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dysplasie fibreuse et semi protèse

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    #16
    Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

    Envoyé par soufi
    Bonjour,

    Je veux continuer à parler de la dysplasie fibreuse j'ai subi une greffe ossuese au col du fémur droit ainsi que la mise en place d'une semi prothèse il y a deux ans et demi (avec greffe osseuse) et c'est seulement maintenant que la douleur se manifeste ainsi que la fatigue.
    La maladie continue continuons la discussion!

    Barbara
    J'Invite toutes celles et ceux qui veulent rejoindre notre associsation, association des Malades porteurs du Syndrome de McCune Albright, DE DYSPLASIE FIBREUSE DES OS A NOUS CONTACTER: assymcal@wanadoo.fr

    Notre assocaition soutient le Centre de Référence Maladie Rare sur la Dysplasie Fibreuse des Os.

    Nous sommes par ailleurs agrée par le Ministère de la Santé.

    Salutations Sincères
    PhB
    Président d 'ASSYMCAL

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      #17
      Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

      ASSYMCAL est l'association des Malades Porteurs du Syndrome deMcCune - Albright, de DYSPLASIE FIBREUSE DES OS.

      Nous soutenons le Centre de Référence Maladie Rare sur le Dysplasie Fibreuse des Os.

      Assymcal est agréée par le Minsitère de la Santé et des Solidarité.

      Plus nous serons nombreux, plus nous pourrons échanger sur nos expériences, les transmettre aux médecins qui collaborent avec notre association.

      Par nos actions et ces échanges, la fatigabilité et la fatigue sont maintenant reconnue et prise en compte par les médecins ....

      Nous restons à la disposition de toutes celles et ceux qui veulent nous rejoindre.

      PHB
      Président
      assymcal@wanadoo.fr

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        #18
        Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

        bonjour je suis maman d'une petite fille de 9 ans qui vient d'apprendre qu'elle a une dysplasie fibreuse.je sais pas quoi faire pour l'aider.elle se pleind souvent de la jambe gauche et n'a plus le moral.

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          #19
          Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

          Bonjour, je viens de découvrir le forum et aimerais discuter du sujet qui me concerne aussi.
          J'ai maintenant 34 ans et on a découvert ma dysplasie fibreuse à l'age de 4 ans en 1978. Cela à commencé par une boiterie et une douleur au niveau du fémur droit, le chirurgien que j'ai vu à ce moment ne savait pas du tout ce que j'avais, il apparaissait des tâches brunes sur les clichés radiologiques.
          Quelques mois après, la situation était la même et le chirurgien décida de faire un biopsie du fémur. Le prélèvement fut envoyer à la fondation Curie à Paris pour analyse et c'est là que la dysplasie fut découverte.
          Puis à l'âge de 9 ans j'ai eu un fracture ouverte du fémur, on m'a posé une plaque avec 10 vis et je suis resté 3 mois allité avant de pouvoir remarcher.
          Ensuite on m'a enlevé cette plaque à l'âge de 15 ans car le femur s'incurvait. De mois en mois la situation ne s'arrangeait pas et l'on décida de me faire une double osthéotomie (fémur coupé en trois morceaux) pour redresser l'os avec la pause d'un clou fémoral pour servir de tuteur.
          Après cela la situation était correcte, je fis juste enlever 2 vis qui me gênais.
          Par la suite, j'ai suivi un traitement à l'aredia pendant 2 ans à raison d'une perfusion de 3 heures tous les 3 mois, je n'ai eu aucun effet secondaire. Le résultat à été très satisfaisant car la dysplasie fut beaucoup moins productive, on décida donc de suspendre le traitement et de faire un controle dans un an.
          Un an après c'est à dire cette année, j'ai des douleurs dans les nerfs le longs de la jambe et cela me fait beaucoup boiter. J'ai passé des radios, électromiogramme, scanner lombaires mais aucun résultat. Je refais un controle des marqueurs osseux et là on s'apperçoit que la dysplasie est trop productive, il est donc temps de reprendre les séances d'aredia.
          Je boite de plus en plus et je retourne consulter mon rhumatologue qui me refait un cliché de la hanche et là le verdict tombe, j'ai un début de fracture du col du fémur, il faut donc que je me fasse opérer.
          L' opération est prévue 2 semaine plus tad c'est à dire le 14 aôut dernier, on m'enlève le clou que j'avais à l'nterieur du fémur depuis 18 ans pour m'en remettre un autre similaire avec 2 vis dans la tête du fémur pour bloquer la fracture. A l'heure actuelle je suis en arret de travail et je dois rester 3 mois sans appui sur la jambe avant de pouvoir reprendre la marche.
          Je tiens à préciser que je n'ai jamais eu de douleurs au niveau de la displasie contrairement à certains d'entre vous.
          Je suis heureux de pouvoir discuter de cette maladie avec vous et me ferais un plaisir de répondre aux questions de certains.
          Merci.
          A plus

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            #20
            Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

            [quote=vendeeglobes02@hotmail.fr]bonjour a tous.J ais 48 ans .Je viens de decouvrir votre forum.J ai une dysplasie du crane de la face droite et des cotes gauches .Je nai aucun traitement juste un suivit pour oreille et oeil droit .mon medecin traitant ne connaissant pas la maladie ne m aide pas trop.Je voudrais savoir ou je peu me faire suivre et soigner.Jen ai pas trop le moral aidez moi.J ai peur de craquer/ Bonne journee a tous et merci[/qu'ôte]désolé je me porte très bien cela fait tellement plaisir que l'on soccupe de moi j aime bien me faire plaindre salut
            Pascale

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              #21
              Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

              Envoyé par soufi
              Bonjour,

              Je veux continuer à parler de la dysplasie fibreuse j'ai subi une greffe ossuese au col du fémur droit ainsi que la mise en place d'une semi prothèse il y a deux ans et demi (avec greffe osseuse) et c'est seulement maintenant que la douleur se manifeste ainsi que la fatigue.
              La maladie continue continuons la discussion!

              Barbara
              Je suis désolée pour toi moi aussi je suis atteinte d'une dysplasie fibreuse qui se situe sur le sphénoïde gauche avec, des répercussions sur le plancher de l’œil et du nerf optique qui est pris dans la tumeur tout comme l’artère, le conduit auditif et la mâchoire, cela fait 25 ans que cela dure et je ne veux plus d'examens médicaux je me contente d'essayer de gérer mes douleurs. Bon courage à toi

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                #22
                Re: dysplasie fibreuse et semi protèse

                Envoyé par soufi
                Bonjour,

                Je veux continuer à parler de la dysplasie fibreuse j'ai subi une greffe ossuese au col du fémur droit ainsi que la mise en place d'une semi prothèse il y a deux ans et demi (avec greffe osseuse) et c'est seulement maintenant que la douleur se manifeste ainsi que la fatigue.
                La maladie continue continuons la discussion!

                Barbara
                Bonjour Barbara
                J'ai mopi aussi cette maladie qui s'est déclarée à l'age de 37 ans j'en ai maintenant 63 et la dysplasie est toujours là j'ai été touché à la face et au crane les dégats soànt assez importants m

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                  #23
                  Re : dysplasie fibreuse et semi protèse

                  Envoyé par did66
                  bonsoir
                  j'ai 50 ans et à l'âge de 19 ans j'ai eu une dysplasie fibreuse du frontal droit. on m'a opéré et retiré la moitiè du front et le sus orbitaire. on m'a greffé le haut de ma crête illiaque (hanche ) à l'époque j'ai souffert la première nuit de l'intervention mais on a d'autres moyens aujourd'hui pour calmer la douleur. c'est surtout là où l'on prend la greffe qui fait mal, aufront ça allait. ensuite j'ai eu de la chirurgie plastique reconstructive (quelques opérations) et j'ai retrouvé à l'époque on m'a dit que je ne survivrai pas après 35ans mais je suis toujours là en pleine forme et une vie affective très heureuse je suis devenu psychologue et finalement cette épreuve m'a renforcé.
                  je reste à ton service si tu veux plus d'explications
                  didier


                  Bonjour,
                  J’ai 55 ans, on a diagnostiqué une DFO du crâne et de la face en 2008. Depuis je fais 2 cures d’aredia par an. Il y a 3ans, lors d’un contrôle ophtalmo, on a trouvé que mon nerf optique est en dents-de-scie.
                  Lors de mon hospitalisation la semaine dernière, un contrôle des yeux a été fait et là on m’annonce que l’état de mon nerf optique s’est aggravé, qu’il est en grande souffrance du fait de la compression de la dysplasie et que je suis sur le point de devenir aveugle
                  Je suis déprimée. Est-ce que qlq1 a connu les mêmes symptômes que moi?
                  Merci de me répondre. Je me sens si seule. Je ne veux pas faire peur à mon entourage qui,d’ailleurs, ne croit même pas que je suis malade. On me traite d’hypocondriaque

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                    #24
                    Re : Re: dysplasie fibreuse et semi protèse

                    Envoyé par mamijo23
                    Bonjour Barbara
                    J'ai mopi aussi cette maladie qui s'est déclarée à l'age de 37 ans j'en ai maintenant 63 et la dysplasie est toujours là j'ai été touché à la face et au crane les dégats soànt assez importants m

                    Bonjour,
                    Pouvez-vous svp me dire quels sont ces dégâts ?
                    Moi aussi, je suis touchée au crâne et à la tête.
                    Merci de me répondre

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                      #25
                      Re : Re: dysplasie fibreuse et semi protèse

                      Envoyé par Soussoulala
                      Bonjour,
                      Pouvez-vous svp me dire quels sont ces dégâts ?
                      Moi aussi, je suis touchée au crâne et à la tête.
                      Merci de me répondre



                      Bonjour,
                      Les dégâts sont esthétiques d’abord ensuite la surdité et la cécité pour mon cas

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