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dysplasie - LCH ???????

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    dysplasie - LCH ???????

    Bonjour à tous,

    Je viens de trouver ce forum, et il me parait intéressant quant aux témoignages donnés.

    J'ai une petite fille, nommée Rachel qui souffre d'une dysplasie de la hanche gauche.

    Le pédiatre l'a remarqué alors qu'elle avait 2 mois
    Son parcours:
    2-3 mois=> harnais
    3-4 mois=> double lange
    4-5 mois=> rien
    5-51/2 mois=>atelle d'abduction
    51/2 - 9 mois=> 3 plâtres

    9 mois, samedi dernier, on lui enlève son 3ème plâtre mercredi, et on lui remet l'atelle d'abduction pour une durée indéterminée

    La question que je me pose: Connaissez-vous la différence entre une luxation congénitale de la hanche et une dysplasie de la hanche

    Bcp d'enfants dont je peux lire le témoignage ont subi plusieurs interventions chirugicales, alors que les médecins que nous avons consulté nous disent que l'on a 99% de chance de ne pas passer par là, cela est peut-être dû à la différence d'une LHC et d'une dysplasie.

    Je m'inquiète et me pose bcp de questions quant à l'avenir de ma Rachel.

    Merci de me faire part de vos témoignages et de votre aide afin de mieux cerner le problème.

    Merci pour tout

    #2
    Re : dysplasie - LCH ???????

    Bonjour,
    Je me suis aussi longtemps posée cette question; je crois avoir compris; l'expression "dysplasie de la hanche" signifie "malformation de la hanche" qui suivant le degré peut avoir pour conséquence une luxation du fémur (os de la cuisse). La dysplasie n'entraine pas toujours une luxation. J'espère ne pas vous avoir dit de bêtise ; mais le docteur Dupagne pourra toujours me corriger.
    Cordialement,
    Valérie, maman de Mara

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      #3
      Re : dysplasie - LCH ???????

      bonjour

      je suis d accord avec Valerie concernant la difference entre dysplasie et malformation. Moi je souffre de dysplasie (cf ma discussion: retablissement suite PTH) et je n ai jamais eu de luxation.
      Ne vous inquietez pas trop pour l avenir de votre fille. Une dysplasie "traitée" enfant peut permettre de vivre sans aucun probleme à l âge adulte. Et même si comme pour moi la réussite n a pas été totale par rapport aux interventions faites pendant l enfance il y a toujours moyen d agir à l âge adulte.
      je reste a votre disposition.

      Myriam

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        #4
        Re : dysplasie - LCH ???????

        Bonjour Myriam,


        Merci pour votre réponse
        As-tu subi plusieurs opérations chirurgicales et pour quelles raisons.
        Les médecins que j'ai consulté avec Rachel me disent qu'il s'agit d'un cas banal, et que nous avons 99% de chances de ne pas passer par là mais elle pourra porter son attelle jusque 18 mois si nécessaire.

        Merci aussi à Valérie pour son explication.

        Merci pour ta réponse

        Envoyé par myriam
        bonjour

        je suis d accord avec Valerie concernant la difference entre dysplasie et malformation. Moi je souffre de dysplasie (cf ma discussion: retablissement suite PTH) et je n ai jamais eu de luxation.
        Ne vous inquietez pas trop pour l avenir de votre fille. Une dysplasie "traitée" enfant peut permettre de vivre sans aucun probleme à l âge adulte. Et même si comme pour moi la réussite n a pas été totale par rapport aux interventions faites pendant l enfance il y a toujours moyen d agir à l âge adulte.
        je reste a votre disposition.

        Myriam

        Commentaire


          #5
          Re : dysplasie - LCH ???????

          bonjour céline,

          En réponse a ta question j ai en effet été opérée à plusieurs reprises, la premiere fois à l âge de 8 ans la derniere il y a 4 mois (6 opérations en tout dont 2 pour ablation de matériel).

          Pour te rassurer concernant l avenir de ta fille ne va pas t imaginer qu il va lui arriver les mêmes aventures qu 'à moi.

          Dans ma famille je suis loin d être la seule a avoir eu une dysplasie congénitale. A la génération de ma mére, de ma tante, de leurs cousines aucune n a eu de problème de hanche. Elles ont toute aujourd hui autour de la 50aine et n ont aucun souci.
          Par contre à ma génération la donne n a pas été la même, nous sommes (nous les filles) presque toutes nées avec une dysplasie plus ou moins importante.

          Moi ca s est joué à pas de chance. En effet n étant pas la premiere née de ma génération et suite aux problemes de dysplasie des filles des cousines de ma mere une radio a été faite quand j avais 3 mois (il n y avait pas d echo à l époque). Mais pas de bol, il a été dit à mes parents que tout était ok.

          Et pendant huit ans RAS. Puis un jour suite à une chute sans gravité on fait des radios et le diagnostic tombe. On ressort mes vieilles radios et on dit à mes parents que la dysplasie était visible!
          A cet âge là plus question d utiliser les méthodes qu on utilise sur les bébés donc j ai eu droit à de la grosse chirurgie. Je pourrais t expliquer cela si tu le souhaite.

          Concernant mes cousines l une d elle a également subit une opération étant enfant. Pour les autres elle ont portées le harnais de l époque. Aujourd 'hui (nous avons entre 26 et 35 ans environ) et je suis la seule à avoir encore des soucis. Les autres se portent à merveille à ce niveau (je suis le 1% d'échec restant des 99% de réussite dont les médecins t ont parlé!!!!!).

          Concernant nos enfants (moi j ai un garçon) pour le moment aucune fille n a notre "signe de famille" et c est tant mieux!!!!

          Donc tu peux croire les médecins quant ils te parlent de 99% de réussite. Même si ce que vous vivez actuellement c est pas la joie soit confiante pour l avenir de ta fille. Car même moi qui représente les fameux 1% , ma vie n a pas été un enfer pour autant même si les dernieres années dans l attente de ma prothese ont été plutot pénibles.

          Si tu as d autres questions ou si tu veux en savoir plus sur mes opérations n' hésites pas.

          Bon courage avec ta puce

          MYRIAM

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            #6
            Re : dysplasie - LCH ???????

            Bonjour Myriam,


            En effet, ton parcours n'a pas été aussi chanceux que Rachel, ma fille.
            C'est le pédiatre qui a diagnostiqué un problème qd elle a eu 2 mois; tout de suite, écho + harnais Pavlik.

            Le plus dur pour nous, surtout pout nous, car Rachel ne se rend pas compte de ses capacités si sa hanche avait été parfaitement normal.
            Le plus dur ça été les 3 mois d'immobilisation complète avec le plâtre et les anesthésies générales qd on lui changeait le plâtre.

            Maintenant depuis un peu plus d'une semaine, on lui a enlevé le plâtre et elle a une attelle d'abduction qu'on peut lui enlever pour la changer et lui donner son bain.
            L'orthopédiste nous a dit qu'on pouvait lui enlever de temps en temps pour la nuit ou la sieste mais on n'ose pas, j'ai toujours un peu peur de mal la manipuler, surtout que ce n'est plus un bb maintenant, 9 mois et bien en chair.

            Je suis un peu rassurée du diagnostic de l'orthopédiste et on attend avec impatience qu'elle nous dise que sa hanche est devenue parfaite et qu'elle peut être tout à fait libérée de tous ces appareillages qui l'empêchent de se mouvoir comme elle veut.

            Merci pour tout

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              #7
              Re : dysplasie - LCH ???????

              Bonjour,

              Le témoignage de Céline m'a interpellé car le parcours de son bébé est un peu similaire à celui de ma petite Mathilde. Dysplasie ou LCH on nous a parlé des 2 et vos réponses m'ont éclairés dans mon cheminement.

              Le pédiatre de la maternité a diagnostiqué à l'examen des 3 jours une luxation congénitale de la Hanche à Droite et à Gauche. Elle a eu un harnais de pavlick de 15 jours à 1mois et demi, puis lange calin, puis culotte d'abduction jusqu'à 5 mois et demi. De 5 mois et demi à 10 mois et demi contrôle réguliers sans matériel spécifique.
              Aujourd'hui la hanche droite est normale mais la gauche reste dysplasique avec un cotylde trop court et fuyant.
              En plus hospitalisation de 20 jours à 6 mois et demi pour reflux, allergie ou intolérance à la protéine de lait, bronchiolite à répétition et présence de reflux dans les poumons (ateltasies)

              La docteresse en charge du suivi de Mathilde sur Montpellier me conseille de réaliser une artrographie sous anesthésie générale, section de l'adducteur et probablement pose d'une attèle d'aduction semi rigide avec bandage jusqu'au pied, ceci pour repositionner le fémur dans la hanche, essayer qu'il s'enfonce bien et que le cotylde se creuse.
              Je suis très angoissée car mon petit trésor reste un bébé fragile. L'anesthésie me fait peur. De plus, comme le harnais cet apparaillge ne s'enlève pas; or, ici, il fait chaud. L'été c'est la plage, le bain, la piscine ... La docterresse pense que c'est prendre un rique que d'attendre septembre. D'autre part, Mathilde commence à se mettre debout et nous sollicite toujours dans ce sens. Avec cette attèle fini le youpala dans lequel elle s'amusait et prenait des fos rires en nous courrant après. Impossible de se mettre debout ...

              Comment ça va se passer pour le transport?
              Comment va t elle le supporter?
              Ne va t on pas empêcher son développement et retarder considérablement l'acquisition de la marche?

              Comble de tout la docteresse me dit que bien entendu la médecine n'est pas une science exacte et qu'il ne savent pas si cette intervention sera suffisante. Peut être faudra t il une intervention plus importante plus tard quand elle aura 2 ou 3 ans. Laquelle? ...

              C'est une très grande tristesse de voir ma fille cotoyer aussi souvent les hôpitaux, un ras le bol de tous les mèdecins vus depuis la naissance de mon trésor et la déception que harnais, langes ... n'est pas suffit à régulariser son problème de hanche qui m'ont conduit à écrire ces mots. Je ne sais plus si l'on prend les bonnes décisions même si j'ai confiance en l'équipe médicale qui suit mon enfant. D'ailleurs, pédiatre, ostéo ... sont tous d'accord pour la nécessité de ce geste.

              Si vous avez des réponses à mes questions et des mots d'encouragement, n'hésitez pas à me répondre. Dur de travailler quand on a la tête si pleine de tourments.

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                #8
                Re : dysplasie - LCH ???????

                Bonjour Amandine,

                Nous habitons en Belgique et je pense qu'avec tous les témoignages que j'ai pu lire la médecine française réagit différemment qu'en Belgique.

                Nous avons été, Rachel, ma fille et moi à Bruxelles, à l'hôpital des enfants et l'orthopédiste nous a confirmé que la dysplasie est une malformation très courante voire banale chez les bb.

                C'est très long à guérir, il faut du temps et de la patience.

                Rachel a été plâtrée trois mois consécutifs car le cotyle ne parvenait pas à se creuser malgré l'attelle d'abduction, on ne nous a jamais parlé d'opération.

                Le cas de Mathilde est sans doute différent, je ne suis pas médecin mais les médecins t'ont déjà parlé de plâtre ou pas du tout???
                C'est pas évident car ton p'tit bout'chou a les jambes complètement écartée pendant x mois de la taille aux talons mais je préfère ça à une opération.

                Maintenant Rachel a quasi 11 mois et ne porte son attelle d'abduction que pour la nuit, elle peut essayer de se mettre sur ses pieds, qqch qu'elle n'a jamais pu faire.

                Si tu as besoin de conseils ou de soutien, n'hésite pas à me contacter, je sais que c'est pas facile.

                a bientôt

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                  #9
                  Re : dysplasie - LCH ???????

                  Merci Céline pour ta réponse.

                  Pour répondre à ta question, à l'heure actuelle on ne m'a pas parlé de platre.
                  Dans l'immédiat, Mathilde qui va aussi avoir 11 mois, doit subir une arthrographie sous anesthésie générale. En fonction du résultat de cette imagerie il est fort probable que la docteresse qui la suit, lui pose une attelle semi rigide pour la maintenir en abduction et essyer de faire en sorte que le cotylde se creuse.
                  A terme, depuis le début du suivi, la docteresse nous parle d'une éventuelle intervention, dont je ne connais pas encore la nature, si le problème n'est pas résolu vers 2 ou 3 ans.

                  Ce qui m'inquiète c'est la manière dont elle va réagir car elle commence à se mettre debout et joue beaucoup dans son trotteur à se balader. D'autre part, l'attèle dont elle nous a parlé, est semi rigide avec une barre de fer entre les genoux. Nous ne serons pas autorisé à l'enlever donc par conséquent, pas à la baigner comme pour le harnais de Pavlik.
                  J'ai pour l'instant du mal à accepter et à gérer le fait qu'il va falloir se réorganiser en fonction de cette attèlle fixe à laquelle je ne m'attendais pas.

                  Comment est l'attèle de ta petite fille et est ce que au cours des traitements successifs, vous avez du prendre des dispositions particulières pour le transport, le portage ...? Si j'ai bien compris Rachel commence à se mettre debout?

                  Bien que tous les cas de LCH ne soit pas comparables, les enfants poteurs de cette malformation que j'ai eu dans mon entourage l'ont vite résolu (en 3 ou 6 mois). Et je crois que c'est pour ça que je me fais tant de souci, je pensais que le problème serait résolu plus vite, que les mises en abduction précédentes auraient suffit à régler la dysplasie de Mathilde.

                  Avec tout ce que j'ai lu sur les forums, j'espère que nous n'en arriverons pas ni au plâtre ni à une intervention plus lourde ... car j'imagine bien que ce ne doit vraiment pas être évident à vivre. Ni évident d'ailleurs de gérer une hospitalisation aussi longue au quotidien.

                  L'annonce dernièrement de cette intervention a été un véritable séisme pour moi. D'autant que d'autre soucis de santé de Mathilde nous ont malheureusement conduit à cotoyer souvent le corps médical depuis les 11 mois précédents...

                  C'est surtout la tristesse et l'envie de partager une discusssion avec des personnes extérieures et connaissant le contexte de da dysplasie qui m'ont conduit sur ce forum.

                  Merci encore de m'avoir si gentiement répondu.

                  Amandine

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                    #10
                    Re : dysplasie - LCH ???????

                    Bonjour Amandine,

                    Je comprends que parfois on est complètement abattu quand on voit ce que nos petits bout'chou doivent subir.
                    Qd on m'a annoncé qu'on allait mettre à Rachel un plâtre et qu'il fallait pour ça l'anesthésier totalement, j'étais complètement décomposée mais pour nos bb on doit être fort et les soutenir au mieux.

                    Je pense que le meilleur moyen pour corriger une dysplasie, c'est d'immobiliser complètement les jambes.
                    Le problème pour Mathilde c'est qu'elle est déjà consciente qu'elle peut gambader en trotteur, se mettre sur ses jambes,...
                    Rachel a tjs été immobilsée depuis qu'elle a 2 mois, et elle n'avait pas conscience de ses possibiltés.
                    Mais t'inquiète, je pense que tu l'as remarqué autant que moi, les bb s'habituent à leurs situations à une vitesse vertigineuse.

                    Que ce soit avec l'attelle ou le plâtre, on a acheté un siège auto en conséquence, avec les bords du siège assez large et elle a tjs eu un petit coussin derrière son dos afin que son dos ne soit pas creux.
                    Rachel n'a jamais été ds le maxi-cosi, trop étroit, mais ds sa poussette avec tjs un coussin ds le dos afin d'éviter que son dos ne se creuse.

                    Concernant la durée du traitement, le spécialiste que j'ai consulté m'a parlé qu'elle pourrait tenir son attelle jusqu'à ses 18 mois, ça peut être très long mais si c'est pour éviter l'opération, je pense que ça en vaut la peine.

                    Si tu veux je peux t'envoyer des photos de l'attelle et du plâtre si ça t'intéresse, c'est tjs bien de visualiser "l'engin", en supposant qu'il s'agit du même genre d'attelle.
                    Mon pédiatre est occupé à créer un site en collaboration avec l'orthopédiste de Rachel, où il y aura des photos de Rachel avec son attelle et le plâtre, dès qu'il sera en ligne je te ferai parvenir l'adresse. Ce n'est pas pour tout de suite mais bientôt.

                    Je comprends ton désespoir et ta tristesse, qqe part tu t'en veux, tu te dis que c'est peut-être de ta faute, que t'as pas fait ce qu'il fallait,etc...
                    Moi c'est ce que je pensais, vu que Rachel est mon 1er enfant, mais j'ai surmonté ça, et je me bats pour qu'elle aille mieux et je crois de toute mes forces, que son rétablissement total n'est pas si loin........

                    Va voir d'autres médecins, pour avoir un autre diagnostic, ça peut te rassurer de voir que tu fais ce qu'il faut.

                    Ds le cas de Rachel, j'ai vu deux médecins différents, de 2 hôpitaux différents (hôpital universitaire et hôpital traditionnel) et leur diagnostic était quasi identique, j'ai échangé leurs coordonnées et ils se sont concertés sur la dysplasie de Rachel, et ils ont décidé de mettre le plâtre.

                    Je pense que ça rassure d'avoir d'autres avis.

                    N'hésite pas si tu as besoin

                    A bientôt

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                      #11
                      Re : dysplasie - LCH ???????

                      Merci Céline pour tes encouragements,

                      Je te remercie pour les réponses que tu as pu m'apporter. Nous aussi on avait prévu un siège auto large. Et on vient d'acheter une poussette pliante assez large aussi.
                      Nous avons été inspiré sur ce coup là!

                      Concernent d'autres avis médicaux, Mathilde est suivi par l'rtho bien entendu, un pédiatre, une osthéo et un homéopathe et tous sont du même avis. A moment donné nous avions consulté le CHU de Nîmes qui nous avez répondu par le même diagnostic. Je pense que l'orthopédiste qui la suit a de réélles compétences et je suis assez confiante par rapport à elle et son équipe donc ... il ne me reste qu'à accepter les choses et à gérer pour que, comme tu le dis si bien, je puisse soutenir au mieux Mathilde. Existe t il des livres, à ta connaissance, qui permettent d'aider les parents à expliquer ce qui va se passer à un si petit bout de chou?

                      J'accepte volontiers ta proposition de photos voir ce que ça peux représenter m'éviterai peut être de trop me faire de souci.

                      J'ai confiance en Mathilde, c'est un bébé très courageux et je pense que passé l'adaptation, elle s'habituera relativement facilement à cette nouvelle contrainte. A nous d'en faire autant!

                      Merci pour cet échange qui me permet de relativiser les choses et me redonne foi en la guérison, a therme, de nos puces.

                      Amandine

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                        #12
                        Re : dysplasie - LCH ???????

                        Bonjour,

                        Je viens de lire vos messages et je voulais vous apporter mon témoignage... Ma fille, Clémence a une luxation de la hanche gauche et une dysplasie aussi. Cela a été découvert à l'age de 4 mois. Elle a été immédiatement hospitalisée, a passé 1 mois en traction, elle a eu une arthrographie et une ténotomie sous anesthésie générale. A ce moment on lui a posé un platre pour 4 mois. Ensuite elle a porté des attèles jusqu'à l'age de 16 mois, tout le temps au début, puis seulement à la sieste et la nuit. Aujourd'hui, elle vient d'avoir 20 mois, et viens de faire ses premiers pas... sourire... Quelle joie, pourtant nous savons que tout n'est pas gagné, car dès qu'elle marchera vraiment, un nouveau controle doit être fait pour voir si le cotyle se creuse et si la tête du fémur s'ossifie. Sinon, nous savons que c'est une nouvelle opération et un nouveau plâtre qui l'attend... Difficile d'accepter d'attendre que son enfant marche en ayant présent à l'esprit qu'elle risque à nouveau d'être platrée 6 mois... Mais nous gardons l'espoir, et nous profitons de chaque moment, de chaque progrès qu'elle ne manque de faire chaque jour... sourire...
                        Bon courage à vous...
                        Marie.

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                          #13
                          Re : dysplasie - LCH ???????

                          Bonjour,

                          J'ai longuement témoigné sur doctissimo.
                          En fait, nous avons découvert une LCH chez célia à 6 mois. Comme c'est déjà tard, nous l'avons immédiatement mise en traction 3 semaines et plâtrée une fois le fémur en place. Elle a été plâtrée 4 mois. maintenant nous en sommes aux attelles. D'abord, notre ortho nous a dit de ne les mettre que la nuit mais au vu de la radio, il préfère tout le temps car le cotyle est loin de se creuser. cepdt, je lis souvent que celui-ci ne se creusera réellement qu'à partir de la marche. Nous "libérons" Célia deux heures par jour environ : on lui fait faire des exos pour se tenir sur ses jambes car c'est quand-même plus facile sans les attelles. Qd je la porte et qu'elle ne les a pas, je veille tjs à la porter sur mes hanches,les jambes bien écartées autour de moi.
                          Notre ortho nous a aussi dit que normalement il n'y aurait pas d'op mais ce n'est jms certain. ce qui est sûr c'est que la hanche est stable. mais c'est ce foutu fémur qui est tellement pt par rapport à l'autre qu'il ne creuse pas des masses son trou !
                          C'est une expérience pénible et longue. mais indispensable. Et comme nous avait dit l'ortho : c'est mécanique !!! la maladie est bien pire !!!! Et il a rasion, il faut aussi savoir relativiser, même si c'est dur.
                          Bon courage !

                          Commentaire


                            #14
                            Re : dysplasie - LCH ???????

                            Bonjour à toutes et tous,

                            Cela faisait très longtemps que je n'avais pas consulté le forum... En fait, je n'ai plus posté de messages depuis que le forum a changé d'adresse.
                            Je suis maman d'une petite Raphaëlle, âgée aujourd'hui de 25 mois.
                            On lui a détecté une dysplasie de la hanche gauche à l'âge de 3 mois. Nous habitons près de Liège en Belgique et comme j'ai pu le lire plus haut et je peux le confirmer, le traitement qu'elle a reçu est quelque peu différent de ce que j'ai pu lire pour la France. Elle a été directement plâtrée à 3 mois et 1/2 jusque 6 mois. Ensuite, elle a porté une attelle rigide pendant 6 mois. Tout allait bien, la hanche était bien en place. Elle a marché à 16 mois. En juin, radio de contrôle: tout était OK.Mais en décembre dernier, lors d'une nouvelle radio de contrôle, catastrophe... tout était à refaire! Elle a donc été opérée (pour resserrer la capsule autour de la tête du fémur) puis replâtrée fin mars, à 21 mois. Elle a été déplâtrée en juin et elle porte maintenant une attelle 23 h par jour jusqu'au 21 juillet, puis 16 h par jour jusqu'au 15 août, puis 12 h par jour, pour faire un total de 6 mois. Nous espérons que cette fois-ci sera la bonne! Je voulais simplement vous rassurer quant à l'adaptation des enfants face à tout cela. Raphaëlle nous a épaté par sa joie de vivre alors qu'elle savait marcher avant l'immobilisation par le plâtre. Pour les transports en voiture, quelques coussins et la ceinture de sécurité ont suffit. En fait, les coussins servent à beaucoup de choses!!! Pour manger, quelques coussins sur une chaise. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas...
                            Courage...

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                              #15
                              Re : dysplasie - LCH ???????

                              Petite question, et bravo d'abord pour votre courage.

                              Le traitement suivi par votre fille semble bien lourd, sa dysplasie devait être très importante. Si je peux donner le cas de ma fille, il s'avère qu'elle avait une dysplasie à la hanche droite, détectée à la naissance et après un double langeage elle a été mise sous attelle pendant trois mois (jusqu'à ses 8 mois) puis plus rien, la dernière radio faisant état d'une hanche stable. Le professeur qui la suit priviligie la croissance, mais bien évidemment je pense que le cas de ma fille devait être moindre.

                              sam28 maman de samantha.

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