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TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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  • shanna2106
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    moi j'ai 22 ans et je suis née avec une luxation congénitale des deux hanches donc cela se voit énormément quand je marche j'en ai beaucoup souffert du moins a l'école les enfants sont très moqueur au primaire et puis j'ai apprit a ne plu me laisser faire je me suis forger un caractère très dur le regard des gens aujourd'hui ne me touche plu je m'en fou littéralement oui car en plu de sa je suis petite de taille alors les regard s’accentue encore plus, mais vraiment sa me passe au dessus je le vis assez bien oui c'est sur que parfois j'aimerais ne plu avoir sa êtres plu grande ou pouvoir porter des talons pour me grandir un peu mes je ne peu pas mes je vis la santé et bonne et je pense que c'est l'essentiel enfin bref je vais m’arrêter la sinon je vais faire un roman voila mon petit témoignages a moi si quelq'un connais sa qui me fasse signe a bientôt

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  • maurafanchon
    a répondu
    Cherche dysplasiques avec boiterie opérés à l'age adulte

    Bonjour;
    je suis nouvelle sur ce forum
    J'ai 52 ans .je suis dysplasique.J'ai une luxation à gauche .Pour la droite
    ma hanche est luxée et n'a pas de cotyle .J'ai donc vécu jusqu'ici avec une différence
    de 3.5cm et j'ai boité toute ma vie.On ne m'a rien fait enfant car je ne souffrais pas du tout.
    Actuellement ,je ne peux presque plus marcher.
    Je cherche des gens dans mon cas opérés à l'age adulte pour savoir ce que leur a fait le chirurgien et comment ils vont après les interventions.
    J'ai un mal fou à me décider et je panique à l'idée de me faire opérer.
    Vox témoignages et vos tuyaux m'aideraient.
    Pour les parents de luxés,J'ai fait plein de vélo et des randonnées en montagne jusqu'à 40 ans.
    J'ai lu quelques témognages mais je n'ai pas encore trouvé des gens dans le même cas que moi.
    Bonne journée à tous
    Maryse

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Envoyé par patfr51
    bonsoir
    beaucoup de personnes boitent suite a une jambe plus courte que l autre.
    petit sondage pour voir si beaucoup de personnes marche avec ou sans correction.
    votre probleme? (pth ou autre....)
    votre difference de longueur ? (COMBIEN)
    avec ou sans compensation?
    quel type de compensation? (SEMELLE ,CHAUSSURES ORTHOPEDIQUES ,TALONNETTE)
    la compensation est elle permanente ? (CHAUSSURES ET CHAUSSONS ?INTERIEUR ET EXTERIEUR DE CHEZ VOUS.
    MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION.
    Votre boîte MP est pleine, Pat !!!

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  • coquelicot
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Envoyé par garela
    Plus d'un an déjà que je n'ai pas écrit sur ce forum, mais je le lis toujours avec assiduité.. et il me semble que son activité ralentit, particulièrement ce sujet de témoignages... alors, je me décide à relancer la discussion, en saluant tout d'abord tou(te)s les anciens habitué(e)s qui, eux aussi, restent muets depuis un certain temps, et puis tous les autres qui sont apparus au cours de l'année écoulée. Je salue donc tout le monde et aimerais bien avoir des nouvelles de coquelicot, valkiri, tiotte nenette, marie a le blues, margotte, sosso 47et tant d'autres qui postiez ici, voici un an et plus..
    Moi, de mon côté, je poursuis ma vie, toujours plus boiteuse, toujours moins mobile, et maintenant assez douloureuse sans savoir vraiment que faire: pas question d'opération pour le moment d'après les medecins, pas assez vieille (35 ans bientôt) et pas assez arthrosique.. c'est vrai que c'est surtout du dos et des genoux que je souffre, à cause de ma boiterie très prononcée mais les douleurs dans les hanches, je commence à bien connaître aussi. De plus, je sais bien que je boiterai toujours, ce n'est pas possible autrement, ma luxation étant très haute, mes hanches ayant depuis longtemps créé par leur mouvement un nouveau cotyle. Et même si on me refaisait tout le squelette, les muscles ont pris le pli depuis la plus tendre enfance, alors.. Cette boiterie qui m'a tant fait pleurer, tant souffrir psychologiquement, elle est moi, elle est tout moi, comment ferais-je sans elle? Je dis ça avec ironie, bien sûr, mais, il n'empêche qu'elle est devenue une seconde nature. Bon, un jour, la douleur me poussera sûrement à trouver le toubib qui voudra bien me poser des prothèses et, ainsi, à peut-être mieux vivre, physiquement parlant, à trouver les escaliers plus faciles à monter, à trouver le sol plus accessible qu'aujourd'hui mais sur le plan de mon identité profonde, je serai toujours la boiteuse qui ira clopin-clopant... enfin, je ne voudrais quand même pas décrire mon existence trop en noir, je sais parfaitement qu'il y a des gens qui n'ont même pas la faculté de marcher, pas même en se déhanchant comme nous.
    Un grand salut à toutes et tous, donc, anciens comme nouveaux, et peut-être y aura-t-il des volontaires pour échanger, pour témoigner sur notre quotidien de luxé(e)s. A bientôt. Le poids est moins lourd quand on en parle, le regard des autres pèse un petit peu moins... qui sait?
    hello Garela, et toutes les anciennes.

    Un petit peu de nouvelles.

    Voilà 2 ans que la première a été opérée, et la deuxième fera son 2è anniv aussi dans 2 mois.

    La marche ne s'est pas vraiment améliorée, mais cela aurait été la cerise sur le gateau. Je dois trop me concentrer pour marcher correctement, au bout de 2 mn l'ancien schéma revient dans ma tete, idiote de tete

    Pour le reste, la douleur a disparu, c'est une bonne chose, si je fais de grandes promenades, je prends une canne, comme ça c'est mieux. Sinon, le reste du temps, je fais quand meme plus de mouvements qu'auparavant.
    Le hic, c'est que les douleurs du dos sont réapparues, et je 'bloque' encore parfois, mais moins longtemps et c'est moins douloureux quand meme.

    Bilan globalement positif.

    Là, j'ai retravaillé un peu pour faire partie d'un plan de licenciement économique, et maintenant j'ai la quille. En fait, je n'aurais pas pu reprendre un travail à plein temps, la position assise devant l'ordi n'est pas top pour le dos. Maintenant, je vais profiter de ma liberté retrouvée. Chic.

    Je vous souhaite de bonnes vacances à toutes et courage à celles qui sont en cours. Ca vaut le coup quand meme.

    Bises

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  • moyra
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Petit message d’espoir. L’empire contre attaque. Il est vrai que mon cas est insignifiant, suite à la lecture des témoignages, j’ai l’impression de me plaindre le ventre plein. Oui je boite, oui j’ai mal mais cela se tolère de plus en plus, et, oui ma hanche continue à claquer quand je marche ce qui me fait un peu honte car très audible. Mais j’ai décidé de me prendre en main. Et en plus j’ai un important surpoids ce qui n’aide pas puisque j’ai laissé la douleur avoir une emprise sur moi et diminué mes activités ce qui entraîne arthrose et problèmes circulatoire au niveau de la jambe gauche. Donc je me suis faite une stratégie pour attaquer mon problème sous plusieurs fronts.
    D’abord consultation médicale pour effectuer le suivi. Q 3 mois pendant 1 ans puis plus espacé, ainsi que visite de l’infirmière q mois. Pour la jambe plus longue que l’autre, cela a provoqué une éversion du pied ; donc semelles orthopédiques aux pieds qui sera a augmenter sous peu (la correction complète immédiate aurais été trop traumatisante selon ce que j’ai compris) Grosse amélioration, je peux marcher maintenant sans trop de douleur. Inscription au Gym et entraînement régulier, selon mes capacités qui augmentent. Ensuite, petit cour de nutrition et modification de mes habitudes alimentaires. Résultat ; diminution de poids (près de 40 kilo) et, bien que ce fût long et pénible, diminution de la douleur et augmentation de la mobilité générale. Il y a encore des mouvements que je ne peux pas faire, mais j’ai appris à m’adapter autrement. J’ai encore du chemin à faire, mais je suis motivée à continuer mes démarches pour aller mieux. Voilà en gros mon histoire qui somme toute est plutôt banale et insignifiante. Mais qui pour moi a amélioré ma qualité de vie.

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  • garela
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Plus d'un an déjà que je n'ai pas écrit sur ce forum, mais je le lis toujours avec assiduité.. et il me semble que son activité ralentit, particulièrement ce sujet de témoignages... alors, je me décide à relancer la discussion, en saluant tout d'abord tou(te)s les anciens habitué(e)s qui, eux aussi, restent muets depuis un certain temps, et puis tous les autres qui sont apparus au cours de l'année écoulée. Je salue donc tout le monde et aimerais bien avoir des nouvelles de coquelicot, valkiri, tiotte nenette, marie a le blues, margotte, sosso 47et tant d'autres qui postiez ici, voici un an et plus..
    Moi, de mon côté, je poursuis ma vie, toujours plus boiteuse, toujours moins mobile, et maintenant assez douloureuse sans savoir vraiment que faire: pas question d'opération pour le moment d'après les medecins, pas assez vieille (35 ans bientôt) et pas assez arthrosique.. c'est vrai que c'est surtout du dos et des genoux que je souffre, à cause de ma boiterie très prononcée mais les douleurs dans les hanches, je commence à bien connaître aussi. De plus, je sais bien que je boiterai toujours, ce n'est pas possible autrement, ma luxation étant très haute, mes hanches ayant depuis longtemps créé par leur mouvement un nouveau cotyle. Et même si on me refaisait tout le squelette, les muscles ont pris le pli depuis la plus tendre enfance, alors.. Cette boiterie qui m'a tant fait pleurer, tant souffrir psychologiquement, elle est moi, elle est tout moi, comment ferais-je sans elle? Je dis ça avec ironie, bien sûr, mais, il n'empêche qu'elle est devenue une seconde nature. Bon, un jour, la douleur me poussera sûrement à trouver le toubib qui voudra bien me poser des prothèses et, ainsi, à peut-être mieux vivre, physiquement parlant, à trouver les escaliers plus faciles à monter, à trouver le sol plus accessible qu'aujourd'hui mais sur le plan de mon identité profonde, je serai toujours la boiteuse qui ira clopin-clopant... enfin, je ne voudrais quand même pas décrire mon existence trop en noir, je sais parfaitement qu'il y a des gens qui n'ont même pas la faculté de marcher, pas même en se déhanchant comme nous.
    Un grand salut à toutes et tous, donc, anciens comme nouveaux, et peut-être y aura-t-il des volontaires pour échanger, pour témoigner sur notre quotidien de luxé(e)s. A bientôt. Le poids est moins lourd quand on en parle, le regard des autres pèse un petit peu moins... qui sait?

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  • Conception66
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonsoir,
    C'est la première fois que j'écris sur un site et donc c'est également la première fois que je vais parler du problème que j'ai et je dois avouer que j'éprouve une certaine émotion, émotion qui s'est accentuée en lisant les différentes expériences des personnes présentes sur ce forum car j'ai l'impression d'avoir un peu vécu les mêmes choses.
    Je suis née en 1960. A l'époque, aucun contrôle sur les possibles luxations des nouveaux-nés. J'ai mis beaucoup de temps avant de marcher et puis, on s'est aperçu que j'avais une luxation congénitale et que je boitais. A six ans, et comme la Sécurité sociale le prenait en charge à 100%, j'ai pu aller me faire opérer à l'hôpital de la Conception à Marseille. Les différentes opérations que j'ai subies ont été faites par le Professeur Salomon qui m'avait dit: "il faut souffrir pour être belle !!!". Je ne sais plus combien d'opérations j'ai eu, mais à chaque fois que je devais retourner sur le billard, je me rappelle que je pleurais. A l'époque, j'avais 7 cm de différence entre les 2 jambes, après les opérations (1 1/2 ans d'hôpital, avec extension après chaque opération) je n'avais plus que 5 cm. A la sortie de l'hôpital, j'ai marché avec un appareil orthopédique en cuir extrêmement lourd qui me tenait toute la jambe et les reins. Puis, j'ai dû marcher pendant plus de 6 mois avec des béquilles et ensuite j'ai porté des chaussures orthopédiques, une petite chaussure normale et une grosse chaussure avec une semelle de 5 cm. Je suis ensuite allée à l'école primaire et il m'a fallu me faire une place. J'étais une enfant de nature assez gaie, j'ai appris l'humour et surtout l'autodérision.
    A 15 ans, après avoir abandonné depuis un certain temps les chaussures orthopédiques, j'ai dû retourner à l'hôpital, avant la fin de la croissance, afin de remettre en place mon genou. Et c'était reparti pour les béquilles. Ils ont ensuite voulu m'opérer de l'autre jambe pour la raccourcir, mais j'ai refusé et j'ai bien fait, car au moins j'en ai une de saine.
    La douleur a toujours été ma compagne, difficile de la définir, "coups de poignard, brûlures,...". A la fin, on ne sait plus si c'est de la douleur ou si c'est normal. Le plus dur, je dois l'avouer, c'est le regard des autres, mais, comme il faut toujours voir le côté positif des choses, cela forge quand même le caractère !! Dès l'adolescence, j'ai mis des talonnettes dans mes chaussures (2 cm) et le reste je le compensais avec une façon de marcher. Je ne vous dis pas la galère pour trouver des chaussures qui ne montraient pas trop ces talonnettes, surtout en été !!
    Depuis plus de 4 ans, je peinais à marcher. Je suis allée voir un chirurgien orthopédiste qui m'a dit que j'étais trop jeune pour une prothèse. Et puis, en août dernier j'y suis retournée car je n'arrivais plus à marcher (pas plus d'une demi-heure, sur le plat et tout doucement), douleurs effroyables dans le dos, je devais sans cesse m'accrocher au bras de mon mari pour pouvoir continuer à marcher, l'arthrose avait pris une telle ampleur qu'elle m'empêchait de vivre et pourtant je continuais de travailler.
    Le toubib a décidé de m'opérer. Cela fait maintenant bientôt 5 mois que j'ai une prothèse totale de hanche. Il va me falloir encore quelques mois avant de pouvoir dire les réels effets, mais pour l'instant je le vis très bien. Les maux de dos ce sont de beaucoup estompés et je commence à marcher sans trop de difficultés, pas très longtemps, mais il faut être patient. Mais la chose la plus formidable, et à laquelle je n'avais pas pensé avant l'opération, c'est que je ne boite plus !!!! Le chirurgien a compensé les 5 cm qui me manquaient en mettant la prothèse. Je dois vous avouer que rien que d'en parler, j'ai envie de pleurer..... de joie... Maintenant, je dois faire toute la musculature de la jambe opérée, c'est dur car les muscles ont été super étirés mais c'est également une sacrée expérience.
    Merci de m'avoir lue et à bientôt.

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  • moyra
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Envoyé par patfr51
    bonsoir
    beaucoup de personnes boitent suite a une jambe plus courte que l autre.
    petit sondage pour voir si beaucoup de personnes marche avec ou sans correction.
    votre probleme? (pth ou autre....)
    votre difference de longueur ? (COMBIEN)
    avec ou sans compensation?
    quel type de compensation? (SEMELLE ,CHAUSSURES ORTHOPEDIQUES ,TALONNETTE)
    la compensation est elle permanente ? (CHAUSSURES ET CHAUSSONS ?INTERIEUR ET EXTERIEUR DE CHEZ VOUS.
    MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION.
    J'ai maintenant des semelles orthopédique, mais je dois y retourner car il n'étais pas possible de rajouter autant d'un coup.De combien , je ne sais pas. Mais j'ai due trouver seule la solution, aucune aide médicale malgré ma demande d'aide.C'est au travail qu'on m'a suggéré cette solution qui a beaucoup soulagé la douleur.

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  • patfr51
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    bonsoir
    beaucoup de personnes boitent suite a une jambe plus courte que l autre.
    petit sondage pour voir si beaucoup de personnes marche avec ou sans correction.
    votre probleme? (pth ou autre....)
    votre difference de longueur ? (COMBIEN)
    avec ou sans compensation?
    quel type de compensation? (SEMELLE ,CHAUSSURES ORTHOPEDIQUES ,TALONNETTE)
    la compensation est elle permanente ? (CHAUSSURES ET CHAUSSONS ?INTERIEUR ET EXTERIEUR DE CHEZ VOUS.
    MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION.

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  • moyra
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonjour Rosalie. Je viens de découvrir ce forum et cela ,comme bien d'autres semble t-il a réveillé bien des émotions refoulés. j'ai 41 ans.je suis née avec une luxation de la hanche gauche qui en été découvert j'avais plus d'un an. Mais je ne sais pas exactement ce qui a été fait. je ne peu que déduire d'après les informations que ma mère m'a donné et des photos de cette époque. Je n'en ai pas souffert beaucoup avant l'âge de 10 ans environ. J'étais alors très sportive même si je ne performais pas autant que les autres. Je me souviens d'avoir passé environ 3 ans à l'hôpital par alternance. tout cela a terminé juste avant mes 4 ans. à 10 ans j'ai éprouvé des problèmes avec ma hanches où elle manquais et le boitem,ent qui est devenu important. à l'hôpital, ou ma mère m'a amené. J'ai limpression qu'on ne pas pas cru. donné tylénol et retourne à la maison. Mais cela n'a pas aidé. je n.étais plus capable de faire mes activités et j'ai dû abandonner tous les sports un après l'autre. Même la marche étais pénible. et j'ai pris du poids aussi ce qui n'aide pas. à 17 ans environ je me suis réessayé à demander de l'aide aux médecin,il me semblais que quelque chose

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  • moyra
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonjour Rosalie. Je viens de découvrir ce forum et cela ,comme bien d'autres semble t-il a réveillé bien des émotions refoulés. j'ai 41 ans.je suis née avec une luxation de la hanche gauche qui en été découvert j'avais plus d'un an. Mais je ne sais pas exactement ce qui a été fait. je ne peu que déduire d'après les informations que ma mère m'a donné et des photos de cette époque. Je n'en ai pas souffert beaucoup avant l'âge de 10 ans environ. J'étais alors très sportive même si je ne performais pas autant que les autres. Je me souviens d'avoir passé environ 3 ans à l'hôpital par alternance. tout cela a terminé juste avant mes 4 ans. à 10 ans j'ai éprouvé des problèmes avec ma hanches où elle manquais et le boitem,ent qui est devenu important. à l'hôpital, ou ma mère m'a amené. J'ai limpression qu'on ne pas pas cru. donné tylénol et retourne à la maison. Mais cela n'a pas aidé. je n.étais plus capable de faire mes activités et j'ai dû abandonner tous les sports un après l'autre. Même la marche étais pénible. et j'ai pris du poids aussi ce qui n'aide pas. à 17 ans environ je me suis réessayé à demander de l'aide aux médecin,il me semblais que quelque

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  • patfr51
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Envoyé par tinouchette
    Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. Mon cursus est proche du vôtre. Née en 1950, luxation congénitale, mais ni mes parents ni mes grands-parents n'en avaient eue. Diagnostiquée très tôt car je ne gigotais pas dans le berceau. Première opération à 1 an 1/2 par le Professeur Ducroquet à Paris, un as à l'époque. Plâtres. J'ai marché toute mon enfance avec le pied gauche en dedans. Arrivée à l'âge adulte, bassin complètement déséquilibré, jambe beaucoup plus courte. Ostéotomie de valgisation à 24 ans, jambe rallongée, pose d'un clou-plaque, enlevé à 30 ans. A 48 ans PTH. J'ai maintenant 55 ans, si la gauche va bien, la droite me fait souffrir et je crains d'avoir une prothèse de l'autre côté. Il est vrai qu'après je ne craindrai plus rien, je serai bien "protézée". Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.


    bonsoir
    avez vous encore une difference entre les deux jambes? combien?
    merci

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  • telestars
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    ben j aimerai te donner plus t explications mais malheureusement je ne suis pas medecin et peut que te dire a quoi ressemble mes douleurs...si les massages t aident un peu pour tes douleurs c est cool..profites en...si tu ne rentre pas les week end ben essaye de voir pour changer de medecin traitant la ou tu es etudiant afin que tu puisse te faire soigner la bas...attendre que tes etudes sois fini serai peut etre long!!!ce qui es bete c est que l on tas pas fait de radios a ta naissance si l on as trouver un soucis chez toi!!SANS UN DIAGNOSTIQUE DES RADIOS TE VAS PAS POUVOIR TE FAIRE SOIGNER CORRECTEMENT!!!BON COURAGE

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  • Raito
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonsoir et merci pour ton message !
    Pour ce qui est des genoux, c'est vrai que j'ai remarqué qu'ils craquaient très souvent quand je faisais du sport ou même je me demandais si je n'avais pas de problèmes de rotules.
    Au niveau de boiter, je me demande comment l'on s'en rend compte à vrai dire, car je ne fais plus trop attention quand je marche donc :/
    Je compte effectivement faire des radios quand je le pourrai, mais étant étudiant, c'est vraiment pas simple et il me faut consulter un généraliste sur place, car mon médecin à la base n'est pas ici ..
    Je veux vraiment effectivement déjà savoir le problème, pour l'instant, j'ai juste des massages et remises en place du dos et de tout le corps qui me soulagent, mais ça n'empêche en rien tout les regards et autre, et c'est surtout ça qui me pourri la vie et que je ne supporte plus.
    Sinon j'ai aussi des douleurs vers le haut du dos ou à la colonne vertébrale , c'est lié ou non ?
    Merci à toi

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  • telestars
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    bonjour je viens de lire ton message...effectivement l on peut lire que sa te pose un gros probleme...moi on m as fais des radios a la naissance ce qui fait que je savais ce que j ai..Pour t expliquer un peut plus en details mes douleurs;j ai toujours un point au nveau du creu de ma hanche qui devient plus important des que je marche de trop;et au file du temps sa c est mis sur le genoux qui parfois craque lorsque je faéit du sport...et mon bassin se bloque quant je me releve trop rapidement....moi quant j ai de fortes douleurs je suis oblige de boiter ce qui effectivement lance beaucoup de regards...moi je te conseils d aller voir ton medecin afin qu il te fasse faire des radios du bassin et des genoux...moi au file des annees sa c est aggravee et je suis oblige a l heure actuelle de me faire operer..et celle ci est tres lourde..si l on te trouve au plus vite ce que tu as comme soucis ben tu pourra te faire soigner et eviter de continuer a boiter vu que tu es tres jeune...mais au moins avec les radois tu pourra mettre un nom sur ton probleme qui t affecte physiquement et moralement tient nous au courant et bon courage

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