Annonce

Réduire
Aucune annonce.

ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

Réduire
X
 
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    #16
    Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

    Merci pour votre soutien Serpat,
    J'espère que votre fils a toujours sa force morale et qu'il arrive a récupérer des séquelles de ses AVC..
    Pour ma part les hématologues que j'ai rencontré m'ont demandé si mes frères avaient eu des problèmes de santé pouvant faire penser a un PTT.La réponse étant négative,ils m'ont dit que je n'avais pas un PTT héréditaire mais un PTT acquis.Quand j'ai été hospitalisé,j'ai quand même demandé a mes frangins de faire un bilan sang complet(NFS) qui s'est révélé normal.Maintenant ils connaissent tous les 2 les symptômes d'alerte:fatigue/hématomes/urine colorée...et leur docteur respectif est au courant de cet antécédent familial donc ils n'hésiteront pas a faire un bilan sang au moindre doute.Malheureusement dans notre situation on ne peut pas faire plus!Pour l'instant il n'y a que moi et j'espère que ça restera comme ça!
    Aujourd’hui hui j'ai été a l'hop pour refaire un dosage de la protéine Adams 13,croisons les doigts pour que le résultat reste stable!Encore 1 mois d'attente,c'est dur de mettre sa vie entre parenthèse,on a tellement envie d'avoir un bébé.Et il est tellement dur de voir ce bonheur arriver si facilement aux autres(nos amis,notre famille)...Je me sens tellement amère face a ça!!Pourquoi nous??Pourquoi mon corps me fais ça a 30 ans??Malheureusement il n'y a pas de réponse!!
    Courage a tous

    Commentaire


      #17
      Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

      Bonjour à tous, j'ai moi-même été diagnostiquée avec un PTT en novembre 2010. J'ai d'abord été dans un petit hôpital, ils ont traîne 10 jours sur de mauvais diagnostic, ça a failli me tuer. Finalement j'ai été évacuée sur Rangueil à Toulouse, en soin intensif. J'étais comme inconsciente, très agitée et ils ont dit à ma mère qu'il restait 4 heures. Soit je mourrai soit je me réveillais très handicapée. Ils ont commencé les plasmaphérèses. J'ai bien réagi et surtout rapidement au traitement. Je suis sortie des soins intensifs au bout de 3 ou 4 jours pour aller au fameux service néphrologie. En tout j'ai eu une vingtaine de plasmaphérèses et deux injections de retuxymab ou mabtera.
      J'ai pu sortir de l'hôpital juste avant Noël. Quelle joie notamment pour mes proches.
      J'etais terriblement faible. Heureusement je suis bien bien accompagnée, je ne pouvais rien faire du tout.
      J'ai mis beaucoup de temps à récupérer au niveau physique. Au bout de 4 mois je pouvais faire une activité sur une demi journée. Tout est revenu à la normale mais vraiment petit à petit.
      La fatigue est normale. Avec les plasmaphérèses il ya beaucoup d'autres traitements, anti allergique cortisone etc... Et puis les problèmes neuronaux style avc ou micro avc génèrent une fatigue intense.... ça prend du temps tout ça pour récupérer!
      Pour les personnes qui sont autour je conseille vraiment beaucoup de patience et beaucoup d'accompagnement, ce n'est pas la peine de brusquer les choses il faut du temps....
      Alors pour les personnes qui viendraient ici, le plus possible rassurez-vous. Effectivement c'est une maladie rare, mais maintenant a partir du moment où le diagnostic est posé, une fois entré dans le bon service, c'est une maladie qu'ils savent bien soigner. Même si c vrai que c'est impressionnant....

      Commentaire


        #18
        Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

        Bonjour et merci d'avoir partagé ton expérience,

        Ma mère est presque dans la même situation. c'est vrai qu'il faut beaucoup de patience.

        J'ai quelques questions
        Depuis, tu a eu à refaire les plasmaphérèses? ou des rechutes?
        Est-ce que tu est toujours suivie par un spécialiste?

        Amicalement
        Nazanin
        Envoyé par sandsand
        Bonjour à tous, j'ai moi-même été diagnostiquée avec un PTT en novembre 2010. J'ai d'abord été dans un petit hôpital, ils ont traîne 10 jours sur de mauvais diagnostic, ça a failli me tuer. Finalement j'ai été évacuée sur Rangueil à Toulouse, en soin intensif. J'étais comme inconsciente, très agitée et ils ont dit à ma mère qu'il restait 4 heures. Soit je mourrai soit je me réveillais très handicapée. Ils ont commencé les plasmaphérèses. J'ai bien réagi et surtout rapidement au traitement. Je suis sortie des soins intensifs au bout de 3 ou 4 jours pour aller au fameux service néphrologie. En tout j'ai eu une vingtaine de plasmaphérèses et deux injections de retuxymab ou mabtera.
        J'ai pu sortir de l'hôpital juste avant Noël. Quelle joie notamment pour mes proches.
        J'etais terriblement faible. Heureusement je suis bien bien accompagnée, je ne pouvais rien faire du tout.
        J'ai mis beaucoup de temps à récupérer au niveau physique. Au bout de 4 mois je pouvais faire une activité sur une demi journée. Tout est revenu à la normale mais vraiment petit à petit.
        La fatigue est normale. Avec les plasmaphérèses il ya beaucoup d'autres traitements, anti allergique cortisone etc... Et puis les problèmes neuronaux style avc ou micro avc génèrent une fatigue intense.... ça prend du temps tout ça pour récupérer!
        Pour les personnes qui sont autour je conseille vraiment beaucoup de patience et beaucoup d'accompagnement, ce n'est pas la peine de brusquer les choses il faut du temps....
        Alors pour les personnes qui viendraient ici, le plus possible rassurez-vous. Effectivement c'est une maladie rare, mais maintenant a partir du moment où le diagnostic est posé, une fois entré dans le bon service, c'est une maladie qu'ils savent bien soigner. Même si c vrai que c'est impressionnant....
        Dernière modification par Nazanin, 06/05/2013, 13h51.

        Commentaire


          #19
          Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

          Bonjour à toi
          Après cette série d'une vingtaine de plasmaphérèses, je n'en n'ai jamais refait...
          D'après ce que j'ai vu et entendu, avec le rétuxymab, il ny a pas de rechute.
          Dans mon cas, aucune rechute. Je suis suivie à Toulouse, a Rangueil. La première année j'y allais très fréquemment, puis deux fois par an Et maintenant c'est un rendez-vous par an. Il me suivent pendant 5 ans. C'est un protocole habituel pour les maladies dans ce genre. Mais j'ai l'impression que c'est plus pour leurs statistiques. Une prise de sang, un peu de blabla et c'est tout.
          En fait, il s'agit plus d'un épisode, une réaction anormale passagère, plutôt qu'une réelle maladie. En tout cas ce n'est pas chronique.
          Et puis il faut se dire que si les symptômes revenaient, ca n'irait jamais aussi loin dans cette dégénérescence que la première fois. Au moindre doute, dès le début, une prise de sang et si nécessaire un traitement beaucoup plus court tout de suite. Moi j'ai toujours une ordonnance pour une prise de sang en urgence, ca rassure tout le monde autour de moi..... Et moi aussi
          Si tu as des questions, n'hésites vraiment pas. Je sais a quel point c'est bon de mieux comprendre tout ça. Moi j'ai la chance d'avoir un entourage dans le médical....
          Bien a toi ( et aux autres....)

          Commentaire


            #20
            Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

            Merci beaucoup pour ta réponse, ma mère est actuellement sous traitement avec rituximab.
            on devrais penser aussi a demander une ordonnance pour la prise du sang en urgence et comme tu dis (et j’espère qu'il n'y aura pas la prochaine fois) mais ca n'ira plus si loin maintenant qu'on connait la maladie.

            Je suis vraiment très contente pour toi que tout va bien.

            Amitiés
            nazanin
            Envoyé par sandsand
            Bonjour à toi
            Après cette série d'une vingtaine de plasmaphérèses, je n'en n'ai jamais refait...
            D'après ce que j'ai vu et entendu, avec le rétuxymab, il ny a pas de rechute.
            Dans mon cas, aucune rechute. Je suis suivie à Toulouse, a Rangueil. La première année j'y allais très fréquemment, puis deux fois par an Et maintenant c'est un rendez-vous par an. Il me suivent pendant 5 ans. C'est un protocole habituel pour les maladies dans ce genre. Mais j'ai l'impression que c'est plus pour leurs statistiques. Une prise de sang, un peu de blabla et c'est tout.
            En fait, il s'agit plus d'un épisode, une réaction anormale passagère, plutôt qu'une réelle maladie. En tout cas ce n'est pas chronique.
            Et puis il faut se dire que si les symptômes revenaient, ca n'irait jamais aussi loin dans cette dégénérescence que la première fois. Au moindre doute, dès le début, une prise de sang et si nécessaire un traitement beaucoup plus court tout de suite. Moi j'ai toujours une ordonnance pour une prise de sang en urgence, ca rassure tout le monde autour de moi..... Et moi aussi
            Si tu as des questions, n'hésites vraiment pas. Je sais a quel point c'est bon de mieux comprendre tout ça. Moi j'ai la chance d'avoir un entourage dans le médical....
            Bien a toi ( et aux autres....)

            Commentaire


              #21
              Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

              Envoyé par gedadine14
              Bonjour a tous,
              En nov dernier on m'a aussi diagnostiqué un purpura thrombotique thrombocytopénique.J'ai été hospitalisé en urgence suite a des symptômes d'AVC.A ce moment là j'étais enceinte de 19 sa.Malheureusement le cœur de mon bébé s'est arrêté de battre le lendemain de mon hospitalisation!
              Après 1 semaine en réanimation et diverses échanges plasmatiques,j'ai pu accoucher de notre fille:Sarah,qui ont l'a su bien plus tard a subit des infarctus chronique a travers le placenta!!Après 15 jours d hospitalisation j'ai pu sortir de l'hôpital.
              Mes analyses sanguines sont stables depuis mais mon dosage de la protéine Adams 13 vient de revenir et n'est pas très bon.Je dois donc refaire une analyse début Mai et encore attendre...pour pouvoir refaire un bébé vu le fort risque de rechute que cela implique!
              Malheureusement je ne sais pas s'y j'arriverai a patienter!!Ma profession (infirmière)et ma raison me disent de patienter mais mon désir d’être mère est tellement fort que je ne sais pas si te tiendrai le coup a attendre de bons résultats qui ne viendront peut être jamais!!Y a t-il d'autres femmes qui vivent ou ont vécu des grossesse avec cette maladie??
              Bref depuis qq mois je passe mon temps sur internet a chercher des infos,des témoignages..J'avoue que cela fais plaisir de rencontrer d'autres personnes qui vivent ce cauchemar et peut être pouvoir échanger avec vous....
              Bonjour , je viens de découvrir ce Forum , et j'ai pu enfin avoir quelques réponses à mes questionnements ...
              J'ai moi aussi été hospitalisée pour un MAT PTT le 15 mai 2013 en Réa à Caen pendant 10 jours ; puis en néphrologie pendant 10 jours aussi . j'ai eu à peu près 20 échanges plasmatiques , de la cortisone (j'ai encore 20 mg de cortisone tous les jours )... Je trouve que je récupère plutôt bien , mais je suis toujours fatiguée et je me trouve ralentie ... (je suis arrivée en réa avec 6000 plaquettes et une hémoglobine à 6,5 ) J'aimerais savoir combien de temps il faut pour récupérer complétement (ou le mieux possible) Je suis actuellement en arrêt de travail et je ne me sens pour l'instant pas capable de reprendre le chemin du travail ,pouvez-vous me dire aussi combien de temps vous êtes resté sans travailler et est-ce que la reprise du boulot a été difficile ? ( je suis instit et j'ai 55 ans )

              Commentaire


                #22
                Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                Envoyé par sandsand
                Bonjour à toi
                Après cette série d'une vingtaine de plasmaphérèses, je n'en n'ai jamais refait...
                D'après ce que j'ai vu et entendu, avec le rétuxymab, il ny a pas de rechute.
                Dans mon cas, aucune rechute. Je suis suivie à Toulouse, a Rangueil. La première année j'y allais très fréquemment, puis deux fois par an Et maintenant c'est un rendez-vous par an. Il me suivent pendant 5 ans. C'est un protocole habituel pour les maladies dans ce genre. Mais j'ai l'impression que c'est plus pour leurs statistiques. Une prise de sang, un peu de blabla et c'est tout.
                En fait, il s'agit plus d'un épisode, une réaction anormale passagère, plutôt qu'une réelle maladie. En tout cas ce n'est pas chronique.
                Et puis il faut se dire que si les symptômes revenaient, ca n'irait jamais aussi loin dans cette dégénérescence que la première fois. Au moindre doute, dès le début, une prise de sang et si nécessaire un traitement beaucoup plus court tout de suite. Moi j'ai toujours une ordonnance pour une prise de sang en urgence, ca rassure tout le monde autour de moi..... Et moi aussi
                Si tu as des questions, n'hésites vraiment pas. Je sais a quel point c'est bon de mieux comprendre tout ça. Moi j'ai la chance d'avoir un entourage dans le médical....
                Bien a toi ( et aux autres....)
                bonjour ,
                je viens de lire votre message , et j'y trouve une mine de renseignements alors , un grand merci !!!je viens d'envoyer un message à Gédadine qui explique un peu ma situation , et puis , je viens de voir que votre message correspond totalement à ce que je viens de vivre depuis 2 mois ... J'ai une question : pouvez-vous me dire si les saignements durent longtemps : à la moindre écorchure ou prise de sang , il faut me faire un pansement compressif et ça me stresse beaucoup car j'ai un problème avec le sang ; une sorte de phobie ... alors vous pouvez comprendre que je n'étais pas à la noce avec cette fichue maladie !!!
                pouvez-vous me dire si vous avez été arrêté longtemps et comment s'est passée la reprise du travail
                Dernière modification par satine, 12/07/2013, 19h54.

                Commentaire


                  #23
                  Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                  Envoyé par satine
                  bonjour ,
                  je viens de lire votre message , et j'y trouve une mine de renseignements alors , un grand merci !!!je viens d'envoyer un message à Gédadine qui explique un peu ma situation , et puis , je viens de voir que votre message correspond totalement à ce que je viens de vivre depuis 2 mois ... J'ai une question : pouvez-vous me dire si les saignements durent longtemps : à la moindre écorchure ou prise de sang , il faut me faire un pansement compressif et ça me stresse beaucoup car j'ai un problème avec le sang ; une sorte de phobie ... alors vous pouvez comprendre que je n'étais pas à la noce avec cette fichue maladie !!!
                  pouvez-vous me dire si vous avez été arrêté longtemps et comment s'est passée la reprise du travail
                  Bonjour,
                  Tu a cette maladie il y a maintenant à peine deux mois, tu devrais être patiente. Pour les saignements, normalement il s'agit d'un taux des plaquettes bas et qui ira mieux avec le temps il ne faut pas que tu t’inquiète. tu devrais juste être suivie de près par un médecin, les prises du sang régulières, etc. JE te souhaite beaucoup de courage et un rapide rétablissement NAzanin

                  Commentaire


                    #24
                    Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                    Envoyé par Nazanin
                    Bonjour,
                    Tu a cette maladie il y a maintenant à peine deux mois, tu devrais être patiente. Pour les saignements, normalement il s'agit d'un taux des plaquettes bas et qui ira mieux avec le temps il ne faut pas que tu t’inquiète. tu devrais juste être suivie de près par un médecin, les prises du sang régulières, etc. JE te souhaite beaucoup de courage et un rapide rétablissement NAzanin
                    merci pour ta réponse , et rapide ...
                    oui , c'est vrai que 2 mois , c'est une goutte d'eau et je vais être patiente ...
                    On m'a enlevé le cathéter lundi , encore une bonne étape de franchie !
                    je vois un hématologue toute les semaines en juillet et août , après on verra !

                    Commentaire


                      #25
                      Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                      Envoyé par satine
                      bonjour ,
                      je viens de lire votre message , et j'y trouve une mine de renseignements alors , un grand merci !!!je viens d'envoyer un message à Gédadine qui explique un peu ma situation , et puis , je viens de voir que votre message correspond totalement à ce que je viens de vivre depuis 2 mois ... J'ai une question : pouvez-vous me dire si les saignements durent longtemps : à la moindre écorchure ou prise de sang , il faut me faire un pansement compressif et ça me stresse beaucoup car j'ai un problème avec le sang ; une sorte de phobie ... alors vous pouvez comprendre que je n'étais pas à la noce avec cette fichue maladie !!!
                      pouvez-vous me dire si vous avez été arrêté longtemps et comment s'est passée la reprise du travail
                      bonjour a vous
                      je pense que ce forum est important pour repondre a toutes ces questions, avoir des temoignages.... plutot positifs finalement.
                      concernant la fatigue, je crois effectivement qu'il va falloir etre en patience. C'est plus simple à vivre si c'est avec acceptation n'est ce pas?
                      cette anomalie sanguine, puis ces traitements demandent bcp bcp d'energie, et il faut vraiment du temps pour s'en remettre totalement. Mais ce que je peux dire c'est que, par étapes, par paliers, l'état s'améliore. La fatigue s'estompe et on se sent mieux, puis encore mieux et encore mieux.... et à chaque étape, ça fait du bien.
                      Je reste persuadée qu'il est necessaire de se menager, d'accepter ce temps de récupération pour qu'il soit efficace...
                      pour moi, le premier palier marquant a ete apres 3 ou 4 mois. J'ai pu faire un peu.... mais en gardant de grandes phases de repos...
                      apres c'est difficile a dire, je pense que tout depend des personnes, de la resistance, de l'endurance... j'ai repris doucement une activité pro mais pas à plein temps apres 6 mois. Mon experience tout a fait personnelle, apres 12 ou 14 mois, enfin je me suis vraiment sentie hors fatigue... et 2 ans et demi apres c'est absolument terminé (j'ai senti ce fameux dernier palier il y a qques semaines, ça tombait bien, j'ai pu assumer un demenagement!)

                      je vous souhaite tout le meilleur dans cette remontée
                      le plus dur est passé!
                      bien cordialement

                      ps: pour le sang, pensez à arnicagel ou arnican, un vrai ami lorsqu'il y a des hematomes... et effectivement, petit a petit, le taux de plaquettes remontant, ça rentre dans l'ordre

                      Commentaire


                        #26
                        Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                        Bonjour a tous,

                        voila comment m' a ton diagnostiqué mon purpura thrombotique thrombocytopénique. J'étais enceinte de 25 SA , j'ai été adressé en urgence pour hypertension ( TA A 16/10) et pour protéinurie +++. Tout d'abord les médecins ont diagnostiqué une pré éclampsie sévère avec +/- un help syndrome . En vue du terme de ma grossesse et de ma dégradation vitale et fulgurante , les médecins m'ont accouché LE 06 MARS 2013 et ma fille n' a pas survécue . Je suis resté 15 jours hospitalisé sans qu on me parle que peut être qu' il y avait probablement une maladie auto immune sous jacente car dans les 3/4 des pré éclampsies aucune cause ou facteur déclenchant est retrouvé . Ce n'est que 3 mois apres, lors d'un rdv avec le néphrologue qu on me dit que j'ai peut etre un deficit en adamts 13. Dosage fait mon taux est de 15%. Maintenant ma néphrologue me dit que nous allons chercher si ce PTT est congénitale ou acquis . donc mes parents et mon frere et ma soeur vont faire aussi le dosage d'activité en ADAMTS 13 . nous sommes dans l'attente des résultats.
                        Ma néphrologue me disait que si Le PTT est congénital , il est possible d'être traité par plasmaphérèse lors de la grossesse alors que si le PTT est acquis le ttt se fait a haute dose de corticoide , or pdt la grossesse les corticoides sont contre indiqués car risque d'insuffisance rénal pour le bb.

                        Je suis encore sous le choc de la nouvelle et me demande si un jour je vais un jour devenir maman.Moi aussi je suis infirmière et il est difficile d'être en meme temps soignant et soigné . Ne pas hésiter a m'envoyer un message pour converser . Difficile de vivre avec cette maladie qui ne se voit pas et que personne connais .

                        Commentaire


                          #27
                          Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                          Envoyé par sandsand
                          bonjour a vous
                          je pense que ce forum est important pour repondre a toutes ces questions, avoir des temoignages.... plutot positifs finalement.
                          concernant la fatigue, je crois effectivement qu'il va falloir etre en patience. C'est plus simple à vivre si c'est avec acceptation n'est ce pas?
                          cette anomalie sanguine, puis ces traitements demandent bcp bcp d'energie, et il faut vraiment du temps pour s'en remettre totalement. Mais ce que je peux dire c'est que, par étapes, par paliers, l'état s'améliore. La fatigue s'estompe et on se sent mieux, puis encore mieux et encore mieux.... et à chaque étape, ça fait du bien.
                          Je reste persuadée qu'il est necessaire de se menager, d'accepter ce temps de récupération pour qu'il soit efficace...
                          pour moi, le premier palier marquant a ete apres 3 ou 4 mois. J'ai pu faire un peu.... mais en gardant de grandes phases de repos...
                          apres c'est difficile a dire, je pense que tout depend des personnes, de la resistance, de l'endurance... j'ai repris doucement une activité pro mais pas à plein temps apres 6 mois. Mon experience tout a fait personnelle, apres 12 ou 14 mois, enfin je me suis vraiment sentie hors fatigue... et 2 ans et demi apres c'est absolument terminé (j'ai senti ce fameux dernier palier il y a qques semaines, ça tombait bien, j'ai pu assumer un demenagement!)

                          je vous souhaite tout le meilleur dans cette remontée
                          le plus dur est passé!
                          bien cordialement

                          ps: pour le sang, pensez à arnicagel ou arnican, un vrai ami lorsqu'il y a des hematomes... et effectivement, petit a petit, le taux de plaquettes remontant, ça rentre dans l'ordre
                          Bonsoir ,
                          Merci Sandsand pour votre message ; J'y réponds bien tardivement car je me sens épuisée et essoufflée . Je manque à présent de fer et mes réserves en ferritine sont elles aussi épuisées et le taux d'hémoglobine a chuté . Je viens d'avoir une perfusion de fer (hier) et cette nuit j'ai fait une "gastro" ... je suis épuisée .....
                          Je ne fais absolument rien de mes journées , je me traîne . Avec les corticoïdes j'ai perdu de la force , des muscles ( j'ai du mal à rester assise ou debout plus d'un quart d'heure) Je m'étais fait un petit programme de remise en forme (randonnée , stepper ...) eh bien je m'en sens bien incapable !
                          J'espère qu'avec le fer , je vais retrouver un peu plus de tonus et c'est bien
                          vrai comme vous le dites " le plus dur est passé "
                          Encore merci pour votre réponse ; portez-vous bien .
                          Cordialement
                          Satine

                          Commentaire


                            #28
                            Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                            Envoyé par satine
                            Bonjour , je viens de découvrir ce Forum , et j'ai pu enfin avoir quelques réponses à mes questionnements ...
                            J'ai moi aussi été hospitalisée pour un MAT PTT le 15 mai 2013 en Réa à Caen pendant 10 jours ; puis en néphrologie pendant 10 jours aussi . j'ai eu à peu près 20 échanges plasmatiques , de la cortisone (j'ai encore 20 mg de cortisone tous les jours )... Je trouve que je récupère plutôt bien , mais je suis toujours fatiguée et je me trouve ralentie ... (je suis arrivée en réa avec 6000 plaquettes et une hémoglobine à 6,5 ) J'aimerais savoir combien de temps il faut pour récupérer complétement (ou le mieux possible) Je suis actuellement en arrêt de travail et je ne me sens pour l'instant pas capable de reprendre le chemin du travail ,pouvez-vous me dire aussi combien de temps vous êtes resté sans travailler et est-ce que la reprise du boulot a été difficile ? ( je suis instit et j'ai 55 ans )
                            Bonjour Satine,

                            Mon fils, dont le purpura a été diagnostiqué le 28 janvier 2012 n'a toujours pas pu reprendre le travail ; il vient de passer toute une série d'examens car il maigrit énormément sans raison apparente, il a des douleurs osseuses...
                            Le médecin du travail l'a jugé inapte à reprendre le travail. Il était chauffeur routier et il a fait deux micro-avc lors de sa maladie. Alors, personne ne prend le risque de le voir reprendre le travail. Il vient d'être classé travailleur handicapé (Cotorep) mais sans reprendre encore le travail. Dur dur pour quelqu'un de 33 ans mais il garde le moral quand même. Alors courage à vous

                            Commentaire


                              #29
                              Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                              Bonjour à tous,
                              En janvier 2013 suite à des convulsions est été hospitalisé d'urgençe au Chuv de Lausanne en Suisse ( le top du top ) avec des plaquettes à 3000 et des pétéchis sur tout le corps. On ma mis dans le coma durant 8 jrs.Est subi au départ 13 plasmaphérèse après une rechute 2 supplémentaires , on ma traité après au rithuximab 3 injections, malheureusement 3jrs après cette injection est fait une réaction aux médicaments (à ce jour on ne sais tjrs pas lesquels on provoqué cette allergie ) cette deuxième maladie tout aussi rare s'appelle un syndrome de leyll , ben vraiment pas de bol......repartie pour 20 jrs de coma et vous dit pas la suite et actuellement ça va tirs pas mieux.En avril 2013 est trouvé une note du fabricant du rithuximab qui prévenait les médecins qu'ils ont eu des cas de Leyll et un décès suite à des traitements avec ce medicament... Heureusement à ce jour je suis là.Prenons notre mal en patience et gardon le sourire.

                              Commentaire


                                #30
                                Re : ptt (purpura thrombotique thrombocytopénique )

                                Bonjour à tous,

                                Après avoir lu vos témoignages, je me dis que j'ai eu bien de la chance.

                                J'ai été diagnostiqué pour un PTT en mars 2011 j'avais alors 17 ans.
                                Tout à commencé par une extrême fatigue puis de petites ecchymoses sont apparues au niveau du bas de la jambe et j'ai fini par faire un mini AVC ils ont plutôt caractérisé ça en crise d'épilepsie ( paralysie d'un coté) qui venait et s'en allait. J'ai été admise aux urgences avec 8000 plaquettes puis transférée au service d'onco/hémato à l'hôpital de Hautepierre à Strasbourg.
                                C'est suivi 3 longues semaines de plasmaphérèse qui en premier lieu m'ont bien remonté le taux de plaquettes mais en l'absence d'échanges plasmatiques en un week end j'étais redescendu à 5000. Puis ont suivi le mabhtéra et enfin la sortie de l'hôpital après 3 semaines mais j'ai continué les plasmaphérèse encore quelques semaines.
                                J'ai plutôt bien vécu mon séjour à l'hôpital avec seulement quelques chutes de tensions. Du coup je suis moins inquiète pour la suite je reste en consultation tous les 6 mois mais je vis parfaitement bien pour moi cela ne fait partie que du passée ! Ma seule crainte est pour le jour ou je décide d'avoir un bébé d'ici là je ne m'en fais pas.

                                J'espère que pour chacun de vous tout continuera pour le mieux et que tous cela restera derrière vous.

                                Commentaire

                                Chargement...
                                X