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Association pour la luxation congénitale de la hanche

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    #16
    Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

    Envoyé par DOMIG
    bonjour !
    après plusieurs semaines d'hospitalisation, je reviens sur le forum.
    nous sommes plusieurs à réfléchir à un projet "d'association pour les patients de l'orthopédie et de la traumatologie" (afin de n'exclure personne et surtout pas les complications des LCH) ou "d'association pour la luxation congénitale de la hanche". Qu'en pensez vous ?
    amicalement
    à très bientôt
    Domig
    Bonjour,
    j'espère que votre convalescence se passe bien

    Pour ce qui est de l'association, je ne peux donner un avis sur le nom sans avoir réfléchi au préalable sur le but de celle ci et qui vont être les personnes concernées.

    Les personnes concernées: toute personne ayant des problèmes ortho ou plus spécifiquement les LCH ( bébés, enfants, adultes)............?

    But: aides et soutien....... ?

    Commentaire


      #17
      Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

      Bonjour à tous...

      Pour l'association, je suis partisante pour une corporation de Luxés... LCH ! Peut importe le nom et l'intitulé de l'Association!! el but étant de faire du bruit et de se faire enfin entendre dans ce monde complexe de la chirurgie othopédique!!!
      Non pas que je veuille exclure les autres traumatismes, neéanmoins je pensense que cà suffit que les LCH ont assez donné pour tous les autres et qu'il faut un epu penser à nous et nous faire une VRAIE Place avec une vraie reconnaissance de façon à ce que nous trouvions une place dans cette société... certtains sont handicapées.. d'autres pas ou peu.. bref il est grand temps de mutualiser nos expériences et nos souffrances pour que des petits bout s de choux naissant ne connaissent plsu el parcours du combattant que nous avons vécus!!
      Amis Luxés... En avant....

      Commentaire


        #18
        Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

        Bonjour à tous,

        Quelle bonne idée de créer un association.
        Avant d'arriver sur ce forum, je pensais que le temps des LCH était révolu mais je m'apercois que ça existe toujours et les traitements pour les enfants n'ont pas beaucoup évolués .je suis née en 1965 et ai subi 4 opérations, les périodes de tractions, les platres,...
        Alors c'est pour quand le début de l'assoc.
        A bientôt

        Commentaire


          #19
          Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

          Bonsoir !

          née en 1973 à ste foy-les-lyons (banlieue de Lyon), de père breton, je suis née avec une LCH bilatérale détactée tardivement à l'âge de 1an 1/2 et opérée d'une ostéotomie des 2 hanches à 2 ans à l'hôpital La Timone à Marseille.

          inconsciemment j'ai très mal vécu cette période et j'en veux énormément au pédiatre qui me suivait jusqu'à mes 1 an 1/2.

          le chirurgien avait fortement déconseillé à mes parents de me laisser pratiquer certaines activités sportives dont l'équitation.
          Malheureusement j'adore les animaux et lorsque la 1ère fois en centre de vacances je suis montée à cheval, ça été magique...
          vous l'aurez compris, cette passion est née et ne m'a plus quittée.
          en 1998, j'ai réalisé mon rêve en m'achetant mon 1er cheval et 2 ans je me suis acheté Black (photo avatar).

          bien sûr j'avais de temps en temps des douleurs, mais la passion était la plus forte...
          Il ya 3 ans, j'ai rencontré mon compagnon, et mon centre d'intérêt a un peu changé.
          Bref après 4 mois sans monter, j'ai commencé à ressentir des douleurs pouvant être tendineuses, qui n'ont cessé de croître jusqu'à douvenir insoutenables malgré anti-inflammatoires, antalgiques de plus en plus forts au point de me créer des douleurs à l'estomac.

          je suis allée consulter plusieurs docteurs orthopédistes qui me disaient que c'était une cosarthose mais que vu mon âge (33) j'étais bien trop jeune pour avoir une PTH mais trop âgée pour avoir une nouvelle ostéotomie.
          Le dernier qui m'a dit ça, je lui ai donc je dois me considérer handicapée jsuqu'à ce que j'ai 45 ans et j'ai fondue en larme et là il m'a dit : de toute façon vous êtes en dépression, commencez donc par soigner vos nerfs et après ça ira mieux...

          15 jours après je changeai de kiné à qui j'ai exposé mon cas , mes radios,tout mon dossier..
          il a convenu que seule une PTH pourrait résoudre mon problème et arrêter ma souffrance. il m'a alors conseillé le Professeur Thiery qui exerce à Marseille.

          j'ai pris RV et rencontré ce professeur qui m'a gentiment reçue, qui m'a examiné et prescrit une batterie de radios dont 1 scanner et 1 IRM à faire immédiatement et m'a revue dans la foulée.
          là il a pris de temps de m'expliquer ce qu'était une PTH, comment l'intervention allait se passer,m'a laissé poser toutes les questions que je me posaient... puis quand, conquise, je lui ai demandé si on pouvait fixer une date, il m'a dit qu'il imposait 1 mois de réflexion à ses patients et qu'il était à ma disposition pour un nouveau RV !

          1 mois après je l'ai revu et nous avons fixé comme date le 5 juillet. il m'a informé que le vendredi précédant la semaine de l'opération il réunissait les patients concernés avec l'équipe médicale qui allait nous prendre en charge.

          cela fait donc 2 mois que j'ai une PTH et que chaque jour j'ai une pensée positive pour ce professeur qui m'a redonnée espoir.
          j'ai repris le boulot le 31/08 (je suis secrétaire) et j'ai une pêche d'enfer !!

          j'ai de nouveau RV avec lui le 29 octobre pour une visite de contrôle...

          voilà pour mon expérience !!

          il est clair qu'une association pour la LCH m'aurait beaucoup aidé dans les moments où j'étais un peu désespérée ; donc c'est avec le plus grand intérêt que je suivrais la création de celle-ci dans le but d'en être membre.

          merci à tous pour vos témoignages

          Commentaire


            #20
            Re : Association pour la luxation congénitale de la hanche

            Envoyé par twiny
            Bonsoir !

            née en 1973 à ste foy-les-lyons (banlieue de Lyon), de père breton, je suis née avec une LCH bilatérale détactée tardivement à l'âge de 1an 1/2 et opérée d'une ostéotomie des 2 hanches à 2 ans à l'hôpital La Timone à Marseille.

            inconsciemment j'ai très mal vécu cette période et j'en veux énormément au pédiatre qui me suivait jusqu'à mes 1 an 1/2.

            le chirurgien avait fortement déconseillé à mes parents de me laisser pratiquer certaines activités sportives dont l'équitation.
            Malheureusement j'adore les animaux et lorsque la 1ère fois en centre de vacances je suis montée à cheval, ça été magique...
            vous l'aurez compris, cette passion est née et ne m'a plus quittée.
            en 1998, j'ai réalisé mon rêve en m'achetant mon 1er cheval et 2 ans je me suis acheté Black (photo avatar).

            bien sûr j'avais de temps en temps des douleurs, mais la passion était la plus forte...
            Il ya 3 ans, j'ai rencontré mon compagnon, et mon centre d'intérêt a un peu changé.
            Bref après 4 mois sans monter, j'ai commencé à ressentir des douleurs pouvant être tendineuses, qui n'ont cessé de croître jusqu'à douvenir insoutenables malgré anti-inflammatoires, antalgiques de plus en plus forts au point de me créer des douleurs à l'estomac.

            je suis allée consulter plusieurs docteurs orthopédistes qui me disaient que c'était une cosarthose mais que vu mon âge (33) j'étais bien trop jeune pour avoir une PTH mais trop âgée pour avoir une nouvelle ostéotomie.
            Le dernier qui m'a dit ça, je lui ai donc je dois me considérer handicapée jsuqu'à ce que j'ai 45 ans et j'ai fondue en larme et là il m'a dit : de toute façon vous êtes en dépression, commencez donc par soigner vos nerfs et après ça ira mieux...

            15 jours après je changeai de kiné à qui j'ai exposé mon cas , mes radios,tout mon dossier..
            il a convenu que seule une PTH pourrait résoudre mon problème et arrêter ma souffrance. il m'a alors conseillé le Professeur Thiery qui exerce à Marseille.

            j'ai pris RV et rencontré ce professeur qui m'a gentiment reçue, qui m'a examiné et prescrit une batterie de radios dont 1 scanner et 1 IRM à faire immédiatement et m'a revue dans la foulée.
            là il a pris de temps de m'expliquer ce qu'était une PTH, comment l'intervention allait se passer,m'a laissé poser toutes les questions que je me posaient... puis quand, conquise, je lui ai demandé si on pouvait fixer une date, il m'a dit qu'il imposait 1 mois de réflexion à ses patients et qu'il était à ma disposition pour un nouveau RV !

            1 mois après je l'ai revu et nous avons fixé comme date le 5 juillet. il m'a informé que le vendredi précédant la semaine de l'opération il réunissait les patients concernés avec l'équipe médicale qui allait nous prendre en charge.

            cela fait donc 2 mois que j'ai une PTH et que chaque jour j'ai une pensée positive pour ce professeur qui m'a redonnée espoir.
            j'ai repris le boulot le 31/08 (je suis secrétaire) et j'ai une pêche d'enfer !!

            j'ai de nouveau RV avec lui le 29 octobre pour une visite de contrôle...

            voilà pour mon expérience !!

            il est clair qu'une association pour la LCH m'aurait beaucoup aidé dans les moments où j'étais un peu désespérée ; donc c'est avec le plus grand intérêt que je suivrais la création de celle-ci dans le but d'en être membre.

            merci à tous pour vos témoignages

            Bonjour Twiny !

            Merci à toi pour ton témoignage plein de courage

            Dans l'Association pour les luxations congénitales de hanche, née de rencontres et du forum Atoute, il y a de la place pour tous les concernés !
            Voici notre site sur lequel tu trouveras nos statuts en préparation (pas encore publiés) http://a.l.c.h.free.fr/

            Toutes les propositions et les bonnes volontés sont les bienvenues
            Amitiés
            Sandrine (Fear52), agnes.b, Marie à le Blues, Domig, Rosalie ...
            Voir aussi le message de Sandrine « Création de l'A.L.C.H »

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