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TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

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    #76
    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

    BONJOUR à tous, dur dur de revenir ici, même si je n'avais écrit qu'un message... Le temps est passé très vite, on s'adapte petit à petit à la douleur que les calmants (j'en suis au 3eme traitement) n'arrivent pas à calmer; la nuit, la hanche me laisse plus ou moins tranquille, mais le tibia et tout le bas de la jambe prend le relais, c'est affreux, l'impression de coups de couteau qui ne s'arrête pas; à la maison, je marche avec une canne pour atténuer mon boitement et me soulager un peu; le chirurgien à ma 1ere visite a pensé à une sciatique et pb de lombaires...il a même sous-entendu que j'en faisais un peu trop avec ce déhanchement... l'osthéo lui avait bien vu le truc et n'a pas compris que le chir ne l'ai pas vu également, alors IRM, scintigraphie, et là, pas photo, c'est bien la hanche, la tête du fémur s'aplatit, donc plus d'articulation, et en plus il y a une ostéonécrose; le mèdecin en médecine nucléaire m'a dit : quand la mécanique ne marche plus il faut en changer! facile à dire, mais pas facile à faire....ça s'aggrave tous les jours un peu plus, c'est assez rapide, je revois le chir en juin, avec preuves à l'appui, l'ostéo m'a dit que la prochaine étape c'était l'opération, qu'il ne fallait pas me laisser comme ça...mais même si je sais qu'il faut le faire, je ne suis pas prête du tout dans ma tête, tout va trop vite; il faut que je me fasse seconder dans tout ce que je fais selon eux, que je ne marche pas, très facile à dire, avec mes 3 petits anges, le petit dernier a 19 mois, vous pouvez imaginer....quand je le peux ,ok, je fais un break sur le canapé, mais ça ne dure jamais très longtemps ; je ne peux même pas lui courir après....en sortie, c'est obligatoirement avec la poussette, enfin bref, c'est galère.....Heureusement j'ai un mari du tonnerre qui m'aide énormément, très lucide, qui sait très bien que le pire reste à venir....Voilà où j'en suis pour le moment, je sais qu'il y a pire comme cas, mais bon, y'a des moments où j'en ai vraiment marre, c'est vraiment pas évident à vivre, et à encaisser...allez, de toutes façons ça va aller, y a pas de raison...BIZ à tous et à toutes

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      #77
      Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

      Bonjour à tous
      Je viens de découvrir ce forum, et ça me donne envie de vous écrire à mon tour. Ca fait bizarre, mais je me retrouve en beaucoup d'entre vous, en ce qui concerne la force de caractère qui se forge avec les épreuves, un manque de confiance en soi qui paraît paradoxal, l'apprentissage de la patience (indispensable), l'acceptation de la douleur (on se fait à tout), et chez moi une aversion du "blanc" et une méfiance envers le corps médical.
      Née en montrant directement que je suis une fille (siège !!!), ma luxation n'a pas été détectée. C'est un collègue de mon père, un breton, dont toutes les femmes de sa famille sont touchées par la luxation des hanches, qui a découvert mon problème de santé à ma démarche en canard, à l'âge de 3 ans. Elongation, sans aucun effet, suivie d'une butée à 3 ans 1/2, dont je n'ai absolument aucun souvenir, sans doute occulté car trop douloureux. Ostéotomies des 2 fémurs à 13 ans, à 15 jours d'intervalle, un mois d'hôpital, puis 2 mois allongée, en plein été, pour ne pas rater trop d'école. A 25 ans, nouvelle butée à droite, qui doit tenir en principe 20 à 25 ans. Entre temps (23/24 ans) 3 opérations du genou gauche pour une luxation sans doute en rapport avec les hanches.
      J'ai aujourd'hui 47 ans, j'arrive vers la date fatidique pour la butée droite, et c'est la hanche gauche qui me pose problème. Depuis 3 ans, j'ai des douleurs dans la hanche et l'aine et une perte de mobilité, je ne pouvais même plus lever la jambe gauche sans m'aider de ma main. Et puis il y a 2 ans j'ai découvert la danse country ! Je me suis inscrite en me disant, "on verra bien". Au début, dur dur, certains mouvements étaient quasi impossibles, et petit à petit, j'ai retrouvé l'équilibre, j'arrive à rester sur une jambe, à tourner sur moi-même, des gestes que je ne savais plus faire. Quand je rentre d'un bal, évidemment, la hanche me fait comprendre que ça ne lui a pas plu, et il me faut au moins 2 heures pour trouver une position et m'endormir. Et tant que je danse, on ne voit rien, mais quand je marche, c'est épouvantable, je suis complètement déhanchée, alors quand je ne connais pas une danse, j'essaie de trouver une chaise le plus près possible pour éviter de me donner en spectacle.
      Je redoute une nouvelle intervention, l'immobilité, je n'ai pas envie d'être encore un boulet pendant un trimestre, voire plus, et je refuse même de l'envisager. Par contre, je ne sais pas comment ça va évoluer et ce que je risque en continuant comme ça (c'est ce que je cherchais sur le net quand je suis tombée sur le forum). J'ai toujours été dispensée de gym, scolarisée à 5 ans, je n'ai pas été sociabilisée assez tôt, je m'en rends compte (en plus, je suis fille unique), et là, avec la country, c'est la première fois que je fais une activité physique avec d'autres personnes, et pour moi, c'est énorme.
      Excusez-moi d'avoir été si bavarde, mais c'est rare de pouvoir parler de ce sujet à des gens qui peuvent vraiment le comprendre. Merci de m'avoir lue et à bientôt, j'espère.

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        #78
        Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

        bonsoir c est vrai sa rassure de savoir qu on es pas toutes seules avec ces problemes de hances...voila pour ma part ma petite histoir on as decouvert chez moi a la naissance une luxation des hanches entre toutes les visites a l hopital on m as mis un platre de la poitrine au pieds et egalement une atelle que j ai garde jusqu a mes deux ans ce qui as fais que j ai marcher tard comme vous toutes...mes parents par contre ont toujours refuser de m operer..j ai passe une adolescence sans soucis c est maintenant que sa me rattrape apres un temps de douleur ne pouvant plus me deplacer longtemps ou etre debout j ai fais des radios et on as constater une displasie plus importante du cote droit..donc le chir ma proposer de m opere et de reparer mùa hanche et ma tete fermorale qui n as plus qu une ouverture de 11degres pour evite la prothese qui serai obligatoir dans 10ans.VOILA mon souci c est que ja suis maman de trois enfants dont un bebe en sachant quil y aurai une convalesence d au moins 6mois super quant on as un bebe de 6mois....es ce qu quelqun pourrai me dire si je devrai me faire operer dans une ou deux ans si je supporte mes douleurs ou si je dois simplement laisser passer le temps et de me laisser mettre une prothese...????MERCI DE VOTRE AIDE ET DE VOS TEMOIGNAGE

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          #79
          Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

          il y as t il personne pour me conseiller?????merci

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            #80
            Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

            Envoyé par telestars
            bonsoir c est vrai sa rassure de savoir qu on es pas toutes seules avec ces problemes de hances...voila pour ma part ma petite histoir on as decouvert chez moi a la naissance une luxation des hanches entre toutes les visites a l hopital on m as mis un platre de la poitrine au pieds et egalement une atelle que j ai garde jusqu a mes deux ans ce qui as fais que j ai marcher tard comme vous toutes...mes parents par contre ont toujours refuser de m operer..j ai passe une adolescence sans soucis c est maintenant que sa me rattrape apres un temps de douleur ne pouvant plus me deplacer longtemps ou etre debout j ai fais des radios et on as constater une displasie plus importante du cote droit..donc le chir ma proposer de m opere et de reparer mùa hanche et ma tete fermorale qui n as plus qu une ouverture de 11degres pour evite la prothese qui serai obligatoir dans 10ans.VOILA mon souci c est que ja suis maman de trois enfants dont un bebe en sachant quil y aurai une convalesence d au moins 6mois super quant on as un bebe de 6mois....es ce qu quelqun pourrai me dire si je devrai me faire operer dans une ou deux ans si je supporte mes douleurs ou si je dois simplement laisser passer le temps et de me laisser mettre une prothese...????MERCI DE VOTRE AIDE ET DE VOS TEMOIGNAGE
            Bonjour,
            C'est difficile de vous répondre avec précision, sans connaitre l'importance et l'évolution de vos douleurs et le handicap que cela peut entrainer, ainsi que l'état de votre articulation. En tant que chirurgien orthopédiste, j'aurai tendance à vous dire de ne pas vous précipiter si la gêne est tolérable, donnez vous 6 mois afin de voir si il y a une évolution des symptomes et de la radiologie, et le choix sera peut etre plus simple alors, entre abstention chirurgicale, butée, ou prothèse.
            Atoute, POZJIBE

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              #81
              Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

              bonjour et merci de m avoir repondu..en faite la je suis entrain de un regime pour perdre les dix kilos de ma grossesse,pour alleger ma hanche.je ne desire pas me faire operer dans l immediat car j ai un bebe de six mois dont je pourrais pas m occupe vu les moi de convalescence..j ai un angle de couverture externes de 11degres et une obliquite du toit a 18degres egalement un debut d excentrationde la tete...oila pour un peut plus de details.a ce qu on m as dis les protheses se changent toutes les dix ans moi j aimerai me faire operer une seule fois mais que cela soit efficace vu que j ai envie de courir encore derriere mes bebes ...
              A BIENTOT

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                #82
                Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                Bonjour à tous,
                C'est en cherchant un problème qui m'est inconnu depuis des années que je suis tombé sur ce forum et ce lien .. et quel fut ma stupeur, pour la première fois, j'ai l'impression de retrouver des symptomes plus ou moins identiques au miens.
                J'ai 18 ans et depuis 3-4 ans, je souffre énormément quand je sors à la vue des gens, en effet et j'ignore pourquoi, ils se fichent de moi et ont tendance à regarder vers le bas, quand je marche, que je sois assis ou autre ..
                ce regard des gens m'a véritablement fait pencher vers de grosses déprimes, me renfermer sur moi-même etc .. mais je n'ai jamais osé parler de ce problème directement à quelqu'un etj'ai souffert.
                Tout ce dont je sais, c'est que depuis l'adolescence, j'ai de nombreux mal de dos, de bassin, un kiné m'avait dit que j'avais des problèmes vers la, je suis suivi par un osthéo qui m'avait tout remis en place avec sacrum + vertèbres déplacées etc .. mais le mal revient toujours et j'ai sans cesse une douleur et l'impression qu'une chose ne va pas.
                L'an passé, j'allais en cours et je me bloquais d'un coup, je ne pouvais plus marcher ou je perdais presque l'équilibre, je penchais d'un côté à vrai dire. Souvent et par moment, en prenant les bus ou autres transports en commun, je ne me sens pas tenir debout, et c'est vraiment étrange comme sensation.
                Le problème la-dedans, c'est que je ne supporte plus le regard des gens et je me demande ce que j'ai, car moi-même je l'ignore, je marche surement pas comme tout le monde, je ne sais pas, et les gens ont tendance à croire ou croient tout simplement que je n'ai pas de sexe, ou qu'il n'y a presque rien, alors que je suis un homme. Comment ? Je ne l'explique pas mais toutes les remarques et regards me l'ont fait comprendre.
                Pourtant, je suis ce qu'il y a de plus normal sur ce point et comme tout les autres, mais je cherche et je ne trouve pas d'ou vient ce problème. Mais quand je tente de faire des étirements, ou rester debout, je remarque souvent que mon corps est comme décallé, que je ne peux pas faire les étirements que d'autres font, ou que je ne peux me relever normalement, comme si ma colonne vertébrale ou dos étaient bloqués ..
                Je viens donc vous demander quels ont été exactement les symptomes, comment étaient le regard des gens etc .. j'ai 18 ans, j'ai cherché sur mon carnet de santé et il a été détecté qq chose à ma naissance au niveau des hanches et demandes de radio ... qui ont été notées comme ras à l'époque. Pourtant, maintenan,t après toute les recherches que j'ai fais, ce problème est celui qui se rapproche le plus de ce que j'ai connu ainsi que la façon de voir des gens ou de faire face au problème. Je n'ai jamais osé parler de ça à personne, ça me bloque totalement, j'ai appris à vivre avec mais je ne supporte plus à mon age de devoir éviter de faire énormément d'activités ou sortie en liaison avec ça. Je peux faire du sport ou autres, ou danser par exemple, mais dans la vie de tout les jours, cette chose que j'ignore est un handicap.
                Alors je me demande si une luxure de la hanche peut engendrer ce qu'il m'arrive, c'est à dire peut-être boiter ou avoir les jambes plus rapprochées que les gens normaux, faire de fausses impressions physiquement, ressentir un poids au niveau des genoux par instant etc ... je suis perdu, et j'en ai vraiment marre, alors quoique ce soit, ça ou non, je voudrais que l'on m'aide svp , car je ne supporte plus de vivre comme tel.
                Tout ce que je peux dire, c'est que tout ça a commencé à l'adolescence ou plutôt, avant je me fichais du regard des gens, mais au lycée, les moqueries durant 3 ans sur ma partie basse du corps m'a fait dire que quelque chose n'allait pas .. et je cherche encore.
                Merci à tous.

                Edit/PS : j'ai été à la naissance tiré par les forceps, et j'ai eu quelques séquelles , donc il y a surement des choses liées à ça.
                Dernière modification par Raito, 30/11/2008, 15h35.

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                  #83
                  Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                  bonjour je viens de lire ton message...effectivement l on peut lire que sa te pose un gros probleme...moi on m as fais des radios a la naissance ce qui fait que je savais ce que j ai..Pour t expliquer un peut plus en details mes douleurs;j ai toujours un point au nveau du creu de ma hanche qui devient plus important des que je marche de trop;et au file du temps sa c est mis sur le genoux qui parfois craque lorsque je faéit du sport...et mon bassin se bloque quant je me releve trop rapidement....moi quant j ai de fortes douleurs je suis oblige de boiter ce qui effectivement lance beaucoup de regards...moi je te conseils d aller voir ton medecin afin qu il te fasse faire des radios du bassin et des genoux...moi au file des annees sa c est aggravee et je suis oblige a l heure actuelle de me faire operer..et celle ci est tres lourde..si l on te trouve au plus vite ce que tu as comme soucis ben tu pourra te faire soigner et eviter de continuer a boiter vu que tu es tres jeune...mais au moins avec les radois tu pourra mettre un nom sur ton probleme qui t affecte physiquement et moralement tient nous au courant et bon courage

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                    #84
                    Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                    Bonsoir et merci pour ton message !
                    Pour ce qui est des genoux, c'est vrai que j'ai remarqué qu'ils craquaient très souvent quand je faisais du sport ou même je me demandais si je n'avais pas de problèmes de rotules.
                    Au niveau de boiter, je me demande comment l'on s'en rend compte à vrai dire, car je ne fais plus trop attention quand je marche donc :/
                    Je compte effectivement faire des radios quand je le pourrai, mais étant étudiant, c'est vraiment pas simple et il me faut consulter un généraliste sur place, car mon médecin à la base n'est pas ici ..
                    Je veux vraiment effectivement déjà savoir le problème, pour l'instant, j'ai juste des massages et remises en place du dos et de tout le corps qui me soulagent, mais ça n'empêche en rien tout les regards et autre, et c'est surtout ça qui me pourri la vie et que je ne supporte plus.
                    Sinon j'ai aussi des douleurs vers le haut du dos ou à la colonne vertébrale , c'est lié ou non ?
                    Merci à toi

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                      #85
                      Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                      ben j aimerai te donner plus t explications mais malheureusement je ne suis pas medecin et peut que te dire a quoi ressemble mes douleurs...si les massages t aident un peu pour tes douleurs c est cool..profites en...si tu ne rentre pas les week end ben essaye de voir pour changer de medecin traitant la ou tu es etudiant afin que tu puisse te faire soigner la bas...attendre que tes etudes sois fini serai peut etre long!!!ce qui es bete c est que l on tas pas fait de radios a ta naissance si l on as trouver un soucis chez toi!!SANS UN DIAGNOSTIQUE DES RADIOS TE VAS PAS POUVOIR TE FAIRE SOIGNER CORRECTEMENT!!!BON COURAGE

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                        #86
                        Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                        Envoyé par tinouchette
                        Je ne sais, Rosalie, si vous venez toujours sur ce forum. Mon cursus est proche du vôtre. Née en 1950, luxation congénitale, mais ni mes parents ni mes grands-parents n'en avaient eue. Diagnostiquée très tôt car je ne gigotais pas dans le berceau. Première opération à 1 an 1/2 par le Professeur Ducroquet à Paris, un as à l'époque. Plâtres. J'ai marché toute mon enfance avec le pied gauche en dedans. Arrivée à l'âge adulte, bassin complètement déséquilibré, jambe beaucoup plus courte. Ostéotomie de valgisation à 24 ans, jambe rallongée, pose d'un clou-plaque, enlevé à 30 ans. A 48 ans PTH. J'ai maintenant 55 ans, si la gauche va bien, la droite me fait souffrir et je crains d'avoir une prothèse de l'autre côté. Il est vrai qu'après je ne craindrai plus rien, je serai bien "protézée". Où en êtes vous depuis ce message qui a plusieurs mois ? Amitiés.


                        bonsoir
                        avez vous encore une difference entre les deux jambes? combien?
                        merci

                        Commentaire


                          #87
                          Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                          Bonjour Rosalie. Je viens de découvrir ce forum et cela ,comme bien d'autres semble t-il a réveillé bien des émotions refoulés. j'ai 41 ans.je suis née avec une luxation de la hanche gauche qui en été découvert j'avais plus d'un an. Mais je ne sais pas exactement ce qui a été fait. je ne peu que déduire d'après les informations que ma mère m'a donné et des photos de cette époque. Je n'en ai pas souffert beaucoup avant l'âge de 10 ans environ. J'étais alors très sportive même si je ne performais pas autant que les autres. Je me souviens d'avoir passé environ 3 ans à l'hôpital par alternance. tout cela a terminé juste avant mes 4 ans. à 10 ans j'ai éprouvé des problèmes avec ma hanches où elle manquais et le boitem,ent qui est devenu important. à l'hôpital, ou ma mère m'a amené. J'ai limpression qu'on ne pas pas cru. donné tylénol et retourne à la maison. Mais cela n'a pas aidé. je n.étais plus capable de faire mes activités et j'ai dû abandonner tous les sports un après l'autre. Même la marche étais pénible. et j'ai pris du poids aussi ce qui n'aide pas. à 17 ans environ je me suis réessayé à demander de l'aide aux médecin,il me semblais que quelque

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                            #88
                            Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                            Bonjour Rosalie. Je viens de découvrir ce forum et cela ,comme bien d'autres semble t-il a réveillé bien des émotions refoulés. j'ai 41 ans.je suis née avec une luxation de la hanche gauche qui en été découvert j'avais plus d'un an. Mais je ne sais pas exactement ce qui a été fait. je ne peu que déduire d'après les informations que ma mère m'a donné et des photos de cette époque. Je n'en ai pas souffert beaucoup avant l'âge de 10 ans environ. J'étais alors très sportive même si je ne performais pas autant que les autres. Je me souviens d'avoir passé environ 3 ans à l'hôpital par alternance. tout cela a terminé juste avant mes 4 ans. à 10 ans j'ai éprouvé des problèmes avec ma hanches où elle manquais et le boitem,ent qui est devenu important. à l'hôpital, ou ma mère m'a amené. J'ai limpression qu'on ne pas pas cru. donné tylénol et retourne à la maison. Mais cela n'a pas aidé. je n.étais plus capable de faire mes activités et j'ai dû abandonner tous les sports un après l'autre. Même la marche étais pénible. et j'ai pris du poids aussi ce qui n'aide pas. à 17 ans environ je me suis réessayé à demander de l'aide aux médecin,il me semblais que quelque chose

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                              #89
                              Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                              bonsoir
                              beaucoup de personnes boitent suite a une jambe plus courte que l autre.
                              petit sondage pour voir si beaucoup de personnes marche avec ou sans correction.
                              votre probleme? (pth ou autre....)
                              votre difference de longueur ? (COMBIEN)
                              avec ou sans compensation?
                              quel type de compensation? (SEMELLE ,CHAUSSURES ORTHOPEDIQUES ,TALONNETTE)
                              la compensation est elle permanente ? (CHAUSSURES ET CHAUSSONS ?INTERIEUR ET EXTERIEUR DE CHEZ VOUS.
                              MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION.

                              Commentaire


                                #90
                                Re : TEMOIGNAGES d'anciens luxés / dysplasiques

                                Envoyé par patfr51
                                bonsoir
                                beaucoup de personnes boitent suite a une jambe plus courte que l autre.
                                petit sondage pour voir si beaucoup de personnes marche avec ou sans correction.
                                votre probleme? (pth ou autre....)
                                votre difference de longueur ? (COMBIEN)
                                avec ou sans compensation?
                                quel type de compensation? (SEMELLE ,CHAUSSURES ORTHOPEDIQUES ,TALONNETTE)
                                la compensation est elle permanente ? (CHAUSSURES ET CHAUSSONS ?INTERIEUR ET EXTERIEUR DE CHEZ VOUS.
                                MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION.
                                J'ai maintenant des semelles orthopédique, mais je dois y retourner car il n'étais pas possible de rajouter autant d'un coup.De combien , je ne sais pas. Mais j'ai due trouver seule la solution, aucune aide médicale malgré ma demande d'aide.C'est au travail qu'on m'a suggéré cette solution qui a beaucoup soulagé la douleur.

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