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Nouvelle venue

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    Nouvelle venue

    Il y a quelques jours, nous avons appris que notre fille de 4 mois 1/2 va être mise en traction prochainement. Nous sommes confiants sur le traitement qu'elle va suivre à l'hopital Saint-Vincent de Paul à Paris : 3 semaines de traction puis 4 mois de platre puis attèles pendant 2 mois. Comme beaucoup de parents, nous nous posons beaucoup de questions d'odre pratique : comment la changer, la laver, l'habiller, la transporter...? Va-t-elle tenir dans son lit puisqu'elle sera platrée les jambes écartées? Pourra-t-elle tenir dans la poussette double chez sa nourrice? Faudra-t-il qu'elle soit allongée en permanence ou non? De plus, j'allaite toujours ma fille matin et soir et j'aimerais continuer pendant qu'elle sera hospitalisée afin de ne pas perturber d'avantage ses habitudes.
    Enfin, nous nous interrogeons sur la façon dont elle va vivre cette épreuve au quotidien et principalement pendant la période d'hospitalisation.
    J'aimerais recueillir des témoignages de parents ayant déjà vécu cette expérience. D'autre part, je me demande s'il est nécessaire que l'un de nous s'arrête complètement de travailler pendant la période d'hospitalisation ou non. L'hopital nous a conseillé simplement d'aménager nos horaires mais de ne pas être présents en permanence. Et vous, qu'avez vous fait? Merci d'avance pour vos réponses.

    #2
    Re : Nouvelle venue

    Bonjour msj,

    Je suis la maman de Chloé qui a été également suivie à Saint Vincent de Paul pour le même traitement que va suivre votre fille, sauf qu’elle était plus vieille (son traitement a commencé à ses 18 mois).
    Et je tiens tout d’abord à vous rassurer, les enfants s’adaptent très bien et vous êtes entre de bonnes mains.
    Par contre je suis restée avec ma fille pendant tout son traitement (je dormais sur un lit d’appoint) et je pense que c’est nécessaire. Car vous devez vous en douter, les infirmières sont surchargées et n’on pas vraiment le temps de s’occuper des enfants qui sont en tractions. Mais c’est vrai que votre fille est plus petite, elle aura besoin de moins d’attention.
    En ce qui concerne sa toilette, vous pourrez laver au gant de toilette les parties non plâtrée et l’infirmière vous expliquera comment lui passer la couche sous le plâtre (il y aura juste une petite ouverture devant et derrière).
    Pour l’habillement et le transport, je ne peux pas vraiment vous aider car Chloé était plus âgée donc ce n’est pas la même chose. Vous pourrez néanmoins avoir une idée en regardant les photos du sujet « mobilier pour enfants plâtrés ».

    Ce que je pourrais vous dire sur cette « expérience » c’est quelle est longue et douloureuse pour les parents seulement, les enfants s’adaptent très bien, seules les premières journées de tractions et de plâtre sont difficiles. Après l’enfant s’habitue et continu son épanouissement. Ma fille en est ressortie pleine de vie et toujours contente. Elle n’a peur de rien et ne pleurniche jamais même quand elle s’est fait mal (contrairement à son ainé). Elle a développé la parole et s’exprime très bien pour son âge. Elle marche et court et rattrape petit à petit son retard de motricité.

    Pensez à apporter des cassettes vidéo, de la musique… même petit les enfants apprécient.

    Voilà, je pense que j’ai fait le tour, si vous avez d’autres questions je reste à votre disposition.

    Bon courage.

    Valérie, maman de Chloé

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      #3
      Re : Nouvelle venue

      Bonjours a toutes


      Cela fait un moment que je me suis inscrite à ce forum , mais je n’ai jamais trouvé le temps pour y participer , en plus le moral était à plat apres tous que j’ai enduré .
      Beaucoup de questions sans réponse ! je suis algérienne maman deux filles 7 ans et 14 mois
      A toutes les mamans qui ont vécu la même expérience merci de me lire et de m’aider avec vos réponses!
      « luxation bilatérale » Apres 01 mois de traction ,06 mois de plâtre ( (04 mois de la taille aux chevilles avec barre d’abduction et 02 mois du haut des cuisses aux chevilles )), le médecin a enlevé le plâtre le 07/11/2006
      ma fille Imen qui a 14 mois aujourd’hui et qui a encore deux mois d’attelles de nuit (les attelles sont ((le meme plâtre qui a été enlevé modifié un peu avec ouverture que je dois lui mettre avec un bandage du haut des cuisses aux chevilles la nuit seulement) J’ai lu quelques témoignages et je comprends que les attelles c’est autre chose votre médecine est plus avancée que la notre sûrement !. Comment sont exactement les votres ?est qu’il sont vendues
      ma fille est à la traîne elle ne veut pas se mettre debout est ce que c’est normal ? combien de temps devrais je attendre ? dois je l’aider ou la laisser d’elle meme je signale que d’après la radio de contrôle la tête fémur ale de la hanche gauche n’a pas encore poussé le médecin dit qu’ il faut lui laisser le temps et que les hanches sont en place et stables .
      est ce que c’est vrai , le doute commence a s’instalé en moi

      je suis débutante a internet je manipule tres mal encore mais j’apprends

      MERCI

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        #4
        Re : Nouvelle venue

        Chère Chloé06,

        Merci pour votre réponse, c'est très réconfortant de savoir que d'autres parents sont passés par là avant nous et que tout c'est relativement bien passé. Effectivement, je souhaite rester auprès de ma fille toutes les nuits, le matin et en fin d'après midi, mais l'infirmière nous avait conseillé de ne pas être présents toute la journée. Notre fille est encore petite et dort beaucoup dans la journée. Je m'interroge, cependant, sur les soins et l'attention qui lui seront apportés si nous sommes absents. Elle commence à bouger de plus en plus et réclame de l'attention bien qu'elle sache rester un peu seule avec ses hochets et jouets de son age.
        Pouvez-vous me dire si votre fille était dans un lit pour enfant ou bien dans un grand lit pour que nous puissions nous mettre à coté d'elle pour lui faire des calins. Ou bien, en sera-t-elle privée aussi?
        Quel age avait votre fille lorsqu'elle a suivi ce traitement? A-t-il été aussi long que celui préconisé pour notre fille? A-t-elle pris beaucoup de retard pour apprendre à marcher?
        Merci pour vos idées de cassettes et de musique, je n'y avait pas pensé.

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          #5
          Re : Nouvelle venue

          Bonjour msj,

          Nous sommes de Cannes et quand nous avons constaté que Chloé boitait à l’âge de la marche (12 mois), sa pédiatre (qui n’avait rien vu !) l’a faite tout de suite hospitalisée à Nice où après 10 jours de traction et 1 mois de plâtre on nous a donné le verdict : le traitement avait échoué et il fallait l’opérer à ses 18 mois (Opération de Salter = couper le bassin, couper le fémur…).

          Comme nous avions un peu de temps et que je suis de Paris, nous sommes allés voir 2 spécialistes ; un à Necker qui a confirmé le verdict et puis le Pr. Seringe à Saint Vincent de Paul. Lui, nous a dit qu’il y avait une alternative, 9 chances sur 10 de réussite, en refaisant le traitement orthopédique (qui d’ailleurs avait été très mal fait à Nice d’après les 2 spécialistes parisiens) 4 semaines de tractions + 6 mois de plâtre + 6 mois d’attelles.

          Nous avons alors décidé d’essayer son traitement, il nous a expliqué et j’avais pu le constater par des témoignages de parents, que l’opération ne garantissait pas les chances de réussites et que malheureusement des enfants devaient se faire opérer plusieurs fois. Tout dépendait de la croissance.

          Chloé est donc rentrée à ses 18 mois à Saint Vincnet de Paul et nous sommes restés en définitive que 3 semaines au lieu de 4 car les tractions ont très bien fonctionnées (une radio est faite toute les semaines).
          Contrairement à Nice, elle était corseté et attaché au lit et il fallait la bouger le minimum, surtout pour changer la couche, il fallait très peu la soulever. Le lit était un lit d’adulte et ses jambes à la verticale tirées par des poids. Je ne sais pas dans quelle position seront les jambes de votre fille puisqu’elle est plus petite, ni même comment sera son lit mais vous ne serez pas privée de moment de tendresse, ne vous inquiétez pas.
          Chloé l’a très bien supporté (je suis arrivée avec 2 valises, une de vêtement et une de jouet !) Les seuls petits moments difficiles ont été quand elle a vomit (du fait de manger allongé) et quand elle a été constipée (parce qu’elle ne bougeait pas).

          Après il y a eu les 6 mois de plâtre… Il a fallut adapter du mobilier pour lui améliorer son quotidien (bureau, chaise, poussette), lui faire des salopettes sur mesures pour pouvoir l’habiller. Ce sera plus facile pour vous car elle est plus petite.
          Durant cette période, le regard des autres a été difficile. Regarder les autres enfants de son âge marcher, courir, faire du manège… aussi. Mais Chloé a gardé sa joie de vivre et ne s’est jamais plainte. On lui a changé 2 fois de plâtre sous anesthésie générale.

          Après il y a eu les attelles, bonne transition entre le plâtre et la marche, elle a réappris à se tenir assise, elle a repris des bains :-) , on lui a enlevé progressivement en lui laissant que pour dormir.

          Et à l’âge de 2 ans, il a fallu qu’elle réapprenne toute seule à se mettre debout et à marcher. Elle était très motivée et à fait des progrès très vite, je ne me rappelle plus exactement mais je pense qu’elle a mis 4 mois pour remarcher correctement.

          Mais pour nous le principal était que sa luxation soit réduite, que ses radios soient bonnes et que sa croissance se déroule bien.

          Prochaine radio en septembre pour ses 4 ans, on croise les doigts.

          Vous avez de la chance que la LCH de votre fille ait été diagnostiquée tôt. Tous les pédiatres ne sont malheureusement pas consciencieux.

          Voilà un peu notre parcours, je pense que ça peu vous aider, en tous cas ça me fait plair de pouvoir le faire.

          A bientôt,

          Valérie, maman de Chloé

          PS : Je pense que vous serez dans la même chambre que nous (elle est rose et je l’ai décoré avec des autocollants de fleurs et de papillons…)

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            #6
            Re : Nouvelle venue

            Ma fille Léa a été mise en traction 3 fois. La 1ère à 2 mois pendant 1 mois puis plâtre, çà n'a pas marché. La 2ème a 4-5 mois pendant 3 semaines 1/2, et là ils ont tout stoppé parce que çà n'évoluait pas. Et la 3ème fois pour son opération a 1 an pendant 15 jours. La 1ère fois j'étais en congé mat. donc je passais mes journées à l'hôpital mais ensuite j'ai repris le travail et je me suis arrangée avec mon patron et mon copain avec le sien, on y allait tous les jours l'après- midi, c'est le plus long, un jour moi, un jour papa. et le week end toute la journée. Elle a toujours été totalement immobilisée. Elle avait des linges pour la bloquer sur le lit avec des poids et pour la toilette les infirmières la soulevait à l'horizontal pour garder la position perpendiculaire pour ses jambes. Elle mangeait, buvait allongée (d'ailleurs elle a gardé ce réflexe). La dernière fois elle bougeait et se tournait dans tous les sens. Mais elle n'a jamais souffert de cette situation, elle jouait, blablatait comme d'habitude. Le principal c'est qu'elle ne voit pas la différence avec la maison, il faut lui amener beaucoup de ses affaires, et être "normal". Il est évident que cela ne se passe pas de la même façon pour tout le monde. Si vous êtes ZEN votre l'enfant l'est aussi. Surtout quand vous passer les 3/4 de votre temps à l'hôpital il faut prendre sur soit. Pour nous tout n'est pas finit non plus Léa a une radio de contrôle mi-décembre (6 mois après le retrait des atteles) pour savoir si tout va bien...Bon courage [ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH]87912873833_0_ALB.jpg

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              #7
              Re : Nouvelle venue

              Chère Valérie,

              Merci pour votre témoignage très encourageant qui nous donne beaucoup d'espoir quant au rétablissement de notre fille qui est également suivie par le Pr Seringe.
              Grace à vous et aux différentes photos qui m'ont été envoyées, je peux mieux m'imaginer ce que notre fille va vivre et j'arriverai moins anxieuse lorsque elle sera hospitalisée. Tous ces témoignages nous permettent de nous préparer à cette épreuve et à cette nouvelle organisation que nous allons devoir prendre. Je vais également prendre conseil auprès de ma pédiatre pour ce qui concerne le début de la diversification alimentaire de ma fille qui, pour le moment, ne boit que du lait (maternel et artificiel), principalement en position allongée ou semi allongée. Peut-être sera-t-il plus prudent de ne commencer sa diversification qu'à son retour de l'hopital afin d'éviter les désagréments que votre fille a connu.
              Je ne manquerai pas de vous tenir informée si la chambre que vous aviez décorée lui est également attribuée.

              Merci encore et à bientôt

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                #8
                Re : biba

                bonjour c'est biba la maman de imen14mois
                je demande aux mamans des enfants luxés apres le traitement orthopedique est ce leurs enfants ont mis beaucoup de temps a marcher
                qu'est ce qu'il faut faire pour les aider ? des idées? cela fait presque 03 sermaine que imen est liberée du platre mais elle traine toujours .

                merci de me repondre

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                  #9
                  Re : Nouvelle venue

                  Léa a eu le plâtre 2.5 mois et ensuite 7 mois d'ateles. Elle pouvait se tenir debout mais ne pouvait pas marcher car elle avait les jambes écartées et tenues par une barre (voir photos précédement). Quand on lui a enlevé les barres, elle a mis 3 semaines à marcher, le temps de trouver l'équilibre.

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                    #10
                    Re : Nouvelle venue

                    Envoyé par msj
                    Il y a quelques jours, nous avons appris que notre fille de 4 mois 1/2 va être mise en traction prochainement. Nous sommes confiants sur le traitement qu'elle va suivre à l'hopital Saint-Vincent de Paul à Paris : 3 semaines de traction puis 4 mois de platre puis attèles pendant 2 mois. Comme beaucoup de parents, nous nous posons beaucoup de questions d'odre pratique : comment la changer, la laver, l'habiller, la transporter...? Va-t-elle tenir dans son lit puisqu'elle sera platrée les jambes écartées? Pourra-t-elle tenir dans la poussette double chez sa nourrice? Faudra-t-il qu'elle soit allongée en permanence ou non? De plus, j'allaite toujours ma fille matin et soir et j'aimerais continuer pendant qu'elle sera hospitalisée afin de ne pas perturber d'avantage ses habitudes.
                    Enfin, nous nous interrogeons sur la façon dont elle va vivre cette épreuve au quotidien et principalement pendant la période d'hospitalisation.
                    J'aimerais recueillir des témoignages de parents ayant déjà vécu cette expérience. D'autre part, je me demande s'il est nécessaire que l'un de nous s'arrête complètement de travailler pendant la période d'hospitalisation ou non. L'hopital nous a conseillé simplement d'aménager nos horaires mais de ne pas être présents en permanence. Et vous, qu'avez vous fait? Merci d'avance pour vos réponses.

                    En 1999 lorsque ma fille est née elle avait une luxation de la hanche,elle a eu d'abord un lange calin , ensuite un harnais, comme il n'y avait pas d'amélioration un peu avant l'âge de trois mois ,elle a été hospitalisée (clinique St jean à Montpellier) et mise sous traction (10 jours) ensuite plâtrée durant 4 mois de la poitrine aux talons. Ma fille a très bien supporté la traction ainsi que le plâtre et a continué à faire ses nuits normalement.
                    Lors de l'hospitalisation pour mise en traction je suis restée auprès d'elle , je dormais sur un lit d'appoint. Les changements de plâtres sous anesthésie ce sont bien passés.Le plus difficile a été de trouver une nounou qui veuille bien s'occuper d'un bébé dans le plâtre, mais j'ai trouvé une super nounou.
                    Pour le transport en voiture j'utilisais une nacelle de landau grand modèle, car elle était plus confortable en position allongée, j'avais trouvé un maxi cosi qui avait les bords larges pour les petits déplacements. Pour la promenade une poussette qui pouvait se mettre à plat. Je l'habillais en robe. Pour mettre la couche je mettais une couche nouveau né que je glissais dans le trous laissé par le plâtre, et par dessus le plâtre une couche 18 kg. Bien évidemment je l'habillais en robe (Pas besoin de collants!!)
                    Aracéli a été déplâtré a 7 mois, à 15 mois elle marchait.
                    Pendant tout le temps du plâtre elle a développé la motricité fine, de ce fait
                    en moyenne section de maternelle elle écrivait déjà en cursive sans qu'on lui ai appris.Elle est à présent en ce2 avec un an d'avance n'a pas de difficultés en sport, elle appris à faire du vélo sans roulettes à 5 ans...


                    La mise sous traction et le plâtre sont des épreuves beaucoup plus dures pours les parents que pour l'enfant. Si vous avez d'autres angoisses ou questions, je pourrais vous donnez mes coordonnées afin de pouvoir vous rassurer. Bon courage à vous et pein de calins à votre petite fille, ne vous en faites pas, les enfants ont une capacité d'adaptation énorme.

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                      #11
                      Re : Nouvelle venue

                      Chère Valérie, mais aussi à tous les parents qui liront ce message

                      Nous sommes rentrés depuis 15 jours de l'hôpital. Notre fille y est restée 3 semaines en tractions. Elle a très bien supporté le traitement qui nous a paru très dur. Elle pesait 6,850 Kg a son entrée à l'hopital et a eu 3,5 kg de poids sur chaque jambe. Je pense qu'il y a eu seulement 2 jours où elle a un peu souffert : les jours où la rotation interne des jambes a été commencée mais elle n'était pas encore détractée.
                      Cependant, son séjour a beaucoup perturbé son rythme qu'elle commence tout juste a reprendre. Elle se réveillait plusieurs fois par nuit (principalement pour réclamer à manger car elle ne mangeait plus très bien dans la journée à cause de sa position allongée). J'ai réussi a l'allaiter tout le temps de l'hospitalisation et je pense que cela a été un vrai réconfort pour elle mais aussi un vrai confort pour moi car cela m'a évité de réclamer les biberons au milieu de la nuit. A la fin du traitement, je n'avais plus beaucoup de place a côté d'elle et l'allaitement était un peu inconfortable pour moi mais elle n'y a pas vu de différence, c'est ce qui compte.
                      Aujourd'hui, elle est plâtrée de la taille aux orteils et à l'air de bien vivre son immobilisation. Nous avons dû réadapter son lit dans lequel elle ne rentrait plus (lit ancien), sa poussette (avec des oreillers) et son siège auto. Nous l'habillons principalement en robe mais nous avons trouvé 2 salopettes en coton tricoté en 12 mois alors qu'elle n'en a que 6 qui font très bien l'affaire.
                      Nous attendons avec impatience la prochaine radio de contrôle en espérant que tout aura évolué dans le bon sens.
                      Comme vous nous l'aviez indiqué, cette épreuve nous a paru beaucoup plus difficile avant de l'avoir vécue car notre fille a été très courageuse et n'a jamais perdu son merveilleux sourire. (Ce qui a beaucoup impressionné le personnel soignant).

                      A bientôt.

                      Msj

                      P.S. : Nous étions effectivement dans la même chambre que Chloé qui a toujours ses décorations de fleurs et de papillons.

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                        #12
                        Re : Nouvelle venue

                        Bonjour Msj,

                        Je suis contente que le traitement se soit bien passé et que votre fille l'ai bien supporté, tous les enfants ne réagissent pas de la même façon. Je pense que le plus dur du traitement est fait, bien que le regard des autres soit toujours difficile. Surtout, changez lui souvent sa couche et renforcez la avec des serviettes hygéniques placée horizontalement en haut des fesses, ça vous évitera des débordements et des mauvaises odeurs. Les infirmières voulaient que je réveille ma fille la nuit pour lui changer sa couche mais je ne l'ai jamis fait pour ne pas la perturber, le système des serviettes hygiénique est bien pratique. Pensez-également à bien nettoyer l'intérieur du platre avec la bande qu'a glissé l'infirmiere à l'intérieur du platre, j'en avais meme mise une devant et je passais mon doit régulièrment pour voir si il n'y avait pas de petit bout de platre qui s'était décollé. Voilà mes petits conseils!

                        Bon courage pour le suite et donnez-nous des nouvelles.

                        A bientôt,

                        Valérie, maman de Chloé

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Nouvelle venue

                          Le plâtre de notre fille vient d'être changé. Tout s'est très bien passé. La radio de contrôle est bonne et le prochain rendez-vous est pour dans 2 mois : date du retrait du plâtre.
                          Cependant, on nous a parlé de dysplasie des hanches, mot inconnu jusqu'à lors. On nous a dit que les cotyles de notre fille restaient encore très plats alors qu'ils auraient dû s'abaisser un peu.
                          Vous avait on parlé de la même chose pour votre fille?
                          Nous pensons que les cotyles devraient davantage se former lorsque notre fille aura ses attèles mais en fait nous ne savons pas trop de quoi il s'agit. On nous a aussi parlé, si cela ne se remettait pas en place, d'opération pour rabaisser les cotyles (mais pas avant une ou plusieurs années). Tout cela nous inquiète un peu mais nous essayons de rester confiants.
                          Vous avait on aussi fait ce type de remarque?
                          Merci de votre témoignage
                          A bientôt

                          Msj.

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Nouvelle venue

                            Envoyé par msj
                            Le plâtre de notre fille vient d'être changé. Tout s'est très bien passé. La radio de contrôle est bonne et le prochain rendez-vous est pour dans 2 mois : date du retrait du plâtre.
                            Cependant, on nous a parlé de dysplasie des hanches, mot inconnu jusqu'à lors. On nous a dit que les cotyles de notre fille restaient encore très plats alors qu'ils auraient dû s'abaisser un peu.
                            Vous avait on parlé de la même chose pour votre fille?
                            Nous pensons que les cotyles devraient davantage se former lorsque notre fille aura ses attèles mais en fait nous ne savons pas trop de quoi il s'agit. On nous a aussi parlé, si cela ne se remettait pas en place, d'opération pour rabaisser les cotyles (mais pas avant une ou plusieurs années). Tout cela nous inquiète un peu mais nous essayons de rester confiants.
                            Vous avait on aussi fait ce type de remarque?
                            Merci de votre témoignage
                            A bientôt

                            Msj.
                            Bonjour Msj,

                            Chloé a(avait) une luxation à gauche et une dysplasie à droite, j'ai donc tout de suite su ce que dysplasie signifiait : malformation du cotyle; ce "chapeau" (ou cavité) qui tient la tête du fémur n'est pas assez abaissé, la tête fémorale risque donc de sortir de sa cavité ce qui pourrait devenir une luxation.

                            Après que la luxation ai été réduite tout n'est pas fini pour autant, le cotyle et la téte femorale ayant "grandi" chacuns de leurs cotés sont mal formés, le cotyle est plutot plat, il ne recouvre pas suffisement la tête du fémur, et celle-ci est plutot en tête d'épingle au lieu d'etre bien ronde. Il faut donc attendre que Dame nature fasse son travaille, que la croissance s'en mêle. Le Pr Seringe m'a dit qu'un "grand cap" à passer serait vers les 4 ans, là où il y a une forte poussée de croissance et où il faudra peut-être envisager de "rabaisser" le cotyle si Dame nature avait mal fait son boulot! Pour Chloé cela sera en septembre prochain, je croise déjà les doigts... espérons que sa radio sera bonne...

                            A bientôt,

                            Valérie, maman de Chloé

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                              #15
                              Nouvelle venue

                              Notre fille est déplâtrée depuis vendredi dernier. Tout s'est très bien passé, elle n'a pas été trop effrayée par le bruit et les vibrations que font la machine à découper le plâtre. La radio de contrôle est plutôt bonne même si l'evolution des cotyles est lente mais positive pour le moment. Elle a maintenant ses attèles auxquelles nous devons nous habituer.Notre quotidien est quand même beaucoup plus facile. Pour ce qui la concerne, l'adaptation a été très rapide : elle a tout de suite beaucoup bougé ses jambes et a passé sa journée de vendredi pliée en deux a découvrir ses genoux, ses pieds et tout ce qui est vers le sol! Depuis, elle fait des progrès tous les jours notament pour la position assise. En effet, elle n'a pas encore tout a fait l'équilibre.
                              Le premier bain après plus de quatre mois ne lui a pas été agréable mais c'est un peu mieux chaque jour. Il faut aussi qu'elle se réhabitue.
                              Elle doit porter constament ses attèles pendant un mois et le mois prochain nous pourrons les lui retirer deux fois deux heures par jour. C'est donc un premier pas vers la liberté!! Le prochain controle avec le Pr Seringe est prévu dans deux mois.
                              A bientôt
                              Msj

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