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pseudo obstruction intestinale chronique

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    pseudo obstruction intestinale chronique

    bonjour a tous,

    après un amaigrissement de 20 kg il y a maintenant 3 ans, avec des grande difficulté a manger ( vomissement a chaque fois ) douleur abdominale terrible, alternance constipation et diarrhée, des examens gastro ont étaient programmer chez un professeur, examens normaux pour les plus connu, a savoir coloscopie, fibroscopie, manometrie oesophagienne, enteroscanner, test du jeun et divers examens sanguin ! mais ayant une maladie neuro musculaire non étiqueté, le professeur a chercher donc ensuite une cause viscerale, donc j'ai eu droit a une scintigraphie de vidange gastrique : examens anormale avec temps de ralongement des solides, pour les liquides normale, ensuite direction paris pour une manometrie du grele, examen très desagreable, et là confirmation de pseudo obstruction intestinale chronique, apparement tracé myogène ! une alimentation parenterale a eté evoqué, mais je n'ai pas voulu la faire, on m'as donc prescrit du domperidone, eurobiol, erytromycine, lavement normacol en cas de constipation sévère j'en fait toujours d'ailleurs, efficacité très moyenne, donc regime strict, en fractionnant, 1 cuillère a soupe toute les deux heures, + fortimel en complement alimentaire ! ensuite examens neurologique refait du debut, irm ( petite ataxie cerebelleuse ) 1 er emg en faveur d'une neuropathie axonal, 2 autres refait peu de temps après : normaux avec juste tremblement des extrémités, et faiblesse ! lactate pyruvate anormale, biopsie musculaire des anomalies de fibres de type 2, les medecins pensé avoir trouvé avec les premiers resultats d'examens ( myopathie ou cytopathie mitochondriale ) mais la biopsie dit le contraire ! le professeur en neurologie spécialiste en genetique, m avait donner des coemzymes Q 10, dès les premiers resultats, et je la remercie car il ce montre un peu efficace sur le plan digestif, ainsi qu'au niveau de ma fatigue, seulement tout n'est pas resolu pour autant, j'ai maintenant un fauteuil roulant electrique, car je ne peux plus marché longtemps ! tous les test de genes sont epuisés, il faut encore attendre ! un autre irm cet foi encephalique est programmer, ça patoge dans la semoule de plus le professeur qui me suivais est partie sur paris pour ne faire que de la pediatrie, j'ai donc un autre neurologue, mais c'est pas pareille voilà, pas autant a l'écoute, et presque a me dire qu il me fait une faveur en me prenant, que les autres neurologue aurait surement abandonné ! ma foi je souffre pas mal de tout ça, et heureusement que l'afm est là a coté pour m'aider et m'accompagner ! là j'ai un moment ou j'ai l'impression d'etre laissé de coté, et qu'il attende d'une nouvelle evolution de la maladie, mème mon medecin traitant est un peu énervé, sans vous les medecins traitant que ferions nous franchement, mon medecin essaye des medicaments au moins pour me soulager un peu et a l'écoute! voilà j'ai donc une maladie complexe, et j'aimerais beaucoup correspondre avec des personnes qui sont comme moi avec une maladie rare ou ayant une pseudo obstruction intestinale chronique !
    amicalement
    alexandre

    #2
    Re : pseudo obstruction intestinale chronique

    Bonsoir,

    J'ai pris la liberté de souligner quelques passages de votre message.

    La réflexion du nouveau neurologue n'est pas surprenante étant donné que votre maladie est complexe.

    Jusqu'à présent vous avez été suivi en neurologie, ce qui est logique puisque vous auriez une "neuropathie axonale" (mais les deux EMG suivants ne confirment pas), mais il y a aussi des doutes sur une pathologie musculaire ("myopathie" ?) ou une "cytopathie mitocondriale". Pour le moment, cet ensemble n'a pas permis de trouver le nom de la maladie.

    L'AFM ne vous a-t-elle pas parlé d'un Institut de Myologie à Paris ? (dans le même CHU, il y a des neurologues pointus).

    Sinon, j'ai vu que le Centre National de Références des Maladies neurogénétiques d'Angers (CHU d'Angers, département de neurologie, service de génétique) a publié un article sur les cytopathies mitochondriales. C'est peut-être là qu'il faut aller (si vous pouvez vous y fair emmener la première fois) pour des investigations (après votre IRM encéphalique prévue).



    Envoyé par Alexandro43
    ...

    ...ayant une maladie neuro musculaire non étiqueté, le professeur a chercher donc ensuite une cause viscerale, donc j'ai eu droit a une scintigraphie de vidange gastrique : examens anormale avec temps de ralongement des solides, pour les liquides normale, ensuite direction paris pour une manometrie du grele, examen très desagreable, et là confirmation de pseudo obstruction intestinale chronique, apparement tracé myogène ! ...

    ensuite examens neurologique refait du debut, irm ( petite ataxie cerebelleuse ) 1 er emg en faveur d'une neuropathie axonal, 2 autres refait peu de temps après : normaux avec juste tremblement des extrémités, et faiblesse !
    lactate pyruvate anormale,
    biopsie musculaire des anomalies de fibres de type 2,
    les medecins pensé avoir trouvé avec les premiers resultats d'examens ( myopathie ou cytopathie mitochondriale ) mais la biopsie dit le contraire !
    ...
    j'ai maintenant un fauteuil roulant electrique, car je ne peux plus marché longtemps ! tous les test de genes sont epuisés, il faut encore attendre ! un autre irm cet foi encephalique est programmer, ça patoge dans la semoule de plus le professeur qui me suivais est partie sur paris pour ne faire que de la pediatrie, j'ai donc un autre neurologue, mais c'est pas pareille voilà, pas autant a l'écoute, et presque a me dire qu il me fait une faveur en me prenant, que les autres neurologue aurait surement abandonné !

    ...heureusement que l'afm est là a coté pour m'aider et m'accompagner !
    ..
    Dernière modification par Mara, 23/06/2011, 19h33.

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      #3
      Re : pseudo obstruction intestinale chronique

      Envoyé par Mara
      Bonsoir,

      J'ai pris la liberté de souligner quelques passages de votre message.

      La réflexion du nouveau neurologue n'est pas surprenante étant donné que votre maladie est complexe.

      Jusqu'à présent vous avez été suivi en neurologie, ce qui est logique puisque vous auriez une "neuropathie axonale" (mais les deux EMG suivants ne confirment pas), mais il y a aussi des doutes sur une pathologie musculaire ("myopathie" ?) ou une "cytopathie mitocondriale". Pour le moment, cet ensemble n'a pas permis de trouver le nom de la maladie.

      L'AFM ne vous a-t-elle pas parlé d'un Institut de Myologie à Paris ? (dans le même CHU, il y a des neurologues pointus).

      Sinon, j'ai vu que le Centre National de Références des Maladies neurogénétiques d'Angers (CHU d'Angers, département de neurologie, service de génétique) a publié un article sur les cytopathies mitochondriales. C'est peut-être là qu'il faut aller (si vous pouvez vous y fair emmener la première fois) pour des investigations (après votre IRM encéphalique prévue).
      je vous remercie beaucoup de votre courrier, ainsi que de vos conseils, je suis deja allez a paris a la salpetrière sur une consultation, et apparement ils peuvent rien faire de plus pour le moment, d'ailleurs c'est ce mème neurologue qui me fait passer cet irm, par l'intermédiaire du CHU de clermont ferrand ! je sais pas ensuite si a angers ils auraient d'autres pistes, d'après ce que j'ai lu sur leurs site, ils ont l'air d'etre très sérieux, je pense avoir le droit d'avoir d'autres avis et surtout un neurologue a l'écoute ? après avoir fait l'autre irm bien sur ! et j'ai aussi le premier sur cd rom fait par le professeur odile boespflug tanguy, très grand medecin, et une personne humaine, qui m'as toujours suivi depuis l'enfance, mais qui malheureusement ne peu plus me suivre comme je l'expliquer sur le premier message ! enfin c'est très complexe, je vous tiens au courant
      merci beaucoup en tout cas
      alexandre

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        #4
        Re : pseudo obstruction intestinale chronique

        Bonsoir,

        Si vous allez à Angers à votre propre initiative, cela risque de faire des embrouilles, avec le risque de ne pas être repris à Paris (cela arrive).

        Peut-être que la prochaine consultation à Paris (après votre IRM) se passera mieux. Peut-être aussi que ce neurologue parisien fera faire des examens complémentaires dans d'autres services pointus.

        Peut-être pourriez-vous envisager un suivi par un neurologue de proximité et par un centre très spécialisé pour la globalité de la maladie, à condition que tout le monde soit d'accord.

        Cordialement.

        Envoyé par Alexandro43
        je vous remercie beaucoup de votre courrier, ainsi que de vos conseils, je suis deja allez a paris a la salpetrière sur une consultation, et apparement ils peuvent rien faire de plus pour le moment, d'ailleurs c'est ce mème neurologue qui me fait passer cet irm, par l'intermédiaire du CHU de clermont ferrand ! je sais pas ensuite si a angers ils auraient d'autres pistes, d'après ce que j'ai lu sur leurs site, ils ont l'air d'etre très sérieux, je pense avoir le droit d'avoir d'autres avis et surtout un neurologue a l'écoute ? après avoir fait l'autre irm bien sur ! ...
        alexandre
        Dernière modification par Mara, 27/06/2011, 18h25.

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          #5
          Re : pseudo obstruction intestinale chronique

          Envoyé par Alexandro43
          bonjour a tous,

          après un amaigrissement de 20 kg il y a maintenant 3 ans, avec des grande difficulté a manger ( vomissement a chaque fois ) douleur abdominale terrible, alternance constipation et diarrhée, des examens gastro ont étaient programmer chez un professeur, examens normaux pour les plus connu, a savoir coloscopie, fibroscopie,
          alexandre
          Bonjour,
          Je suis peut-être "à côté de la plaque", mais j'ai eu des symptômes ressemblant pendant 20 ans environ, qui allaient en empirant. J'ai eu des épisodes où je restais prostré au lit pendant 2 jours, vomissant ce que j'essayais de manger. Je pensais avoir éventuellement des noeuds aux intestins. Ces trois dernières années j'avais systématiquement des alternances constipation diarrhée sur un cycle de 3 jours.
          J'ai pu calmer celà avec du Bédélix, et je me suis aperçu par moi-même en mai 2011 que j'étais intolérant au gluten. Après 6 semaines de régime, l'appareil digestif va à peu près bien. "A peu près" car le régime est difficile à suivre : on trouve des traces de gluten dans à peu près tous les aliments, y compris dans le sucre glace (contenant 5% d'amidon) que j'ai utilisé pour préparer un clafoutis sans gluten ! Les améliorations sur ma santé sont tellement importantes que je n'ai aucun doute sur mon intolérance qui devrait être officiellement reconnue prochainement par mon nouveau gastro-entérologue.

          Je me dis donc que ce qui m'est arrivé peut aussi arriver à quelqu'un d'autre. Je ne sais pas si cette éventualité a été testée par vos médecins, mais les miens étaient réfractaires et mettaient tout sur le compte du stress ("colophatie fonctionnelle" est le terme pour dire "il y des symptômes mais on ne trouve pas la cause qui doit être dans votre tête" !).
          Si vous voulez tester cette possibilité, il faut faire un régime sans gluten rigoureux pendant 1 semaine par exemple.
          Au bout de quelques jours, vous devriez sentir une nette amélioration.
          Dernière modification par jope004, 07/07/2011, 21h41.

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