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Nouvelle venue

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    #16
    Re : Nouvelle venue

    Envoyé par mgne77
    Ma fille Léa a été mise en traction 3 fois. La 1ère à 2 mois pendant 1 mois puis plâtre, çà n'a pas marché. La 2ème a 4-5 mois pendant 3 semaines 1/2, et là ils ont tout stoppé parce que çà n'évoluait pas. Et la 3ème fois pour son opération a 1 an pendant 15 jours. La 1ère fois j'étais en congé mat. donc je passais mes journées à l'hôpital mais ensuite j'ai repris le travail et je me suis arrangée avec mon patron et mon copain avec le sien, on y allait tous les jours l'après- midi, c'est le plus long, un jour moi, un jour papa. et le week end toute la journée. Elle a toujours été totalement immobilisée. Elle avait des linges pour la bloquer sur le lit avec des poids et pour la toilette les infirmières la soulevait à l'horizontal pour garder la position perpendiculaire pour ses jambes. Elle mangeait, buvait allongée (d'ailleurs elle a gardé ce réflexe). La dernière fois elle bougeait et se tournait dans tous les sens. Mais elle n'a jamais souffert de cette situation, elle jouait, blablatait comme d'habitude. Le principal c'est qu'elle ne voit pas la différence avec la maison, il faut lui amener beaucoup de ses affaires, et être "normal". Il est évident que cela ne se passe pas de la même façon pour tout le monde. Si vous êtes ZEN votre l'enfant l'est aussi. Surtout quand vous passer les 3/4 de votre temps à l'hôpital il faut prendre sur soit. Pour nous tout n'est pas finit non plus Léa a une radio de contrôle mi-décembre (6 mois après le retrait des atteles) pour savoir si tout va bien...Bon courage [ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH][ATTACH]2195[/ATTACH]
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    Merci pour ce témoignage et les photos qui m'ont permis de visaliser plutot que d'immaginer.Notre fille a vu un pédiatre spécialisé cette semaine et est hospitalisée dès la semaine prochaine pour les tractions. Le médecin semble assez confiant bien qu'elle ait presque deux ans. Depuis plusieurs mois on s'inquiétait du fait qu'elle ne veuille pas marcher seule, et finalement nous étions rassurés car il y a quinze jours elle a commencé trottiner dans le salon...
    Autant dire que le diagnostique nous est tombé dessus comme un coup de massue. Je vois que la plupart des enfants ont été traités très jeunes. Y a t'il parmis vous des parents dont l'enfant a été détécté tardivement?
    En effet, on nous a dit que la luxation se soignait bien sur de jeunes enfants mais que c'était plus délicat sur des enfants plus agés...
    Ce qui nous fait mal au coeur c'est qu'elle va passer son anniversaire à l'hôpital et qu'elle va être immobilise alors qu'elle ne supporte pas de rester dans sa poussette et nous demande sans arrêt de marcher....Tout cela parce que le problème n'a pas été détécté plus tôt car elle n'a pas eu sa radion des 4 mois, cette radio n'étant plus jugée utile....par souci d'économie...
    Comment avez vous gerés la sortie de l'hôpital, le platre, son transport en voiture, la nounou etc...
    Merci

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      #17
      nous aussi

      Voila depuis mercredi 1aout nous savons que camille 6 mois a une luxation à droite en fait elle est née en siege et presentait un ressaut elle a eu 2 echographie à 2 jours et 6 semaines qui etaient normales et puis a la visite du 6°mois le pediatre sent un ressaut radio : luxation le medecin dit que c'est rare que les echographies soient normales et puis que ça revienne apres .dedutseptembre elle commence la tractions et le platre je sais que c'est long et difficile grace à vos temoignages je suis un peu moins stresse j ai beaucoup pleure pour tout ce que l'on va perdre (calin bain sortie enfin les petits plaisir de la vie ) et puis je ne sais pas ce que cache ce que le medecin à dit : c'est rare on voit cela tous les 6 /7 ans à 6mois c 'est donc une hanche difficile pour lui alors j' ai peur .faut il demande u autre avis quelqu'un connait il le service de l'hopital nord de ST Etienne (42)?je pense aussi que le personnel n' a pas le temps de s'occuper des malades ,ne va telle pas perdre son eveil ? etre trop seule je vai m'arreter de travailler mais elle a une soeur de 3ans ,va telle supporter d'etre toujours allonge ou pleurer tout le temps .
      D'autre parents ont ils rencontres des cas similaires de rareté ?merci d'être là.
      je pense qu'apres la douleur de la nouvelle je vai reprendre le dessus je pense à tous ce que je fais pour les dernières fois .

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        #18
        Re : nous aussi

        Envoyé par nath42
        Voila depuis mercredi 1aout nous savons que camille 6 mois a une luxation à droite en fait elle est née en siege et presentait un ressaut elle a eu 2 echographie à 2 jours et 6 semaines qui etaient normales et puis a la visite du 6°mois le pediatre sent un ressaut radio : luxation le medecin dit que c'est rare que les echographies soient normales et puis que ça revienne apres .dedutseptembre elle commence la tractions et le platre je sais que c'est long et difficile grace à vos temoignages je suis un peu moins stresse j ai beaucoup pleure pour tout ce que l'on va perdre (calin bain sortie enfin les petits plaisir de la vie ) et puis je ne sais pas ce que cache ce que le medecin à dit : c'est rare on voit cela tous les 6 /7 ans à 6mois c 'est donc une hanche difficile pour lui alors j' ai peur .faut il demande u autre avis quelqu'un connait il le service de l'hopital nord de ST Etienne (42)?je pense aussi que le personnel n' a pas le temps de s'occuper des malades ,ne va telle pas perdre son eveil ? etre trop seule je vai m'arreter de travailler mais elle a une soeur de 3ans ,va telle supporter d'etre toujours allonge ou pleurer tout le temps .
        D'autre parents ont ils rencontres des cas similaires de rareté ?merci d'être là.
        je pense qu'apres la douleur de la nouvelle je vai reprendre le dessus je pense à tous ce que je fais pour les dernières fois .
        Comme vous avez pu le lire dans notre témoignage, notre fille a également été mise en tractions à 6 mois. Elle présentait une luxation très haute et donc difficile à remettre en place mais à cet age les os ne sont pas encore bien finis et restent encore maléables alors ne perdez pas espoir. Les échographies de notre fille avant ses six mois étaient difficilement lisibles alors peut-être que votre médecin n'a pas su voir que votre fille était luxée.Vous verrez que votre fille se fera à sa nouvelle condition lorsqu'elle sera en tractions et qu'elle progressera sur d'autres plans; elle ne perdra pas son éveil. Pour ce qui concerne le personnel hospitalier, effectivement, il ne peut pas s'occuper de votre enfant en permanence alors mon conjoint et moi nous nous sommes relayés pour être auprès de notre fille jour et nuit et surtout l'occuper au maximum. Nous devions être là pour lui donner ses jouets et les changer à chaque fois qu'elle ne s'y interressait plus. De même, la dernière semaine de son hospitalisation, elle se réveillait toutes les nuits et notre présence l'a beaucoup rassurée.
        Aujourd'hui, nous sommes très optimistes car les derniers résultats sont très encourageants.
        Notre fille a été déplâtrée fin mai et depuis fin juillet, elle porte ses attelles uniquement la nuit. Depuis, elle a fait énormément de progrès et c'est plutôt à nous de nous adapter car elle sait maintenant marcher à quatre pattes, se mettre debout et surtout attapper tout ce qui lui est accessible, ce dont nous n'avions pas l'habitude!
        Nous savons que rien n'est encore gagné mais nous avons bon espoir.
        Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous les poser, je sais que l'on se sent très seuls car finalement, on connait peu de gens à qui cela est arrivé et deplus, chaque cas est différent.

        Bon courage à vous et à votre famille, vous verrez que vous en ressortirez grandis

        Commentaire


          #19
          Re : Amis LUXES en avant!

          Bonjour,

          Rejoignez A.L.C.H@free.fr
          l'association pour les luxations congénitales de Hanches et leurs proches... vous vous sentirez moins seules et seuls...!!!
          Elle vient de voir le grace à des rencontres sur ce forum, elle n'est composée et faite que pour les patients atteints de cette pathologie!!!
          merci à vous et bienvenue au Club des Luxés!!!
          Bon courage à vous tous
          Sandrine ( fear52) et luxée multi opérée...!!

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            #20
            Re : nous aussi

            Envoyé par msj
            Comme vous avez pu le lire dans notre témoignage, notre fille a également été mise en tractions à 6 mois. Elle présentait une luxation très haute et donc difficile à remettre en place mais à cet age les os ne sont pas encore bien finis et restent encore maléables alors ne perdez pas espoir. Les échographies de notre fille avant ses six mois étaient difficilement lisibles alors peut-être que votre médecin n'a pas su voir que votre fille était luxée.Vous verrez que votre fille se fera à sa nouvelle condition lorsqu'elle sera en tractions et qu'elle progressera sur d'autres plans; elle ne perdra pas son éveil. Pour ce qui concerne le personnel hospitalier, effectivement, il ne peut pas s'occuper de votre enfant en permanence alors mon conjoint et moi nous nous sommes relayés pour être auprès de notre fille jour et nuit et surtout l'occuper au maximum. Nous devions être là pour lui donner ses jouets et les changer à chaque fois qu'elle ne s'y interressait plus. De même, la dernière semaine de son hospitalisation, elle se réveillait toutes les nuits et notre présence l'a beaucoup rassurée.
            Aujourd'hui, nous sommes très optimistes car les derniers résultats sont très encourageants.
            Notre fille a été déplâtrée fin mai et depuis fin juillet, elle porte ses attelles uniquement la nuit. Depuis, elle a fait énormément de progrès et c'est plutôt à nous de nous adapter car elle sait maintenant marcher à quatre pattes, se mettre debout et surtout attapper tout ce qui lui est accessible, ce dont nous n'avions pas l'habitude!
            Nous savons que rien n'est encore gagné mais nous avons bon espoir.
            Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas à nous les poser, je sais que l'on se sent très seuls car finalement, on connait peu de gens à qui cela est arrivé et deplus, chaque cas est différent.

            Bon courage à vous et à votre famille, vous verrez que vous en ressortirez grandis


            merci de m'avoir repondu ca y est depuis lundi camille à commence la traction c'est en effet difficile de la voir comme ces 2 premiers jours elle voudrai qu'on la prenne surtout apres le biberon car c'est diificile pour le rot mais elle garde son sourire j'y reste la journee et la nuit ont fait un roulement avec les mamie et le papa et moi car elle a des freres et soeurs je me dis que cela va etre long . alors je cherche des idees de jeux nouvelles ,des astuces .
            le personnel est tres sympas mais toutes la journeen c'est parfois long surtout quandelle dort mais je n'ose pas m 'absente pour etre la à son reveil
            Mai je sui mieux mainteant que lorsque j'attendais l'hospitalisation je me sui arrete de travaille pendant ce mois pour etre dispo . maintenant j'espere que cela sera efficace 'important c'est qu'elle marche sans boité mai je crois que l'operation est inevitable dans presque tout les cas?
            le medecin a dit que la hanche etait descendue un peu je passe de l'espoir au doute dansla meme journee
            encore merci et donnez moi des nouvelle des progres de votre fille cela fait dubien car ont est seul c'est vrai je ne connais personne à qui c'est arrive maintenant c'est la patience à bientot

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              #21
              Re : Nouvelle venue

              Chère Valérie,

              Si mes souvenirs sont bons, votre fille doit avoir sa radio ce mois ci. Je ne sais si elle est déjà faite ou à faire mais je pense à vous dans l'attente du "verdict". J'espère simplement que les nouvelles seront bonnes et que vous ne serez pas déçues par le résultat.
              Merci encore pour votre soutien passé, cela nous a beaucoup aidés.

              Msj.

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                #22
                Re : nous aussi

                ca y est camille est rntreé à la maison aujourd'hui apres les 3 semaines de tractions ,elle est platrée pour 2<foismois . nous nous sommes relayé avec ses grandmère et son papa un peu (iltravaillle) moi j' ai pris 3 semaines (pas payées dur..)
                Le personnel a été tres sympa et camille c'est bien habituée elle en a profité pour sortir 2 dents . j ' ai trouvé eprouvant d'etre la sans vraiment pouvoir faire quelque chose( sauf les repas ) de oujours demande pour qu'on la change et court à la fois car comme j'y étais toute la journée et parfois la nuit j'étais deconnecté de la vie de tous lesjours ca m'a fait une imression assez bizarre .
                nous voila à la maison et une nouvelle vie commence alors je cherche des astuces pour ce simplifieé la vie.l'habillé un peu quand meme mardi prochain je reprends le travail et camille va découvrir la creche il va falloir s'organiser merci de votre aide . mercredi une radio de controle pour le moment ca evolue bien meme si on à refait le platre 2 fois car le docteur pensait que ca avait bouge sous le platre . il dit que ca se reduit bien j'espere que c'est des bons signes .courage à tous qui sommes dans la meme situation












                Envoyé par nath42
                merci de m'avoir repondu ca y est depuis lundi camille à commence la traction c'est en effet difficile de la voir comme ces 2 premiers jours elle voudrai qu'on la prenne surtout apres le biberon car c'est diificile pour le rot mais elle garde son sourire j'y reste la journee et la nuit ont fait un roulement avec les mamie et le papa et moi car elle a des freres et soeurs je me dis que cela va etre long . alors je cherche des idees de jeux nouvelles ,des astuces .
                le personnel est tres sympas mais toutes la journeen c'est parfois long surtout quandelle dort mais je n'ose pas m 'absente pour etre la à son reveil
                Mai je sui mieux mainteant que lorsque j'attendais l'hospitalisation je me sui arrete de travaille pendant ce mois pour etre dispo . maintenant j'espere que cela sera efficace 'important c'est qu'elle marche sans boité mai je crois que l'operation est inevitable dans presque tout les cas?
                le medecin a dit que la hanche etait descendue un peu je passe de l'espoir au doute dansla meme journee
                encore merci et donnez moi des nouvelle des progres de votre fille cela fait dubien car ont est seul c'est vrai je ne connais personne à qui c'est arrive maintenant c'est la patience à bientot

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