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Causes du Syndrome Nephrotique ?!

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    #16
    Re : Causes du Syndrome Nephrotique ?!

    Envoyé par samsam08
    bonjour, je pense pas que ca vas m'aider mais j'ai envie d'en parler.car je commence a desesperer.
    j'ai eu cette maladie en decembre 2007 alors que j'avais 15 ans, je l'ai parait il eu apres une grippe.
    apres 5 mois de traitement au medrole (equivalent au cortancyle je croi, mais en belgique) 5 mois tres dur don les deux premier mois passer a l'hopital, effet secondaire des medicament a 15 ans c'est pas tres cool niveau sentimental etc..
    bref apres c'est 5 mois je suis rester presque 1ans trenkil, et alors que je crooyais que c'etai fini.
    voila ma premiere rechute, vus que je repond bien au traitement, on la recomencer le meme pendant 5 mois.
    mais cette fois la periode trenkil na pas durer aussi longtemp 5 mois apres voila ma deuxieme rechute.
    on recomence le traitement mais en durant 1 moi de plus avec la derniere dose.
    et la c'est 7 mois apres que voila ma 3 ieme rechute.
    pas de surprise pour moi je doi reprendre le meme traitement et espere que ca s'arete un jour mais 5 mois apres voila ma 4 ieme rechute mais cette fois je vien de demenager dans le sud de la france.. donc nouveau medecin mais il a prefere me prescrire le meme traitement apres trensfere de dossier.
    donc 5 mois apres voila la 5 ieme rechute et la je commence a desesperer vraiment et me dit que les medecin me servent a rien que si je pouvai me faire des ordonance bah j'aurai pas besoin de eux.
    sauf que la il m'envoi voir un specialiste a toulouse qui lui me propose 4 autre traitement ( ou solution) je me dit enfin quelqun qui essaye quelque chose.
    mais lui en voyant que j'ai eu de l'ashme alergique il a decider de me prescrire un antihistaminique en plus du medrole.. mais la c'etai l'ete et j'en avais marre et j'ai areter mon traitement au bout de trois mois..
    et 1 moi apres voila la 6 ieme rechute donc il me disent de recomencer et d'aller jusque au bout et de commencer par des plus grosse dose.. donc je le fait 5 mois de traitement encore, une fois fini je me dit que je serai trenkil encore 5mois avant de recommencer mais la j'ai ete trenkil que 1 mois.. ca devien de pire en pire et j'en ai marre j'ai 19 ans mtn.. ca commence a peser cette maladie ca me fait mtn 7 rechute en 6 ans et les medecin s'en foute il ne savent que me dire de recomencer mon traitement donc ca fait une semaine la que je recomence alors que il y a 1 moi je venai de le terminer..
    ils mon parler de 4 traitement et je reste au meme depuis 6 ans.. moi j'ai plus d'espoir
    Salut, moi j'ai 16 ans, j'ai déclaré mon syndrome vers mes 12 et j'ai fais deux rechutes deux étés d'affilé en 2015 et 2016. Je sais ce que ça fait de faire des rechutes (bon toi aussi à ce que je vois..) et j'te souhaite vraiment bon courage. Mais les spécialistes les néphrologues ils se concentre sur leur trucs, c'est comme des autoroutes, je suis sûre que y'a des alternatives à la cortisone, il faudrait peut-être que tu essayes de consulter un médecin plus "généraliste" dans le sens où ils verront peut être les choses plus dans leur ensemble ou sous un autre angle. J'ai toujours été traitée à la cortisone et donc suivi les régimes et bla-bla-bla, mais un j j'ai vu un médecin plus généraliste qui lui le déconseillais vraiment. Apres on est tous différents. Voilà je sais même pas pq j'ai écris tout ça mais bon courage je crois que ça m'a fait du bien de me rappeler qu'on était pas tout seul sur ce forum haha!

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