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Vivre avec & mourir de

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    Vivre avec & mourir de

    Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
    Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
    Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
    Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.
    J’adore voir verdir les toubibs quand je retire le T shirt.
    J’en remets une couche en société ; pfffffffff, les semaines en réa et tout ça.
    Les gens sont absolument adorables avec moi, je fais pleurer Margot et je pourrais tirer cent ans d’arrêt maladie sans problème.
    Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
    C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.
    D’être diminuée, amoindrie, affaiblie pour un très long temps que d’entrer dans l’antichambre de la mort. Cette dernière est au fond assez confortable ; y’a plus à se soucier de rien et tout le monde vous aime- ou se croit obligé de.
    L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.

    #2
    Re : Vivre avec & mourir de

    Envoyé par Sybille
    Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
    Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
    Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
    Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.
    J’adore voir verdir les toubibs quand je retire le T shirt.
    J’en remets une couche en société ; pfffffffff, les semaines en réa et tout ça.
    Les gens sont absolument adorables avec moi, je fais pleurer Margot et je pourrais tirer cent ans d’arrêt maladie sans problème.
    Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
    C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.
    D’être diminuée, amoindrie, affaiblie pour un très long temps que d’entrer dans l’antichambre de la mort. Cette dernière est au fond assez confortable ; y’a plus à se soucier de rien et tout le monde vous aime- ou se croit obligé de.
    L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.
    Salut Sybille,
    Ce que vous dites me fait penser à un scetch de Murielle Robin:
    "Qu'est ce qui est préférable, être seuls ou mal accompagnés" ?
    ....
    " Bien accompagnés, c'est encore mieux".

    Je crois que si les gens sont plus présents face à quelqu'un qui est confronté à la mort, que face à la souffrance sur le long terme, c'est que eux mêmes ont probablement moins peur de la première, que de la seconde.

    Quant au fait que l'antichambre de la mort soit "confortable" car tout le monde vous aime, vous connaissant un peu, j'ai du mal à croire cela.
    Dernière modification par Rapsody, 17/04/2010, 17h53.

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      #3
      Re : Vivre avec & mourir de

      Bonjour Sybille,

      Votre propos peut choquer, mais pour moi, il est juste.

      La "vie" avec la maladie mal connue et non mortelle n'est pas comprise :
      - impossibilité d'imaginer ce qu'est cette "vie"-là au quotidien, physiquement et psychologiquement ;
      - minimisation, surtout si le malade s'efforce de vivre le plus normalement possible.

      Par contre, la perspective de la mort, ça, tout le monde peut à peu près l'intégrer.


      Envoyé par Sybille
      ...Ca fait plus de 30 ans, ..., que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
      Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
      ..
      Dernière modification par Mara, 17/04/2010, 19h39. Motif: ajout

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        #4
        Re : Vivre avec & mourir de

        Envoyé par Sybille

        Alors que je suis mille fois moins malade de cette maladie mortelle que je ne le suis de cette foutue maladie qui m’oblige à vivre avec.
        C’est vachement plus difficile de vivre avec que de mourir de.
        Bonjour Sybille,
        C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais

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          #5
          Re : Vivre avec & mourir de

          Sybille,

          Lorsqu'un médecin (très sûr de lui) m'a parlé de chimio (avant une intervention du sein permettant de savoir si j'avais ou pas un cancer !), une personne malade (comme moi d'une maladie auto-immune) m'a dit "et bien, comme ça, la chimio réduira en même temps les auto-anticorps de ta maladie, elle fera d'une pierre deux coups". C'était peut-être naïf, certes, mais en tout cas, cette personne n'a pas occulté la maladie auto-immune quand il était question de cancer.


          Envoyé par Sybille
          ...
          L’univers de la maladie mortelle est d’une terrible violence, les soins qu’on y pratique d’une effroyable violence mais je persiste à penser que le plus dur, toujours, c’est de vivre avec une maladie.

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            #6
            Re : Vivre avec & mourir de

            Envoyé par *choup*
            Bonjour Sybille,
            C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais
            Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
            http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8
            Douleurs intenses:
            http://www.fichier-pdf.fr/2016/02/09/douleurs-intenses/

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              #7
              Re : Vivre avec & mourir de

              Envoyé par Sybille
              Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
              Bonsoir,

              Comme je ne sais pas quoi dire, je pose cette question tout à trac : c'est lui qui s'appelle Victor ?

              Dernière modification par Autresoir, 18/04/2010, 00h36.

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                #8
                Re : Vivre avec & mourir de

                Envoyé par Campagnol
                Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
                http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8
                Tout pareil...( je me retiens pour le smiley....)
                Les échanges avec Sybille sont toujours enrichissants et d'une sagesse rare.
                Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....

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                  #9
                  Re : Vivre avec & mourir de

                  Sybille, nous avons le même âge. Moi aussi j'ai été moniteur de voile à vingt ans. Pas aux Glénans mais pas très loin, dans la baie d'Audierne.

                  Peut-être nous sommes nous croisés
                  Douleurs intenses:
                  http://www.fichier-pdf.fr/2016/02/09/douleurs-intenses/

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                    #10
                    Re : Vivre avec & mourir de

                    Envoyé par Sybille
                    Quand j’ai dit, bien obligée à un de mes fils, alors très loin en Australie, que j’avais un cancer ; il a répondu : Génial, enfin un truc qui va traumatiser les cons.
                    Ca fait plus de 30 ans, plus long que sa vie, que je suis malade à crever, invalide jusqu’au bout des ongles, d’une maladie orpheline inconnue des médias – sans parler des toubibs.
                    Mais là, un bon cancer, on était bien d’accord : les cons allaient piger.
                    Depuis, dois-je l’avouer ? Je m’amuse.
                    Bonjour Sybille,

                    Je vous comprends. Il y a une chose presque aussi pénible qu'une maladie invalidante, c'est une maladie invalidante que personne ne comprend.

                    Alors en effet, quand on a un truc simple à comprendre par tout le monde, ça simplifie parfois les contacts.

                    Vous allez maintenant expérimenter une nouveauté avec votre cancer : gérer l'angoisse des autres. Je dis cela car vous paraissez particulièrement sereine face à ce diagnostic, ce que je peux comprendre aussi.

                    Exceptionnellement et dérogeant à mon statut d'administrateur, je vous fais une bise de soutien

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                      #11
                      Re : Vivre avec & mourir de

                      Envoyé par *choup*
                      Bonjour Sybille,
                      C'est la première fois que je verse des larmes devant un post d'Atoute. J'ai vu partir mon frère après sept ans de cette foutue maladie qu'est le cancer. Votre histoire me fait inévitablement repenser à mon frère. Et bien pour nous, ceux qui sont restés, avons ressenti un soulagement lorsqu'il nous a quitté. Mais, pour nous, reste le sentiment de culpabilité d'avoir ressenti ce sentiment. Sybille, je ne vous connaissais pas sur ce forum avant d'avoir lu votre post, je ne vous oublierai sûrement jamais
                      Bonjour Choup,
                      J'espère que la prochaine fois, je vous ferai rigoler! Et pour la culpabilité, jetez la dans le sac aux ordures non recyclables, c'est sa place - plus facile à dire qu'à faire, je sais.

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                        #12
                        Re : Vivre avec & mourir de

                        Envoyé par Autresoir
                        Bonsoir,

                        Comme je ne sais pas quoi dire, je pose cette question tout à trac : c'est lui qui s'appelle Victor ?

                        Oui, c'est lui le bien-nommé...

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                          #13
                          Re : Vivre avec & mourir de

                          Envoyé par Campagnol
                          Je voue une reconnaissance éternelle à Sybille pour nous avoir ouvert les yeux, moi et quelques autres, sur le regard que l'on porte aux malades. Choup et les autres, lisez-donc cette discussion jusqu'au bout, vous comprendrez pourquoi:
                          http://www.atoute.org/n/forum/showth...t=45175&page=8
                          Je n'ai pas le souvenir d'un "Campagnol" il y a 20 ans, mais c'est sans doute explicable... Pour la reconnaissance éternelle, j'suis un peu gênée, ça fait beaucoup! Mais contente quand même si quelque chose est passé de la voix que j'essaie de faire entendre.

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Vivre avec & mourir de

                            Envoyé par d_dupagne
                            Bonjour Sybille,

                            Je vous comprends. Il y a une chose presque aussi pénible qu'une maladie invalidante, c'est une maladie invalidante que personne ne comprend.

                            Alors en effet, quand on a un truc simple à comprendre par tout le monde, ça simplifie parfois les contacts.

                            Vous allez maintenant expérimenter une nouveauté avec votre cancer : gérer l'angoisse des autres. Je dis cela car vous paraissez particulièrement sereine face à ce diagnostic, ce que je peux comprendre aussi.

                            Exceptionnellement et dérogeant à mon statut d'administrateur, je vous fais une bise de soutien
                            Chouette! J'ai poussé M.Dupagne à la faute administrative! Ca fait toujours plaisir, de mettre un peu le foutoir. L'angoisse des autres, oui, j'ai vu à l'hôpital; en fait je n'ai pas vu grand chose d'autre que des proches en sanglots à travers un cotonneux nuage de morphine - suffisant pour dissiper tout sentiment personnel. Sortie du nuage, j'ai bien pris conscience de la souffrance infligée et -vieille expérience - illico viré tout ce qui pouvait ressembler à des excuses et/ou de la culpabilité. J'ai gardé ce qu'il faut inévitablement vivre - et donc partager -, la tristesse. Mais je dois avouer que le Printemps en a déjà eu raison; je suis une femme superficielle - au fond.

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                              #15
                              Re : Vivre avec & mourir de

                              Envoyé par Sybille
                              Chouette! J'ai poussé M.Dupagne à la faute administrative! Ca fait toujours plaisir, de mettre un peu le foutoir. L'angoisse des autres, oui, j'ai vu à l'hôpital; en fait je n'ai pas vu grand chose d'autre que des proches en sanglots à travers un cotonneux nuage de morphine - suffisant pour dissiper tout sentiment personnel. Sortie du nuage, j'ai bien pris conscience de la souffrance infligée et -vieille expérience - illico viré tout ce qui pouvait ressembler à des excuses et/ou de la culpabilité. J'ai gardé ce qu'il faut inévitablement vivre - et donc partager -, la tristesse. Mais je dois avouer que le Printemps en a déjà eu raison; je suis une femme superficielle - au fond.
                              Bonsoir Sybille,

                              J'arrive tout à trac avec ma question qui tue :

                              Qu'est-ce qui est le pire, vivre sa maladie ou gérer les angoisses de l'entourage ?

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