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dysplasie - LCH ???????

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    #16
    Re : dysplasie - LCH ???????

    Bonjour,

    Je me permet de vous poser une question... Avant cette dernière radio et le plâtre, aviez vous remarqué qq chose dans la marche de Raphaelle ? Ma fille Clémence a maintenant 20 mois, elle essaye de marcher mais a du mal à trouver son équilibre... Son pied a tendance à se tourner vers l'intérieur et j'ai parfois l'impression qu'elle boite... sa nourrice aussi d'ailleurs. Merci pour votre réponse...
    Marie

    Envoyé par afanfoife
    Bonjour à toutes et tous,

    Cela faisait très longtemps que je n'avais pas consulté le forum... En fait, je n'ai plus posté de messages depuis que le forum a changé d'adresse.
    Je suis maman d'une petite Raphaëlle, âgée aujourd'hui de 25 mois.
    On lui a détecté une dysplasie de la hanche gauche à l'âge de 3 mois. Nous habitons près de Liège en Belgique et comme j'ai pu le lire plus haut et je peux le confirmer, le traitement qu'elle a reçu est quelque peu différent de ce que j'ai pu lire pour la France. Elle a été directement plâtrée à 3 mois et 1/2 jusque 6 mois. Ensuite, elle a porté une attelle rigide pendant 6 mois. Tout allait bien, la hanche était bien en place. Elle a marché à 16 mois. En juin, radio de contrôle: tout était OK.Mais en décembre dernier, lors d'une nouvelle radio de contrôle, catastrophe... tout était à refaire! Elle a donc été opérée (pour resserrer la capsule autour de la tête du fémur) puis replâtrée fin mars, à 21 mois. Elle a été déplâtrée en juin et elle porte maintenant une attelle 23 h par jour jusqu'au 21 juillet, puis 16 h par jour jusqu'au 15 août, puis 12 h par jour, pour faire un total de 6 mois. Nous espérons que cette fois-ci sera la bonne! Je voulais simplement vous rassurer quant à l'adaptation des enfants face à tout cela. Raphaëlle nous a épaté par sa joie de vivre alors qu'elle savait marcher avant l'immobilisation par le plâtre. Pour les transports en voiture, quelques coussins et la ceinture de sécurité ont suffit. En fait, les coussins servent à beaucoup de choses!!! Pour manger, quelques coussins sur une chaise. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas...
    Courage...

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      #17
      Re : dysplasie - LCH ???????

      Bonjour,

      La dysplasie de Raphaëlle semblait au départ assez banale... Ce n'est que lors de la "rechute" que notre orthopédiste nous a dit qu'elle n'avait plus eu un cas pareil depuis dix ans (stabilité confirmée avant une hanche à nouveau luxable). Avant l'opération, notre médecin ne savait pas trop ce qu'elle allait trouver et faire à l'intérieur; elle nous avait donné toutes les possibilités... Et finalement, elle n'a du "que" faire de la "couture" pour resserrer la capsule trop large autour du fémur.
      Avant la radio de contrôle et la confirmation que tout repartait de travers, nous n'avions pas remarqué quelque chose de spécial mais petit à petit, avant l'opération, nous nous sommes rendu compte que Raphaëlle ne faisait pas de progrès pour la marche; bien au contraire, elle tombait de plus en plus souvent et marchait en se dandinant beaucoup.
      Ceci étant dit, un cas n'est pas l'autre et si votre fille commence à marcher, il est sans doute normal qu'elle ait plus de difficultés que d'autres à trouver un équilibre et une bonne position... Attendez le contrôle et ne perdez pas espoir, il y a toujours une issue favorable à chaque situation! Nos enfants sont bien courageux et parfois bien plus patients que nous. Raphaëlle nous le rappelle chaque jour grâce à son sourire et sa joie de vivre.

      Anne-Françoise, maman de Raphaëlle, 25 mois et d'Arthur, 3 mois.

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        #18
        Re : dysplasie - LCH ???????

        Bonjour,

        Je suis très rassurée de savoir qu'il y a d'autres cas comme mon petit neveu Simon âgé de 3 mois et 1/2, souffrant de disphasie aux 2 hanches
        Mon petit prince a déjà eu plusiers attelles ne servant à rien (merci Dr Muller, spécialiste en région Liégeoise!!!), maintenant il est tranquille durant 4 mois, ensuite il sera hospitalisé pour une suspension durant 10 jours ensuite de nouveau plâtré, puis à 1 an et 1/2, certainement opération... Tout cela sur 1 an et 1/2!!!
        Je souhaiterais être conseillée et surtout rassurée, car ds des moments pareils il serait intéressant que ma belle soeur sache qu'elle n'est pas seule ds le cas... les parents n'ont pas bcp d'infos de ce spécialiste pourtant très connu et apparemment très compétant (me réjouis de voir!)
        Les parents sont très motivés et très tracassés.
        Le pire c'est que Simon est un enfant que bcp de mamans souhaiteraient...super agréable, souriant et...à croquer! On l'adore.

        Déjà merci bcp pour votre réponse.
        Corine
        Envoyé par afanfoife
        Bonjour à toutes et tous,

        Cela faisait très longtemps que je n'avais pas consulté le forum... En fait, je n'ai plus posté de messages depuis que le forum a changé d'adresse.
        Je suis maman d'une petite Raphaëlle, âgée aujourd'hui de 25 mois.
        On lui a détecté une dysplasie de la hanche gauche à l'âge de 3 mois. Nous habitons près de Liège en Belgique et comme j'ai pu le lire plus haut et je peux le confirmer, le traitement qu'elle a reçu est quelque peu différent de ce que j'ai pu lire pour la France. Elle a été directement plâtrée à 3 mois et 1/2 jusque 6 mois. Ensuite, elle a porté une attelle rigide pendant 6 mois. Tout allait bien, la hanche était bien en place. Elle a marché à 16 mois. En juin, radio de contrôle: tout était OK.Mais en décembre dernier, lors d'une nouvelle radio de contrôle, catastrophe... tout était à refaire! Elle a donc été opérée (pour resserrer la capsule autour de la tête du fémur) puis replâtrée fin mars, à 21 mois. Elle a été déplâtrée en juin et elle porte maintenant une attelle 23 h par jour jusqu'au 21 juillet, puis 16 h par jour jusqu'au 15 août, puis 12 h par jour, pour faire un total de 6 mois. Nous espérons que cette fois-ci sera la bonne! Je voulais simplement vous rassurer quant à l'adaptation des enfants face à tout cela. Raphaëlle nous a épaté par sa joie de vivre alors qu'elle savait marcher avant l'immobilisation par le plâtre. Pour les transports en voiture, quelques coussins et la ceinture de sécurité ont suffit. En fait, les coussins servent à beaucoup de choses!!! Pour manger, quelques coussins sur une chaise. Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas...
        Courage...

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          #19
          Re : dysplasie - LCH ???????

          bonjour à toutes,

          courrier de ce matin

          ..............."NOUS AVONS RECU LE DOSSIER DE KENZA (RESULTAT DE L IRM) ET SI ON REPREND L EVOLUTION RADIOGRAPHIQUE ? IL SE CONFIRME BIEN QUE LE COTYLE C EYTS A DIRE LA PIECE DE LA HANCHE QUI EST AU NIVEAU DU BASSIN. SE DEBLOQUE MAL.
          LA HANCHE N EST PAS EN BONNE POSITION ET TOUT LAISSE A CRAINDRE. SI ON NE FAIT RIEN QUE CETTE HANCHE EVOLUE MAL DANS LE TEMPS.
          JE CONSEILLERAIS DANS CES CONDITIONS DE REFAIRE UNE OSEOTOMIE DU BASSIN CET AUTOMNE POUR ESSAYER DE RECUPERER UN MEILLEUR DEVELOPPEMENT DE LA HANCHE "....................

          j ai longtmeps chercher sur internet des forums ou l'on pouvais plus apprendre de la luxation de hanche , par l'experience d'autres parents, et rien ,

          aujour dhui je trouve plein de message de ces maman qui ont vecu la meme chose que moi.

          ce courrier etait la, ce matin dans ma boite aux lettre,
          !!!!!
          voila mon histoire pour comprendre.

          kenza est né le 11 fevrier 2000 , tout va bien un beau bébé , on sort de la maternité , et ensuite durant sa visite du 2 eme mois, le pediatre me demande de voir un medecin car kenza a un resaut de hanche .
          le cauchemard a commencer là,
          rendez vous a l hopital.
          pour pas etre longue je vais enuméré ce qu elle à vecu , ce que nous avons vecu

          mon enfants , mon petit bébé.........j en pleure .

          de 2 mois a 6 mois : harnais de pavlik.
          une hanche est remise en place, (car elle avais les deux hanche luxees)/
          pour l'autre il faut aller plus loin

          de 6 mois à 8 mois : traction a l hopital , votre enfant scotcher a un lit les jambes ecarté!!!!!!
          suite a ceci

          de 8 mois a 12 mois un platre, horible un baton placé en dessous, une horreur!!!!

          la on nous dit qu on comprend pas ca n a pas marché , il faut opéré.
          à 18 mois opération (arthrographie de la hanche )

          de 18 mois a 20 mois , un platre pour stabiliser sa hanche .

          a 20 mois on enleve le platre , et on nous annonce que ca marche pas .

          JE DEVIENS FOLLE ?
          J AI PERDU 20 KILO JE PLEURE SANS CESSE DE VOIR MON ENFANTS DANS DES PLATRE OU A L HOPITAL ;
          je prend ma fille et mon doissier medical et je vais a debrousse sur lyon , voir un autre professeur.
          il prend de suite kenza et demande a l opéré , du femur et du bassin,
          on accepte
          donc deuxieme opération a environ 24 mois , ensuite un platre de 2 mois, si on compte kenza a eu envron 1 an de platre !!!!!!!
          suite a ca le medecin nous annonce qu on a reussit , tout va bien
          il faudra une derniere operation a 2 ans et demi pour enlever les broches mis a l interieur !;,
          L operation suit ;
          on est heureux
          kenza decouvre la marche de suite
          kenza est heureuse enfin libre............
          toute les annees on a une visite

          et la il y a trois mois , visite de control et le professeur nous annonce qu il il y a un soucis .la hanche a mal evoluer
          il comprend pas
          et un irm est programmé pour voir le cartillage de kenza
          et certainement envisager une autre operation,, la meme , L OSTEOTOMIE DU BASSIN , aujour dhui kenza a 5 ans ET DEMI , on penseais en avoir fini , et non
          l irm passer , je recoit le courrier du professeur , cité ci dessus
          j en ai toujours les larmes aux yeux !!!!

          d ailleur je vais vous laisser car mes larmes m empeche d ecrire,
          a bientot
          si une personne a eu la meme experience , suites a deux operations ce na toujours pas marché


          desolé pour les fautes,

          bisou

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            #20
            Re : dysplasie - LCH ???????

            Bonjour,

            Pour Raphaëlle, nous allons à la Citadelle, chez une chirurgienne orthopédiste pédiatrique qui nous avait été renseignée comme étant très compétente (avis unanime de plusieurs connaissances et médecins). On nous avait également parlé du Dr Muller mais nous ne savions pas obtenir un rendez-vous avant celui obtenu à la Citadelle. Maintenant, nous ne regrettons pas notre choix. On nous avait dit que le Dr Muller était moins interventionniste, qu'il préférait d'abord essayer harnais, attelles... avant plâtres, opérations... alors que notre médecin est plutôt pour intervenir assez vite si elle pense qu'il n'y a pas d'autres solutions. Nous lui faisons entièrement confiance et n'avons jamais été consulté ailleurs. Mais comme je le dis à chaque fois, un cas n'est pas l'autre et un traitement valable pour l'un ne sera pas bon pour l'autre!
            Courage et à bientôt.

            Envoyé par hetl1997
            Bonjour,

            Je suis très rassurée de savoir qu'il y a d'autres cas comme mon petit neveu Simon âgé de 3 mois et 1/2, souffrant de disphasie aux 2 hanches
            Mon petit prince a déjà eu plusiers attelles ne servant à rien (merci Dr Muller, spécialiste en région Liégeoise!!!), maintenant il est tranquille durant 4 mois, ensuite il sera hospitalisé pour une suspension durant 10 jours ensuite de nouveau plâtré, puis à 1 an et 1/2, certainement opération... Tout cela sur 1 an et 1/2!!!
            Je souhaiterais être conseillée et surtout rassurée, car ds des moments pareils il serait intéressant que ma belle soeur sache qu'elle n'est pas seule ds le cas... les parents n'ont pas bcp d'infos de ce spécialiste pourtant très connu et apparemment très compétant (me réjouis de voir!)
            Les parents sont très motivés et très tracassés.
            Le pire c'est que Simon est un enfant que bcp de mamans souhaiteraient...super agréable, souriant et...à croquer! On l'adore.

            Déjà merci bcp pour votre réponse.
            Corine

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              #21
              Re : dysplasie - LCH ???????

              Envoyé par kenzara
              bonjour à toutes,


              d ailleur je vais vous laisser car mes larmes m empeche d ecrire,
              a bientot
              si une personne a eu la meme experience , suites a deux operations ce na toujours pas marché

              bisou
              Bonjour Kenzara,

              Je n'ai pas de conseils, pas de cas similaire à donner en exemple , juste envie de vous donner du courage face à ce que vous vivez.. Dites vous que votre petite fille en a surement à revendre, et qu'elle vit avec beaucoup plus "d'innocence" que vous, tout ce qu'elle endure. Ils sont fort nos enfants, si forts. Croyez le bien. Ce sont nos coeurs de mères qui ont mal, et aussi ceux des pères, meme s'ils ne sont guère présents sur le site.

              Alors je vous envoie beaucoup d'ondes positives par ce message interposé et essayer de sécher vos larmes, un jour viendra où tout cela ne sera qu'un mauvais souvenir.

              la vieillesse commence quand les regrets l'emportent sur les rêves.

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                #22
                Re : dysplasie - LCH ???????

                Bonjour,
                moi aussi je viens de trouver ce forum, ma petite fille de 4,5 mois a passé la radio et le diagnostic est tombé elle a une dysplasie de la hanche droite depuis le début aout elle porte un coussin d'adduction et nous refaisons une autre radio début septembre pour voir l'évolution.
                Pour moi tout est nouveau je ne connaissais pas du tout se problème et c notre premier enfant, je ne sais pas comment combien de temps cela va durer !!!!! et en plus notre fille dort déjà à 45° degré étant donné qu'elle a beaucoup de régurgitation et en plus elle a une intolérance au lait de vache. Maintenant tout cela me fait peur.
                Bon courage à toi et ta famille
                a bientôt

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                  #23
                  Re : dysplasie - LCH ???????

                  Des nouvelles de Mathilde:

                  L'arthrographie s'est bien passée et ma fille a été mise en attelle "de petit" 24H/24 depuis le 20 juillet.
                  N'ayant pas vu le dispositif avant qu'elle le porte nous avons été très impressionnés quand nous sommes allé la chrecher en salle de réveil.
                  Malgré tout, elle nous a surpris par ses facultés d'adaptation. Elle s'y est bien habituée. Nous avaons suivi son exemple en trouvant des solutions pratiques pour les jeux, le transport et la voiture.
                  Aujourd'hui elle commence à trouver le temps un peu long et a de plus en plus envie de se mettre debout. Elle s'enerve et se met en colère quand elle n'y arrive pas. A force de forcer dessus l'attelle en se mettant debout, elle a cassé les rivets de maintien!

                  Toutefois, le contrôle médical réalisé ce jour est très encourageant. La hanche se remet en place progressivement. Les noyaux fémoraux apparaissent. La docteresse, contente de l'évolution, a hésité à lui enlever l'attèlle. Mais elle a préféré jouer la carte de la sécurité. Elle lui en a mis une neuve. Dans 15 jours soit le 13 septembre prochain, on devrait la lui enlever. On voit enfin le bout du tunnel après 1 an de dispositif en tout genre.

                  Je tenais à faire partager notre joie du moment car je sais combien c'est dur de voir son bout de choux traversser toutes ces épreuves.

                  Bon courage à toute les parents et tous les enfants porteurs d'une LCH.

                  NB: petit mot à leane.
                  Ma fille a également un reflux gastro-oesophagien important et une allergie probable à la protéine de lait (elle est sous substitut de lait depuis 6 mois). Elle dort également surélevée. C'est sûr que les culottes d'abduction, harnais ou attelles et le fait que le bébé est soit couché (dans ton cas) ou assis (dans le mien) ne sont pas fait pour limiter le RGO mais les bébés s'adaptent super bien. Il faut leur faire confiance et se dire que malgré tout, c'est dans leur bien et pour un moindre mal que l'on agit.

                  Courage et patience: tout finit par rentrer petit à petit dans l'ordre avec le temps.

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                    #24
                    Re : dysplasie - LCH ???????

                    bonjour meryame,
                    bonjour tout le monde, je m'appel dounia et j'ai 23 ans j'ai décoouvre ma dyspalsie à 17 ans, j'enssoufre tj autant plusieur opération mais la doleur est tj là, je voulais vous posé une question une simple ma maladié est-elle génétique et es-que mes enfants pouvent etre porteur de cette maladie?
                    merci beaucoup et un garnd BRAVO A VOUS TOUTES

                    je suis d accord avec Valerie concernant la difference entre dysplasie et malformation. Moi je souffre de dysplasie (cf ma discussion: retablissement suite PTH) et je n ai jamais eu de luxation.
                    Ne vous inquietez pas trop pour l avenir de votre fille. Une dysplasie "traitée" enfant peut permettre de vivre sans aucun probleme à l âge adulte. Et même si comme pour moi la réussite n a pas été totale par rapport aux interventions faites pendant l enfance il y a toujours moyen d agir à l âge adulte.
                    je reste a votre disposition.

                    Myriam[/QUOTE]

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                      #25
                      Re : dysplasie - LCH ???????

                      bonjour kahina

                      pour répondre à ta question ma dysplasie est congénitale. Elle m'a été transmise par ma mère (qui elle n a rien aux hanches) qui la tenait elle du côté de son pere. Maintenant je ne saurais te dire si toute les dysplasies sont congénitales.
                      Bonne continuation
                      Myriam

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                        #26
                        un peu d'espoir

                        Bonjour à toutes et tous,

                        J'aimerai apporter un peu d'espoir, surtout aux parents qui se désespèrent en voyant leurs bouts de chou appareillés et plâtrés, et aux futures mamans qui s'inquiètent pour la transmission de la displasie.
                        Je suis moi-même née avec une hanche gauche luxable. Si mes parents ne me l'avais pas dit, ne m'avais pas tout expliqué les larmes aux yeux, je ne l'aurais jamais su.
                        Le problème a été détecté dès la naissance, 4 mois plus tard j'ai eu droit au plâtre puis à l'appareil écarteur, et j'ai marché dès qu'on m'a enlevé tout ça. Il a fallu attendre presque 2 ans de traitement et de suivi avant que mes hanches soient normalisées. Mes parents ont très mal vécu cette période. Quant à moi, je n'en ai aujourd'hui aucun souvenir; il paraît même que je rampais un peu partout avec mon plâtre comme un militaire en riant !

                        Aujourd'hui, ma vie est tout à fait normale. J'ai fait des sports violents à haut niveau, et aujourd'hui j'ai 28 ans, je fais beaucoup de danse et je suis ma fois assez souple !
                        Evidemment, il reste une petite displasie et ma jambe gauche est un peu plus longue que la droite. J'ai également eu des problèmes de dos (sciatique, hernie discale) à gérer il y a quelques années, mais j'ai eu la chance de rencontrer une kinésithérapeute - osthéopathe du tonnerre : en un mois de travail tout a été réglé, plus de douleur, opération du dos annulée.

                        A présent, je fais juste un peu plus attention que les autres : je force un peu moins sur mes hanches, j'écoute là où mon corps a mal, et je muscle mon dos, mes cuisses et mes hanches. J'essaie d'avoir une vie saine (étirements, yoga, repas légers) pour ne pas provoquer de difficultés (la prise de poids et l'absence d'exercice physique favorisant les douleurs et les problèmes de hanche).

                        Bref, je me sens parfois miraculée, et je reste sûre que l'on peut vivre avec une hanche luxable. J'aurai des enfants, et si le problème se présente, j'agirai tôt en consultant un spécialiste (trop de médecins connaissent mal le problème), comme mes parents l'ont fait.
                        Je me suis aussi dis depuis longtemps qu'un jour il faudrait peut-être remplacer cette hanche, mettre une prothèse. Je le vis comme quelque chose à faire, un jour, et comme une chance que ce soit possible. En attendant, je me chouchoute et suis même un peu fière d'être différente !

                        Courage à toutes !
                        Dernière modification par * fleur, 01/09/2005, 19h35.

                        Commentaire


                          #27
                          Re : dysplasie - LCH ???????

                          Bonjour, je m'appelle Hélène. J'ai 19 ans et on vient juste de me diagnostiquer une dysplasie de la hanche droite et aussi de la gauche. Je dois faire une IRM pour voir si elles sont usées et si c'est le cas, je vais devoir me faire opérer mais je ne sais pas très bien ce qu'on va me faire. Comment se passe l'opération? Qu'est-ce qu'il se passe après l'opération ? La douelur partira completement ? La rééducation dure longtemps ?

                          Merci d'avance
                          Dernière modification par HélèneClavell, 02/11/2005, 20h09.

                          Commentaire


                            #28
                            Re : dysplasie - LCH ???????

                            bonjour Celine et Myriam?
                            En lisant vos messages,j'ai envie de vous parler de ma fille.
                            Quand ma fille est née j'ai bien signalé que j'avais moi-même une dysplasie des 2 hanches (qui n'a jamais été traitée mais la prothèse va devenir inévitable) et bien que les radios ont montré à plusieurs reprise une "petite" dysplasie elle n'a eu aucun traitement malgré un suivi par spécialiste.
                            Aujourd'hui Clara a bientôt 16 ans et la dysplasie s'aggrave: on parle d'intervention de CHIARI qui parait lourde. Il ne faut pas trop s'inquiéter, Céline, pour ta petite car, si Clara avait eu la chance d'être traitée aussi bien; elle n'aurait pas à subir tout ça.
                            Bon courage et patience
                            Dominique



                            Envoyé par myriam
                            bonjour céline,

                            En réponse a ta question j ai en effet été opérée à plusieurs reprises, la premiere fois à l âge de 8 ans la derniere il y a 4 mois (6 opérations en tout dont 2 pour ablation de matériel).

                            Pour te rassurer concernant l avenir de ta fille ne va pas t imaginer qu il va lui arriver les mêmes aventures qu 'à moi.

                            Dans ma famille je suis loin d être la seule a avoir eu une dysplasie congénitale. A la génération de ma mére, de ma tante, de leurs cousines aucune n a eu de problème de hanche. Elles ont toute aujourd hui autour de la 50aine et n ont aucun souci.
                            Par contre à ma génération la donne n a pas été la même, nous sommes (nous les filles) presque toutes nées avec une dysplasie plus ou moins importante.

                            Moi ca s est joué à pas de chance. En effet n étant pas la premiere née de ma génération et suite aux problemes de dysplasie des filles des cousines de ma mere une radio a été faite quand j avais 3 mois (il n y avait pas d echo à l époque). Mais pas de bol, il a été dit à mes parents que tout était ok.

                            Et pendant huit ans RAS. Puis un jour suite à une chute sans gravité on fait des radios et le diagnostic tombe. On ressort mes vieilles radios et on dit à mes parents que la dysplasie était visible!
                            A cet âge là plus question d utiliser les méthodes qu on utilise sur les bébés donc j ai eu droit à de la grosse chirurgie. Je pourrais t expliquer cela si tu le souhaite.

                            Concernant mes cousines l une d elle a également subit une opération étant enfant. Pour les autres elle ont portées le harnais de l époque. Aujourd 'hui (nous avons entre 26 et 35 ans environ) et je suis la seule à avoir encore des soucis. Les autres se portent à merveille à ce niveau (je suis le 1% d'échec restant des 99% de réussite dont les médecins t ont parlé!!!!!).

                            Concernant nos enfants (moi j ai un garçon) pour le moment aucune fille n a notre "signe de famille" et c est tant mieux!!!!

                            Donc tu peux croire les médecins quant ils te parlent de 99% de réussite. Même si ce que vous vivez actuellement c est pas la joie soit confiante pour l avenir de ta fille. Car même moi qui représente les fameux 1% , ma vie n a pas été un enfer pour autant même si les dernieres années dans l attente de ma prothese ont été plutot pénibles.

                            Si tu as d autres questions ou si tu veux en savoir plus sur mes opérations n' hésites pas.

                            Bon courage avec ta puce

                            MYRIAM
                            Dernière modification par CND, 07/02/2007, 10h04.

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