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maladie d'Ormond

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    maladie d'Ormond

    Bonjour,
    J'ai la maldie de Lyme depuis 1996, et une fibrose rétropéritonéale depuis 2001. Je ne sais pas si il y a un lien entre les 2 maladies, selon les médecins "c'est peu probable mais pas impossible". La fibrose péritonéale, aussi appelée la maladie d'Ormond, est une maladie rare, qui touche environ 5 personnes sur 1 million, et plus d'hommes que de femmes (3:1). Cette fibrose comprime des organes comme les uretères, l'aorte. J'ai pu arrêter la cortisone, après un traitement de 3 ans, mais la cause de cette maladie est inconnue et la maladie risuqe de revenir. Je fais des infections urinaires à répétitions, conséquence de cette maladie.

    J'aimerais bien entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de cette maladie, et échanger des informations.

    marieke

    #2
    Re : maladie d'Ormond

    Envoyé par mariekedonm
    Bonjour,
    J'ai la maldie de Lyme depuis 1996, et une fibrose rétropéritonéale depuis 2001. Je ne sais pas si il y a un lien entre les 2 maladies, selon les médecins "c'est peu probable mais pas impossible". La fibrose péritonéale, aussi appelée la maladie d'Ormond, est une maladie rare, qui touche environ 5 personnes sur 1 million, et plus d'hommes que de femmes (3:1). Cette fibrose comprime des organes comme les uretères, l'aorte. J'ai pu arrêter la cortisone, après un traitement de 3 ans, mais la cause de cette maladie est inconnue et la maladie risuqe de revenir. Je fais des infections urinaires à répétitions, conséquence de cette maladie.

    J'aimerais bien entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de cette maladie, et échanger des informations.

    marieke



    fibrose retroperitoneale
    Bonjour Marieke, 28/01/2006
    J'ai moi aussi ce petit truc dans le ventre. Décelé en juin 2004 dans un
    état critique. J'ai 48 ans, 80 kg, 1.76 cm, domiciliant région lyonnaise
    aucun antécédent pathologique,cette fibre s'est installée silencieusement
    sans signe distinct. Située sur l'aorte c'est une gangue tissulaire péri-aorticocave
    étendue jusqu'à la bifurcation iliaque gauche responsable d'une hydronéphrose
    bilatérale par engainement des uretères.
    Mesurant 6 cm de diamètre transversal pour 3.5 cm de diamètre antéro-
    postérieur .Obstacle total sur les voies urinaires. Après ponction
    d'infiltration péritonéale, la population de ce prélèvement ne sera que
    d'ordre inflamatoire polymorphe, ( polynucléaires, neutrophiles, lymphocytes)
    Aucune cellule maligne. Après un sauvetage d'urgence miraculeux des reins
    par pose de sondes double J (créatinine à 300 au moment critique), j'effectue
    un traitement corticoïde depuis juillet 2004. Nous sommes partis sur du
    cortancyl 100mg / jour puis abaissement du taux chaque mois, pour obtenir
    un sevrage complet des corticoïdes fin juin 2006. Bilan sanguin mensuel,
    scan abdominal + cliché d'uro-graphie tous les 6 mois. Cette petite chose
    régresse bien, libère les uretères vers novembre 2004. Enlèvement des sondes
    à la même époque. Année 2005 impéccable, régression de la fibre sympa,
    aucune gêne particulière, activités professionnelles, et privées tous à fait
    normales + saison moto super, environ 14.000kms (nombreuses vibrations).
    Taux cortancyl fin d'année, 5 mg/jour. Janvier 2006, taux 4 mg, vers le 15, j'ai
    ressenti quelques piquetements dans le ventre, grosses nausées, état frileux.
    Bilan sanguin du 27/01/06, tous les voyants sont repassés au rouge. Le
    28 confirmation par scan.Diagnostic: fibrose rétropéritonéale en rechute
    avec dilatation pyelocalicielle gauche et droit. (comme on dit de nos jours:
    " ça veut pas le faire " ). Voilà, je fais actuellement une recherche sur cette
    charmente petite fibre et suis tombé sur votre groupe, donc permettez -moi
    de vous saluer et d'avoir peu-être le plaisir de redialoguer très prochainement
    avec vous.
    Cordialement PASCAL.

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      #3
      Re : à Marieke

      Bonjour Marieke
      Salut à tous

      Tout d'abord je te remercie de ce petit contact. Cela m'a fait grand
      plaisir d'apprendre que cette petite bestiole peut disparaître, car
      jusqu'à aujourd'hui, personne n'a pu réellement se prononcer à ce sujet.
      Aujourd'hui, je reconnais que j'ai beaucoup de chance. J'ai ressenti très
      trop qu'il se passait quelque chose d'anormal à l'intérieur, j'ai pris les
      devant et les analyses m'ont donné raisons. La fibrose repartait de plus
      belle depuis ce 15 janvier 2006. Elle a eu juste le temps de venir chatouiller
      l'uretère droite. Là, ça fait huit jours reprise cortancyl 60 mg / jour, cette
      rechute à l'air, je dis bien à l'air d'avoir stoppé sa progression. Nausée
      disparue, créatinine retombée vers 150, crp / vs bien chutées, mais tout est
      relatif car en même temps sous pénicilline. Voilà, c'est tout en ce qui me
      concerne. Ma chère, Marieke, j'accepte volontiers l'envoie de documentations
      qu'importe la langue, j'ai à la maison deux grandes filles étudiantes, qui se
      feront un devoir de traduire toutes informations recueillis pour leur papa chéri !
      Anglais, Allemand, Espagnol, aucun problème.
      Vu que le corps médical possèdent que très peu de données et de recul à
      propos de cette maladie, je te serai gré de bien vouloir me communiquer,
      si tu le permets le taux de cortancyl qui t'a été ordonné journellement au
      tout début de ton traitement. ainsi que la durée de cette prise importante.
      Car là, au jour d'aujourd'hui, c'est tout juste si ce n'est pas moi qui est fixé
      le taux. Mes compétences médicales étant extrêmement limitées cette
      indication ne peut que m'être bénéfique, ainsi qu'à mon médecin traitant.
      Bonne semaine à vous Marieke, très cordialement, PASCAL.

      Commentaire


        #4
        Re : à Marieke

        salut Pascal,
        Comment vas-tu, où en es-tu avec cette maladie? La fibrose a diminué avec la cortisone?
        Donne-moi de tes nouvelles.
        amitiés,
        marieke

        Commentaire


          #5
          Re : maladie d'Ormond

          Bonjour,

          J'ai appris hier que mon père qui a 66 ans souffre d'une FRP, identifiée à la suite d'un scanner. Sa vitesse de sédimentation est élevée mais la valeur de créatinine est dans la norme. Son médecin lui a dit de faire une biopsie pour déceler une éventuelle tumeur. Sur un site suisse j'ai lu en revanche que l'IRM est plus efficace.

          J'aimerais avoir votre avis sur la question.

          Merci d'avance et bonne journée à tous!

          Sabine

          Commentaire


            #6
            Informations

            Bonjour,

            Vous avez surement déjà lu cette documentation, dans le cas contraire je vous donne l'adresse du site:

            http://www.soc-nephrologie.org/PDF/e...A3_fibrose.pdf

            Bonne journée!

            Sabine

            Commentaire


              #7
              Re : maladie d'Ormond

              Bonjour Sabine,
              Vous avez posté votre message il y a plusieurs mois déjà. Comment va votre père maintenant? Quel traitement(s) les médecins ont-ils proposés?

              Chez moi, le FRP a été d'abord traité par le tamoxifène, et on m'a posé 2 sondes pigtails, pour sauver mes reins. La fibrose enveloppait mes uretères, l'aorte et la veine cave.Après quelques mois, la fibrose avait quelque peu diminué, mais pas assez. Alors, j'ai dû prendre de la prednison, et on m'a posé des sondes néphrostomiques, car les pigtails se bouchaient tout le temps.J'ai eu beaucoup de'effets secondaires dûs à la cortisone, mais la fibrose a bien diminué, et l'opération qui était prévue, a pu être annulée.

              Je garde une fonction rénale diminuée (rein gauche à 25%, rein droit à 60 %).

              meilleures salutations,
              marieke

              Commentaire


                #8
                Re : maladie d'Ormond

                Envoyé par mariekedonm
                Bonjour,
                J'ai la maldie de Lyme depuis 1996, et une fibrose rétropéritonéale depuis 2001. Je ne sais pas si il y a un lien entre les 2 maladies, selon les médecins "c'est peu probable mais pas impossible". La fibrose péritonéale, aussi appelée la maladie d'Ormond, est une maladie rare, qui touche environ 5 personnes sur 1 million, et plus d'hommes que de femmes (3:1). Cette fibrose comprime des organes comme les uretères, l'aorte. J'ai pu arrêter la cortisone, après un traitement de 3 ans, mais la cause de cette maladie est inconnue et la maladie risuqe de revenir. Je fais des infections urinaires à répétitions, conséquence de cette maladie.

                J'aimerais bien entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de cette maladie, et échanger des informations.

                marieke
                Bonjour Marieke,
                Mon mari aussi a eu une fibrose peritoneale en 2001. Après un traitement de cortisone pendant 4 mois le rein droit (étant enveloppé) s'est remis à fonctionner pour 90%. Les médecins-spécialistes lui avaient dit que celà ne pouvait se reproduire. Le dernier scanner montrait toutefois encore un petit bout de fibrose sur l'aorte, mais suivant les spécialistes celà disparaitrait dans quelques jours en diminuant petit à petit le traitement de cortisone.
                Maintenant, avril 2007, la fibrose y est à nouveau. Heureusement, nous n'avons pas attendu trop longtemps pour rendre visite au spécialistes, comme mon mari avait ces dernièrs temps des nausées, mal au rein droit et une fièvre constante de 37,5.
                Ce matin, le forum nous a consolé un peu, nous avions peur que la cause était peut-être cardiovasculaire. Cet après-midi, nous avons rendez-vous avec les médecins pour évaluer les examens scanner et isotopes, sanguins et urinaires. Il faut mentionner qu'aucun des médecins nous a parlé jusqu'ici de la maladie d'Ormond, nous leur poseront la question cet après-midi, bien sûr ! Merci pour ce forum, nous sommes éclaircis...
                Bon courage à tous.
                Anne

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                  #9
                  maladie d'Ormond recherche de medecin

                  Bonjour
                  J'ai une fibrose retroperitoneale (ou maldaie d'ormand) depuis peu.
                  Je cherche un specialiste de cette maladie en Rhone-alpes.
                  Merci

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                    #10
                    Re : maladie d'Ormond recherche de medecin

                    Bonjour Pier,
                    Je ne connais pas de spécialiste en Rhone-Alpe, mais j'espère que quelqu'un d'autre puisse te donner ce renseignement.

                    En ce qui me concerne, mes dernières analyses ont montré une situation stable concernant la maladie d'Ormond.

                    Depuis novembre 2007, j'avais très mal aux jambes, et j'ai eupeur que la maladie refaisait surface. En décembre, les douleurs étaient aussi dans les bras jusqu'aux coudes, la nuque, le bas du dos, hanches et cuisses. Je ne pouvais même plus me tourner dans le lit, ni m'habiller, c'étaient des douleurs insupportables. La vitesse de sédimentation montée à 75, les médecins ont enfin posé le diagnostic Pseudo Polyarthrite Rhizomélique, aussi une maladie auto-immune, qui doit se guérir d'elle-même, maladie qui dure entre 2 et 3 ans. Seul la cortisone arrive à diminuer les symptomes, mais donc pas à guérir, de cette maladie. Je prends 40mg de cortisone tous les jours, avec tous les effets secondaires que cela signifie! Mais au moins la maladie d'Ormond reste ainsi aussi sous contrôle!

                    bonne journée,
                    marieke

                    Envoyé par pier38
                    Bonjour
                    J'ai une fibrose retroperitoneale (ou maldaie d'ormand) depuis peu.
                    Je cherche un specialiste de cette maladie en Rhone-alpes.
                    Merci

                    Commentaire


                      #11
                      Re : maladie d'Ormond

                      Bonjour Anne,
                      Je reviens sur ce forum aujourdhui et j'ai relu ton message. Comment va ton mari maintenant? Cette maladie est si peu connue, et les témoignages des autres d'autant plus imporants.

                      J'ai, en plus de la maladie d'Ormond, depuis décembre 2007 un pseudo polyarthrite rhizomélique, aussi une maladie auto-immune, qui doit se guérir tout seul, en 2 ou 3 ans, le seul traitement possible est la cortisone, que je prends maintenant depuis 2 mois.

                      en tout cas, bon courage à ton mari et merci de nous donner de ses nouvelles
                      marieke
                      Dernière modification par mariekedonm, 16/03/2008, 16h39.

                      Commentaire


                        #12
                        Re : maladie d'Ormond

                        bonjour a tous

                        je m'appel mohamed je suis tunisienne j'ai le meme probleme comme vous quand je pique de crise j'ai male au dos tres male je prend l'indox et spaphone sa me soulage un peu et avec la fivere jusqu'"a 41 je veux savoir est ce qu eje dois suivre un regime ou je dois pas faire certain chose mes crise m'arrive en general quand je me nerve trop mais je fais le rmi il y a une semaine et je veu le docteur ma dis je dois faire rmi chaque an pour savoir la devellopement de maladie

                        meRCI

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                          #13
                          Re : maladie d'Ormond

                          Bonjour à tous
                          Content de trouver qq personnes qui ont la maladie D'ORMOND,nom que je viens de découvrir sur ce site.On m'a découvert cette maladie en Mars 2009 suite à des douleurs côté droit,la fibrose s'étant développée sur l'aorte,l'artère illiaque droite et l'uretère droit.Le rein droit ne fonctionnait plus qu'à 5% de ses capacités.La sonde JJ mise en place m'a occasionnée des douleurs effroyables au rein et à la vessie plus une sorte de boule à l'intérieur, côté droit à mi chemin du rein et de la vessie qui me faisait avoir des crises 2 à 4 fois par jour,et ce malgré les corticoîdes à 80 mg par jour et les anti douleurs.La sonde enlevée au bout de 8 mois m'a fait" respirer" un peu mieux, mais 15 jours après,de nouveau des douleurs côté droit à mi chemin du rein et de la vessie,alors que rien sur les images ne peut dire ce qui me fait souffrir.Les docteurs ne savent plus comment me soigner.Un radiologue a émit l'hypothèse de nerfs coincés par le reste de fibrose,mais rien de sûr.Je voulais savoir si vous aviez ce genre de douleur,qui m'empêche de reprendre mon activité professionelle,et surtout si vous aviez trouvé un médecin spécialisé dans cette maladie,en France,en Suisse,oû n'importe oû? Merci et à bientôt de vous répondre.

                          Hervé
                          Dernière modification par Hervé M.21, 09/03/2010, 14h33.

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                            #14
                            Re : maladie d'Ormond

                            Envoyé par Hervé M.21
                            Bonjour à tous
                            Content de trouver qq personnes qui ont la maladie D'ORMOND,nom que je viens de découvrir sur ce site.On m'a découvert cette maladie en Mars 2009 suite à des douleurs côté droit,la fibrose s'étant développée sur l'aorte,l'artère illiaque droite et l'uretère droit.Le rein droit ne fonctionnait plus qu'à 5% de ses capacités.La sonde JJ mise en place m'a occasionnée des douleurs effroyables au rein et à la vessie plus une sorte de boule à l'intérieur, côté droit à mi chemin du rein et de la vessie qui me faisait avoir des crises 2 à 4 fois par jour,et ce malgré les corticoîdes à 80 mg par jour et les anti douleurs.La sonde enlevée au bout de 8 mois m'a fait" respirer" un peu mieux, mais 15 jours après,de nouveau des douleurs côté droit à mi chemin du rein et de la vessie,alors que rien sur les images ne peut dire ce qui me fait souffrir.Les docteurs ne savent plus comment me soigner.Un radiologue a émit l'hypothèse de nerfs coincés par le reste de fibrose,mais rien de sûr.Je voulais savoir si vous aviez ce genre de douleur,qui m'empêche de reprendre mon activité professionelle,et surtout si vous aviez trouvé un médecin spécialisé dans cette maladie,en France,en Suisse,oû n'importe oû? Merci et à bientôt de vous répondre.

                            Hervé
                            bonjour Hervé,
                            J'ai bien lu votre message, et j'ai reconnu une grande partie de mes douleurs.

                            On m'avait placé les JJ-stents dans les 2 uretères, mais ils se bouchaient tout le temps, ce qui me donnait des douleurs insupportables. Alors il fallait les changer, ce qui n'est pas une partie de plaisir non plus! Après 5 mois, l'urologue et le néphrologue ont décidé de me placer un drain directement dans le rein, avec une poche sur la jambe, ce qui n'était pas drôle non plus, mais ce qui avait comme heureux avantage de me sauver ce qui restait de ma fonction rénale. Un mois après on m'a placé un même drain dans le rein droit. Une poche sur chaque jambe ne vous permets pas de faire la course, tout juste à vous déplacer. Mais les douleurs dans les reins avaient disparu.

                            Ma fibrose se trouvait au même endroits que chez toi, mais à gauche et à droite. Les drains que l'on m'avait posés sont restés pendant 7 mois. On m'avait enlevé d'abord l'un, ensuite l'autre. Bien sûr, je n'ai pas récupéré toute ma fonction rénale, mais je peux vivre avec, en respectant certaines règles. Mes 2 uretères sont restés sténosés sur plusieurs cm, le passage est resté très étroit, ce qui provoque des infections aux voies urinaires.Je suis en rémission depuis plusieurs années maintenant.

                            Je ne suis pas médecin, mais au vue des douleurs que tu décris, et que je reconnais!, peut-être une solution pourrait être de te placer des drains dans les reins pendant un certain temps.

                            Entre-temps, j'ai attrapé une maladie musculaire, une pseudo polyarthrite rhizomélique, pour laquelle je reprends de la cortisone depuis passé 2 ans maintenant.

                            Voilà, j'espère d'avoir répondu à tes questions. Je consulterai régulièrement le forum, alors n'hésite pas de me poser d'autres questions. Cette maladie est une maladie rare, d'où l'importance d'un forum comme celui-ci.

                            amicalement,
                            marieke

                            .

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                              #15
                              Re : maladie d'Ormond

                              Envoyé par Hervé M.21
                              Bonjour à tous
                              Content de trouver qq personnes qui ont la maladie D'ORMOND,nom que je viens de découvrir sur ce site.On m'a découvert cette maladie en Mars 2009 suite à des douleurs côté droit,la fibrose s'étant développée sur l'aorte,l'artère illiaque droite et l'uretère droit.Le rein droit ne fonctionnait plus qu'à 5% de ses capacités.La sonde JJ mise en place m'a occasionnée des douleurs effroyables au rein et à la vessie plus une sorte de boule à l'intérieur, côté droit à mi chemin du rein et de la vessie qui me faisait avoir des crises 2 à 4 fois par jour,et ce malgré les corticoîdes à 80 mg par jour et les anti douleurs.La sonde enlevée au bout de 8 mois m'a fait" respirer" un peu mieux, mais 15 jours après,de nouveau des douleurs côté droit à mi chemin du rein et de la vessie,alors que rien sur les images ne peut dire ce qui me fait souffrir.Les docteurs ne savent plus comment me soigner.Un radiologue a émit l'hypothèse de nerfs coincés par le reste de fibrose,mais rien de sûr.Je voulais savoir si vous aviez ce genre de douleur,qui m'empêche de reprendre mon activité professionelle,et surtout si vous aviez trouvé un médecin spécialisé dans cette maladie,en France,en Suisse,oû n'importe oû? Merci et à bientôt de vous répondre.

                              Hervé
                              salut à tous
                              je suis content de pouvoir parler un peu de cette maladie que peu de gens connaissent ! le diagnostic a été établi en 2005 grâce à une écho et un scanner : la fibrose s'est enroulée autour de l'aorte, artères fémorales, les reins, les uretères. Le rein G est perdu ( créa à 400 ). Pose urgente de sondes 2J et corticothérapie. J'ai pris la cortisone jusqu'en 2007, puis je suis maintenant sous tamoxifène ( j'avais suggéré ce traitement à mon néphrologue, après m'être renseigné sur internet ! ). Après le dernier changement de sonde j'ai pas mal de douleurs : bas ventre, flanc G...je prend du spasfon mais les douleurs sont toujous là. Je dois voir mon urologue à la fin du mois.
                              Voilà pour ce qui me concerne. Je ne connais pas de médecins spécialistes de cette maladie en France. Mais je crois que les pays nordiques et anglosaxons sont plus en avance sur cette question.
                              J'espère avoir bientôt de bonnes nouvelles de vous tous.
                              Bon courage !!!!!!!!!

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