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TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonjour Rosalie
    Je suis une mere de 32ans et mon garcon a eu une ostéonchodrite a l'age de 5ans il s'est retrouver clouer a l'hospital en étirement des 2jambes pendant plus d'une semaine et un peu plus d'un an en fauteuil roulant les 2 jambes platrées il ne l'a pas trop mal vécu j'ai meme reussi a le faire rentré au cp avec son fauteuil, la ce n'est pas encore vraiment guéri mais il peut refaire du sport et tous le reste je voulais savoir si il y avait un risque que ca recommence.
    Merci d'avance

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Rosalie

    Je viens de lire ton témoignage. On a pas mal de choses en commun...Je vais aussi écrire ma petite histoire et la mettre sur le site.
    A bientôt !

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  • rosalie
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Bonjour

    Je suis née en 52 avec une luxation congénitale de la hanche

    Diagnostiquée à l'âge de la marche grâce au médecin de famille qui a vu que je ne marchais pas normalement, je me suis retrouvée plâtrée façon grenouille .

    A 6 ans j’ai eu droit à 3 mois d’extension continue,à cause d’une ostéochondrite puis, j’ai pu remarcher avec un appareil de décharge que j’ai gardé pendant un an

    J'ai fait mon entrée à l'école avec mon superbe appareil, ce qui m'a valu le droit de rester toute seule dans la classe pendant que les autres allaient en récréation.

    J'entrais dans la vie sociale avec un handicap de taille , la différence.J'étais le vilain petit canard .

    Heureusement qu'il y a l'instinct de survie, je me suis forgé petit à petit une carapace contre la douleur physique et la douleur morale et j'ai appris à assumer la différence.

    à 10 ans j'ai subi deux ostéotomies à une semaine d'écart. Re-plâtrage ...façon pantalon cette fois. Six mois plus tard on m'a enlevé les plaques qui consolidaient le fémur .Et.... ENFIN....C'ETAIT FINI !!!!!

    J'ai eu à partir de ce moment là, une qualité de vie bien améliorée.


    Ma vie presque normale a commencé après mon onzième anniversaire


    Presque, parceque j'ai toujours eu des difficultés à marcher et encore plus à courir, pas de sport ,pas de danse (ça ,ça reste une blessure ouverte).
    Heureusement qu'il y avait le vélo en campagne c'est un moyen de locomotion et un instrument de liberté magnifique.Ce qui désespérait mes parents car j'étais assez casse cou (pied de nez à ma maladie )

    Les hanches on assez bien supporté les grossesses; les accouchements se sont très bien passés.
    J'étais souvent fatiguée ,mais le bonheur d'avoir fondé une famille a toujours été primordial .

    Je savais qu'à 50 ans je devrais me faire opérer de nouveau alors, quand les douleurs se sont accentuées vers les 40 ans, j'ai cru que mon heure était arrivée en avance .
    Un chirurgien m'a proposé une butée ,que je me suis empressée de refuser; avec l'accord de mon généraliste.Un autre m'a dit qu'il n'y avait rien à faire et que je devais attendre de souffrir suffisamment pour avoir droit à la prothèse.

    Petit à petit mon état c'est aggravé, je boitais de plus en plus . La douleur? j'étais incapable de la définir,je supportais ,c'est tout.
    Quand certains gestes sont devenus impossibles, je n'ai plus eu à me poser de questions,il était temps de prendre la décision de me faire opérer.
    C''est avec soulagement que je suis allée me faire poser une PTH .

    Janvier 2002, une résurrection.

    Je me réveille,un grand bonheur m'envahit , je suis vivante !!!!!!!!!!! Je tremble, j’ai un peu mal, cela n’a pas d’importance, ce moment tant attendu et redouté à la fois est passé... ENFIN....C'ETAIT FINI !!!!!

    Ce qui m'a surprise, c'est que le passé a fait surface avec une intensité que je n'aurais pas soupçonné. Pas sous forme de souvenirs mais de sensations, je ressentais les angoisses de mes expériences passées.C'était comme si j'avais de nouveau 10 ans.

    Quelques mois après l'opération, j'ai commencé à avoir des crises d'angoisse, j'ai pris réellement conscience de toutes les douleurs du passé,que j'avais si soigneusement occulté.

    Après cette prise de conscience de mon passé je me suis sentie psychologiquement libérée.

    J'expérimente de sensations inconnues que je ne saurais expliquer ,peut être est-ce ce que ressent quelqu'un de normalement constitué. Je découvre que l'on peut prendre du plaisir à marcher.

    Ma Prothèse Totale de Hanche m'a libérée physiquement et psychologiquement

    Aujourd'hui ma deuxième hanche me fait souffrir et m'empêche de profiter pleinement de ma prothèse mais le bénéfice est quand même là: je vais bien à 50%.

    Vivement ma deuxième PTH
    Dernière modification par rosalie, 28/01/2008, 16h18.

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    bonsoir,

    je suis une ancienne opérée des 2 hanches de 32 ans et operée des 2 genoux aussi suite aux operations des hanches.
    J'avais 18 ans quand j'ai appris que j'avais des dysplasies des deux hanches et je n'ai pas echapée aux operations (trop lourdes à mon gout), aux centres de reeducations aux piqures ( que je deteste) et autres bobos quotidiens.
    Il n'y a qu'entre porteur de la meme maladie que l'on se comprend car meme si j'ai été tres entourée durant ces periodes d'operations personne ne pouvais savoir par quoi je passée.
    Je pense que le plus dure c'est le regard des autres, les petites phrases qui piquent au coeur du genre " ça ne te gene pas d'etre handicapée?"
    et la deroute des "amis" qui vous laissent tomber parce que vous ne pouvez plus suivre le rythme des sorties entre copains.
    A la fin de ma derniere année de college, au momment de l'orientation professionnel, le docteur du college avait fait un rapport à l'academie en disant que je serais handicapée et qu'il ne prenait pas de decision qu'en à mon orientation et au finale on m'a mise dans une ecole de coiffure ce qui etait totalement stupide et paradoxale mais c'etait la seule place que l'on me proposée ou alors je restait à la maison à la charge de ma mere.J'ai donc " perdue" 2 ans dans cette ecole.
    Aujourd'hui tout ça est derriere moi malgrés les douleurs frequentes mais j'ai sue passer à autre chose et aujourd'hui je suis mariée et j'ai 3 superbes enfants qui n'ont pas le meme probleme que moi et j'avoue que c'etait ma plus grande crainte car je ne fait pas partie des "populations à risques" ( hereditée, origine, ou position foetale) donc aucun moyen de savoir si je pouvais transmettre ma maladie.

    Voila pour un resumé de mon experience de la dysplasie.

    Je vous souhaite à tous une bonne soirée et de garder le sourire.

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Alors je vais démarrer, dans les dernières arrivées sur ce forum, meme si je vous lisais depuis longtemps, je vais faire le premier témoignage.
    Je pense qu'on est luxé à vie, on ne devient pas d'anciens luxés.

    En fait, etre luxée n'empeche pas de vivre loin de là, mais je pense que cela vous forge tout de meme le caractère d'une façon très nette.

    De par le nombre d'opérations à subir, de par le platre ou autres engins de "torture", de par le regard des autres pour peu que physiquement cela se voit quand vous marchez !

    Très jeune j'avais déjà décidé de travailler dans un village d'enfant SOS, persuadée que j'étais que cela m'empecherait d'avoir une vie de famille normale. Je ne voyais vraiment pas qui pouvait m'accepter.

    Et je me suis mariée et j'ai une famille ! COmme quoi, on se fait souvent des films dans la tete , et la vie décide autrement. Il n'empeche que malgré tout, j'ai longtemps paniqué à l'idée de traverser une salle de restaurant, d'aller dans des réunions de travail. Mais je dois reconnaitre que les personnes que j'ai cotoyé en général ont toujours été super sympas, et pas condescendantes pour un sou, mais naturelles simplement. A part une "collègue", et ça m'a laissé longtemps une épine dans le coeur, qui m'avait demandé si je faisais partie du % que les sociétés sont sensées embaucher!
    C'était pas grand chose, mais très longtemps après j'ai encore cette impression de froid que cela m'avait procuré.

    Et j'ai appris à me blinder, alors forcément ça vous laisse un certain manque de confiance en soi ; un besoin latent d'etre rassurée qui peuvent se faire poser des questions à certain(e)s. Et contre ça il m'est difficile de lutter.
    C'est cyclique, cela revient par vague, et c'est accentué dans les moments de cafard. Ce n'est pas une excuse, c'est une explication.
    On apprend aussi surement le sens de l'humour et de l'auto dérision pour ignorer les médisances.

    Ca c'est pour le moral! Pour le physique ? Dans l'ensemble ça va, je mène une vie quasi normale avec des douleurs de dos qui ont été quasi permanentes pendant des années mais qui ont l'air d'aller un peu mieux, remplacées par des douleurs ailleurs !!! la saison des Tamalous bat son plein !!!!! . Là c'est vrai qu'il vaut mieux apprendre à vivre avec la douleur, les antiinflammatoires et autres médicaments. C'est vrai que comparé aux souffrances d'autres personnes, cela n'a aucune commune mesure, mais il y en a qui n'ont mal nulle part, si si, je vous promets ça existe !

    Ceci dit, la vie est belle, meme si je n'ai pas un moral d'acier en ce moment.
    Et si je n'ai pas fait de concours de danse, ni de gym, j'ai tout de meme fait quantité d'autres choses. Simplement j'aimerais lever le point d'interrogation sur l'avenir. Et ça .....nul ne peut savoir ce que cela va donner. Les prothèses ou autres formules ???

    Je ne sais pas trop si c'est à ce genre de réponse que vous vous attendiez, mais c'est celle qui m'est venue à l'esprit.

    En fait je me dis que dans le fond, je ne m'en suis pas si mal sortie, la preuve, c'est bien la première fois que je parle de tout ça de cette façon et à autant de monde d'un coup , et pourtant cela fait tellement partie de moi que meme si je ne vois pas les personnes avec lesquelles je parle, à partir du moment où une relatin de confiance s'est installée, je me présente comme chatain clair aux yeux bleu-vert qui boite.!

    ps : le 4 mars . Ca m'a quand meme travaillé ce message. Pas moyen de dormir cette nuit. C'est grave Docteur ??
    Dernière modification par toupi, 04/03/2005, 05h48.

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  • d_dupagne
    a répondu
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    Envoyé par rosalie
    Oups...... pardon je crois que j'ai fait une bêtise ,jaurais dû passer par le forum suggestions
    Non, non, c'est une bonne idée. Cela concerne dont uniquement des adultes anciens luxés.

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