bonjour a tous,
après un amaigrissement de 20 kg il y a maintenant 3 ans, avec des grande difficulté a manger ( vomissement a chaque fois ) douleur abdominale terrible, alternance constipation et diarrhée, des examens gastro ont étaient programmer chez un professeur, examens normaux pour les plus connu, a savoir coloscopie, fibroscopie, manometrie oesophagienne, enteroscanner, test du jeun et divers examens sanguin ! mais ayant une maladie neuro musculaire non étiqueté, le professeur a chercher donc ensuite une cause viscerale, donc j'ai eu droit a une scintigraphie de vidange gastrique : examens anormale avec temps de ralongement des solides, pour les liquides normale, ensuite direction paris pour une manometrie du grele, examen très desagreable, et là confirmation de pseudo obstruction intestinale chronique, apparement tracé myogène ! une alimentation parenterale a eté evoqué, mais je n'ai pas voulu la faire, on m'as donc prescrit du domperidone, eurobiol, erytromycine, lavement normacol en cas de constipation sévère j'en fait toujours d'ailleurs, efficacité très moyenne, donc regime strict, en fractionnant, 1 cuillère a soupe toute les deux heures, + fortimel en complement alimentaire ! ensuite examens neurologique refait du debut, irm ( petite ataxie cerebelleuse ) 1 er emg en faveur d'une neuropathie axonal, 2 autres refait peu de temps après : normaux avec juste tremblement des extrémités, et faiblesse ! lactate pyruvate anormale, biopsie musculaire des anomalies de fibres de type 2, les medecins pensé avoir trouvé avec les premiers resultats d'examens ( myopathie ou cytopathie mitochondriale ) mais la biopsie dit le contraire ! le professeur en neurologie spécialiste en genetique, m avait donner des coemzymes Q 10, dès les premiers resultats, et je la remercie car il ce montre un peu efficace sur le plan digestif, ainsi qu'au niveau de ma fatigue, seulement tout n'est pas resolu pour autant, j'ai maintenant un fauteuil roulant electrique, car je ne peux plus marché longtemps ! tous les test de genes sont epuisés, il faut encore attendre ! un autre irm cet foi encephalique est programmer, ça patoge dans la semoule de plus le professeur qui me suivais est partie sur paris pour ne faire que de la pediatrie, j'ai donc un autre neurologue, mais c'est pas pareille voilà, pas autant a l'écoute, et presque a me dire qu il me fait une faveur en me prenant, que les autres neurologue aurait surement abandonné ! ma foi je souffre pas mal de tout ça, et heureusement que l'afm est là a coté pour m'aider et m'accompagner ! là j'ai un moment ou j'ai l'impression d'etre laissé de coté, et qu'il attende d'une nouvelle evolution de la maladie, mème mon medecin traitant est un peu énervé, sans vous les medecins traitant que ferions nous franchement, mon medecin essaye des medicaments au moins pour me soulager un peu et a l'écoute! voilà j'ai donc une maladie complexe, et j'aimerais beaucoup correspondre avec des personnes qui sont comme moi avec une maladie rare ou ayant une pseudo obstruction intestinale chronique !
amicalement
alexandre
après un amaigrissement de 20 kg il y a maintenant 3 ans, avec des grande difficulté a manger ( vomissement a chaque fois ) douleur abdominale terrible, alternance constipation et diarrhée, des examens gastro ont étaient programmer chez un professeur, examens normaux pour les plus connu, a savoir coloscopie, fibroscopie, manometrie oesophagienne, enteroscanner, test du jeun et divers examens sanguin ! mais ayant une maladie neuro musculaire non étiqueté, le professeur a chercher donc ensuite une cause viscerale, donc j'ai eu droit a une scintigraphie de vidange gastrique : examens anormale avec temps de ralongement des solides, pour les liquides normale, ensuite direction paris pour une manometrie du grele, examen très desagreable, et là confirmation de pseudo obstruction intestinale chronique, apparement tracé myogène ! une alimentation parenterale a eté evoqué, mais je n'ai pas voulu la faire, on m'as donc prescrit du domperidone, eurobiol, erytromycine, lavement normacol en cas de constipation sévère j'en fait toujours d'ailleurs, efficacité très moyenne, donc regime strict, en fractionnant, 1 cuillère a soupe toute les deux heures, + fortimel en complement alimentaire ! ensuite examens neurologique refait du debut, irm ( petite ataxie cerebelleuse ) 1 er emg en faveur d'une neuropathie axonal, 2 autres refait peu de temps après : normaux avec juste tremblement des extrémités, et faiblesse ! lactate pyruvate anormale, biopsie musculaire des anomalies de fibres de type 2, les medecins pensé avoir trouvé avec les premiers resultats d'examens ( myopathie ou cytopathie mitochondriale ) mais la biopsie dit le contraire ! le professeur en neurologie spécialiste en genetique, m avait donner des coemzymes Q 10, dès les premiers resultats, et je la remercie car il ce montre un peu efficace sur le plan digestif, ainsi qu'au niveau de ma fatigue, seulement tout n'est pas resolu pour autant, j'ai maintenant un fauteuil roulant electrique, car je ne peux plus marché longtemps ! tous les test de genes sont epuisés, il faut encore attendre ! un autre irm cet foi encephalique est programmer, ça patoge dans la semoule de plus le professeur qui me suivais est partie sur paris pour ne faire que de la pediatrie, j'ai donc un autre neurologue, mais c'est pas pareille voilà, pas autant a l'écoute, et presque a me dire qu il me fait une faveur en me prenant, que les autres neurologue aurait surement abandonné ! ma foi je souffre pas mal de tout ça, et heureusement que l'afm est là a coté pour m'aider et m'accompagner ! là j'ai un moment ou j'ai l'impression d'etre laissé de coté, et qu'il attende d'une nouvelle evolution de la maladie, mème mon medecin traitant est un peu énervé, sans vous les medecins traitant que ferions nous franchement, mon medecin essaye des medicaments au moins pour me soulager un peu et a l'écoute! voilà j'ai donc une maladie complexe, et j'aimerais beaucoup correspondre avec des personnes qui sont comme moi avec une maladie rare ou ayant une pseudo obstruction intestinale chronique !
amicalement
alexandre
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