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Grossesse et syndrome néphrotique

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    Grossesse et syndrome néphrotique

    Bonjour à tous

    J'ai vu qu'il y avait déjà quelques sujets sur la grossesse couplée à cette maladie, mais je me permets de créer un nouveau post étant donné l'ancienneté de ces messages.

    Je suis une JF de 28 ans actuellement enceinte de 2 mois et depuis la grossesse, en rechute du syndrome néphrotique idiotpathique. J'ai énormément gonflé, passant de 53kg à 65kg en l'espace de 2 mois Cela me fatigue beaucoup.

    Depuis une dizaine de jours, je suis sous cortisone (50mg/j) et Neoral (100mg/j), avec 2 injections de calciparine par jour.

    J'ai surtout très peur que le bas taux d'albumine dans le sang affecte la croissance du bébé. En ce qui concerne les protéines, j'ai une fuite d'environ 5,8g/l sur 24h. Je n'ai ni hypertension, ni d'insuffisance rénale.

    Je fais appel à vos témoignages concernant l'évolution de vos grossesses ou celles de vos proches, afin de pouvoir également rassurer d'autres futures mamans.

    Merci d'avance !

    #2
    Re: Grossesse et syndrome néphrotique

    Bon ben, je vais faire un monologue...

    Diminution de la cortisone à 30mg et augmentation du neoral à 150mg : baisse de la protéinurie dans les urines à 1,05 g/l.

    Voili voilou, j'espère que d'autres personnes pourront quand même apporter leur pierre à l'édifice...

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      #3
      Re : Grossesse et syndrome néphrotique

      Envoyé par Eden44
      Bonjour à tous

      J'ai vu qu'il y avait déjà quelques sujets sur la grossesse couplée à cette maladie, mais je me permets de créer un nouveau post étant donné l'ancienneté de ces messages.

      Je suis une JF de 28 ans actuellement enceinte de 2 mois et depuis la grossesse, en rechute du syndrome néphrotique idiotpathique. J'ai énormément gonflé, passant de 53kg à 65kg en l'espace de 2 mois Cela me fatigue beaucoup.

      Depuis une dizaine de jours, je suis sous cortisone (50mg/j) et Neoral (100mg/j), avec 2 injections de calciparine par jour.

      J'ai surtout très peur que le bas taux d'albumine dans le sang affecte la croissance du bébé. En ce qui concerne les protéines, j'ai une fuite d'environ 5,8g/l sur 24h. Je n'ai ni hypertension, ni d'insuffisance rénale.

      Je fais appel à vos témoignages concernant l'évolution de vos grossesses ou celles de vos proches, afin de pouvoir également rassurer d'autres futures mamans.

      Merci d'avance !
      Bonsoir,

      Tout d'abord, de quel sorte de SN souffrez- vous et étiez- vous en rémission au moment de la conception?

      Je suppose que vous avez déjà eu une échographie. Si oui, vous devez déjà avoir une première idée de la normailité de sa courbe de croissance?
      Stéphanie.
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        #4
        Re: Re : Grossesse et syndrome néphrotique

        Bonjour,

        Honte à moi, je ne sais pas exactement le type de SN mais il me semble que le néphro m'a parlé de glomérulonéphrite extra-membraneuse.

        Par curiosité, pouvez-vous me citer les différents types de SN, svp ?

        Sinon, pour résumer mon historique, on m'a détecté fin 2007 ce SN suite à un gonflement en une journée de très gros oedèmes (7kg en 24h !). Pendant un an, prise de cortisone avec hypotenseurs avec résultats mitigés. Puis, 2009/2010, prise des immunosuppresseurs pendant environ 1 an (succès). Après l'arrêt progressif de neoral, rémission pendant un an et demi. J'étais censée continuer des hypotenseurs et voir le nephro tous les 6 mois mais j'avoue avoir tout laissé tomber à cause d'un gros ras le bol...

        Vers l'été 2012, je commence à constater quelques œdèmes réapparaître (pas aussi importants que la toute première fois) mais j'en avais tellement marre des médoc que je n'ai pas été voir le médecin.

        Septembre 2012, je tombe enceinte et je décide d'arrêter de faire n'importe quoi pour le bien être du bout. Donc, je pense que j'étais en mini rechute lorsque je suis tombée enceinte !

        J'aurai l'écho morpho la semaine pro, mais concernant les autres écho, aucun retard n'avait été constaté

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          #5
          Re : Grossesse et syndrome néphrotique

          En fait, il existe:
          - la néphrose lipoïdique appelée aussi syndrome néphrotique à lésions glomérulaires minimes. C'est le plus courant.
          - la hyalinose segmentaire et focale (hsf), beaucoup plus rare.
          - les syndromes néphrotiques impurs dont le glomérulonéphrite extra membraneuse.

          Chez l'adulte, la biopsie rénale est obligatoire pour déterminer à quel SN nous avons à faire. As-tu eu cette biopsie? as- tu des traces de sang dans tes urines lors des rechutes?

          Actuellement, es- tu en rémission sous le cortancyl et le Néoral?

          Le plus important au cours de la grossesse, c'est de savoir où en est ton albuminémie, ta créatininémie et ton HTA.

          Tu dois impérativement te faire suivre dans une maternité de type III c'est à dire sachant gérer les grossesse à risque et avec une unité néonatale attenante.
          Ton pédiatre doit être en constante relation avec ton obstétricien.
          Stéphanie.
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            #6
            Re: Re : Grossesse et syndrome néphrotique

            Merci bcp pour les explications. C'est beaucoup plus clair !

            Ah je dois avoir celui à lésions glomérulaires minimes, car au moins, je sais que j'ai un SN pur...(je sais que je n'ai pas le 2e type, on m'avait fait une biopsie pour ça et on n'avait rien décelé à l'époque).

            Bien que ma protéinurie ait significativement baissé, je ne pense pas qu'on puisse appeler ceci une totale rémission, mon albumine dans le sang étant de 25 g/l (bon, je partais d'un taux à 19), le minimum des normes devant être à 35 g/l. Ma créatininurie et ma tension sont bonnes.

            Arf, la maternité dans laquelle je vais accoucher est de type II, mais je suis suivie par un bon gynéco-obstréticien réputé sur Lyon qui travaille en collabo avec mon nephro. Mais je ne suis pas encore inscrite, peut-être va-t-on me renvoyer vers un type III...

            Sinon, petit conseil aux enceintes sous immuno : je viens d'apprendre que j'aurai certainement chopé la toxo alors faîtes vraiment gaffe

            Est-ce que tu as également le SN ? As-tu des enfants ?

            Commentaire


              #7
              Re : Grossesse et syndrome néphrotique

              En fait, j'ai deux garçons de 5 et 7 ans. C'est mon fils aîné qui a déclaré un SN à l'âge de 2 ans et demi. Il est resté un an sous cortisone et 3 ans sous néoral. Il est actuellement en rémission.
              Pour ma part, je fais partie de l'association des malades d'un syndrome néphrotique dont je suis une des déléguées régionales.

              Je vois que tout semble bien se présenter pour le moment pour ta grossesse et que tu es suivie très sérieusement. Tout devrait bien se passer pour toi dans ce cas. En tous cas, c'est ce que je te souhaite.
              Stéphanie.
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                #8
                Re : Grossesse et syndrome néphrotique

                bonjour
                je suis surprise de voir que l on puisse etre enceinte avec un sn mains tant mieux!
                je suis egalement atteinte d un sn depuis 1 an et sous traitement depuis 9 mois et ma nephro m avais dit que le projet bebe devrais etre repousser et du coup je n est jamais poser de question a ce sujet mais du coup je vais la voir tout a l heure et vais en discuter.
                je suis sous cortisone 60mg pendant 8 mois et la rendu a 5mg et depuis 3 semaine celcep la prise de sang de la semaine derniere indique un petite baise et donc refais une hier mais le labo a des soucis d informatique donc j attend les resultats c dommage a 3h du rdv !!!
                j aimerais en savoir plus sur la grossesse
                je vous dit courage et a bientot

                Commentaire


                  #9
                  Re: Re : Grossesse et syndrome néphrotique

                  Bonjour Taratoune,

                  Si je peux apporter plus de précisions sur la grossesse, ce serait avec plaisir car lorsque j'en ai cherché, j'ai vraiment galéré pour en trouver.

                  D'une façon générale, le néphrologue va toujours te déconseiller une grossesse sauf si totale rémission depuis x temps. Ceci est normal étant donné que ce sera toujours une grossesse à risque et donc nécessitant un suivi très régulier.

                  Mon premier néphrologue me disait toujours "plus tard" (c'était peut-être le même que le tien ? ) lorsque je lui posais la question des bébés sous SN, même lorsque j'étais en rémission (plus de fuite de protéines, plus de médocs à part des hypotenseurs). Je pense qu'il ne voulait pas s'embêter à suivre la grossesse. 2 ans plus tard, je suis tombée enceinte sans concertation préalable avec un médecin et mon nouveau néphro a été obligé de faire avec...

                  Pour pouvoir entreprendre à peu près sereinement une grossesse avec un SN, il faut :
                  - ne pas être en insuffisance rénale
                  - ne pas avoir de l'hypertension
                  - si possible, ne pas avoir de fuite dans les protéines (au début de ma grossesse, j'avais environ 5g/l dans les urines ! Maintenant, je suis à 1g/l grâce au traitement).

                  Il me semble que le cellcept est contre-indiqué dans les grossesses. Il faudrait songer à changer de médicaments car ce dernier est teratogène. Je prends par ex le neoral comme immunosuppresseur.

                  Si tu as des questions spécifiques, n'hésite pas.

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                    #10
                    Re : Grossesse et syndrome néphrotique

                    et bien je vient d en parler avec ma nephro mais vite fais car 2h d attente un peu fatiguer hi hi et elle ma dit qu il fallais arreter tout mes cachet la cortisone, cibacene et cellcept la j arrete la cortisone dans 15j et cellcept dans 6 mois a peu pres, la je suis a 0.36gl de proteines et je suis a 34.3 d albumine j aurais 29 ans cet ete donc je penserais grossesse dans 1 an je pense si je resiste car projet repousser mais tellement peur des consequences, mais grace a vous je vais voir les choses differement
                    maintenant y a plu cas perdre ses kg de mme cortisone car pour le coup tout le monde me demande si je suis enceinte j en rigole en leur disant qu e ses des jumeaux et qu il seront la en 2016 car je pense que de garder le moral est tres important la possitive attitude !
                    merci pour ces precisions bonne soiree et a bientot

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Re: Re : Grossesse et syndrome néphrotique

                      Salut ici,

                      Ma femme a déclaré sont SN il y a quelques années.

                      Ma femme, qui était sous cellcept depuis plusieurs années, et revenu sous Neoral en prévision de la grossesse ( trop dangereuse sous cellcept).

                      Un suivi rigoureux dans un bon hôpital (merci au personnel de Ste Justine ) a été réalisé, avec des tests très réguliers.

                      Notre petit gars à 13 mois et est en pleine forme. La protéinurie de ma femme, bien maîtrisée, n'a pas bougé (ouf, nous avons eu plus de chance que toi Taratoune).

                      Bref, même si j'aurai préféré que bébé ne soit exposé à rien, la grossesse c'est vraiment bien passé pour nous. Si cela peut redonner (au moins un peu) confiance

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                        #12
                        Re: Grossesse et syndrome néphrotique

                        Merci Jameson pour ton témoignage, plus il y en aura, plus cela donnera de l'espoir pour les futurs parents ! Pourrais-tu nous dire si ta femme a allaité et si oui, si elle a pu le faire en étant sous neoral, stp ?

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Re: Grossesse et syndrome néphrotique

                          Envoyé par Eden44
                          Merci Jameson pour ton témoignage, plus il y en aura, plus cela donnera de l'espoir pour les futurs parents ! Pourrais-tu nous dire si ta femme a allaité et si oui, si elle a pu le faire en étant sous neoral, stp ?
                          Allo Eden,

                          Non, trop de risques, bébé a été élevé à la formule.
                          Si nous en refaisons un autre, ma femme aimerait d'abord essayer d'arrêter le traitement pour pouvoir l'allaiter justement.

                          =» J'ajoute que notre néphro n'était pas du tout optimiste avant la grossesse. Et pourtant, cela a fonctionné bien et assez vite au final.

                          Commentaire


                            #14
                            Re: Re : Re: Grossesse et syndrome néphrotique

                            Ah ? Pourtant, j'ai lu plusieurs témoignages de mamans greffées du rein et prenant du neoral qui ont pu allaiter..Mais il est vrai que le risque zero n'existe pas :/

                            Sur le site du CRAT (centre de référence des agents tératogènes), si on va sur la page Neoral, on peut y lire que l'allaitement est possible mais bon, faut-il croire ce qu'ils nous racontent...?
                            http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Re: Re : Re: Grossesse et syndrome néphrotique

                              Envoyé par Eden44
                              Ah ? Pourtant, j'ai lu plusieurs témoignages de mamans greffées du rein et prenant du neoral qui ont pu allaiter..Mais il est vrai que le risque zero n'existe pas :/

                              Sur le site du CRAT (centre de référence des agents tératogènes), si on va sur la page Neoral, on peut y lire que l'allaitement est possible mais bon, faut-il croire ce qu'ils nous racontent...?
                              http://www.lecrat.org/articleSearch.php3?id_groupe=12
                              Nous avons considéré que bébé avait déjà eu bien assez de ce truc pendant la grossesse. Par ailleurs, l'ancien comme le nouveau néphrologue de ma femme nous l'avait déconseillé, parlant de risque pour l'enfant.

                              Même si ma femme aimerait allaiter, nous trouvons cela bien trop risqué : s'il y a un jour un deuxième, ce sera allaitement SI le traitement a pu être arrêté, sinon formule aussi

                              Cela reste notre choix, bien sur.

                              (Je me suis abonné à la discussion pour répondre plus rapidement si vous souhaitiez continuer la conversation, comme je ne viens pas souvent je suis un peu lent là )

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