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Association pour la luxation congénitale de la hanche

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    Association pour la luxation congénitale de la hanche

    Bonjour à tous !

    En juin 2006, MEB lançait le projet d’une association pour la LCH afin de partager nos vécus et nos expériences, de s'entraider en ce qui concerne les traitements et les bons médecins, les modalités de prise charge, aider les parents quand çà leur tombe dessus – et aujourd’hui, je rajoute « développer l’information fiable, faire valoir notre rôle de patient et de parents d’enfant dans le système de santé"
    Ce projet vous intéresse ? Faites le savoir !!! Construisons ensemble cette association

    à bientôt
    DOMIG
    Dernière modification par DOMIG, 20/03/2007, 21h06.

    #2
    Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

    moi je serais bien partante, car qu'est ce qu'on peut se sentir seule à certains moment

    Commentaire


      #3
      Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

      Envoyé par Marie à le Blues
      moi je serais bien partante, car qu'est ce qu'on peut se sentir seule à certains moment
      OUI !
      avec MEB on s'est contaté. le projet prend forme. toutes les luxations congénitales opérées et pas opérées, tous les parents d'enfants, toutes les bonnes volontés et les compétences sont les bienvenues.
      il y a beaucoup à faire et l'aventure commence
      voici un n° où nous joindre : 06 17 08 08 10
      à très bientôt
      Domig
      Dernière modification par DOMIG, 19/03/2007, 05h30.

      Commentaire


        #4
        Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

        Envoyé par DOMIG
        OUI !
        avec MEB on s'est contaté. le projet prend forme. toutes les luxations congénitales opérées et pas opérées, tous les parents d'enfants, toutes les bonnes volontés et les compétences sont les bienvenues.
        il y a beaucoup à faire et l'aventure commence
        voici un n° où nous joindre : 06 17 08 08 10
        à très bientôt
        Domig
        bonjour

        voilà 4 ans que je me suis fais opérée d'une prothèse de la hanche après une greffe de butée et onze opérations suite à simple luxation de la hanche congénitale de la hanche gauche qui a été mal opérée au départ et réparée tant bien que mal. le résultat est que je me retrouve avec une arthrose jusqu'au cervicale et une athropie du moyen fessier gauche
        donc de tout coeur avec vous et bon courage à tous

        à très bientot
        valé

        Commentaire


          #5
          Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

          Envoyé par vale68
          bonjour

          voilà 4 ans que je me suis fais opérée d'une prothèse de la hanche après une greffe de butée et onze opérations suite à simple luxation de la hanche congénitale de la hanche gauche qui a été mal opérée au départ et réparée tant bien que mal. le résultat est que je me retrouve avec une arthrose jusqu'au cervicale et une athropie du moyen fessier gauche
          donc de tout coeur avec vous et bon courage à tous

          à très bientot
          valé
          hello Valé !
          merci pour votre témoignage. comme quoi, les parcours des luxations congénitales de la hanche ne sont pas simples. pourtant, hormis ce forum, il est bien difficile de se faire entendre.
          l'association sera là ausi pour cela
          de tout coeur avec vous aussi. dès que la partie "papiers" sera terminée on vous tient (tous) au courant
          à très bientôt
          Domig

          Commentaire


            #6
            Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

            Quelle bonne initiative !!!! je suis partante pour laisser témoignages et donnez des trucs et astuces à ts les parents d'enfants luxés.
            Moi même maman d'une petite fille luxée qui aura bientot 18mois. Notre parcours est assez long et difficile car ma puce est soignée depuis qu'elle a 4 mois et elle est passée par le harnais , les tractions, les platres (au total 5) et finalement puisque tjrs pas en place, elle a subi une ostéotomie + dérotation fémorale en février dernier... et le sort s'acharnant encore sur elle, elle est hospitalisée depuis une semaine car elle a fait une infection (abscé sur les parties molle près de l'os) suite à l'opération elle est donc de nouveau aller au bloc et actuellement elle est sous antibio. Nous ne savons pas quand elle pourra sortir.
            Voilà, je souhaite bcq de courage à tous les luxés et je reste à votre disposition

            Commentaire


              #7
              Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

              Envoyé par DOMIG
              Bonjour à tous !

              En juin 2006, MEB lançait le projet d’une association pour la LCH afin de partager nos vécus et nos expériences, de s'entraider en ce qui concerne les traitements et les bons médecins, les modalités de prise charge, aider les parents quand çà leur tombe dessus – et aujourd’hui, je rajoute « développer l’information fiable, faire valoir notre rôle de patient et de parents d’enfant dans le système de santé"
              Ce projet vous intéresse ? Faites le savoir !!! Construisons ensemble cette association

              à bientôt
              DOMIG
              C'est tout à fait intéressant!!! bon courage à vous,
              Moi je suis la maman d'une petite fille de 2 ans et demi atteint d'une LCH gauche qui vient d'être opérée au mois de Janvier dernier.Elle porte encore 1 mois de plâtre et il y aura ses réeducations qui devront débuter au mois de Mai prochain et la deuxième chirurgie pour retirer les plombs,au mois de Novembre prochain. Est ce qu'il y aura de la chance pour nous,qui sommes si loin de vous( nous habitons MADAGASCAR,une île située près de l'océan Indien,à 400 km de l'Afrique,nous sommes des MALGACHES) de pouvoir intégrer l'équipe?
              à bientôt

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                #8
                Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                Bonjour à tous et toutes,

                Je suis super contente d'avoir trouvé votre forum, je cherche depuis quelques temps des renseignements sur internet et je ne trouve pas.

                Bon je me présente. J'ai 27 ans, j'ai été opérée pour LCH (bilatérale) et je souhaite avoir un enfant. Mais je me pose pas mal de question, j'ai trouvé un post (sur le forum) où des femmes témoignent, mais il est un peu vieux (2005) et je ne suis pas sûre d'avoir de réponses. Mais grâce à ce que j'ai pu lire, j'envisage plus sereinement une grossesse.

                L'idée d'une association me paraît super, mes parents auraient aimé pouvoir discuter de leur problème, échanger leurs impressions quand ils ont du faire face à mes opérations, les plâtres ....
                Et quand j'aurai un enfant, je serait certainement confrontée au même problème ....

                Merci d'avoir pris le temps de me lire, et peut être à bientôt.

                Biz

                PS : pour toutes les mamans qui s'inquiète des séquelles physiques et psychiques. Pour mon frère et moi tout c'est très bien passé. Nous ne ressentons que très très très exceptionnellement des douleurs aux hanches. Et, a priori, les longs mois d'immobilisation n'ont pas eu d'incidence sur notre développement. En tout cas physiquement !!! Non je plaisante, nous sommes sains de corps et d'esprit !!! Notre caractère a sans doute été forgé par ces épreuves, mais je n'ai pas de mauvais souvenir de mes hospitalisations.

                Bon j'arrête de parler de moi !!!!!

                Encore merci à tous pour vos témoignages.
                Dernière modification par lilinou, 11/04/2007, 10h12.

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                  #9
                  Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                  Bonjour,

                  Cela m'interesse car ma fille de 6 ans est concernée et il faut que la médecine progresse.

                  Cordialement

                  jennifer


                  Envoyé par DOMIG
                  Bonjour à tous !

                  En juin 2006, MEB lançait le projet d’une association pour la LCH afin de partager nos vécus et nos expériences, de s'entraider en ce qui concerne les traitements et les bons médecins, les modalités de prise charge, aider les parents quand çà leur tombe dessus – et aujourd’hui, je rajoute « développer l’information fiable, faire valoir notre rôle de patient et de parents d’enfant dans le système de santé"
                  Ce projet vous intéresse ? Faites le savoir !!! Construisons ensemble cette association

                  à bientôt
                  DOMIG

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                    Envoyé par prisca
                    C'est tout à fait intéressant!!! bon courage à vous,
                    Moi je suis la maman d'une petite fille de 2 ans et demi atteint d'une LCH gauche qui vient d'être opérée au mois de Janvier dernier.Elle porte encore 1 mois de plâtre et il y aura ses réeducations qui devront débuter au mois de Mai prochain et la deuxième chirurgie pour retirer les plombs,au mois de Novembre prochain. Est ce qu'il y aura de la chance pour nous,qui sommes si loin de vous( nous habitons MADAGASCAR,une île située près de l'océan Indien,à 400 km de l'Afrique,nous sommes des MALGACHES) de pouvoir intégrer l'équipe?
                    à bientôt
                    Bonsoir,
                    je suis malgache j'ai 27 ans et je aussi née avec une luxation de la hanche droite. Tous les témoignages m'ont touché, mais si je vous envoie ce message ici c'est pour un petit témoignage et votre enfant. Je suis née à madagascar et ma luxation a été découverte alors que je commençais à marcher. Mes parents ont donc tout de suite réagi et des séances de rééducation ont commencé tractions, plâtre...quand mon père m'en parle il en a encore les larmes aux yeux. Puis est venu le choix de l'opération...j'avais 2 ans. Ils ne l'ont pas fait, ils m'ont laissé le choix de le faire un jour. A 2 ans et demi j'ai appris à nager, et depuis je n'arrête pas de nager, mesmuscles en ont été assoupli. A 8 ans ils ont compensé la moitié de toutes mes chaussures, jusqu'à 13 ans...je les detestais, j'en ai un très mauvais souvenir. A 16 ans je suis allée rencontrer un chirurgien pour une éventuelle intervention, finallement j'ai abandonné, car je voulais étudier La rééducation de 1 an c'était trop pour moi. A 21 ans je rencontre un autre chirurgien, en France, arrivée là je ne savais quoi lui dire. Maintenant j'ai 27 ans, Un garçon de 3 ans (dont j'ai accouché normalement), un compagnon, un chat, et des rêves plein la tête.Ce que je n'ai pas, c'est à dire 15 centimètres en moins du côté droit, ça ne me manque pas du tout. Au contraire, grâce à eux on se souviens de moi, sans risque de se tromper...Vous pensez peut être que j'enjolive ma vie, mais je tiens en fait à vous dire que votre enfant c'est moi il y a 25 ans et je saisce que lui pourra ressentir si jamais vous voulez me parler.
                    Bien à vous.

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                      #11
                      Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                      Envoyé par DOMIG
                      OUI !
                      avec MEB on s'est contaté. le projet prend forme. toutes les luxations congénitales opérées et pas opérées, tous les parents d'enfants, toutes les bonnes volontés et les compétences sont les bienvenues.
                      il y a beaucoup à faire et l'aventure commence
                      voici un n° où nous joindre : 06 17 08 08 10
                      à très bientôt
                      Domig
                      C'est franchement une bonne idée,
                      j'ai 27 ans j'ai une luxation congénitale de la hanche droite et je n'ai pas été opéré. Maintenant j'ai plein de questions et malheureusement la luxation est médicalement mal connue et je ne sais pas où m'adresser pour de simples questions d'ordre pratiques. J'habite Montpellier j'ai un super médecin traitant mais concernant ma hanche je suis seule .

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                        #12
                        Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                        bonjour, j'ai 33 ans, j'ai une luxation congénitale de la hanche droite, décelée à 1 an, opérée 7 fois entre 2 et 18 ans.
                        Je suis aujourd'hui maman de 2 petites filles nées par césarienne, la 1ére a eu une culotte d'abduction pendant les 8 premiers jours de sa vie, ça a été réglée vite fait! Elle a 3 ans.
                        La 2éme qui a aujourd'hui 5 mois a droit aussi à sa petite culotte mais là, ce n'est pas encore réglé: verdict demain avec les résultats de la radio. .
                        Je serais ravie d'apprendre l'existence d'une association, d'apporter mon témoignage et ma participation.

                        Ma derniére opération date de mes 18 ans et aujourd'hui, je ne sais pas à qui ni ou m'adresser pour mon suivi. J'ai des séquelles qui ne sont pas négligeables et les grossesses n'ont rien arrangées! Les douleurs sont omniprésentes...parfois je les supporte et parfois non...comme depuis la naissance de ma 2éme!! je les porte, je suis sans arrét en activité, les bains, les courses, l'entretien de la maison, mon boulot: à la fin de la journée: aïe aïe aïe!!!.

                        Enfin, voila, je suis contente de pouvoir en parler sur ce site car j'avoue, je n'en parle à personne d'autre, pas même à mon mari..."je vais bien, tout va bien!!!"
                        A bientôt.

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                          #13
                          Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                          Bonjour,
                          vous avez été quelques unes ces dernières semaines à vous interesser à la création d'une éventuelle association des LCH.
                          Ne croyez pas de DOMIG boude , elle est en fait encore loin d'internet pendant quelques jours, mais j'ai eu l'occasion de m'entretenir récemment avec elle et le projet d'association avance à petits pas (non ce n'est pas un mauvais jeu de mots... ), les statuts sont sur son bureau.
                          Souhaitons lui juste un prompte rétablissement.
                          Marie
                          Dernière modification par Marie à le Blues, 20/06/2007, 18h02.

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                            #14
                            Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                            Bonjour à toutes et à tous amis luxés!!!

                            je suis partante pour une association, car il est difficile de parler de nos luxations et des séquelles qui parfois persistent...
                            Je fais partie des clubs luxées bilatéralement et multi opérées 18 fois pour le moment... platres, harnais, ostéotomies, broches... et finalement prothese sur une des 2... et encore il faut remettre çà car la luxation reprend ses droits!!!
                            Bref beaucoup de galeres et parfois el moral qui flanche, donc j'aimerais bien parler avec d' anciens ou nouveaux luxés car je me sens un peu isolée dans cette histoire parfois un peu trop complexe .....
                            Merci à tous pour vos temoignages et à tres vite!

                            Sandrine

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                              #15
                              Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

                              Envoyé par vale68
                              bonjour

                              voilà 4 ans que je me suis fais opérée d'une prothèse de la hanche après une greffe de butée et onze opérations suite à simple luxation de la hanche congénitale de la hanche gauche qui a été mal opérée au départ et réparée tant bien que mal. le résultat est que je me retrouve avec une arthrose jusqu'au cervicale et une athropie du moyen fessier gauche
                              donc de tout coeur avec vous et bon courage à tous

                              à très bientot
                              valé
                              bonjour !
                              après plusieurs semaines d'hospitalisation, je reviens sur le forum.
                              nous sommes plusieurs à réfléchir à un projet "d'association pour les patients de l'orthopédie et de la traumatologie" (afin de n'exclure personne et surtout pas les complications des LCH) ou "d'association pour la luxation congénitale de la hanche". Qu'en pensez vous ?
                              amicalement
                              à très bientôt
                              Domig

                              Commentaire

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