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Sn et cellcept

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    Sn et cellcept

    Bonjour.

    Je suis là maman d'un petit Raphaël âgé maintenant de 3ans et demi. Il a développé un SN corticosensible en décembre 2017 à l'âge de 2 ans et demi. Après 1 semaine d'hospitalisation nous sommes rentré à la maison avec le traitement habituel de cortisone et nous sommes rentré dans un protocole d'étude avec du levamisole ou un placebo. Il a réussi à finir le traitement de cortisone mais en avril 2018,1 semaine après l'arrêt complet de la cortisone, il a fait une rechute partielle. Nous avons donc recommencé le protocole de cortisone du début et arrêté le levamisole (ou placebo, nous ne saurons qu'à la fin de l'étude, en janvier prochain, si il a bien reçu cette molécule ou pas). Il a malheureusement fait une nouvelle rechute partielle au bout de 2 mois alors qu'il avait 30mg de cortisone 1jour sur 2 sans infection associée. Son pédiatre à donc instaurer le cellcept et repasser la prise de cortisone à 30mg mais tous les jours. Avec décroissance progressive. Nous avons à ce jour diminuer la cortisone à 10mg 1 jour sur 2 et pour l'instant ça se passe plutôt bien, plus de protéines dans les urines. Mais je m'inquiète de la mise sous cellcept aussi rapidement. D'après plusieurs études et protocole de soin que j'ai pu lire, il est mis en place bien plus tard, quand une intoxication steroidienne est avérée ou lorsque les rechutes ne cèdent pas à de hautes dose de cortisone. La pédiatre s'est rapprochée d'un nephropediatre d'un centre spécialisé avec qui elle travaille, qui lui a confirmé la nécessité de la mise en place du cellcept. J'avoue sincèrement que ce médicament me fait un peu peur, surtout pour ses risques accrus de lymphomes et cancer de la peau. J'ai parfois l'impression de soigner mon enfant avec un médicament qui peut lui induire une maladie encore pire.. Ma pédiatre m'a de plus prévenu que si ce médicament faisait bien effet, il devrait le prendre pendant au moins 2 ans.. Avez vous déjà été dans ce cas là ? Une mise en place rapide sous cellcept, une appréhension à donné les médicaments qui peuvent être délétères sur le long termes ? Je sais bien que l'important est d'éviter les rechutes et je n'arreterai pas ses médicaments, mais j'ai parfois le cœur lourd quand je lui donne..
    Merci de m'avoir lu et de m'apporter vos témoignages.

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