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informations rituximab

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    informations rituximab

    Bonjour,

    Je suis sous cellcept et cortisone mais ça ne fonctionne pas..Mon docteur veut me mettre sur rituximab je voulais savoir si des gens était osus ce traitement et si c'était possible d'avoir des témoignages...Est ce pas trop contraignant de devoir être présent tous les 15 jours à l'hopital? Quels sont les effets secondaires?
    Mon docteur a l'ai assez confiant. Moi je suis découragée. J'ai ce syndrome depuis 20 ans et j'ai essayé beaucoup de traitement pour essayer d'enlever la cortisone mais je suis vraiment dépendante de ça. Mon docteur veut vraiment enlever ça...
    a chaque nouvel essai, j'ai confiance et à chaque fois je me prends une claque. A chaque nouveau traitement j'ai peur. Peur des effets secondaires que ça peut avoir, peur pour mon avenir au niveau de ma santé..Bref, dans quelques jours j'aurai retrouvé la forme mais là , pour m'aide j'aurai vraiment besoin de témoignage concernant ce traitemant.
    Un grand merci à vous our vos réponses

    chlourz

    #2
    Re : informations rituximab

    coucou, je suis atteinte d'un syndrome néphrotique depuis l'âge de deux ans, mais comme toi, un jour ma dose de cortisonne ne faisait plus effet, mon médecin à donc décidé de faire un traitement au Rituximab, au début je ne voulais pas trop, car je viens de Suisse et il y avait qu'un cas connu et on savait pas comment j'allais réagir, puis un jour il fallait vraiment prendre une décision, on a donc décidé de faire ce traitement au Rituximab, et dès que j'ai fais ma première dose, j'étais conquise, j'étais à nouveau négative et j'étais en pleine forme, et tous les effets secondaires qu'on m'avait dit diminution des anticorps, attention les coups de soleils. j'en est pas eu plus que quand j'avais de la cortisonne. Actuellement je suis toujours avec de la cortisonne mais seulement à faibles doses. et nous sommes que deux en Suisse à suivre ce traitement. J'espère avoir peu te répondre, bisous et si tu as plus de questions n'hésites pas.

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      #3
      Re : informations rituximab

      Bonjour

      un grand merci pour ta réponse. Je ne suis pas retournée sur le formum depuis un moment.
      J'en suis à ma deuxième perfusion de ritu et normalement on s'arrête, là. On attend de voir si les deux autres prises sont nécesaires.
      Je suis contente de le faire et pour tout te dire, c'est ton message qui m'a convaincu. Quelques personnes en Belgique le font aussi et il y des des résultats fort positifs. Je croise ls doigts..
      Je suis par notre super fatiguée après ma deuxième perfusion et super énervée...Je ne sais pas pourquoi, peut être un effet secondaire comme la cortisone peut parfois avoir come effet quand on prend des grosses doses?

      Et toi? J'éspère que ça va toujours aussi bien et que tu as pu encore baissé les qq quantités de cortison qu'il te resté.

      Je t'embrasse. Je ne sais pas comment on faitpour envoyer en message préivé.
      Tu viesn d'où de sUISSE? Moi j'ai grandi vers Saint-Julien ( à 10mn de Genève) côté FRANCE mais je suis maintenant à Bruxelles

      Fais moi signe

      Elsa



      Envoyé par lilipucienne93
      coucou, je suis atteinte d'un syndrome néphrotique depuis l'âge de deux ans, mais comme toi, un jour ma dose de cortisonne ne faisait plus effet, mon médecin à donc décidé de faire un traitement au Rituximab, au début je ne voulais pas trop, car je viens de Suisse et il y avait qu'un cas connu et on savait pas comment j'allais réagir, puis un jour il fallait vraiment prendre une décision, on a donc décidé de faire ce traitement au Rituximab, et dès que j'ai fais ma première dose, j'étais conquise, j'étais à nouveau négative et j'étais en pleine forme, et tous les effets secondaires qu'on m'avait dit diminution des anticorps, attention les coups de soleils. j'en est pas eu plus que quand j'avais de la cortisonne. Actuellement je suis toujours avec de la cortisonne mais seulement à faibles doses. et nous sommes que deux en Suisse à suivre ce traitement. J'espère avoir peu te répondre, bisous et si tu as plus de questions n'hésites pas.

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        #4
        Re : informations rituximab

        Bonjour,

        Vous avez quel âge pour prendre ce "Rituximab"?

        Commentaire


          #5
          Re : informations rituximab

          Bonjour,

          Vous avez quel âge pour prendre du "Rituximab"?

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            #6
            Re : informations rituximab

            coucou je suis contente que tes doses de Rituximab se soient bien passé à part que tu soit fatiguées et un peu énervée, mais je pense que c'est rien de grave. je suis hyper contente que le Rituximab te fasse quelque chose et que tu puisses de débarrasser de cette cortisone. moi je suis toujours à 5 milligramme 1 jour sur deux de cortisone mais je me porte bien. A part que depuis le mois de novembre je ne plus travailler car j'ai eu la maladie de scheuermann, c'est une maladie qui touche la colonne vertébrale mais je te rassure je peux toujours marcher mais j'ai juste monstre mal au dos et j'ai du me faire opérer au mois de février pour réparer mes deux vertèbres. Maintenant je fais de la physio mais je vais beaucoup mieux. Côté rien je suis super contente toujours négative et je n'ai pas eu besoin de refaire de dose de Rituximab. et tu m'as dit que tu habitais Bruxelles, moi je suis allé en voyage d'étude l'année dernière et c'était vraiment génial je voudrais bien y retourner. Moi j'habite en Suisse près d'Yverdon je sais pas si tu connais ???

            Gros bisous et à bientôt...

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              #7
              Bonjour est ce que quelqu’un avec syndrome néphrotique est soigné en suisse par le rituximab ?
              Ma fille est corticoresistant , et je voudrais quelques renseignements.
              merci de vos réponses

              Commentaire

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