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dysplasie fibreuse et semi protèse

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    dysplasie fibreuse et semi protèse

    Bonjour,

    Je veux continuer à parler de la dysplasie fibreuse j'ai subi une greffe ossuese au col du fémur droit ainsi que la mise en place d'une semi prothèse il y a deux ans et demi (avec greffe osseuse) et c'est seulement maintenant que la douleur se manifeste ainsi que la fatigue.
    La maladie continue continuons la discussion!

    Barbara

    #2
    Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

    Bonjour Soufi,
    peux-tu expliquer ce qu'est une "dysplasie fibreuse" ?
    Merci
    oussa
    Dernière modification par oussa, 19/06/2005, 09h08.

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      #3
      Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

      Envoyé par soufi
      Bonjour,

      Je veux continuer à parler de la dysplasie fibreuse j'ai subi une greffe ossuese au col du fémur droit ainsi que la mise en place d'une semi prothèse il y a deux ans et demi (avec greffe osseuse) et c'est seulement maintenant que la douleur se manifeste ainsi que la fatigue.
      La maladie continue continuons la discussion!

      Barbara
      salut barbara

      j ai egalement une dysplasie fibreuse, j ai été opéré en 1993 au sommet du fémur avec auto greffe osseuse et pose de materiel.

      je continue aujourd'hui à avoir des douleurs au niveau du col du fémur.
      j apprend aujourd'hui qu'il sagit d'une maladie rare. Mon chirurgien m'avait dit que cela était bénin et insignifiant.
      Je suis surpris qu'il existe un forum pour cette maladie .

      Quel est la fonction de ta semi prothese ?
      A quel age as tu mis en évidence ta dysplasie ? A quel moment se déclare tes accents de fatigues ?

      SYLVAIN

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        #4
        Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

        bonsoir sylvain
        j'ai également une dysplasie fibreuse du fémur gauche et maintenant également du col . Elle fut découvertes alors que j'avais 14 ans j'en ai maintenant 34 et en souffre de plus en plus . J'ai été opéré 6 fois en tout avec 2 fois une byopsie , 2 fois la pose de clou plaque, 2 retraits du clou et 2 otogréffes. Aujourd'hui ça fait bientot 4 mois que je suis en arret , j'ai vu une rhumatologue qui m'a envoyé faire un traitement par arédia et l'on m'a fait un arthroscanner ou on voit bien une usure du cartilage. Je retourne a cochin dimanche pour une infiltration d'un produit corticoide et d'un autre ressemblant au liquide synoviale.
        Enfin j'espére que ça va etre efficace, je voulais juste te dire que je te comprend et je serai contente de pouvoir communiquer avec des personnes qui ressentent la méme chose ou du moins le comprend.
        Je souhaiterai comprendre également ce qu'est une semi prothése? car pour ma part on me dit toujours que je suis trop jeunes pour la pose d'une prothése mais pourquoi pas si ça pouvais etre radicale pour quelques années quitte a vivre sa fin de vie sans prothése. On en met bien a des acidentés de la route mais au accidenté de la vie c'est non !
        bon merci , quand pensé vous?
        une jeune fille qui en parais plus de part une vie sociale et sociable quasiment nulle du fait de cette maladie de plus en plus invalidante.

        rose

        Envoyé par slysly
        salut barbara

        j ai egalement une dysplasie fibreuse, j ai été opéré en 1993 au sommet du fémur avec auto greffe osseuse et pose de materiel.

        je continue aujourd'hui à avoir des douleurs au niveau du col du fémur.
        j apprend aujourd'hui qu'il sagit d'une maladie rare. Mon chirurgien m'avait dit que cela était bénin et insignifiant.
        Je suis surpris qu'il existe un forum pour cette maladie .

        Quel est la fonction de ta semi prothese ?
        A quel age as tu mis en évidence ta dysplasie ? A quel moment se déclare tes accents de fatigues ?

        SYLVAIN

        Commentaire


          #5
          Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

          Bonjour voila on ne m'a faite qu'une infiltration de corticoide mais pas celle du liquide lubrifiant ressemblant au liquide synoviale(acide hyaluronique).

          J'ai passé 2 semaines a la campagne et vu par 2 fois un guériseur qui m'a manipulé mais malheureusement il ne peut rien faire pour cette douleur.

          Elle continue a me faire mal cette hanche, je suis désespéré , je ne comprend pas pourquoi il ne m'on pas fait l'injection d'acide hyaluronique. Est ce a cause de son prix élevé , ou parce que je suis trop jeune pour en bénéficier.

          Je vais rester longtemps comme ça à "bouffer" des cachets de plus en plus puisants.Je vais prendre un rendez vous avec un médecin spécialiste a Lyon, voir ce qu'il en pense lui,on a jamais assez de deux avis , n'est ce pas , seulement ça fait loin.

          J'en ai vraiment marre, si la solution de la prothése pouvait etre une solution , j'en veut une de suite. Mais si sa pouvait etre si simple!

          Se serait sympa que quelqu'un me réponde je suis rose et j'avais laissé un autre message ci dessus

          merci rose

          Commentaire


            #6
            Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

            Bonjour,


            Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis tombée ici par hasard.
            Je suis à la recherche de renseignements concernant la dysplasie fibreuse.
            Je viens d'apprendre que mon fils agé de 7 ans serait probablement atteint de cette maladie (lacunes nombreuses sur les fémurs, tibias, bassin...).
            Pourriez vous me donner des témoignages, à quel âge avez vous découvert que étiez porteurs ...?

            Merci d'avance pour votre aide

            Edoleon

            Commentaire


              #7
              Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

              Bonsoir Odéon
              Je vais pouvoir vous donné des renseignements sur la maladie et surtout des sites et l'adresse d'une association car j'ai moi méme la dysplasie fibreuse des os mais sur un seul membre: le fémur gauche découvert a l'age de 14 ans.
              Pour ce soir , je vous donne le site de l'association, Le président de l'association vous aidera et pourra vous guider dans des démarches.
              J'espére que vous reviendrai sur ce site . A bientot et bon courage
              http://www.orpha.net/associations/ASSYMCAL/pages/p1.htm
              Rose

              Envoyé par edoleon
              Bonjour,


              Je suis nouvelle sur ce forum. Je suis tombée ici par hasard.
              Je suis à la recherche de renseignements concernant la dysplasie fibreuse.
              Je viens d'apprendre que mon fils agé de 7 ans serait probablement atteint de cette maladie (lacunes nombreuses sur les fémurs, tibias, bassin...).
              Pourriez vous me donner des témoignages, à quel âge avez vous découvert que étiez porteurs ...?

              Merci d'avance pour votre aide

              Edoleon

              Commentaire


                #8
                Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                Merci Rose Blanche!

                J'attend de voir le chirurgien orthopédique, ce mercredi, et si le diagnostique se confirme, je rentrerai en contact avec cette association.

                Commentaire


                  #9
                  Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                  Ok bon courage ainsi qu'a votre banbin
                  Rose


                  Envoyé par edoleon
                  Merci Rose Blanche!

                  J'attend de voir le chirurgien orthopédique, ce mercredi, et si le diagnostique se confirme, je rentrerai en contact avec cette association.

                  Commentaire


                    #10
                    Re : dysplasie fibreuse

                    bonjour edoleon

                    Suite a l'annonce que tu as passé sur ce forum je tenais a t'y répondre.
                    je m'apelle stéphane j'ai 31 ans et je suis porteur de la maladie dyplasie fibreuse depuis l'age de 4 ans. j'ai subi pendant 10 années a suivre de l'age de 4 ans a 14 ans a peu pres une 50 aine de fractur de femur,tibias ainsi que les bras.
                    Suite a ses nombreuse fractures j'ai été opéré une 30 aine de fois avec mise de clou et de plaque sur chaque membre fracturer.
                    j'ai arreter de me fracturer quand j'avais 14 ans et cela sans explication des chirurgiens. par contre a force d'etre operer des hanche le bassin a bouger et une double scoliose est apparu j'ai donc suivi 3 intervention de la collone vertebrale avec appareilage. Seul chose que je peus te dire aujourd'hui c'est que mon chirurgien m'a dit que plus j'avancerai ans l'age et plus il y a de risque a ce que les membres soit encore plus fragile. moi a ce jour je garde malheureusement des sequelles soit: des deformation osseuse aux membres inferieur et superieur.A ce jour cela ne m'empeche pas de marcher,travailler,conduire et d'avoir une vie familiale comme n'inporte qui.
                    Voila ce que je peus te dire pour le moment. J'espere avoir répondu a ce que tu recherche. a bientot peut etre. stéphane.
                    Dernière modification par stephane85, 08/10/2005, 00h42.

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                      #11
                      Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                      annuler
                      Dernière modification par vendeeglobes02@hotmail.fr, 26/01/2007, 09h25. Motif: double

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                        #12
                        Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                        bonjour a tous.J ais 48 ans .Je viens de decouvrir votre forum.J ai une dysplasie du crane de la face droite et des cotes gauches .Je nai aucun traitement juste un suivit pour oreille et oeil droit .mon medecin traitant ne connaissant pas la maladie ne m aide pas trop.Je voudrais savoir ou je peu me faire suivre et soigner.Jen ai pas trop le moral aidez moi.J ai peur de craquer/ Bonne journee a tous et merci
                        Dernière modification par vendeeglobes02@hotmail.fr, 26/01/2007, 09h25.

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                          #13
                          Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                          Bbonjour je m'appelle Carole, j'ai 33 ans et on m'a découvert une tumeur osseuse dysplasie fibreuse au crane frontal gauche. Personne ne me parle vraiment de cette maladie plutot inconnue dans le milieu médical. J'ai rdv avec un neurochirurgien mais je ne sais que faire. Je voudrais bien parler avec d'autres personnes ayant comme moi. Savoir ce que vous faites, le suivi de la maladie. Ces derniers jours sont trés durs je me sens si seule. Merci de me répondre.
                          Envoyé par vendeeglobes02@hotmail.fr
                          bonjour a tous.J ais 48 ans .Je viens de decouvrir votre forum.J ai une dysplasie du crane de la face droite et des cotes gauches .Je nai aucun traitement juste un suivit pour oreille et oeil droit .mon medecin traitant ne connaissant pas la maladie ne m aide pas trop.Je voudrais savoir ou je peu me faire suivre et soigner.Jen ai pas trop le moral aidez moi.J ai peur de craquer/ Bonne journee a tous et merci

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                            #14
                            Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                            bonsoir
                            j'ai 50 ans et à l'âge de 19 ans j'ai eu une dysplasie fibreuse du frontal droit. on m'a opéré et retiré la moitiè du front et le sus orbitaire. on m'a greffé le haut de ma crête illiaque (hanche ) à l'époque j'ai souffert la première nuit de l'intervention mais on a d'autres moyens aujourd'hui pour calmer la douleur. c'est surtout là où l'on prend la greffe qui fait mal, aufront ça allait. ensuite j'ai eu de la chirurgie plastique reconstructive (quelques opérations) et j'ai retrouvé mon visage . à l'époque on m'a dit que je ne survivrai pas après 35ans mais je suis toujours là en pleine forme et une vie affective très heureuse je suis devenu psychologue et finalement cette épreuve m'a renforcé.
                            je reste à ton service si tu veux plus d'explications
                            didier

                            Envoyé par carobas
                            Bbonjour je m'appelle Carole, j'ai 33 ans et on m'a découvert une tumeur osseuse dysplasie fibreuse au crane frontal gauche. Personne ne me parle vraiment de cette maladie plutot inconnue dans le milieu médical. J'ai rdv avec un neurochirurgien mais je ne sais que faire. Je voudrais bien parler avec d'autres personnes ayant comme moi. Savoir ce que vous faites, le suivi de la maladie. Ces derniers jours sont trés durs je me sens si seule. Merci de me répondre.


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                              #15
                              Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                              bonjour je m appelle manuela j ai 21 on vien de decouvrire chez moi aussi une dysplasie fibreuse dans l os de ma machoire gauche la tumeur faisait 8 cm au mois de novembre et elle evolue encore je peu manger de moin en moin de chose moi aussi je me sans completement perdu surtout que les medecin me font attendre et encore attendre. je ne peu pas dire grand chose sur cette maladie je ne la connait pas beaucoup, si vous voulez en parler avec moi il n y a pas de probleme a tres bientot j espere
                              Dernière modification par biloute12, 23/03/2007, 14h48.

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