pourtant il y a 15 ans internet n'était pas autant démocratisé. Je ne retrouve même plus le site "officiel" de l'association Hyperhidrose France.

    Très peu de forums sont dédiés à ce sujet, beaucoup moins qu'avant.

    Limite ça me donne envie de me lancer dans mon propre site ou asso tellement que ça m'exaspère !

    Pour en revenir à l'opération, soit c'est moi ou soit les fameux 5% de transpiration compensatrice sont tous sans exception présents sur les témoignages ? ce qui voudrait dire que les 95% qui n'en n'ont pas, eux sont très peu présents pour le dire ?
    Je crois plutôt que ces statistiques sont mensongères.

    Pour ma part, c'est cet effet secondaire potentiel qui me stoppe net dans ma démarche. Et pourtant cette hyperhidrose me pourrit ma vie.

    Mais entre transpirer relativement discrètement des mains et des pieds qu'on peut essuyer et cacher et entre transpirer du dos ou des jambes et que ça mouille et que ça se voit sur les vêtements au moindre rayon de soleil printanier (ne parlons même pas de l'été...!), franchement non merci !

    Déjà qu'à la base quand je prends du paracétamol je transpire à fond du dos et quand je fais du sport bizarrement c'est aussi dans le dos que je transpire le plus (et non pas les mains, comme c'est étrange), j'imagine bien faire partie des fameux pseudo 5% de transpiration compensatrice.

    Et il serait facile de se dire "je vais opter pour les clips comme ça au pire je les je les enlève"....quand on sait que pour cette intervention ils soulèvent ou affaissent je ne sais plus les poumons, tu te réveilles avec des drains thoraciques douloureux, tu as mal au dos et quand tu respires, tu mets des jours ou plutôt des semaines à t'en remettre et il faudrait peut être faire ça 2 fois si jamais cette foutue transpiration compensatrice apparaît, difficile, même après 15 ans de réflexion, de sauter le pas. C'est ultra pas anodin et la question "est-ce que ça en vaut la peine ?" est totalement pertinente.

    Quant à la phrase "tu verras avec le temps tu transpiras moins" euh ouais ok depuis le lycée il est rare que les gouttes tombent à foison, mais bon désolée moi à 30 ans je suis toujours dans la même merde même si maintenant je m'en fous beaucoup plus des gens de ce qu'ils peuvent en penser, faut dire que dans le monde des adultes ils sont moins stupides qu'à l'adolescence où là les moqueries étaient détestables.

    On est en 2018, il est dommage que rien n'ait évolué pour cela et mon côté révolutionnaire me boosterait à créer quelque chose pour faire bouger les choses mais aies-je la capacité, le temps et les connaissances adéquats pour le faire ?

    Qui est comme moi dans cette impasse ?

    #2
    Re : Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

    Envoyé par missjulia17
    Bonjour,

    J'ai 30 ans et ça fait au moins 15 ans que je me pose la question de me faire opérer ou pas.

    Chaque année je me pose pendant plusieurs heures sur internet à la recherche de témoignages récents pour faire le tri des informations et tirer les points positifs et négatifs.

    Avec le temps je me disais peut être que la médecine française aurait fait des améliorations à ce sujet.

    Et bien non. J'ai l'impression de lire les mêmes témoignages depuis 15 ans.

    Fini pour moi les plaques électriques qui me brûlaient douloureusement les mains : il n'est pas permis de souffrir gratuitement à ce point là pour un effet minime et ultra temporaire. J'ai lâché l'affaire depuis mes 14 ans.

    Hors de question de me ruiner pour les injections de Botox douloureuses en plus pour un résultat encore une fois temporaire.

    Toutes les autres astuces, crèmes, médocs, plantes etc...n'ont aucun effet sur mon hyperhidrose palmo plantaire.

    J'ai même l'impression qu'on parle encore moins de cette cochonnerie qu'il y a 15 ans et pourtant il y a 15 ans internet n'était pas autant démocratisé. Je ne retrouve même plus le site "officiel" de l'association Hyperhidrose France.

    Très peu de forums sont dédiés à ce sujet, beaucoup moins qu'avant.

    Limite ça me donne envie de me lancer dans mon propre site ou asso tellement que ça m'exaspère !

    Pour en revenir à l'opération, soit c'est moi ou soit les fameux 5% de transpiration compensatrice sont tous sans exception présents sur les témoignages ? ce qui voudrait dire que les 95% qui n'en n'ont pas, eux sont très peu présents pour le dire ?
    Je crois plutôt que ces statistiques sont mensongères.

    Pour ma part, c'est cet effet secondaire potentiel qui me stoppe net dans ma démarche. Et pourtant cette hyperhidrose me pourrit ma vie.

    Mais entre transpirer relativement discrètement des mains et des pieds qu'on peut essuyer et cacher et entre transpirer du dos ou des jambes et que ça mouille et que ça se voit sur les vêtements au moindre rayon de soleil printanier (ne parlons même pas de l'été...!), franchement non merci !

    Déjà qu'à la base quand je prends du paracétamol je transpire à fond du dos et quand je fais du sport bizarrement c'est aussi dans le dos que je transpire le plus (et non pas les mains, comme c'est étrange), j'imagine bien faire partie des fameux pseudo 5% de transpiration compensatrice.

    Et il serait facile de se dire "je vais opter pour les clips comme ça au pire je les je les enlève"....quand on sait que pour cette intervention ils soulèvent ou affaissent je ne sais plus les poumons, tu te réveilles avec des drains thoraciques douloureux, tu as mal au dos et quand tu respires, tu mets des jours ou plutôt des semaines à t'en remettre et il faudrait peut être faire ça 2 fois si jamais cette foutue transpiration compensatrice apparaît, difficile, même après 15 ans de réflexion, de sauter le pas. C'est ultra pas anodin et la question "est-ce que ça en vaut la peine ?" est totalement pertinente.

    Quant à la phrase "tu verras avec le temps tu transpiras moins" euh ouais ok depuis le lycée il est rare que les gouttes tombent à foison, mais bon désolée moi à 30 ans je suis toujours dans la même merde même si maintenant je m'en fous beaucoup plus des gens de ce qu'ils peuvent en penser, faut dire que dans le monde des adultes ils sont moins stupides qu'à l'adolescence où là les moqueries étaient détestables.

    On est en 2018, il est dommage que rien n'ait évolué pour cela et mon côté révolutionnaire me boosterait à créer quelque chose pour faire bouger les choses mais aies-je la capacité, le temps et les connaissances adéquats pour le faire ?

    Qui est comme moi dans cette impasse ?
    Bonjour missjulia17,

    Je suis totalement d'accord avec toi, au bout d'un moment ça va bien 5minutes mais quand ça fait déjà plusieurs années qu'on se trimballe avec ça, ça en devient vraiment pesant dans la vie de tous les jours, à tenter par tout les stratagèmes de cacher la moindre goutte ou auréoles qui se verrait, par honte ou par peur ...

    On me disait la même chose qu'avec l'âge, ça diminuerait ouais d'accord mais ça signifie quoi? D'attendre mes 80 ans pour pouvoir commencer à vivre "normalement"?
    C'est vrai qu'en 2018, il n'y a aucune avancé. A part ce dont j'avais entendu parlé par une dermato', le MiraDry (pour les aisselles) mais bon...

    J'trouve ça assez révoltant personnellement, de ne pas être pris au sérieux par la plupart des médecins vers qui j'avais essayé de me tourner dont un m'avait direct dirigé de l'opération alors que j'avais 16-17 ans... Il y en a très peu qui s'intéresse à l'HH alors qu'il y a pas mal de personnes atteintes qui en souffrent.... Ils prennent "ce problème" à la légère comme si se piquer avec du botox ou prendre pleins de cachetons allaient résoudre ce problème...

    Pour l'opération, c'est propre à chacun mais personnellement, même si je n'en peux plus d'être comme ça, j'ai 20 ans et ça fait depuis au moins mes 8 ans que j'ai ça et la puberté n'a en rien aidé, le risque est trop grand pour moi de transpirer ailleurs, déjà que je transpire abondamment d'un peu partout mais surtout mains, pieds, aisselles, visage, fesses, je préfère pas .... J'connais quelqu'un qui l'a faite et ouais cette personne maintenant transpire beaucoup dans d'autres parties du corps et à comme des bouffées de chaleur, elle regrette de l'avoir faite...

    Heureusement que ce forum existe, sinon on se sentirais vraiment seul mais je suis surpris qu'il n'y est pas d'assoc' justement ou même de recherches à ce sujet.

    Je sais pas vraiment si ça va t'aider dans ton questionnement mais avant de te lancer réfléchis-y bien, je sais que quand on a marre, on a tendance à direct se jeter sur "la solution" qui nous paraît la plus satisfaisante" mais parfois c'est pas la meilleure parce qu'elle cache une deuxième facette... J'te mentirais si pendant un moment je n'y ai pas pensé, mais vu comment je transpire maintenant j'me dis ça va être pire avec la compensatrice, donc est-ce que je suis pas "mieux" comme ça? Tu vois?
    Après je n'impose aucunement mon choix, c'est propre à chacun comme je l'ai dit ^^'.

    C'est vrai qu'une assoc' ça serait vraiment bien. Qui de mieux qu'une personne atteinte/souffrant d'HH peut parler de ça en toute connaissance de causes.

    Commentaire


      #3
      Re : Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

      Hello,

      Je partage vos avis. J'ai déjà échangé avec ptitbrouillon sur ce forum.
      Par contre je fais parti de ceux qui ont été opéré, pour moi ça a été un grand changement. Avant je transpirais de partout et ceci a toutes les saisons.

      J'ai malheureusement eu le phénomène d'HH compensatoire, donc l'été c'est encore pire, mais de fin septembre à début mai, tout est presque normal et je revis. Je peux mettre des petits pulls en cachemire sans rien dessous et ne pas craindre que cela ne traverse.

      Bon l'été, je dois faire comme vous depuis 1999, trouver des astuces, ne plus sortir de chez moi en dehors du boulot, mettre des t shirt sutran etc...

      J'ai d'ailleurs craqué et quitté Paris il y a 3 mois après 10 années a suffoquer l'été pour m'installer à Honfleur, en Normandie, en très grande raison à cause de cela. J'espère que les étés seront plus sympathique ici

      Commentaire


        #4
        Re : Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

        Missjulia, la iono n'est pas censée te brûler les mains...
        En principe entre la plaque de métal et la peau il y a une grille de protection, et l'amplitude électrique doit être dosée. S'il y a douleur, c'est qu'il y a une ou des coupures, sinon la iono a 18-20mA ne produit que des fourmillements.
        Et la raison pour laquelle il y a peu de nouveautés, c'est que la cause n'est toujours pas bien identifiée, et que la iono fonctionne très bien. Ca fait quinze ans que j'en fais, avec des rechutes parfois, des irrégularités, je connais très bien le traitement.
        Une fois par semaine, vingt minutes, en traitement de croisière, en parlant avec quelqu'un ou en regardant une vidéo sur youtube, ça n'est pas un très gros sacrifice...
        @Sephra: Pour ce qui est de ton déménagement, plus que la chaleur, je pense que c'est la proximité de la mer (air iodé) qui peut t'être bénéfique pour l'HH.

        Commentaire


          #5
          Re : Hyperhidrose en 2018 : idem qu'il y a 15 ans à quelques détails près

          Envoyé par Elric
          Missjulia, la iono n'est pas censée te brûler les mains...
          En principe entre la plaque de métal et la peau il y a une grille de protection, et l'amplitude électrique doit être dosée. S'il y a douleur, c'est qu'il y a une ou des coupures, sinon la iono a 18-20mA ne produit que des fourmillements.
          Et la raison pour laquelle il y a peu de nouveautés, c'est que la cause n'est toujours pas bien identifiée, et que la iono fonctionne très bien. Ca fait quinze ans que j'en fais, avec des rechutes parfois, des irrégularités, je connais très bien le traitement.
          Une fois par semaine, vingt minutes, en traitement de croisière, en parlant avec quelqu'un ou en regardant une vidéo sur youtube, ça n'est pas un très gros sacrifice...
          @Sephra: Pour ce qui est de ton déménagement, plus que la chaleur, je pense que c'est la proximité de la mer (air iodé) qui peut t'être bénéfique pour l'HH.
          Salut Elric,
          de mon côté, la iono a été une catastrophe, mais mon HH n'était pas encore opérée à l'éqoque et s'amplifiée de mois en mois, en particulier sous les bras. Mais quels que soient les recommandations que j'ai eu, c'était toujours des brûlures, des cloques etc... quel que soit l'intensité ou la durée. L'opération était presque inévitable pour moi. Bon, par contre, ça y est, c'est parti, les sales journées de chaleurs commencent........................

          Commentaire


            #6
            Bonjour,

            si ce n'est pas indiscret quel métier faites vous avec une HHP
            comment faites vous pour la vie sociale ?

            Merci de vos réponses :-)

            Commentaire


              #7
              Bonjour,
              J'ai 18 ans et depuis tout petit je souffre d'hyperhidrose palmo-plantaire assez abondante (mains et pieds qui goutent dans le pire des cas). A la puberté, cette transpiration excessive s'est répandue à l'ensemble de mon corps, accentuant encore mon mal-être. Récemment, j'ai également fait de la dyshidrose. Après avoir essayé de nombreuses méthodes (crèmes et ditropan principalement), celles ci ne m'ont pas convenu. Inefficacité des crèmes, et, bien que le ditropan me soit apparu comme un miracle sur le court terme (j'étais enfin au sec sur tout le corps !), les effets secondaires et principalement le fait de ne pas se sentir tout à fait présent, m'ont poussé à l'arrêter. J'ai alors découvert cette année la ionophorèse qui m'a changé la vie ! En 8 séances mes mains étaient sèches et sans aucun effet secondaire mis à part, de temps en temps, quelques rougeurs. Cette méthode est également applicable aux pieds et aisselles, mais je ne l'ai pas encore testé de peur de créer une transpiration compensatoire autre part. Cela ne règle donc pas le problème de la transpiraion du reste du corps mais permet de beaucoup moins y penser et donc de diminuer celle-ci. L'appareil coute environ 500 euros pour les plus chers mais des séances effectuées dans des hopitaux sont prises en charge.

              Commentaire

              Unconfigured Ad Widget

              Réduire
              Chargement...
              X