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En chemin vers l'apprivoisement de la maladie

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    En chemin vers l'apprivoisement de la maladie

    Bonjour à toutes et à tous,


    J’ai appris récemment, il y a un mois à peine, que je fais dorénavant partie de la communauté des "vitiléguéens", un terme que l’on pourrait rajouter au dictionnaire.


    Je n’ai aucune question particulière à poser, juste l’envie de partager.
    Je suis sous les tropiques, en Amazonie plus précisément, depuis bientôt une année. Je ne me suis pas protégée du soleil jusqu’à l’annonce. Avec ma peau de blonde, j’ai évidemment pris quelques coups de soleil, sans toutefois m’exposer inutilement. Sous les tropiques, on cherche l’ombre plutôt que la lumière. Toutefois, comme j’ai vécu auprès des Indiens, j’ai régulièrement travaillé aux champs avec eux, transpirant sous leur soleil de plomb, ce que j’aime plus que tout au monde.


    Si j’ose croire les hypothèses émises par la biomédecine, la surexposition au soleil (de surcroît sans protection) peut être un facteur déclencheur voire accélérateur de la maladie. Je vis par ailleurs un grand désarroi sentimental depuis deux ans, une histoire de couple destructrice dont je n’arrive pas à me séparer, si ce n’est par le biais de la distance géographique que je nous ai imposé, lui se trouvant en Suisse, moi ici, en Amazonie. Le stress psycho-affectif est une autre hypothèse émise par la biomédecine.


    Travaillant dans le champ de l’anthropologie médicale, et menant actuellement une recherche sur le système thérapeutique autochtone, je me suis évidemment intéressée aux interprétations de la maladie par les autochtones. Aucun consensus en la matière. La maladie ne leur était pas inconnue : tous connaissait quelqu’un qui avait ces mystérieuses taches blanches sur le corps. J’ai alors réalisé à quel point elle était répandue, alors même que, jusqu’à en être victime moi-même, je n’avais jamais vu de personnes qui en étaient atteintes (très certainement que je l’ai vu sans y prêter attention, ce qui est déjà une bonne nouvelle pour nous, vitiliguéens).


    Quant à l’origine et aux éventuels traitements, les réponses étaient diverses : cela allait de l’ensorcellement (d’autant plus que j’ai fait des rêves qui l’indiquent, d’après mes amis indiens) à une maladie bégnine qui pouvait être traitées par les plantes, en passant par une maladie incurable.
    Tiraillée entre deux systèmes de soins, diverses interprétations de la maladie et différentes alternatives quant au traitement, j’ai du faire mon petit bout de chemin. Cela a été d’autant plus pénible que l’annonce a été très mal faite.


    Vous connaissez la chanson : une froideur typiquement médicale, un manque de tact à en couper le souffle (du type : c’est le vitiligo, c’est incurable, ma tante l’a et elle est en dépression), ce qui provoque chez le patient une angoisse et un sentiment d’abandon, une fois la porte du cabinet refermée, presque insurmontable.


    Le chemin, je l’ai fait, et continue à le faire, seule, avec l’aide précieuse de mes proches et de mes amis indiens. J’ai abandonné l’idée d’un quelconque soutien médical, entendu au sens psychologique du terme, car cela ne m’est jamais arrivé de tomber sur un médecin qui fait preuve de qualités humaines pourtant aussi élémentaires dans leur métier que le bois pour un charpentier. Je n’attends pas plus de leur part que ce qu’ils savent donner : un appui technique.


    Mes taches sont petites, elles ne grandissent pas vite pour le moment. Elles sont, à mon goût, bien situées, dans la mesure où je n’en ai aucune sur le visage, ni le cou, ni le torse.


    Pour pouvoir aborder la maladie de façon plutôt positive, j’ai dû prendre du temps, accepter d’être d’abord démolie pour ensuite me relever, enfin progressivement l’apprivoiser.


    J’ai d’abord vécu l’angoisse. Des semaines a regarder mon corps sous toutes ses coutures, à déceler ou suspecter la maladie sur l’ensemble de mon corps, en particulier sur les zones les plus redoutées, le visage et le torse. Des semaines à ne plus trouver le sommeil, d’autant plus que la maladie réveillait mes sources de stress enfouis.


    Puis la tristesse, une tristesse accablante. C’est lorsque je commençais à accepter mon sort. Moi, la princesse que j’ai toujours été et je crois continuerai à être, se voyait souillée, salie. Mon corps, que j’aimais et j’aime encore tant, s’auto-détruisait. J’ai toujours aimé le vieillissement, les rides, les veines et les différentes marques du temps, par contre l’idée de finir en patchwork me rendait terriblement triste. Les Indiens me le disaient : "lorsque tu reviendras, peut-être seras tu une nouvelle personne." C’était ce que je redoutais : la transformation, la métamorphose que la maladie peut opérer.


    Puis la tentative de redressement. Elle est apparue il y a quelques jours. J’ai collé partout dans ma chambre des phrases pour accepter, relativiser et
    avoir confiance : "Tout ce à quoi l’on résiste persiste, mais si on l’accepte devient précepte. Ce qu’on visualise avec foi se réalise. Ce à quoi l’on croit fermement s’accroît." J’ai fait, et continue à faire ce travail, croyant fermement à la puissance de l’esprit dans la résolution des différents maux.


    Enfin, la phase actuelle, la fatigue. Lasse, épuisée, j’ai réalisé que ce à quoi j’aspire véritablement en ce moment est la paix. J’ai imaginé me retrouver à la montagne, dans un petit chalet rustique. J’ai senti l’odeur de la forêt et du feu. J’ai imaginé me coucher le soir avec un livre entre les mains. Dormir comme si le temps et le monde s’étaient arrêté de tourner. Me réveiller sans autre préoccupation que le délicieux déjeûner que j’allais me préparer. Aller
    marcher lentement dans la forêt, puis me coucher sous un arbre, dans une prairie. Regarder les feuilles se trémousser sous l’effet du vent. Sentir l’herbe fraîche sous mon corps. Fermer les yeux, écouter le frémissement des feuilles, les chants des oiseaux. Sentir le soleil qui réchauffe mon corps lorsque les feuilles bougent et laissent passer quelques rayons. J’ai même osé imaginer pouvoir rouvrir les yeux, croiser son regard et voir son
    sourire. Pas un seul mot échangé, juste la puissance de la complicité.


    J’aime écrire, vous l’aurez sûrement remarqué. Et si c’est le cas, c’est parce qu’à travers l’écriture, à travers le partage, je me fraye un chemin vers l’acceptation, la relativisation et la confiance, qui sont pour moi les trois éléments clés pour bien vivre cette maladie et, soyons fou, la vaincre. Car comme le dit si justement Edgar Morin : "sachons espérer en l’inespéré et oeuvrer pour l’improbable." C’est ce à quoi je vous invite tous, dans l’état d’esprit avec lequel on s’y relationne, en tant que médecin (qui doit annoncer la nouvelle) ou patient (qui doit la réceptionner).


    Vu le peu de réponse de la biomédecine et semble-t-il, des autres systèmes thérapeutiques actuellement existants, le reste du chemin consiste tout simplement à trouver un équilibre entre lutte et lâcher prise, entre prévention et guérison.


    Ainsi, je refuse de tomber dans un travers qui consiste à réorganiser,
    réorienter toute sa vie en fonction de la maladie. Je ne veux pas non plus continuer comme si elle n’existait pas. Je cherche la voie du milieu : continuer à vivre, à m’épanouir, tout en prenant soin de ces taches et donc, de moi. C’est là la plus grande nouveauté, peut-être le plus grand enseignement de cette maladie : jamais je n’ai eu pour habitude de "prévenir", de "prendre soin" de mon corps. J’ai toujours cru, et crois encore, en ma force, mais la vie me rappelle à quel point l’humilité, la conscience de notre fragilité, en est une pierre angulaire. Après y avoir résisté ou l’avoir tout simplement ignorée, j’accepte enfin d’accueillir cette vérité, et d’en faire quelque chose : être un tant soit peu attentive à ma santé, car, avec ou sans tache, j’aime la vie.


    En dehors des aspects préventifs pratiques, je crois fermement que la meilleure manière de vivre et de stopper la maladie (celle-ci comme les autres) est de prendre soin de son "esprit", de chercher la tranquillité, la paix et de soigner le relationnel.


    J’étais d’une tristesse infinie lorsque, en apprenant la nouvelle puis en parcourant les forums, j’ai vu à quel point la maladie pouvait détruire la qualité d’une vie. Je m’invite et vous invite, du même coup, à savoir trouver l’acceptation, la relativisation et la confiance qui sont les meilleurs médicaments contre le vitiligo existants à ce jour.

    #2
    Re : En chemin vers l'apprivoisement de la maladie

    Bonjour Marila,

    Juste un petit mot pour te dire combien ton témoignage m'a ému et bouleversé , moi qui suis touché aussi depuis quelques années maintenant.

    Ta qualité d'écriture a su trouver les mots pour décrire les différents états psychologiques par lesquels tu es passée, et qui a fait écho à mon propre parcours dans l'apprivoisement de cette maladie.

    Comme tu l'es sans doute j'ai aussi un physique "avantageux" ( enfin ce sont les femmes qui me le disent..) et le développement du vitiligo ( surtout sur les mains et dans le cou ) a été un véritable coup de couteau , surtout que j'ai dû affronter un divorce et une perte d'emploi il y a quelques années...

    Vient ensuite le temps de l'acceptation, de la reconstruction, long chemin semé d'embûches...

    Voilà, juste envie de terminer en faisant un bisou à la petite princesse que tu es encore ...

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      #3
      En voie de guérison

      Bonjour,
      Atteinte également depuis une quinzaine d'années et passant par tout les sentiments que chacun connait ici, j'ai longtemps attribué cette maladie à des angoisses. Victime d'un oncle pédophile, j'ai eu peur qu'il n'arrive la même chose à mon fils et donc cette maladie est arrivée en même temps que l'entrée à l'école de mon gamin.
      Une dizaine d'années plus tard je quittais mon mari, pervers narcissique de surcroît et je rencontrais un homme merveilleux et compréhensif pour qui mon vitiligo n'était pas important. Moi qui était persuadée que plus jamais un homme ne poserait les yeux sur moi... Voilà donc 4 ans qu'il partage ma vie... La semaine passée, j'ai aperçu 2 minuscules points marrons sur ma main toute dépigmentée... Le lendemain je regarde mes jambes et ne les reconnais pas (les personnes atteintes me comprendront ). Je prends donc mes dernières photos de vacances et je me compare. Puis celle de l'année d'avant et d'avant encore... Il s'avère que j'ai commencé à repigmenter sans m'en apercevoir depuis que j'ai quitté mon ex-mari.
      Je dois dire que je n'ai fait aucun traitement, que j'ai toujours pris le soleil sans m'exposer vraiment de longues heures, toujours avec précaution... Je reste persuadée que dans mon cas, tout se joue dans la tête... J'espère simplement continuer sur cette voie et je vous le souhaite à tous.

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        #4
        La photothérapie : celle à UVB donne de meilleurs résultats que la PUVAthérapie et présente moins d'effets secondaires, en particulier de brûlure oculaire. Ces approches restent toutefois contraignantes et lourdes.

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