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elmisol ??? maman en detresse

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    elmisol ??? maman en detresse

    Bonjour, mon fils est atteind d'un syndrome néphrotique depuis bientôt 3 ans il a maintenant 6 ans 1/2.
    Depuis environ 1 an il est sous cortancyl 7.5 mg un jour sur 2 car a chaque arrêt du traitement il rechutait il est donc cortico-dépandant. Depuis 3 mois les rechute se font meme sous traitement alors ce matin son nephro l'a mis sous elmisol 50 mg 3 fois par semaine.Le nephro m'a expliqué que ce traitement permetrait peut etre a louis (mon loulou) de se passer de cortancyl, il m'a également dit que si mon fils avait des trouble du comportement avec ce traitement je devais l'appeler tout de suite, de plus ce medicament est délivrer que dans les pharmacie hospitaliere et lorsque je suis aller le chercher on m'a dit que je l'aurais sous une petite semaine car il doivent demander une autorisation avant de pouvoir le délivrer!!!!!!
    Je me demande quel est bien ce médicament et apres des recherche sur internet ANCUNE INFO.

    Si vous aussi vous avez ou avez eut ce traitement merci de me dire comment cela s'est passé car mon angoisse de maman est a son comble. merci a vous tous

    #2
    Re : elmisol ??? maman en detresse

    bonjour je m´appel martine et g une fille avec un sn depuis l´age de 2 ans et demi je ne connais pas ce medicament,? et en quoi il ?

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      #3
      Re : elmisol ??? maman en detresse

      Bonjour,

      Je suis la maman de Clément qui a maintenant 11 ans. Il est atteint du syndrome néphrotique depuis l’âge de 3ans.

      Etant devenu cortico-dépendant, il a également été mis sous Elmisol. Il en prend depuis maintenant 18 mois et son état s’est bien stabilisé. Il n’a pas eu d’effets secondaires mais il faut contrôler régulièrement une éventuelle baisse des globules blancs. Nous avons donc pu pour l’instant arrêter la cortisone !

      La démarche vers une pharmacie hospitalière est un peu compliquée , mais après cela se simplifie . On peut aussi ajouter que l’Elmisol n’est pas un nouveau médicament mal connu, mais un ancien antiparasitaire intestinal qui n’est plus utilisé dans son indication « historique ».

      Voilà mon simple témoignage qui je l’espère vous rassurera.

      Anne

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        #4
        Re : elmisol ??? maman en detresse

        Envoyé par Badiou
        Bonjour,

        Je suis la maman de Clément qui a maintenant 11 ans. Il est atteint du syndrome néphrotique depuis l’âge de 3ans.

        Etant devenu cortico-dépendant, il a également été mis sous Elmisol. Il en prend depuis maintenant 18 mois et son état s’est bien stabilisé. Il n’a pas eu d’effets secondaires mais il faut contrôler régulièrement une éventuelle baisse des globules blancs. Nous avons donc pu pour l’instant arrêter la cortisone !

        La démarche vers une pharmacie hospitalière est un peu compliquée , mais après cela se simplifie . On peut aussi ajouter que l’Elmisol n’est pas un nouveau médicament mal connu, mais un ancien antiparasitaire intestinal qui n’est plus utilisé dans son indication « historique ».

        Voilà mon simple témoignage qui je l’espère vous rassurera.

        Anne
        Bonjour Anne, désolé pour ce retard de réponse mais des soucis avec ce fichu syndrome nephrotique m'ont pris beaucoup de temps. Quoi qu'il en soit merci pour votre témoignage, il m'a beaucoup réconforté même si 3 semaine apres le debut de l'elmisol, Louis a fait une trés grosse rechute avec oedemes et hospitalisation...... La ca y est il remonte la pente et le néphro lui fait continuer encore 2 mois l'elmisol et si rechute il y a il changera le traitement de mon fils nous somme donc dans l'attente.
        Ce qui me rassure un peu c'est qu'il n'a pas d'effet secondaire comme votre fils Clement. Merci encore pour votre témoignage et j'espére que Clement se porte bien. bonne semaine a vous

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          #5
          Re : elmisol ??? maman en detresse

          Envoyé par lytchy
          Bonjour, mon fils est atteind d'un syndrome néphrotique depuis bientôt 3 ans il a maintenant 6 ans 1/2.
          Depuis environ 1 an il est sous cortancyl 7.5 mg un jour sur 2 car a chaque arrêt du traitement il rechutait il est donc cortico-dépandant. Depuis 3 mois les rechute se font meme sous traitement alors ce matin son nephro l'a mis sous elmisol 50 mg 3 fois par semaine.Le nephro m'a expliqué que ce traitement permetrait peut etre a louis (mon loulou) de se passer de cortancyl, il m'a également dit que si mon fils avait des trouble du comportement avec ce traitement je devais l'appeler tout de suite, de plus ce medicament est délivrer que dans les pharmacie hospitaliere et lorsque je suis aller le chercher on m'a dit que je l'aurais sous une petite semaine car il doivent demander une autorisation avant de pouvoir le délivrer!!!!!!
          Je me demande quel est bien ce médicament et apres des recherche sur internet ANCUNE INFO.

          Si vous aussi vous avez ou avez eut ce traitement merci de me dire comment cela s'est passé car mon angoisse de maman est a son comble. merci a vous tous
          bonjour je suis maman aussi un petit garçon attein de cet maladie depui fevrier 2009 il ete sous cortancyl jusqua maintenan et apres nombreuse rechute la nephrologue a ajouter elmisol ce medicamen me fai peur elle ne ma pa parler eventuel trouble de comportemen et je nai rien pu savoir de plus sur ce medicamen. pouvez vous me dir du faite que ce traitemen vous avez depui un momen quel effet ont t'il eu? a t'il marcher? et quel repercussion? je vous remercie par avance bon courage.

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            #6
            Re : elmisol ??? maman en detresse

            Envoyé par chade59
            bonjour je suis maman aussi un petit garçon attein de cet maladie depui fevrier 2009 il ete sous cortancyl jusqua maintenan et apres nombreuse rechute la nephrologue a ajouter elmisol ce medicamen me fai peur elle ne ma pa parler eventuel trouble de comportemen et je nai rien pu savoir de plus sur ce medicamen. pouvez vous me dir du faite que ce traitemen vous avez depui un momen quel effet ont t'il eu? a t'il marcher? et quel repercussion? je vous remercie par avance bon courage.
            Bonjour, excusez moi de ce retard de réponse je ne vais pas trés souvent sur le forum.
            En effet mon fils agé de 6 ans 1/2 prend de l'elmisol depuis debut aout, 15 jour aprés la premiere prise il a fait une trés grosse rechute avec une hospitalisation neanmoins son néphro a voulu qu'il continu le traitement et je dois dire que j'en suis ravie avec ses 3 mois de recul car depuis aucune rechute mon fils et en pleine forme!!!
            Pour ce qui est des effet secondaires RIEN chez mon fils effectivement son néphro m'avait dit que dans certain cas trés rare ils avaient noté des troubles du comportement tels que des tocs, et m'avait dit que si j'observais le moindre changement chez mon fils de l'appeller.
            Si vous voulez je suis a votre dispo pour discuter ou autre....
            Je comprend vos craintes je suis passé par la alors n'hesitez pas
            Bon courage a vous et a bientôt

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              #7
              Re : elmisol ??? maman en detresse

              bonjour lytchy
              . je viens à l'instant de m'inscrire et on vient de prescrire à ma fille de 6 ans l' ELMISOL .ces messages datant de juillet 2009 je voulais savoir ce qu'il en était pour votre enfant à présent. le syndrome de ma fille s'est déclaré en avril 2010 et elle est actuellement sous prednisone ( elle est cortico dépendante à ce jour).

              merci
              a+

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                #8
                Re : elmisol ??? maman en detresse

                [quote=taylor]bonjour lytchy
                . je viens à l'instant de m'inscrire et on vient de prescrire à ma fille de 6 ans l' ELMISOL .ces messages datant de juillet 2009 je voulais savoir ce qu'il en était pour votre enfant à présent. le syndrome de ma fille s'est déclaré en avril 2010 et elle est actuellement sous prednisone ( elle est cortico dépendante à ce jour).



                BONJOUR?
                JE SUIS LA MAMAN DUN PETI GARCON DE 5 ANS IL ET ATTEINT DU SN DEPUI FEVRIER 2009? IL A EU LANNEE DERNIERE DE LELMISOL QUI NA PA FONCTIONNER DANS SON CAS CES UN MEDICAMEN QUI PEU AVOIR DES EFFET SECONDAIRE MOI IL NEN A PA EU... IL AVAI UNE PRISE DE SAN TOU LES MOIS POUR VERIFIER CES GLOBULE BLANCHE.
                JE VOUS COMPREN CET PRESCRIPTION PEU FAIR PEUR ET CES TRES DUR DAVOIR DES RENSEIGNEMEN DESSU? ET CES PA FAUTE DAVOIR CHERCHER!!!!IL NET PA FABRIQUER EN FRANCE DONC CES DELICAT IL LA ARRETER EN AOUT 2010 ET LAVAI COMMENCER EN FEVRIER CE NET PA UN TRES LON TRAITEMEN LES MEDECIN NE PEUVE PA LE PRESCRIR SUR UN LON TERME ET IL A BEAUCOU DE REUSSITE AVEC ENFIN NORMALEMEN A CE QUE JAI COMPRI MOI IL EN ET TOUJOUR A 20MG DE PREDNISONE 1 JOUR SUR 2 DEJA PETITE EVOLUTION CAR ON ARRIVER PA A PASSER EN DESSOU DES 30MG.
                IL EN ET A SON 3EME TRAITEMEN EN ECHEC ET ET TJR CORTICO DEPENDAN MAI AVEC DES RECHUTE PLUS STABLE ET ELOIGNER 1 TOUT LES MOIS VOIR UN PEU PLUS.
                JE VOUS SOUHAITE BEAUCOU DE COURAGE CES TRES LON COMME MALADIE ET INCONNU PAR BEAUCOU?MAI VOUS VERREZ ON PEU FAIRE VIVRE NOS PETI BOUT ASSEZ NORMALEMEN AVEC APRES UN PEU DE TEM CAR LE DEBU ET DELICAT!! SI VOUS AVEZ DES QUESTION ET QUE JE PUISSE Y REPONDRE OU DES DOUTES HESITEZ PA CAR JE SAI QUE SA ISOLE PA MAL. A+

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                  #9
                  Re : elmisol ??? maman en detresse

                  Envoyé par taylor
                  bonjour lytchy
                  . je viens à l'instant de m'inscrire et on vient de prescrire à ma fille de 6 ans l' ELMISOL .ces messages datant de juillet 2009 je voulais savoir ce qu'il en était pour votre enfant à présent. le syndrome de ma fille s'est déclaré en avril 2010 et elle est actuellement sous prednisone ( elle est cortico dépendante à ce jour).

                  merci
                  a+
                  Bonjour,
                  Mon fils de 10 ans est également cortico dépendant on vient de lui prescrire de l'ELMISOL Votre fille en prend toujours? Comment cela se passe-t-il? Est-ce efficace y'a t-il beaucoup d'effets indésirables?
                  Merci.
                  Dernière modification par LUCAN, 11/05/2011, 07h33.

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                    #10
                    Re : elmisol ??? maman en detresse

                    Bonjour mon fils est atteind du syndrome néphrotique depuis noel dernier il est également sous cortisone (solupred), mais dès que nous baissons, rechute et la dernière il ya 3 semaines avec hospitalisation j'ai eu l'impression qu'on été 6 mois en arrière quand on la découvert! Il est donc cortico dépendant donc là les médecins l'on mis sous elmisol.Nous avons eu peur pour cette rechute mais apparement ça fait parti de cette maladie.Il n'est qu 'en maternelle mais il a été très souvent absent, la maîtresse m'a parlé de faire un dossier pour une auxilliaire de vie scolaire pour l'année prochaine!! Enfin c'est dur de voir son enfant se priver de pas mal de chose!!En tant que maman je me montre forte mais au fond de moi c très dur surtout de ne pas savoir quand cela sera terminé...tout ces médicament tous les matins les bilans...Ila 4 ans mais il le vie très bien il m'épate mais c'est mon bébé est c'est très dur...Heureusement qu'il y a son petit frère...merci...ça fait du bien d'en parler!!!

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                      #11
                      Re : elmisol ??? maman en detresse

                      Envoyé par VIA
                      Bonjour mon fils est atteind du syndrome néphrotique depuis noel dernier il est également sous cortisone (solupred), mais dès que nous baissons, rechute et la dernière il ya 3 semaines avec hospitalisation j'ai eu l'impression qu'on été 6 mois en arrière quand on la découvert! Il est donc cortico dépendant donc là les médecins l'on mis sous elmisol.Nous avons eu peur pour cette rechute mais apparement ça fait parti de cette maladie.Il n'est qu 'en maternelle mais il a été très souvent absent, la maîtresse m'a parlé de faire un dossier pour une auxilliaire de vie scolaire pour l'année prochaine!! Enfin c'est dur de voir son enfant se priver de pas mal de chose!!En tant que maman je me montre forte mais au fond de moi c très dur surtout de ne pas savoir quand cela sera terminé...tout ces médicament tous les matins les bilans...Ila 4 ans mais il le vie très bien il m'épate mais c'est mon bébé est c'est très dur...Heureusement qu'il y a son petit frère...merci...ça fait du bien d'en parler!!!

                      Je vous lis et j'ai l'impression un peu d'y voir mon fils. Il a 3 ans et déjèa un agenda booké! On est èa l'hopital si souvent que même le monsieur du ménage nous reconnait! J'anticipe l'entrée èa l'école....tellement!

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                        #12
                        bonsoir je vien de sincrire ma fille a le sn depuit2ans elle et sous cortancyl+elmisol50mg 3fois p semaine mes ellea beaucaups de crampe allore je lui donne une ampoule de vitamine 1 fois p mois
                        le cortancyl peut etre tres dengeureus aq la longues




                        Envoyé par lytchy
                        Bonjour, mon fils est atteind d'un syndrome néphrotique depuis bientôt 3 ans il a maintenant 6 ans 1/2.
                        Depuis environ 1 an il est sous cortancyl 7.5 mg un jour sur 2 car a chaque arrêt du traitement il rechutait il est donc cortico-dépandant. Depuis 3 mois les rechute se font meme sous traitement alors ce matin son nephro l'a mis sous elmisol 50 mg 3 fois par semaine.Le nephro m'a expliqué que ce traitement permetrait peut etre a louis (mon loulou) de se passer de cortancyl, il m'a également dit que si mon fils avait des trouble du comportement avec ce traitement je devais l'appeler tout de suite, de plus ce medicament est délivrer que dans les pharmacie hospitaliere et lorsque je suis aller le chercher on m'a dit que je l'aurais sous une petite semaine car il doivent demander une autorisation avant de pouvoir le délivrer!!!!!!
                        Je me demande quel est bien ce médicament et apres des recherche sur internet ANCUNE INFO.

                        Si vous aussi vous avez ou avez eut ce traitement merci de me dire comment cela s'est passé car mon angoisse de maman est a son comble. merci a vous tous

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                          #13
                          Re : elmisol ??? maman en detresse

                          bonjour,

                          je sais que ce poste date de plusieurs années mais j'espère vraiment avoir une réponse sur cette maladie.
                          voilà ma cousine est au bord de la déprime depuis qu'on a diagnostiqué son fils atteint du syndrome néphrotique. Il n'arrête pas de faire de rechute. il a était sous prednisone et maintenant il est sous elmisol. Il a souvent le ventre qui gonfle et il a mal partout du fait qu'il n'assimule pas de vitamines et en ce moment il a même de la fièvre.
                          Je voulais savoir comment a évolué le cas de votre fils afin que je puisse rassurer ma cousine car elle ne fait que pleurer et elle ne dort plus. S'il vous plaît si l'un de vous pouvez nous donnez ne serais ce qu'un petit espoir de guérison je serais la plus heureuse . encore merci et bon rétablissement à tous nos malades.

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