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Message d'encouragement aux parents

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    Message d'encouragement aux parents

    Bonjour à toutes et tous
    Je viens d'arriver sur ce forum, et j'ai lu depuis quelques jours beaucoup de vos messages. Luxée congénitale des deux hanches, moi aussi. Pas détectée avant la marche (à mon époque, j'ai 55 ans, on ne cherchait pas systématiquement le signe du ressaut chez les nourrissons). Platrée, multi-opérée : réduction sanglante bébé, hanche droite bloquée enfant, butée à gauche adulte. Et je vais bientôt replonger. Octobre, prabablement. Comme beaucoup, j'ai retardé,retardé... Résultat, je suis assez déglinguée, dos, genoux, hanches...
    Ça, c'est pour dresser le tableau. Et je suis sidérée de voir sur ce forum le nombre de gens concernés par la luxation et qui vivent les mêmes douleurs que moi.
    Mais je voudrais surtout faire part aux parents de mon expérience. J'ai une fille de 23 ans, luxée elle aussi des 2 hanches, dépistée à la naissance. Elle est passée par tout ce que je vois sur ce forum : culotte d'abduction, harnais de Petit, tractions... hanche irréductible. Plâtres. Opérations : ostéotomie bilatérale, dérotation. On en a bavé, c'est vrai. Elle aussi. Et je comprends parfaitement les mamans et papas sur ce forum qui angoissent à l'idée des tractions, qu'une maman compare à une "torture".
    C'est vrai que c'est dur, que j'ai beaucoup pleuré, que j'en ai voulu au chirurgien qui l'a corsettée sur ce lit de clinique, qui mettait petit à petit des poids au bout de ses petits pieds. Elle a fini avec des poids de 7 kg qui la tiraient vers le bas, elle qui en pesait 14.
    Mais c'est surtout terrible pour nous, qui voyons notre enfant immobilisé à l'âge où d'autres courent partout. La culpabilisation est forte, surtout pour la maman qui a transmis. Si ça intéresse quelqu'un je raconterai peut-être comment on a passé ces deux ans et demi, les trucs qu'on avait mis en place pour la tenir debout, les systèmes imaginés pour la faire dormir, éviter que le plâtre soit détrempé par le pipi et qu'elle soit irritée, pour inventer un pantalon adapté à l'appareil de Petit qu'elle portait. Mais pour l'instant, je voudrais dire que si elle n'a marché qu'à l'âge de 2 ans et demi, elle avait une parole bien plus débridée que les enfants de son âge, un vocabulaire plus complet (c'est qu'on en a lu, des livres !). Elle a très bien marché à l'école. Vers 4 ans, elle a appris à faire du ski, puis a découvert les poneys, sa passion. Elle a mené la vie de toute petite fille et mène aujourd'hui celle d'une jeune fille entourée d'une floppé de "potes".
    Aujourd'hui, elle a 23 ans, elle est en 3e année de chirurgie dentaire, elle va bien, continue à faire du cheval. Et sûr, elle n'est pas traumatisée !
    Voilà, je m'arrête pour aujourd'hui, ce message est déjà assez long. Mais haut les coeurs, les parents. Vous allez y arriver. Bien à vous.

    #2
    Re : Message d'encouragement aux parents

    bonjour,
    Dernière modification par Elen23, 08/05/2007, 14h11.

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      #3
      Re : Message d'encouragement aux parents

      c'est vrai que ça m'encourage mais j'espère que mon bébé ne devra pas passer par tout cela.elle a été détectée à la naissance et à 3 jours on lui a mis un tout nouveau type d'appareil qui n'est même pas moche, le seul problème c'est pour l'habiller. quand on est retourné chez le pédiatre la semaine passée ( elle avait 15 jours ) il a dit qu'on ne sentait déjà plus le resaut ? j'espère que c'est bon signe...Je crois quand-même ( enfin j'espère ) qu'en 20 ans il y a eu des progrès de la médecine qui permettent aux enfants de souffrir moins
      enfin on voit l'orthopédiste vendredi et écho de contrôle on en saura plus...certain m'ont parlé de 3 à 4 mois de traitement pas plus et 95 % de chance de guérison complète.
      je remarque que sur ce forum tout est beaucoup moins optimiste...

      A+

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        #4
        Re : Message d'encouragement aux parents

        Vous avez en effet de fortes chances pour que ça s'arrange comme ça. C'est le cas pour la plupart des bébés : le langer en abduction suffit le plus souvent. Mais les parents pour qui le problème se règle facilement ne sentent peut-être pas le besoin de s'exprimer sur ce forum.
        Ma fille avait des articulations particulièrement laxes, c'est pour ça qu'on n'arrivait pas à fixer ses hanches. Mais si le médecin ne sent déjà plus le signe du ressaut sur votre bébé, c'est très bon signe. Confiance !

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          #5
          Re : Message d'encouragement aux parents

          Merci Syl69 d'avoir laissé votre message pleins d'espoir pour nous parents qui avont une petite fille luxée.
          Elle est suivie et traitée depuis qu'elle a 4mois (aujourd'hui elle en a 19) elle est passée par le harnais, les tractions, les platres et finalement comme ca n'allait tjrs pas elle a eu une osteotomie de salter + dérotation fémorale+ ténotomie en février dernier
          elle a ete ensuite de nouveau platrée et actuellement elle porte les attelles pierre petit durant tte la journee (mais nous pouvons les retirer pour le bain)
          Ca fait 15 mois que ca dure... et j'ai l'impression de ne plus en voir le bout
          demain nous avons rdv pour la radio de controle l'ortho nous dira si nous pouvons retirer les attelles durant la journee et les remettre seulement pour les siestes et la nuit
          J'angoisse déjà surtout que je sais qu'elle devra de nouveau passer au bloc pour retirer les broches... mais quand?
          J'ai hate que tout rentre dans l'ordre

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            #6
            A fab06

            J'avais vu votre message, ou peut-être vos précédents messages, concernant votre petite fille qui en a bien bavé, comme vous. J'y ai appris un nouveau mot : ténotomie. Ça, je ne connais pas !
            Concernant l'ablation des broches, je suis allée vérifier sur le carnet de santé de ma fille : celles du bassin ont été enlevées un mois et demi après l'opération, en même temps qu'elle était déplâtrée, sous anesthésie générale. Elle a marché quatre mois après, elle avait un peu plus de deux ans et demi. Les broches posées sur les deux fémurs n'ont été enlevées qu'un an et demi plus tard. C'est ce qui lui est arrivé à elle, ça ne veut pas dire que votre chir fera pareil.
            Evidemment, ça met en colère de se dire : encore un passage au bloc, encore une anesthésie. Mais franchement, quand on en est là, on a vu le bout du tunnel. Ne vous inquiétez donc pas à l'avance ! Ma grand-mère disait : à chaque jour suffit sa peine ! J'espère que la consultation que vous avez eue aujourd'hui vous a rassurée.
            Cordialement,
            Syl69

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              #7
              Re : Message d'encouragement aux parents

              re bonjour,

              voilà tout cela pour dire que nous sommes retournés chez l'orthopédiste avec notre bébé ce vendredi après une écho de contrôle. En ce qui concerne la luxation tout est rentré dans l'ordre.Pour la displasie c'est une question de patiente tout devrait rentrer dans l'ordre et sans séquelles
              on continue le harnais en attendant

              A+

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                #8
                Re : A fab06

                Envoyé par Syl69
                Concernant l'ablation des broches, je suis allée vérifier sur le carnet de santé de ma fille : celles du bassin ont été enlevées un mois et demi après l'opération, en même temps qu'elle était déplâtrée, sous anesthésie générale. Elle a marché quatre mois après, elle avait un peu plus de deux ans et demi. Les broches posées sur les deux fémurs n'ont été enlevées qu'un an et demi plus tard. Syl69
                Merci Syl69 d'avoir ete jusqu'a vérifier dans le carnet de santé de votre fille pour le retrait des broches
                Malheureusement, suite a la derniere radio, l'ortho n'est pas satisfait... a croire que le sort s'acharne vraiment sur ma poucinette cherie. Il va falloir qu'elle passe un scanner et si le scanner n'est pas satisfaisant elle sera de nouveau opérée et sans tarder
                Je ne sais plus ou jen suis... comment est ce possible que la tete du fémur ne soit plus en place alors qu'elle a ete opérée en février dernier a quoi servent les plaques/broches/vis??
                Ma louloute n'a que 19mois elle n'a connu qu'immobilisation entre harnais, tractions, platres et attelles.
                J'espere que le scanner sera bon... mais je n'y crois plus trop.
                A bientot

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                  #9
                  Re : A fab06

                  Drôle de sentiment, ce soir. Contente pour Elen 23 dont la poupée devrait s'en sortir sans plus de galère. Et bien ennuyée pour vous, Fab, et votre fillette. Vous ne vous attendiez pas à cette nouvelle tuile. Mais l'intérêt de ce forum est aussi que les soucis puissent se partager.
                  Je n'ai que l'expertise d'une maman luxée elle-même et ne suis ni médecin ni orthopédiste. Mais... avez-vous demandé au chirurgien comment la tête du fémur avait pu à nouveau se déplacer malgré le matériel chirurgical qui lui a été posé ? Est-ce un problème au niveau du cotyle, qui ne la couvrirait pas assez ?
                  Je me demande aussi : n'avez-vous jamais cherché d'autre avis ? Ce que nous avons toujours trouvé remarquable chez le praticien qui s'est occupé de notre fille (enfin, le 2e car on en a changé rapidement), c'est qu'il ne pensait pas avoir raison tout seul et quand il a eu des doutes (car le cas était complexe), il n'a pas hésité à demander l'avis du "patron" qui l'avait formé, ... quitte à trancher contre cet avis, ce qu'il a fait une fois, se refusant à faire la réduction sanglante que le patron lui suggérait. Mais au moins ils avaient confronté analyses et points de vue.
                  J'espère que le scanner sera moins mauvais que ce que vous craignez. Je voudrais vous dire aussi qu'il me semble que le bébé se représente le monde à travers ce qu'il connaît et pas à travers ce que les autres (adultes et autres enfants) vivent. Pensez que si votre poussinette ne souffre pas, l'immobilisation lui est peut-être moins pénible qu'à vous, qui la regardez vivre, et qu'elle a déjà la chance de recevoir le plein d'amour dont elle a besoin.

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