Annonce

Réduire
Aucune annonce.

TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    #16
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonjour Angélika

    Votre cas est bien plus lourd que le mien.Parfois je me dis que j'ai de la chance par rapport à d'autres.

    Ma prothèse me donne entière satisfaction.Et je puis vous assurer que les douleurs articulaires disparaissent (et pour cause plus d'articulation) restent ,parfois, quelques douleurs musculaires.

    Mon problème actuel c'est ma hanche non opérée.Parfois, je me dis que je prendrais bien le risque de me faire poser une prothèse ,même prématurément.
    Ce n'est pas parce que je souffre trop ,j'ai connu bien pire, mais parceque j'ai envie de vivre "normalement". Quand je dois marcher ,que ce soit par obligation ou pour faire une balade, je sais que je vais avoir mal et qu'il va falloir que je fasse abstraction de cette douleur pour pouvoir profiter de ma balade. A la longue c'est usant.
    J'ai eu quelques temps de répis après mon opération mais c'est fini, l'usure doit progresser.A moins que ça ne soit la sciatique. Faudrait que j'aille consulter.
    En fait je n'ose pas aller consulter je me dis que je ne souffre pas assez pour justifier une consultation ; et puis si c'est pour s'entendre dire qu'il n'y a rien à faire ,ça ne sert à rien.

    Je n'avais pas prévu d'écrire tout ça , pardon de vous ennuyer avec mes soucis. Je suis entrain de m'appercevoir qu'écrire réveille les souffrances latentes. Vaut mieux que je m'arrête et que j'aille profiter de ma journée

    Bonne journée

    Commentaire


      #17
      Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

      Bonjour à tous,

      je suis toute nouvelle sur le forum et c'est avec bcp d'émotions que j'ai lu vos témoignages mais ma situation est plutôt chanceuse.

      Grand-mère paternelle et mère dysplasiques, il m'était difficile de passer à côté !!! et je ne suis pas d'origine Bretonne mais Gersoise !!

      Dépistée pour les 2 hanches, dès la naissance, j'ai eu à 3 jours un appareillage.
      Puis, les visites à l'hôpital se sont succédées et à 3 ans alors que je marchais, la décision fut prise de m'opérér car je commençais à boîter et à souffrir. Mise en place de broches que l'on m'enleva qqs mois après.
      Mes parents pensaient que la bataille contre la dysplasie était gagnée mais non... à 7 ans, nouvelle opération et nouvelles broches.

      Finalement, depuis mes 7 ans, je ne garde que peu de souvenirs de cette période "hospitalière". Evidmt, d'énormes et vilaines cicatrices sur mes jambes me le rappellent régulièrement et surtout pdt la période estivale qd il faut se mettre en maillot de bain mais j'ai eu bcp de chance.

      J'ai 33 ans et j'ai pratiqué pdt 20 ans le basket en compétition. Dès l'âge de 11 ans, non sans la peur au ventre de mes parents et du chirurgien, j'ai foulé avec plaisir les parquets et je n'ai jamais ressenti la moindre gêne.

      Je fais toujours avec plaisir mes footing, ski, et la danse, sans aucune douleur ni aux hanches, ni au dos.
      Je circule même en moto. Inutile de vous dire que si je tombe c'est la CATA mais j'ai toujours voulu profiter du fait que mes jambes fonctionnent et donc je le fais.


      J'espère que mon témoignage donnera un peu de réconfort aux mamans d'enfants dysplasiques.

      En ce qui me concerne, je ne suis pas maman et même si je suis la 3ème génération de ma famille à être dysplasique, je n'ai pas d'appréhension d'avoir à mon tour un enfant dysplasique. J'ai pu avoir une vie tt à fait normale alors pourquoi pas lui ?

      Dans l'attente d'une prochaine connexion sur le forum, je vous salue tous !

      Commentaire


        #18
        Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

        alors voici mon expérience


        j'ai 29 ans et comme ma grand mère maternelle est bretonne (et souffrait de luxation congénitale de la hanche,elle a d'ailleurs boité toute sa vie...), j'ai été dépistée à la naissance

        et j'étais atteinte pour les 2 côtés...

        ma mère s'est arrêté de travailler pour s'occuper de moi et me langer en abduction pendant 6 mois (il n'y avait pas de culotte spéciale à l'époque aparemment)

        et je lui suis reconnaissante d'avoir fait ça pour moi car aujourd'hui je n'ai absolument aucune séquelle...

        j'ai eu une fille qui a eu une échographie à 1 mois et heureusement elle n'a rien...

        j'espère que mon expérience rassurera les parents et qu'ils pourront voir qu'il est possible de n'avoir aucune séquelle...

        Commentaire


          #19
          Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

          Curieux, cette sensation de réconfort à lire tous vos témoignages : j'ai toujours cru moi aussi que j'étais seule à ressentir la peur de revivre mes anciens cauchemars, une certaine frustration lorsque mes séquelles de luxation m'obligeaient à me tenir à l'écart des activités des autres, la gêne devant les regards appuyés parfois, même si ma boiterie est discrète. Il y a aussi, personne n'en a parlé sur ce fil de discussion, le ressentiment à l'égard des médecins. Avez-vous connu cela ?
          Il leur arrive si souvent d'être brutaux et de faire de l'esprit méchamment : "Votre genou, il est vraiment destroy" ou " c'est Hiroshima !" ou encore : "Il faudra bien vous poser une prothèse de hanche mais je ne voudrais pas être celui qui le fera..." Vachement rassurant !
          Un jour de désespoir après des paroles extrêmement dures, j'ai écrit au médecin _ impossible de lui répondre sur le moment : j'étais terrassée _ et je lui ai rappelé le serment d'Hypocrate qu'il avait prononcé : "Tu ne nuiras point !" : ce médecin m'a téléphoné et s'est excusé. Mais le mal était fait !
          Comment après cela ne pas appréhender les deux opérations qui m'attendent : prothèses hanche et genou ?
          Pourtant, vos messages m'aident énormément. Je commence à voir l'avenir différemment, non comme une fin de vie (mais oui, j'ai toujours pensé cela), mais peut-être le début d'autre chose.
          Alors, timidement, je commence à me demander: "qu'est-ce qui va changer en bien dans mon quotidien ?". C'est très étrange de penser comme cela, je n'arrive pas vraiment à imaginer. Cette petite espérance, je vous la dois en grande partie. Merci d'être à la fois semblables à moi et différents.
          Bises
          Pamina

          Commentaire


            #20
            Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

            Toupi, j'ai bien aimé votre message, il est vrai que l'on n'est jamais d'anciens luxés, on vit avec, avec le regard des autres, en faisant attention de toujours bien marcher pour que cela ne se voit pas, ou le moins possible. Quel âge avez-vous ? Combien avez vous eu d'enfants ? J'ai 55 ans, un enfant, nous pensions mettre le deuxième en route, mais mon mari est tombé malade, très malade à 32 ans et il est décédé à 33. C'était un garçon formidable, qui n'a pas eu peur d'avoir peut-être plus tard une femme un peu bancale. Il a été très présent quand j'ai eu une ostéotomie à 24 ans, content que la jambe soit rallongée, et a fait le trajet Cannes-Collioures (Centre de rééducation) tous les week-ends de deux hivers consécutifs. Il était trop bien pour que quelqu'un puisse un jour prendre sa suite. Vous avez un tempérament bien sympathique et je vous en félicite. Bien amicalement "yeux bleus-verts".
            Envoyé par toupi
            Alors je vais démarrer, dans les dernières arrivées sur ce forum, meme si je vous lisais depuis longtemps, je vais faire le premier témoignage.
            Je pense qu'on est luxé à vie, on ne devient pas d'anciens luxés.

            En fait, etre luxée n'empeche pas de vivre loin de là, mais je pense que cela vous forge tout de meme le caractère d'une façon très nette.

            De par le nombre d'opérations à subir, de par le platre ou autres engins de "torture", de par le regard des autres pour peu que physiquement cela se voit quand vous marchez !

            Très jeune j'avais déjà décidé de travailler dans un village d'enfant SOS, persuadée que j'étais que cela m'empecherait d'avoir une vie de famille normale. Je ne voyais vraiment pas qui pouvait m'accepter.

            Et je me suis mariée et j'ai une famille ! COmme quoi, on se fait souvent des films dans la tete , et la vie décide autrement. Il n'empeche que malgré tout, j'ai longtemps paniqué à l'idée de traverser une salle de restaurant, d'aller dans des réunions de travail. Mais je dois reconnaitre que les personnes que j'ai cotoyé en général ont toujours été super sympas, et pas condescendantes pour un sou, mais naturelles simplement. A part une "collègue", et ça m'a laissé longtemps une épine dans le coeur, qui m'avait demandé si je faisais partie du % que les sociétés sont sensées embaucher!
            C'était pas grand chose, mais très longtemps après j'ai encore cette impression de froid que cela m'avait procuré.

            Et j'ai appris à me blinder, alors forcément ça vous laisse un certain manque de confiance en soi ; un besoin latent d'etre rassurée qui peuvent se faire poser des questions à certain(e)s. Et contre ça il m'est difficile de lutter.
            C'est cyclique, cela revient par vague, et c'est accentué dans les moments de cafard. Ce n'est pas une excuse, c'est une explication.
            On apprend aussi surement le sens de l'humour et de l'auto dérision pour ignorer les médisances.

            Ca c'est pour le moral! Pour le physique ? Dans l'ensemble ça va, je mène une vie quasi normale avec des douleurs de dos qui ont été quasi permanentes pendant des années mais qui ont l'air d'aller un peu mieux, remplacées par des douleurs ailleurs !!! la saison des Tamalous bat son plein !!!!! . Là c'est vrai qu'il vaut mieux apprendre à vivre avec la douleur, les antiinflammatoires et autres médicaments. C'est vrai que comparé aux souffrances d'autres personnes, cela n'a aucune commune mesure, mais il y en a qui n'ont mal nulle part, si si, je vous promets ça existe !

            Ceci dit, la vie est belle, meme si je n'ai pas un moral d'acier en ce moment.
            Et si je n'ai pas fait de concours de danse, ni de gym, j'ai tout de meme fait quantité d'autres choses. Simplement j'aimerais lever le point d'interrogation sur l'avenir. Et ça .....nul ne peut savoir ce que cela va donner. Les prothèses ou autres formules ???

            Je ne sais pas trop si c'est à ce genre de réponse que vous vous attendiez, mais c'est celle qui m'est venue à l'esprit.

            En fait je me dis que dans le fond, je ne m'en suis pas si mal sortie, la preuve, c'est bien la première fois que je parle de tout ça de cette façon et à autant de monde d'un coup , et pourtant cela fait tellement partie de moi que meme si je ne vois pas les personnes avec lesquelles je parle, à partir du moment où une relatin de confiance s'est installée, je me présente comme chatain clair aux yeux bleu-vert qui boite.!

            ps : le 4 mars . Ca m'a quand meme travaillé ce message. Pas moyen de dormir cette nuit. C'est grave Docteur ??

            Commentaire


              #21
              Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

              Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. Mon cursus est proche du vôtre. Née en 1950, luxation congénitale, mais ni mes parents ni mes grands-parents n'en avaient eue. Diagnostiquée très tôt car je ne gigotais pas dans le berceau. Première opération à 1 an 1/2 par le Professeur Ducroquet à Paris, un as à l'époque. Plâtres. J'ai marché toute mon enfance avec le pied gauche en dedans. Arrivée à l'âge adulte, bassin complètement déséquilibré, jambe beaucoup plus courte. Ostéotomie de valgisation à 24 ans, jambe rallongée, pose d'un clou-plaque, enlevé à 30 ans. A 48 ans PTH. J'ai maintenant 55 ans, si la gauche va bien, la droite me fait souffrir et je crains d'avoir une prothèse de l'autre côté. Il est vrai qu'après je ne craindrai plus rien, je serai bien "protézée". Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.
              Envoyé par rosalie
              Bonjour

              Ma première vie

              Je suis née en 52 avec une luxation congénitale (non héréditaire) a été diagnostiquée à l'âge de la marche grâce au médecin de famille qui a vu que je ne marchais pas normalement.Je me suis donc retrouvée plâtrée façon grenouille au lieu d'aller à la découverte du monde.

              Quelques années plus tard nouveau diagnostic; ostéochondrite...et rebelote au lieu de faire ma rentrée à l'école , on m'a mise au lit avec une jambe en étirement.

              Je n'ai pas vraiment de souvenirs de ma petite enfance,juste des photos d'une fillette d'une tristesse à faire peur.J'étais renfermée, solitaire et d'une timidité exacerbée.

              J'ai fait mon entrée à l'école avec un à deux ans de retard. Comme je n'étais pas tout à fait guérie de mon ostéochondrite j'avais un appareil à ma jambe ,ce qui m'a valu le droit de rester toute seule dans la classe pendant que les autres allaient en récréation.

              J'entrais dans la vie sociale avec un handicap de taille , la différence.J'étais le vilain petit canard .
              Le regard que les autre portaient sur moi est devenu l'image que le miroir me renvoyait: moche , nulle, bonne à rien, coupable de tout .

              Heureusement qu'il y a l'instinct de survie, je me suis forgée petit à petit une carapace contre la douleur physique et la douleur morale.
              J'ai appris à me débrouiller toute seule , et à assumer la différence.

              à 10 ans j'ai dû subir deux ostéotomies à une semaine d'écart. Re-plâtrage ...façon pantalon cette fois. Six mois plus tard on m'a enlevé les plaques qui consolidaient le fémur .Et.... ENFIN.....j'ai pû vivre presque normalement.

              Presque; parceque j'ai toujours eu des difficultés à marcher et encore plus à courir, pas de sport ,pas de danse (ça ,ça reste une blessure ouverte).
              Heureusement qu'il y avait le vélo en campagne c'est un moyen de locomotion et un instrument de liberté magnifique.Ce qui désespérait mes parents car j'étais assez casse cou (pied de nez à ma maladie )

              J'ai eu à partir de ce moment là, une qualité de vie bien améliorée.

              Ma deuxième vie

              Ayant toujours vécu avec des douleurs, qui sont, bien heureusement, supportables , passagères et souvent liées à une activité, j'en ai fait tout naturellement abstraction ; serrant les dents quand elles survenaient et continuant à avancer, oubliant que j'avais eu mal quand ça allait mieux.(C'est encore le cas aujourd'hui),

              Psychologiquement , j'ai toujours manqué de confiance en moi (surtout en société) avec un profond sentiment de culpabilité.Je ne m'aimais pas et même parfois je me détestais. Le temps a estompé ces sentiments mais ils sont restés au fond de moi comme une blessure toujours prête à s'ouvrir.

              Le début de deuxième vie a été pleine de rires , et d'aventures ,j'avais un immense terrain de jeux et j'avais du temps à rattraper.
              Et ,chose très important ,j'avais des amies qui m'acceptaient telle que j'étais

              J'ai eu une adolescence troublée ,parfois à la limite du catastrophique mais le plus souvent joyeuse.On a bien rigolé

              Ma troisième vie

              Après le lycée j'ai changé d'univers, une autre région de nouveaux amis, j'ai rencontré mon mari et nous avons eu trois enfants.

              Les hanches on assez bien supporté les grossesses et les accouchements se sont très bien passés.
              Je ne dirais pas que ça a été facile, j'étais souvent fatiguée ,mais le bonheur d'avoir fondé une famille a toujours été primordial .

              Je savais qu'à 50 ans je devrais me faire opérer de nouveau alors, quand les douleurs se sont accentuées vers les 40 ans, j'ai cru que mon heure était arrivée en avance .
              Un chirurgien m'a proposé une butée ,que je me suis empressée de refuser; avec l'accord de mon généraliste.Un autre m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et que je devais attendre de souffrir suffisamment pour avoir droit à la prothèse.

              Petit à petit mon état c'est aggravé, je boitais de plus en plus .Plus j'avais mal plus je m'habituais à la douleur. Quand certains gestes sont devenus impossibles à faire il a fallu prendre une décision, ce qui à été très penible.

              Une fois la décision prise, c'est avec soulagement que je suis allée me faire poser une PTH .

              Ce qui m'a surprise c'est que les souvenirs de mes première opérations ont refait surface avec une intensité que je n'aurais pas soupçonné. J'avais 10 ans au fond de mon lit .

              Ma quatrième vie

              Oui, on peut dire que c'est une nouvelle vie. Le moment que j'avais, à la fois , attendu et redouté était passé, je n'avais plus cette douleur insupportable; les douleurs post opératoire ne sont rien en comparaison, je jubilais .

              J'ai fait j'expérience de sensations inconnues que je ne saurais expliquer ,peut être est-ce ce que ressent quelqu'un de normalement constitué. j'ai découvert que l'on pouvait marcher par plaisir.

              Quelques mois après l'opération, j'ai commencé à avoir des angoisses, toutes les douleurs du passé,que j'avais si soigneusement occulté, on refait surface.
              J'ai pris des anxyolitiques pendant un mois et je n'ai plus fait de crises d'angoisse.

              Aujourd'hui ma deuxième hanche me fait souffrir et m'empêche de profiter pleinement de ma prothèse mais le bénéfice est quand même là: je vais bien à 50%.

              Vivement ma deuxième PTH

              FIN

              Commentaire


                #22
                Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                Je déplace ici un message posté dans un autre sujet. Je pense qu'il sera plus approprié...


                un peu d'espoir
                Bonjour à toutes et tous,

                J'aimerai apporter un peu d'espoir, surtout aux parents qui se désespèrent en voyant leurs bouts de chou appareillés et plâtrés, et aux futures mamans qui s'inquiètent pour la transmission de la displasie.
                Je suis moi-même née avec une hanche gauche luxable. Si mes parents ne me l'avais pas dit, ne m'avais pas tout expliqué les larmes aux yeux, je ne l'aurais jamais su.
                Le problème a été détecté dès la naissance, 4 mois plus tard j'ai eu droit au plâtre puis à l'appareil écarteur, et j'ai marché dès qu'on m'a enlevé tout ça. Il a fallu attendre presque 2 ans de traitement et de suivi avant que mes hanches soient normalisées. Mes parents ont très mal vécu cette période. Quant à moi, je n'en ai aujourd'hui aucun souvenir; il paraît même que je rampais un peu partout avec mon plâtre comme un militaire en riant !

                Aujourd'hui, ma vie est tout à fait normale. J'ai fait des sports violents à haut niveau, et aujourd'hui j'ai 28 ans, je fais beaucoup de danse et je suis ma fois assez souple !
                Evidemment, il reste une petite displasie et ma jambe gauche est un peu plus longue que la droite. J'ai également eu des problèmes de dos (sciatique, hernie discale) à gérer il y a quelques années, mais j'ai eu la chance de rencontrer une kinésithérapeute - osthéopathe du tonnerre : en un mois de travail tout a été réglé, plus de douleur, opération du dos annulée.

                A présent, je fais juste un peu plus attention que les autres : je force un peu moins sur mes hanches, j'écoute là où mon corps a mal, et je muscle mon dos, mes cuisses et mes hanches. J'essaie d'avoir une vie saine (étirements, yoga, repas légers) pour ne pas provoquer de difficultés (la prise de poids et l'absence d'exercice physique favorisant les douleurs et les problèmes de hanche).

                Bref, je me sens parfois miraculée, et je reste sûre que l'on peut vivre avec une hanche luxable. J'aurai des enfants, et si le problème se présente, j'agirai tôt en consultant un spécialiste (trop de médecins connaissent mal le problème), comme mes parents l'ont fait.
                Je me suis aussi dis depuis longtemps qu'un jour il faudrait peut-être remplacer cette hanche, mettre une prothèse. Je le vis comme quelque chose à faire, un jour, et comme une chance que ce soit possible. En attendant, je me chouchoute et suis même un peu fière d'être différente !

                Courage à toutes et tous !

                Commentaire


                  #23
                  Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                  Envoyé par tinouchette
                  Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. ............... Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.
                  bonjour Tinouchette

                  Je viens régulièrement consulter le forum même si je n'y écris plus beaucoup.
                  Merci de prendre des nouvelles

                  Nos parcours sont effectivement semblables avec toutefois, des degrés de gravité différents. Merci à Fleur de nous donner un témoignage aussi positif .
                  Le dépistage précoce doit certainement aider à un meilleur résultat du traitement des dysplasies.

                  En ce qui me concerne, la hanche opérée va à merveilles, ce qui n'est pas le cas de l'autre qui me fait de plus en plus souffrir . La solution est connue (PTH) le tout c'est de savoir quand prendre la décision. Pas trop tard pour ne pas retomber dans la spirale infernale de la douleur (plus je souffre, plus je résiste et, plus je résiste, plus je souffre ) mais pas trop tôt non plus.
                  Je me sens très seule face à cette perspective .

                  Comment vivez vous l'idée d'avoir de nouveau à prendre la décision de l'opération ?

                  Commentaire


                    #24
                    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                    Bonjour Coquelicot,

                    Je ne sais pas si vous reviendrez sur le forum mais vos interrogations me touchent et je prends le risque de ne pas être lue.

                    J'ai eu une luxation congénitale de la hanche opérée à 10 ans par Henri JUDET et une rotation du fémur opérée à 13 ans. Apès ça longues années de douleurs musculaires tendineuses par crises réagissant à des situations mécaniques mais vivables, je pouvais vivre normalement. J'ai eu2 filles par les voies naturelles. Elles ont toutes 2 eu une hanche luxable, langée en abduction, plus de pble.

                    A 33 ans, on s'aperçoit que les genoux aussi vont mal et que les hanches se sont usées. A partir de là, ça a été de plus en plus dur physiquement. Depuis 2 ans, mon univers s'est complètement rétréci.

                    Je reconnais dans ce forum tous les propos sur l'habituation à la douleur, les doutes ect... Et pourtant, j'en ai honte car, étant enfant je n'ai pas subit autant d'opérations que tous les témoins. Par contre, ce sont les mêmes constations sur la douleur et j'ai souffert de voir mon corps déformé et des cicatrices.

                    Il y a 2 mois, à 41 ans, j'ai dû me faire poser une prothèse totale de hanche gauche. A cochin par le Pr VINH. Mon cas était compliqué aussi car j'avais 2 vis très difficile à enlever mais touT s'est bien passé et toutes mes craintes (les m^memes que les vôtres ont été balayées), douleurs post op très bien prises en charges, j'ai très peu souffert.
                    Je sais que je vais y passer pour la gauche mais je n'ai plus peur. Le pr ne veut pas le faire tout de suite, elle n'est pas assez usée. Mais elle m'empêche de profiter de ma prothèse d'autant que les genoux font très mal aussi.

                    Pour répondre à vos doutes, je dirais qu'il faut y aller, les genoux ne sont pas un obstacle, la preuve. Au contraire, j'ai moins mal au genou du côté opéré, ça le stabilise. Si vos hanches sont usées, ce sont les genoux qui prennent. Je regrette de ne pas l'avoir fait plus tôt. J'ai une prothèse en alumine, ça s'use beaucoup moins vite et à Cochin, ils savent très bien réopérer qd la 1ère prothèse sera usée.
                    Pour l'instant, ma convalescence n'est pas fini car j'ai des douleurs musculaires (mes muscles ne servaient plus beaucoup depuis longtemps) mais je n'ai plus ces affreuses douleurs d'os qui rapent...
                    Le jeune âge n'est pas une excuse pour souffrir, je n'attendrais ps aussi longtemps pour la 2e prothèse
                    courage
                    répondez moi;


                    Envoyé par coquelicot
                    Bonsoir,


                    J'avais déjà témoigné sous le pseudo de toupi, (j'ai du en changer, suite à des problèmes techniques).

                    Aujourd'hui 5 mois après, je reviens parce que je sens que les choses évoluent, j'avais mal au dos, normal bien sur!, mais je recommence à avoir mal aux hanches, pas comme les fois précédentes (plus jeune), mais ce sont des douleurs en coup de poignard qui ne durent pas, mais reviennent souvent, à l'improviste, sans raison apparente, et je commence à m'angoisser sérieusement.
                    Vais je devoir tout recommencer ? Je me doute bien que les prothèses totales me guettent aux deux hanches, mais j'ai les genoux aussi qui sont très fatigués.
                    J'ai vu un osthéo dernièrement et à l'entendre me dire, meme avec tact que je suis "spéciale" mais vraiment spéciale, qu'il faut me "manier" avec beaucoup de précautions, mes hanches étant ce qu'elles sont et le reste pas beaucoup mieux, j'ai peur de ce que me réserve la fin de ma vie, et surtout de ce que je vais devoir faire subir à mon mari. Déjà actuellement, je ne peux plus faire de vélo, encore moins de marche avec lui. Je crains de partir loin, de peur de me bloquer. Ca m'est arrivé plusieurs fois, incapable de faire le moindre geste, j'ai mis 3/4 h pour monter un étage au prix de souffrances assez difficiles à supporter, et encore j'ai pu le faire, ce qui n'est pas toujours le cas.

                    Je continue à vivre encore normalement, avec un manque de mobilité qui s'accentue de plus en plus, avec des pieds qui sont de plus en plus loin des mains, le calvaire de l'habillement le matin ! Heureusement que je porte rarement des jupes parce que pour ce qui est d'enfiler les collants!!!!

                    Vous qui avez des prothèses, aviez vous les genoux en bon état ? Y a t il quelqu'un qui me ressemble au niveau symptomes ? Je ne voudrais pas faire trop mon caliméro, c'est vrai qu'on s'habitue à la souffrance, mais cela fait tellement de bien quand on souffle un peu.
                    J'aimerais vous lire si votre cas ressemble ou mieux a ressemblé au mien. Ou peut etre avez vous des astuces que je n'ai pas encore expérimentées pour me simplifier la vie.

                    A bientot

                    A bientot

                    Commentaire


                      #25
                      Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                      Bonjour à tout le monde

                      Je remarque que le dernier message a été posté en novembre 2005 je risque donc de ne pas obtenir de réponse.

                      J'ai longtemps cherché un forum avec des témoignages d'anciens luxés car j'ai souvent éprouvé le besoin d'en parler sans jamais le faire. En effet j'ai 16 ans et en particulier a mon age quand on ne la pas vécu sois-même c'est assez mal compris. Et qui peut mieux comprendre que d'anciens luxés!

                      Vos témoignages m'ont vraiment touchés j'étais vrément étonnée de voir noir sur blanc mes propres sentiments écrits par quelqu'un d'autre c'est plus ou moins mot pour mot ce que je ressent plutot au niveau moral que physique.

                      Je ne sais pas exactement ce que j'ai eu j'aurais voulu savoir mais je n'ai jamais osé en parler a ma mère qui est toujours trop émue, je sais par contre que ce n'étais pas aussi grave que certaine d'entre vous.
                      Je suis née avec une luxation de la hanche droite,hélas pas détectée a la naissance. J'ai eu la jambe en contension, plâtrée, harnais, coussin, opérée un bon nombre de fois jusqu'à mes 8 ou 9ans environs dernière opération dont j'ai beaucoup de souvenirs. J'ai eu lontemps une jambe plus longue de 1cm maintenant il reste toujours un certain écart qui me fait boiter quand je suis fatiguée.

                      Sans parler de la douleur qui était vrément insupportable on a toute connue les petits désagréments quotidiens comme la prise de température a 6h du matin alors qu'on a pas dormi de la nuit tellement on avait mal, les mois d'affilés allongée en pleine été avec un plâtre de la poitrine aux chevilles très agréable!

                      Quand j'avais a peu prés 1an voir moins (désolé pour la précision) on ma mise en abduction, jambe accrochée par un cable et tout le tralala.

                      Il m'arrive souvent d'y repenser en particulier dans les moments de déprime et je me met a pleurer de manière assez inexplicable! Pourtant je n'ai presque plus aucunes douleurs sauf après beaucoup de sport, je ne peux plus m'assoir en "tailleur" car ca me fais vrément mal, légère boiterie et parfois ma hanche se bloque en quelque sorte mais c'est tout.

                      Je me suis tout à fait reconnue dans le premier message de toupi:
                      moi aussi je me suis blindé j'ai appris à faire face aux réflexions, mon gros manque de confiance en moi et le sens de l'humour et de l'auto-dérision.

                      Maintenant je refuse tout net d'avoir des enfants plus tard par peur de le leur transmettre mais c'est plutot par égoisme car je n'est pas envi de revivre ca déja que j'ai une peur bleu de devoir me faire réopérée.

                      Ma dernière visite date de l'année dernière on ma alors dit pour la première fois de ma vie qu'une opération n'était pas nécessaire, surement le plus beau jour de ma vie.
                      Je suis bretonne (problème de luxation assez fréquent en bretagne il parait!) j'ai été suivie à l'hopital de péraridy (désolé pour l'ortographe!) près de roscoff puis à l'hopital Morvan à Brest.

                      Voila mon histoire meme si comparé à vous je m'en suis plutot bien sortie j'ai surement eu moins d'interventions que vous et je n'est pas pour l'instant de douleurs liées à ca! C'est maintenant plus ou moins derrière moi meme si on ne cesse jamais d'y penser.
                      Une chose ma beaucoup blessée c'est que ma mère a refusé de prendre des photos de moi quand j'étais à l'hopital ou que j'avais un plâtre etc même si je la comprend du coup il existe très peu de photo de moi, quand je vois que les albums sont remplits de photos de mon frère! Je voulais juste dire aux mères d'enfants hospitalisés de ne pas faire la même erreur.

                      J'ai fais une prise de sang l'année dernière pour la recherche sur ce problème j'aimerais savoir si je suis la seule dans ce cas et si vous avez été informées des résultats depuis si ca a été utile etc?

                      Merci beaucoup d'avoir raconté votre histoire vous vous etes bien mieux exprimées et vous avez mieux traduit mes propres sentiments que n'importe qui d'autre meme moi!
                      Courage et encore merci.
                      Dernière modification par coyé, 19/01/2006, 18h01.

                      Commentaire


                        #26
                        Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                        Bonjour à vous tous

                        Je me trouve sur le forum pour la première fois avec un sujet qui me touche de très près.

                        Agée de 40 ans cette année, j'ai lu avec beaucoup d'intérêt tous les messages ces sujets.
                        Luxation congénitale de la hanche gauche détectée vers 2 ans. J'ai été confié au Professeur Rigault de l'hopîtal des enfants malades de necker. Il a proposé à mes parents, un peu inquièt, de poser une prothèse de hanche (la première pour moi) à l'âge de 7 ans et demi. (en précisant bien que c'était un essai car il n'avait pas assez de recul pour dire l'évolution). Mais parents ont bien sûr accepté..... J'ai vécu jusqu'à l'âge de 21 ans cette première prothèse.
                        Bien sûr, il avait des hauts et des bas. mais c'est dans le bas que l'on remonte le plus haut....
                        Des douleurs, des remarques, mais, je m'étais blindée... Je ne voulais en aucun cas que mon "handicap" prenne le dessus. J'ai fais de la danse classique (pendant deux ans après mon intervention), j'ai fait du volley Ball en club. et surtout beaucoup de natation. J'en faisais 3 fois par semaine + les compétitions (j'arrivais toujours dernière car je ne battais pas des jambes ou si d'une et demi - mais l'important comme disait Coubertin c'est de participer ). j'ai vécu une adolescence peu effacée....

                        Ensuite, le professeur Rigault ne pouvant plus s'occuper de moi, j'étais devenue une adulte (au niveau du squelette), il m'a orienté sur le professeur Letournel qui m'a proposé deux solutions... La 1ère : on bloque tout... à 21 ans bloquer tout c'est un peu difficile à accepter. La 2ème : on pose une prothèse de hanche totale..... Et là à 21 ans, une nouvelle vie commence.... on peut marcher longtemps et loin sans avoir peur, on peut aller danser des heures et des heures... Je me suis inscrite dans un groupe folklorique... mais à vouloir aller trop vite.... La tête céramique s'est fissurée dans un tonneur de bruit.... Plus de peur que de mal.... et me voilà donc repartie à l'âge.... de ... je ne m'en rappelle plus... à oui s'était il y a 11 ans cette année (2006) j'avais donc 28 - 29 ans.... donc rebelote... Reprise d'une reprise d'une prothèse totale de hanche et de 3ème prothèse....

                        Aujourd'hui, je fais plus attention à ma nouvelle compagne (prothèse).... Je la bichonne. je vais 3 fois par semaine à l'aquagym section tonic. J'ai perdu 5 kilos depuis 2 ans... Je ne fais de régime particulier mais je soigne ma compagne de route.... J'espère bien pouvoir la garder le plus longtemps possible... On s'aime bien en fin de compte.

                        Pour en revenir à tous ceux qui souffrent, faire que le mal n'existe pas. je ne prends pas de médicaments contre la douleur. je l'apprivoise. Je ne peux pas dire que "ma compagne" me gène.

                        à bientôt. Chaussette

                        Commentaire


                          #27
                          Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                          Vos témoignages me touchent : les douleurs en coup de poignard, la sensation des os qui rapent, le fait de vivre avec une boiterie, les douleurs...

                          LUXATIONS CONGENITALES NON DEPISTEES
                          pour ma part, luxations des deux hanches congénitales... mais non dépistées à la naissance.
                          j'ai marché tard, en me dandinant et surtout en tombant souvent. après moult tegiversations, le médecin de famille m'a fait passer une radio vers mes 18 mois.

                          LES ENGINS DE "TORTURE"
                          après j'ai été dans un plâtre qui me mettait en abduction puis dans une espèce de caisse en bois en forme de Y inversé... mon grand père avait fabriqué une sorte de chaises pour poser cette caisse, on me sanglait dessus et je pouvais manger... debout en quelque sorte... le tout à durer un an.
                          je n'ai que peu de souvenir de cette période : je me souviens du jour où ma mère m'a emmenée à l'hopital pour la pose du plâtre et une poupée cathy qui n 'a plus un cheveu sur la tête et les jambes toutes mordillées... ce qui en dit long.

                          A 11 ans, j'allais à l'école en poussette
                          et oui, je boitais un peu et surtout je ne tenais pas la distance. alors j'allais à l'école en poussette et quand les autres allaient en sports... je les suivais (enfin si on peut dire) en poussette. Le plus dur, c'était les interdits : ne pas courir, ne pas sauter... en gros rester assis. heureusement, j'avais une bonne copine et on s'amusait bien quand même. j'ai été très entourée par ma famille, les instits... je ne me suis jamais sentie différente ou handicapée, je marchais mal et voilà tout. et puis, j'ai toujours compensé : la première à l'école, le gout pour les loisirs créatifs.


                          une adolescence sans problème malgré une opération

                          j'ai même fait de la moto. j'ai été opérée d'une butée de la hanche gauche : plusieurs mois sans poser le pied. j'ai été opérée à tours donc loin de ma vendée natale et à 15 ans, c'est dur de rester 2 semaines seules car ma mère n'a pu rester avec moi que la première semaine. puis j'ai repris le lycée (en internat) avec les béquilles.tout le monde m'a aidé pour porter mes affaires, faire le lit... super solidarité


                          Mariage, deux césariennes, 2 enfants luxés
                          en effet, mes 2 fils ont des coussins d'abduction (5 et 8 mois respectivement) sans sequelles a priori. quelqu'un a parler des medecins, en général je n'ai pas eu de pb, sauf avec un médecin qui voyant que je ne pouvais pas trop écarter les jambes pour un examen gynéco, m'a fait la remarque suivant " je plains votre mari", je n'ai rien répondu tellement j'étais humilié... je regrette j'aurai du le traiter de vieux con et m'en aller.


                          Un sport idéal pour moi : la plongée
                          ce sport m'a beaucoup apporté : si vous trouvez quelqu'un pour vous aider pour le transport du matériel et la remontée sur la bateau, vous découvrirez le plaisir de vous déplacer sans aucune douleur en découvrant un monde merveilleux.... car je vous le dis, on ne boite pas en palmant


                          puis les choses se sont gatés
                          vers 1995, j'ai commencé à avoir des sciatiques à répétition qui m'ont amener une opération pour hernie discale. puis j'ai eu de plus en plus mal aux hanches avec tout le cortège de souffrances que vous connaissez et la perte de mobilité puis d'autonomie. A la fin, je ne rendais même plus compte dans quel état j'étais, c'est mon mari et mon patron qui m'ont engueulés en me disant que je faisais peine à voir. j'ai pris conscience de mon état et j'ai décidé d'aller me faire poser une PTH à gauche


                          et j'ai failli mourir
                          mon intervention était programée pour janvier 2005. mais j'ai eu un très grave accident d'anesthésie avec arrêt cardiaque et respiratoire, oedeme cérébral et pulmonaire. on a du me réanimer pendant 7 heures car je ne tenais pas "le ralenti". ensuite coma profond (24h) puis léger (48h). a priori, le canal céphalo rachidien était trop étroit et le liquide est remontée au cerveau... maintenant j'ai récupéré, mais ça a été une dure épreuve pour moi et pour mon mari

                          et j'ai une belle pth depuis le 23/9
                          finalement on m'a posé une pth sous anesthésie générale.
                          la convalescence est longue et fastidieuse : mes moyens fessiers n'appréciant guère cette nouveauté qui les fait travailler dans un nouvel axe (puisqu'on m'a remis le bassin droit). je n'ai plus ces douleurs atroces en coup de poignard (genre vous avez l'impression qu'on essaie de vous desosser l'articulation, désolée c'est gore mais représente bien ce que j'ai ressenti).

                          une rééducation longue fastidieuse mais avec des progrès
                          je vais de mieux en mieux, j'ai laché ma béquille la semaine dernière et je boite de moins en moins. je ne sais pas encore quand je vais reprendre le travail et croyez moi, la rééducation est quelque chose d'efficace mais de oh combien fastidieux

                          en résumé
                          je suis ce que je suis parce que j'ai eu ce problème, j'en ai souffert et je crains que ce ne soit pas fini car ma deuxième hanche n'est guère fameuse mais je crois que cela m'a aussi forgé le caractère :
                          de la volonté, de la perseverance, de l'optimisme
                          mais aussi le besoin d'être rassurée par mes proches, une "posture de guerrière" (je marche mal donc je vais être plus forte, meilleure) qui m'a pourris la vie longtemps...

                          mais ça va mieux maintenant je suis plus "zen".


                          Je NOUS souhaite de belles et longues promenades sans douleurs surtout car même si on boite, tant pis, le regard des autres, on devrait essayer de s'en "foutre".

                          courage à toutes et à tous
                          christine

                          Commentaire


                            #28
                            Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                            J'ai lu tous vos témoignages et je trouve cette idée de regrouper ces histoires excellente, pour nous d'abord, pour comprendre via ce qu'ont vécu (ce que vivent) les autres, ce qui nous est arrivé, mais aussi pour les parents d'enfants luxés qui trouveront ici les témoignages d'adultes qui sont passés par là.

                            J'ai le sentiment en vous lisant d'être chanceuse globalement.

                            Certes, on a découvert assez tard le problème : j'avais plus d'un an lors de ma mise en extension. Auparavant, ma mère, inquiète de ne pas me voir m'assoir ou me mettre à 4 pattes, s'était inquiétée auprès du pédiatre qui me suivait : celui-ci avait d'abord considéré que j'étais en retard, puis que j'avais les pieds plats !!! J'ai donc commencé par porter des semelles...parfaitement inutiles. Lorsque je relis mon carnet de santé à la page 9ème mois, je bondis : tient debout avec appui ==> oui ! Tient assis sans appui ==> oui... Bref.

                            Grâce à un déménagement et à l'obstination de mes parents, j'ai fini par voir un professeur à Toulouse qui a identifié ma luxation des deux hanches et surtout qui s'en est occupé ! J'ai le souvenir d'un homme gentil, attentif à ses petits malades.
                            A un an, mise en extension qui a duré 47 jours. Puis, j'ai été plâtrée pendant 6 mois (vous savez ce fameux platre jambes écartées très pratique !!!). Ma maman m'a raconté des anecdotes sur la façon dont elle m'installait dans la poussette (un peu compliqué apparemment) dont elle me portait sur la hanche... Sur mes déplacements aussi, comme l'a très bien décrit quelqu'un déjà, en rampant façon militaire.
                            Je crois que mes parents ont été formidables car les photos de moi à cette époque montrent une petite fille souriante, voire explosée de rire... malgré le plâtre. Aujourd'hui encore, ils en parlent sans dramatiser, avec beaucoup d'humour. Je crois que cela a compté dans l'acceptation que j'ai eue de ce "handicap".

                            Ensuite, il a fallu replacer mes fémurs qui étaient mal tournés. Je crois que cela s'appelle une dérotation. C'est assez gore de ce que j'en ai compris et j'en garde de superbes cicatrices très réussies et parfaitement symétriques (mais qui font quand même une quinzaine de cm chacune, sur chaque cuisse !!).

                            A 3 ans grosso modo, j'étais sortie de la première étape, et on m'a raconté que mes premiers pas seuls ont été pour courir vers un étalage de ... bonbons !!!

                            Hélàs, à l'âge de 11 ans, j'ai commencé à avoir de grosses douleurs voire des blocages. Il me devenait difficile de courir ou de faire du sport (j'avais fait 6 ans de danse classique entre temps). Ayant consulté mon ancien chirurgien et deux autres à Paris, mes parents acceptèrent l'idée des butées. J'ai donc passé deux de mes étés d'adolescente alitée, mais sans plâtre par contre... et récolté au passage deux nouvelles cicatrices.
                            Là encore, j'ai assez bien vécu tout cela. J'avais d'excellents amis qui ont passé leur été à mon chevet, et l"humour parental et amical m'a permis de passer ces mois presque avec plaisir.

                            Depuis, je vais bien de manière générale. Je fais du sport, je suis mariée, je mène une vie professionnelle sans difficulté. Bien sûr j'ai eu à souffrir de quelques remarques assez peu diplomates sur mes cicatrices mais je n'ai jamais pensé à les faire effacer par la chirurgie esthétique. Elles font tant partie de moi.

                            J'ai eu des douleurs l'an passé, très importantes, à la marche et en partie dues à une athmosphère humide. J'ai repris le sport à plus hautes doses pour mieux me muscler et limiter ce qu'ont à subir mes hanches, mis des déshumidificateurs chez moi et pour le moment, je croise les doigts, ça va. J'ai un peu peur pour les genoux qui craquent et sont souvent douloureux, mais personne ne trouve quoi faire : j'ai fait des séances de kiné qui n'ont pas servi à grand chose selon moi... Je me reconnais assez dans les témoignages sur l'acceptation et la gestion de la douleur...

                            On m'a toujours dit qu'il faudra en passer par la prothèse de hanche, on verra quand ça se présentera. Je crains aussi un peu l'hérédité, je n'ai pas encore d'enfants et j'espère qu'ils seront épargnés. Je voulais surtout dire aux parents d'enfants luxés à quel point l'attitude de mes propres parents à joué dans mon acceptation, le fait qu'ils n'aient pas laissé transparaître leur inquiétude, qu'ils m'aient fait sentir que tout cela était normal, que j'avais ma place dans le monde comme les autres. Et qu'ils se soient battus pour ma prise en charge aussi.

                            Affaire à suivre dans quelques années donc, je n'ai que 28 ans.

                            Commentaire


                              #29
                              Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                              Bonjour tt le monde,

                              Je suis Elodie, une jeune fille de 19 ans, et je suis née avec une luxation congénitale des hanches (les 2.) J'ai dû être opéré plusieurs fois en étant toute petite puis ensuite plâtré.

                              A 16 ans, lors d'une visite à l'hôpital, le médecin m'a dit que dans 10ans (déjà) je devrais sûrement mettre des prothèses à mes 2 hanches. ça me fait peur, car je serai encore très jeune....

                              Biensûr, je suis assez limité dans mes déplacements, je ne peux pas faire du tout de sport, et dès que je marche un peu trop longtemps (environ 1H) je ressens des douleurs.
                              C'est assez dur à vivre, surtout à mon âge quand des amis me demande de sortir avec eux, car il faut que je suis la plupart de mon temps assise.
                              Le médecin m'a dit aussi de renoncer au métier que je voulais exercer depuis toute petite, c'est à dire "infirmière-puéricultrice".
                              Le pir, c'est sans doute, quand il m'a annoncé également que ça serait mieux que je n'ai pas d'enfant car mon bassin est très étroit. (Je me suis mise à pleurer devant le médecin ! c'était trop pour moi...j'envisage pas ma vie sans avoir des enfants.)

                              Résultat, j'ai pas trop le moral...je me demande qu'est ce qui va etre mon avenir avec des prothèses à l'âge de 26 ans, sans enfant et ne pas pouvoir faire un métier que j'aime...

                              Voilà pour mon histoire.

                              En tout cas, je trouve super d'avoir crée ce site !! ça m'a fait un bien fou, de savoir que je ne suis pas la seule dans ce cas là. (n'ayant jamais rencontré dans ma vie des personnes souffrant d'une luxation congénitale des hanches)

                              Courage à vous tous,

                              Gros bisous...

                              Commentaire


                                #30
                                Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                                Bonjour Elodie,

                                je viens de lire ton message et je dois dire que je me reconnais tout à fait en lisant ton histoire.

                                j'ai actuellement 33 ans et je viens de me faire poser deux prothèses de hanches.

                                saches que j'ai 2 enfants ; en effet, le bassin est trop étroit mais on peut tout à fait accoucher par césarienne. vois ça avec ton gynéco. il fera tout simplement une échographie de hanches pour vérifier tout ça.

                                toute ma vie, j'ai souffert du regard des autres, de l'impossibilité de faire des marches comme tout le monde, mais aujourd'hui, je suis persuadée que je vais pouvoir redémarrer une nouvelle vie avec nos deux enfants et faire plein d'activités avec eux, ne serait-ce que pouvoir marcher.

                                si tu as besoin de précisions, n'hésites pas à me contacter.

                                a bientôt, fanette

                                Commentaire

                                Unconfigured Ad Widget

                                Réduire
                                Chargement...
                                X