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Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

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    Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

    Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

    TRIMETHYLAMINURIE ou mauvaise odeur
    Bonjour,
    je suis atteinte de cette maladie depuis 20 ans et j'essaie de partager mon handicap avec quelqu'un qui a les mêmes symptômes.
    Je dégage des odeurs de poisson ou de brûlé et c'est affolant comme c'est un handicap social.
    Peut-être est ce la trimethylaminurie ou le fait que je garde les odeurs, je ne sais pas mais je me bats.
    Il existait un site il y a 2 ans sur ce thème mais on ne peut que le consulter et non y répondre.
    J'invite donc tous ceux qui sont dans mon cas ou similaire à venir me rejoindre sur ce site. Merci et à bientôt.

    #2
    Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

    salut escuse moi si tu as ça depuis 20 ans tu as certainement du essayer des produits. N'y en a t'il pas qui marche un tout petit peu car moi je n'en peu plus.

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      #3
      Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

      bonjour,

      Je pense avoir moi aussi un problème du même genre, et, aussi, je le constate sur quelques personnes de mon entourage.
      L'ennui, c'est que pour moi-même je ne le sens pas, et pas non plus sur mon linge ou mes vêtements...mais c'est habituel, en général on ne sent pas sa propre odeur. Lujilu, est-ce que toi, tu sens la tienne ???

      On dit que ça vient en général d'une mauvaise assimilation ou élimination de certains aliments, par les reins, le foie ou les intestins ; le surplus de déchets passe dans le sang, et ressort au niveau de la sueur, et de l'haleine, même si on ne transpire pas beaucoup. Il faut éviter de manger des oeufs, du poisson, des proteines animales en général. Boire de l'eau citronnée. Les médicaments genre tranquillisants ou antidépresseurs semblent avoir aussi des effets pas très sympas au niveau de l'odeur corporelle !

      En traitement externe, du savon antibacterien (mais pas tous les jours), de la poudre de pierre d'alun, et du deo aussi sous forme de pierre d'alun, c'est des produits naturels. Ca limite un peu les dégâts, mais je ne sais pas si c'est suffisant...

      Les gens que je connais qui ont de pb ne l'ont pas forcément tous les jours, et avec la même intensité. Ca augmente bien sûr quand la température est douce. L'une des personnes que je connais a ce pb depuis une opération gynéco (une "totale")...
      Sûr que c'est pas cool, comme pb....

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        #4
        Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

        Bonjour,

        Merci pour vos réponses.
        En ce qui concerne mon problème d'odeur, oui, je la sens quand c'est une odeur de brûlé mais pas toujours et là c'est pas cool. Je sais pertinemment que ce n'est pas la transpiration et je suis un régime végétalien où j'ai exclu tous les aliments à base de choline, lécithine et carnitine ( viande, poissons, oeufs, produits laitiers et certaines légumineuses trop élevées en magnésium car ce dernier est aussi un facteur déclenchant de la maladie du "fish odor syndrome".) Est-ce que c'est mieux, il est trop tôt, pour le dire mais ce n'est pas pire et je trouve quand même un léger mieux. Cependant, quand on est invité chez des amis, il y a des excès, forcément. Et, si on dit qu'on fait un régime, ils vont le traduire par un désir de garder la ligne. Je n'ai pas envie de m'embarquer à leur témoigner mon désordre génétique et les symptômes.
        Je vais me procurer le déo naturel que tu as essayé, si cela peut amoindrir. A vrai dire j'ai presque tout essayé au point de vue cosmétiques. Par contre, un témoignage d'une anglaise qui a été diagnostiqué, elle disait qu'il fallait mieux utiliser des savons au PH neutre. Alors anti-bactériens ou PH neutre, il faut essayer. Sinon, j'utilise aussi du jus de citron, c'est un très bon anti-acide. Par ailleurs, je fais une cure d'enzymes qui aident à combattre les bactéries (car notre foie est paresseux) avec de la papaye et de l'ananas.
        Tenez moi au courant, à bientôt.
        NB : Attention, le régime que j'indique entraîne beaucoup de carences car il n'y a plus de protéines ; il faut donc les trouver ailleurs : algues (avec un niveau de vitamines B12 faible) et céréales (avec les 8 acides aminés).

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          #5
          Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

          Argh, Lujilu, d'où tu tiens que le magnesium aggrave la triméthylaminurie ???
          Moi qui en fais une grosse consommation sous forme d'eau, notamment (hépar), alors j'ai tout faux ???
          Il vaut mieux boire une eau neutre ?

          Où est le centre d'analyse à Paris ? Celui de la Salpetrière n'existe plus, je crois.

          Une chose à souligner, c'est que ce pb est plus courant qu'on ne croit, mais beaucoup de gens ne s'aperçoivent pas qu'ils dégagent une odeur, ne captent pas les signaux des autres autour d'eux.

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            #6
            Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

            Bonjour Basta,

            En ce qui concerne le magnésium, il y a eu des chercheurs qui ont fait des expériences sur des personnes atteintes de Triméthylaminurie avec 300 mg de magnésium : certaines dégageaient l'odeur. Alors que pour d'autres, ils réagissaient qu'à 600 mg. Bien évidemment, ils ont fait le test sur des personnes saines et aucune réaction. Il faut savoir que c'est une maladie génétique et si tu l'as, tu dois trouver des symptômes chez au moins un de tes deux parents. Les deux doivent avoir les gènes mais seulement un des deux peut déclencher les symptômes. C'est une expérience qui a été faite en laboratoire sur une famille britanique.
            Quant aux centres de recherches sur Paris et Lille, il y en a au moins un des deux qui analyse. Il me semble que Cannelle (une internaute qui croyait avoir la maladie) a fait des analyses de sang et urine dans un de ces deux centres. Et elle ne l'a pas. Essaies de la contacter, elle te dira.
            Courage.

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              #7
              Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

              Bonjour Basta,

              Voici le laboratoire qui fait les analyses. En revanche, il n'y a que l'analyse de sang qui est prises en charge, celle d'urine coûte 100. €uros.
              Si tu trouves cela cher, commences par le régime et tu verras bien si au bout d'un mois cela s'est estompé.
              Tiens moi au courant.
              LUJILU
              Diagnostic en biologie moléculaire de la triméthylaminurie

              Responsable(s)
              M. Pr Franck BROLY

              Libellé du laboratoire ou service
              UF génopathies, pharmacogénétique et glycobiologie

              Adresse
              Laboratoire de toxicologie et génopathies
              CHRU Hôpital Calmette
              Boulevard Jules Leclercq
              59037 LILLE CEDEX
              FRANCE

              Téléphone
              03 20 44 49 69

              Fax
              03 20 44 47 29

              Méthode(s)
              biologie moleculaire

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                #8
                salut!

                désolé de le dire ainsi mais ça fait plaisir de savoir qu'on est pas seul a etre dans ce cas. pendant des années j'ai cru que j'étais un extra terrestre. je m'appelle sully et moi aussi je souffre de mauvaises odeurs depuis des années et jça m'enerve et m'handicape terriblement.
                J' ai fait les analyses aujourd'hui et j'attends avec impatience les résultats.
                Au fond, j'espère que c'est ça parce que je pensais qu'il n'y avait plus de solutions pour moi
                je pense aller voir un nutritionniste ou diététicien pour commencer un régime adapté
                J'aimerai bien discuter avec des personnes ayant le meme problème que moi
                mon adresse est lyme@infonie.fr. N'hésitez pas a me contacter
                salut

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                  #9
                  Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                  bonjour lubjilu,

                  je voulais te demander comment tu utilisais le jus de citron( tu le bois ou tu te laves avec?) et concernat egalement ta cure d'enzyme tu pourrais m'éclairer un peu plus sur ce point ce serait sympa.

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                    Envoyé par sully
                    salut!

                    désolé de le dire ainsi mais ça fait plaisir de savoir qu'on est pas seul a etre dans ce cas. pendant des années j'ai cru que j'étais un extra terrestre. je m'appelle sully et moi aussi je souffre de mauvaises odeurs depuis des années et jça m'enerve et m'handicape terriblement.
                    J' ai fait les analyses aujourd'hui et j'attends avec impatience les résultats.
                    Au fond, j'espère que c'est ça parce que je pensais qu'il n'y avait plus de solutions pour moi
                    je pense aller voir un nutritionniste ou diététicien pour commencer un régime adapté
                    J'aimerai bien discuter avec des personnes ayant le meme problème que moi
                    mon adresse est lyme@infonie.fr. N'hésitez pas a me contacter
                    salut
                    Bonjour Sully,

                    Pour avoir tes analyses, tu as demandé une ordonnance à ton généraliste ?
                    Tu as trouvé un labo sur Paris ?
                    Tiens nous au courant des résultats .

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                      bonjour.moi aussi,je suis comme vous,avec cette odeur sur le corp qui m a litteralement empoisonné l existance.A cause de ça,j'ai rate ma vie professionnelle.Je devine donc votre cauchemard,personne pour vous comprendre,c'est inconcevable pour les autres,l'entourage,le dermato,le psy.alors on subit.je viens d'essayer recemment un complèment nutritionnel INDEO agit sur les odeurs corporelles de l'interieur.ça marche un peu quand meme,mais je ne pense pas que l'on peu en prendre tous le temps(on a la bouche tres seche).pour le moment ,je vais demandé a mon medecin pour faire des recherches voir si c'est bien un probleme de trimethylaminurie.courage.

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                        #12
                        Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                        Envoyé par LUJILU
                        Bonjour Basta,

                        Voici le laboratoire qui fait les analyses. En revanche, il n'y a que l'analyse de sang qui est prises en charge, celle d'urine coûte 100. €uros.
                        Si tu trouves cela cher, commences par le régime et tu verras bien si au bout d'un mois cela s'est estompé.
                        Tiens moi au courant.
                        LUJILU
                        Diagnostic en biologie moléculaire de la triméthylaminurie





                        Merci Lujilu pour l'adresse du Labo.
                        Attention quand même au régime trop carencé en protéines.
                        Je crois par ailleurs que la choline intervient dans certains processus neurologiques ( neurotransmetteur, quelque chose dans ce genre), donc pas question non plus de s'endommager le fonctionnement de la tête !!!
                        Aucun de mes parents ne présentent ces symptomes.
                        Quant au magnesium, apparemment, il faut des doses importantes pour que ça ait des incidences. Ne pas s'en priver, car c'est un oligo-élément essentiel.





                        Responsable(s)





                        M. Pr Franck BROLY

                        Libellé du laboratoire ou service
                        UF génopathies, pharmacogénétique et glycobiologie

                        Adresse
                        Laboratoire de toxicologie et génopathies
                        CHRU Hôpital Calmette
                        Boulevard Jules Leclercq
                        59037 LILLE CEDEX
                        FRANCE

                        Téléphone
                        03 20 44 49 69

                        Fax
                        03 20 44 47 29

                        Méthode(s)
                        biologie moleculaire







                        Diagnostic en biologie moléculaire de la triméthylaminurie





                        Merci Lujilu pour l'adresse du Labo.
                        Attention quand même au régime trop carencé en protéines.
                        Je crois par ailleurs que la choline intervient dans certains processus neurologiques ( neurotransmetteur, quelque chose dans ce genre), donc pas question non plus de s'endommager le fonctionnement de la tête !!!
                        Aucun de mes parents ne présentent ces symptomes.
                        Quant au magnesium, apparemment, il faut des doses importantes pour que ça ait des incidences. Ne pas s'en priver, car c'est un oligo-élément essentiel.





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                          #13
                          Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                          Bonjour SULLY,

                          En ce qui concerne les enzymes, tu les trouves surtout dans les légumes et fruits crus et notamment dans la papaye, l'ananas... Ces enzymes aident le foie à combattre les bactéries qui fermentent dans les intestins. Sinon, tu peux prendre du charbon végétal et de l'ail (en géllules : ce qui évite la mauvaise haleine) qui aident à digérer et évitent les gaz polluants.
                          Quant au citron, c'est un très bon déshodorisant : tu peux le boire dans du thé nature et rien ne t'empêches de le mélanger à ton savon douche le matin et le soir.
                          COURAGE !
                          LUJILU.

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                            #14
                            Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                            Bonjour Basta,

                            Tu as raison la choline est une protéine indispensable pour maintenir un développement intellectuel normal. Aussi, je prends des algues et des céréales (contenant des vitamines B12 faibles et des oligo - éléments) pour remplacer la viande (c'est ma diététicienne qui me l'a conseillé).
                            Par ailleurs, j'ai effectué les tests, on verra bien dans un mois, les résultats.
                            Continuons de se soutenir les uns les autres, c'est important pour que l'on reste en vie et non à l'état végétatif... Car nous avons une chose que les autres n'ont pas, c'est ce courage d'affronter cette maladie qui nous rend plus fort : seul point positif!
                            A BIENTÔT.










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                              #15
                              Re : Mauvaise Odeur Sur Tout Le Corps

                              Bonjour MUSIKA,

                              On est avec toi.
                              Tiens nous au courant.
                              LUJILU.

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