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SOS conseil svp enfant SN

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    SOS conseil svp enfant SN

    Bonjour,
    Me voilà dépassée! Je suis allée aux urgences pour mon fils de 8ans pour un rhume avec yeux gonflés et mal de ventre et je ressors au bout d'une semaine avec comme diagnostic: Syndrome néphrotique! Nous sommes ressortis la semaine dernière donc tout est nouveau pour moi, régime sans sel et limité en sucre, il ne peut pas reprendre la cantine car je dois d'abord faire un dossier avec la diététicienne de la mairie. Mamans qui travaillent, êtes vous passées par là? La néphrologue m'a dit qu'il fallait ce type de régime tant qu'il prend de la cortisone (estimé à 5mois environ). Comment prendre correctement ses marques quand cela nous "tombe dessus" et que tout nous est inconnu sans que le titi en soit trop chamboulé?
    Merci pour votre aide.
    Maman de Nolan 8ans syndrome néphrotique

    #2
    Re : SOS conseil svp enfant SN

    Envoyé par yaourtine
    Bonjour,
    Me voilà dépassée! Je suis allée aux urgences pour mon fils de 8ans pour un rhume avec yeux gonflés et mal de ventre et je ressors au bout d'une semaine avec comme diagnostic: Syndrome néphrotique! Nous sommes ressortis la semaine dernière donc tout est nouveau pour moi, régime sans sel et limité en sucre, il ne peut pas reprendre la cantine car je dois d'abord faire un dossier avec la diététicienne de la mairie. Mamans qui travaillent, êtes vous passées par là? La néphrologue m'a dit qu'il fallait ce type de régime tant qu'il prend de la cortisone (estimé à 5mois environ). Comment prendre correctement ses marques quand cela nous "tombe dessus" et que tout nous est inconnu sans que le titi en soit trop chamboulé?
    Merci pour votre aide.
    Bonjour,
    Je comprends votre inquiétude car nous sommes également passés par là au mois de septembre avec notre fils de 2ans à l'époque.
    Un matin il se réveille tout gonflé, nous avons juste pensé à une allergie mais le médecin nous a envoyé directement à l'hôpital. Là bas ont nous disait: il faut attendre les résultats pour savoir... Et, 3 jours après on nous annonce un syndrome néphrotique. On le met sous perf d'albumine, corticoïdes et bien sur régime sans sel!
    Ne connaissant pas du tout la maladie nous avons commencé à nous renseigner. Je suivait le régime sans sel à la lettre.
    C'est très déstabilisant au début et puis on commence à connaitre la maladie. Notre fils est cortico-dépendant, et, dès que la dose de corticoïdes baisse, il fait une rechute. Maintenant, j'arrive à voir tout de suite lorsqu'il fait une rechute.
    Nous parlons beaucoup avec lui mais, je ne sais pas si c'est bien ou pas, nous essayons de minimiser. Au début nous en parlions beaucoup avec la famille devant lui et il s'est mis a dire qu'il était malade à tout bout de champs! Donc nous n'en parlons plus du tout devant lui. Nous lui disons seulement que si il mange du sel il peut encore être malade.
    Le plus dur pour nous c'est de gérer les effets secondaires des corticoïdes. La sur excitation en particulier. Notre fils est de nature active mais là ça dépasse l'entendement! Et pour lui aussi c'est très dur à gérer. Nous n'avons pas encore trouvé de solution pour ce problème.
    Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. Votre enfant perçoit vos angoisses, essayer, même si ce n'est pas facile de ne pas trop lui montrer et ça le tranquillisera certainement.
    Bon courage

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      #3
      Re : SOS conseil svp enfant SN

      Envoyé par vini2013
      Bonjour,
      Je comprends votre inquiétude car nous sommes également passés par là au mois de septembre avec notre fils de 2ans à l'époque.
      Un matin il se réveille tout gonflé, nous avons juste pensé à une allergie mais le médecin nous a envoyé directement à l'hôpital. Là bas ont nous disait: il faut attendre les résultats pour savoir... Et, 3 jours après on nous annonce un syndrome néphrotique. On le met sous perf d'albumine, corticoïdes et bien sur régime sans sel!
      Ne connaissant pas du tout la maladie nous avons commencé à nous renseigner. Je suivait le régime sans sel à la lettre.
      C'est très déstabilisant au début et puis on commence à connaitre la maladie. Notre fils est cortico-dépendant, et, dès que la dose de corticoïdes baisse, il fait une rechute. Maintenant, j'arrive à voir tout de suite lorsqu'il fait une rechute.
      Nous parlons beaucoup avec lui mais, je ne sais pas si c'est bien ou pas, nous essayons de minimiser. Au début nous en parlions beaucoup avec la famille devant lui et il s'est mis a dire qu'il était malade à tout bout de champs! Donc nous n'en parlons plus du tout devant lui. Nous lui disons seulement que si il mange du sel il peut encore être malade.
      Le plus dur pour nous c'est de gérer les effets secondaires des corticoïdes. La sur excitation en particulier. Notre fils est de nature active mais là ça dépasse l'entendement! Et pour lui aussi c'est très dur à gérer. Nous n'avons pas encore trouvé de solution pour ce problème.
      Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. Votre enfant perçoit vos angoisses, essayer, même si ce n'est pas facile de ne pas trop lui montrer et ça le tranquillisera certainement.
      Bon courage
      Bonjour et merci pour votre témoignage, effectivement au début on ne sait pas trop l'attitude à adopter et tout conseil est bienvenue, mon fils est également surexcité surtout qu'il a tout le temps faim et on ne peut évidement le laisser manger sans arrêt, il a beau manger 2 assiettes aux repas, 1 heure après il réclame déjà à manger, j'essai de l'inciter à prendre un fruit mais il en mangerait sans arrêt quand même, je pense chez lui c'est surtout la sensation de faim qui est pénible, surtout au niveau sucré.
      Maman de Nolan 8ans syndrome néphrotique

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        #4
        Re : SOS conseil svp enfant SN

        Envoyé par yaourtine
        Bonjour et merci pour votre témoignage, effectivement au début on ne sait pas trop l'attitude à adopter et tout conseil est bienvenue, mon fils est également surexcité surtout qu'il a tout le temps faim et on ne peut évidement le laisser manger sans arrêt, il a beau manger 2 assiettes aux repas, 1 heure après il réclame déjà à manger, j'essai de l'inciter à prendre un fruit mais il en mangerait sans arrêt quand même, je pense chez lui c'est surtout la sensation de faim qui est pénible, surtout au niveau sucré.

        Bonjour,

        Mon fils a attraper cette maladie au mois de janvier cette année avec 2 rechutes à 2 mois intervalle à chaque fois que l'on baisse la dose , il a 3ans et demi et à 0.50mg de corticoïdes, effectivement surexcitation , nous allons rebaisser les doses pour la 3eme fois , et si cela ne marche pas il y aura un traitement complémentaire pour renforcer son immunité, c'est un traitement long environ 2 ans et difficile de mettre en place car il faut monter un dossier pour faire fabriqué ce médicament à l’hôpital. On nous à proposé une biopsie du rein, mais pas chaud car ce n'est qu'un petit garçon.
        Bon courage

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          #5
          Re : SOS conseil svp enfant SN

          Envoyé par caledo
          Bonjour,

          Mon fils a attraper cette maladie au mois de janvier cette année avec 2 rechutes à 2 mois intervalle à chaque fois que l'on baisse la dose , il a 3ans et demi et à 0.50mg de corticoïdes, effectivement surexcitation , nous allons rebaisser les doses pour la 3eme fois , et si cela ne marche pas il y aura un traitement complémentaire pour renforcer son immunité, c'est un traitement long environ 2 ans et difficile de mettre en place car il faut monter un dossier pour faire fabriqué ce médicament à l’hôpital. On nous à proposé une biopsie du rein, mais pas chaud car ce n'est qu'un petit garçon.
          Bon courage
          Bonjour,
          Les rechutes sont effectivement pénibles à gérer et très stressantes pour les parents et l'enfant. Nous aussi nous en avons vécu quelques une car notre fils (bientôt 3 ans) est également cortico-dépendant.Des que l'on descend les doses en dessous de 20mg il y avait rechute. Le médecin a essayer de diminuer les doses progressivement et lorsque nous avons diminué de 2.5mg toutes les 3 semaines il n'y a plus eu de rechutes. Nous sommes maintenant à 10mg et nous espérons que cela continue ainsi! Depuis cette dose nous avons également constaté que notre fils était beaucoup plus calme.
          Bon courage à vous

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            #6
            Re : SOS conseil svp enfant SN

            Envoyé par vini2013
            Bonjour,
            Je comprends votre inquiétude car nous sommes également passés par là au mois de septembre avec notre fils de 2ans à l'époque.
            Un matin il se réveille tout gonflé, nous avons juste pensé à une allergie mais le médecin nous a envoyé directement à l'hôpital. Là bas ont nous disait: il faut attendre les résultats pour savoir... Et, 3 jours après on nous annonce un syndrome néphrotique. On le met sous perf d'albumine, corticoïdes et bien sur régime sans sel!
            Ne connaissant pas du tout la maladie nous avons commencé à nous renseigner. Je suivait le régime sans sel à la lettre.
            C'est très déstabilisant au début et puis on commence à connaitre la maladie. Notre fils est cortico-dépendant, et, dès que la dose de corticoïdes baisse, il fait une rechute. Maintenant, j'arrive à voir tout de suite lorsqu'il fait une rechute.
            Nous parlons beaucoup avec lui mais, je ne sais pas si c'est bien ou pas, nous essayons de minimiser. Au début nous en parlions beaucoup avec la famille devant lui et il s'est mis a dire qu'il était malade à tout bout de champs! Donc nous n'en parlons plus du tout devant lui. Nous lui disons seulement que si il mange du sel il peut encore être malade.
            Le plus dur pour nous c'est de gérer les effets secondaires des corticoïdes. La sur excitation en particulier. Notre fils est de nature active mais là ça dépasse l'entendement! Et pour lui aussi c'est très dur à gérer. Nous n'avons pas encore trouvé de solution pour ce problème.
            Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas. Votre enfant perçoit vos angoisses, essayer, même si ce n'est pas facile de ne pas trop lui montrer et ça le tranquillisera certainement.
            Bon courage



            Bonjour ,

            Notre fils qui vient d'avoir 4 ans est en traitement depuis le mois de janvier il a commencé à 50 mg tout les jours , puis 1 jour sur deux , puis 30 mg ,mais sitôt que l'on baisse les doses il rechute . il était descendu à 40mg 1 jour sur 2 et voila 2 jours il a rechuter avec 3 croix au test . Votre enfant est il toujours en traitement? car pour mon fils je trouve que cela dure depuis longtemps pour guérir . Merci de votre réponse Cordialement

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              #7
              Re : SOS conseil svp enfant SN

              Envoyé par caledo
              Bonjour ,

              Notre fils qui vient d'avoir 4 ans est en traitement depuis le mois de janvier il a commencé à 50 mg tout les jours , puis 1 jour sur deux , puis 30 mg ,mais sitôt que l'on baisse les doses il rechute . il était descendu à 40mg 1 jour sur 2 et voila 2 jours il a rechuter avec 3 croix au test . Votre enfant est il toujours en traitement? car pour mon fils je trouve que cela dure depuis longtemps pour guérir . Merci de votre réponse Cordialement
              Bonjour,
              Notre fils avait le même problème que le votre et la néphrologue que nous consultons (qui est très bien) a changé de technique. Au début, il avait "solupred" tous les jours à 36mg (à l'époque il pesait 14kg), puis au bout d'un mois et demi on passait à 1 jr sur 2. Et à chaque fois il rechutait. Du coup elle a changé pour "cortancyl" (il y aurait apparemment moins de rechutes avec) et on a baissé les doses très faiblement et non plus 1 jour sur 2.Si pendant 15 jours la bandelette était - alors on baissait de 2.5mg. Je croise les doigts mais ça a été très efficace et jusqu'à présent il n'a plus fait de rechute. Aujourd'hui il a 3 ans et nous n'avons pas encore terminé la décroissance mais nous ne sommes plus qu'à 7.5. Nous n'avons, depuis ce mode de décroissance, pratiquement plus eu 1 seule bandelette +!! J'espère que tout continuera ainsi mais avec le SN on ne peut jamais savoir et tous les SN sont différents. Ce qui a marché pour notre fils ne marchera peut être pas pour le votre.
              Cela fait 1 an que notre fils est atteint du SN et nous n'avons encore jamais arrêté les corticoïdes. Nous allons baisser encore plus progressivement à partir de 5mg et si tout va bien il devrait arrêter le traitement d'ici 7 mois en espérant qu'il n'y ai pas de rechutes. La nephro nous a parlé, avant cette décroissance réussie de le mettre sous d'autres médicaments mais elle voulait encore tenter cela et elle a bien fait.
              Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
              Cordialement

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                #8
                Re : SOS conseil svp enfant SN

                Envoyé par vini2013
                Bonjour,
                Notre fils avait le même problème que le votre et la néphrologue que nous consultons (qui est très bien) a changé de technique. Au début, il avait "solupred" tous les jours à 36mg (à l'époque il pesait 14kg), puis au bout d'un mois et demi on passait à 1 jr sur 2. Et à chaque fois il rechutait. Du coup elle a changé pour "cortancyl" (il y aurait apparemment moins de rechutes avec) et on a baissé les doses très faiblement et non plus 1 jour sur 2.Si pendant 15 jours la bandelette était - alors on baissait de 2.5mg. Je croise les doigts mais ça a été très efficace et jusqu'à présent il n'a plus fait de rechute. Aujourd'hui il a 3 ans et nous n'avons pas encore terminé la décroissance mais nous ne sommes plus qu'à 7.5. Nous n'avons, depuis ce mode de décroissance, pratiquement plus eu 1 seule bandelette +!! J'espère que tout continuera ainsi mais avec le SN on ne peut jamais savoir et tous les SN sont différents. Ce qui a marché pour notre fils ne marchera peut être pas pour le votre.
                Cela fait 1 an que notre fils est atteint du SN et nous n'avons encore jamais arrêté les corticoïdes. Nous allons baisser encore plus progressivement à partir de 5mg et si tout va bien il devrait arrêter le traitement d'ici 7 mois en espérant qu'il n'y ai pas de rechutes. La nephro nous a parlé, avant cette décroissance réussie de le mettre sous d'autres médicaments mais elle voulait encore tenter cela et elle a bien fait.
                Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.
                Cordialement

                Bonjour et merci pour votre réponse,

                Notre fils est sous cortancyl , suite à sa rechute de cette semaine , le pédiatre là remit à 40 mg tout les jours et sous antibiotique et cela pendant 10 jours et ce matin ,sur le bandelettes c’était + mais uniquement avec traces. Nous sommes Calédoniens et chez nous c'est la saison fraiche , alors beaucoup de virus qui trainent. Encore merci de votre réponse, et j’espère que votre fils va guérir vite.
                Bien cordialement

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                  #9
                  Re : SOS conseil svp enfant SN

                  Bonjour,
                  Ce petit message pour vous dire que Nolan vient a arrêté la cortisone.
                  Diagnostiqué fin mars, il avait alors un traitement sous Prednisone (générique de cortancyl) à 60mg par jour puis 1 jour sur 2 pour diminuer depuis juillet tous les jours de 15mg. Il a donc maintenant terminé et remange salé et sucré (quel plaisir pour lui! il peut enfin reprendre l'école en mangeant à la cantine comme les copains!).
                  Je revois la néphrologue le 19/09. Pour l'instant pas de symptôme négatif, je touche du bois, pourvu que ça dure....
                  Maman de Nolan 8ans syndrome néphrotique

                  Commentaire


                    #10
                    Re : SOS conseil svp enfant SN

                    Envoyé par yaourtine
                    Bonjour,
                    Ce petit message pour vous dire que Nolan vient a arrêté la cortisone.
                    Diagnostiqué fin mars, il avait alors un traitement sous Prednisone (générique de cortancyl) à 60mg par jour puis 1 jour sur 2 pour diminuer depuis juillet tous les jours de 15mg. Il a donc maintenant terminé et remange salé et sucré (quel plaisir pour lui! il peut enfin reprendre l'école en mangeant à la cantine comme les copains!).
                    Je revois la néphrologue le 19/09. Pour l'instant pas de symptôme négatif, je touche du bois, pourvu que ça dure....
                    Bonjour,

                    Bonne nouvelle , c'est génial, Arnaud est maintenant a 30 mg 1 jour sur deux et si tout va bien il passe à 20 mg 1/2. le 5 octobre,après on verra !!!

                    Bonne rentré des classes à Nolan. et bon courage à vous.

                    Commentaire


                      #11
                      Re : SOS conseil svp enfant SN

                      Envoyé par yaourtine
                      Bonjour,
                      Ce petit message pour vous dire que Nolan vient a arrêté la cortisone.
                      Diagnostiqué fin mars, il avait alors un traitement sous Prednisone (générique de cortancyl) à 60mg par jour puis 1 jour sur 2 pour diminuer depuis juillet tous les jours de 15mg. Il a donc maintenant terminé et remange salé et sucré (quel plaisir pour lui! il peut enfin reprendre l'école en mangeant à la cantine comme les copains!).
                      Je revois la néphrologue le 19/09. Pour l'instant pas de symptôme négatif, je touche du bois, pourvu que ça dure....
                      Ah c'est super, pourvu que ça dure!! Ca fait du bien des témoignages positifs! En espérant qu'il y en aura d'autres! Pour Maël aussi cela va mieux. Pas de rechutes en vue. Nous sommes à 5mg par jour.

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                        #12
                        Re : SOS conseil svp enfant SN

                        Bonjour,

                        Comment va Nolan, j’espère que pour lui et pour vous cela est un mauvais souvenir? Arnaud est descendu a 10 mg 1jour sur 2 , pour le moment pas de rechute. Bonne continuation.

                        Commentaire


                          #13
                          Re : SOS conseil svp enfant SN

                          Bonjour si vous voulez communiquer c'est avec plaisir car j'ai moi aussi un SN et je cherche des perssonnes a qui en parler

                          Commentaire


                            #14
                            Re : SOS conseil svp enfant SN

                            Envoyé par lilou8052
                            Bonjour si vous voulez communiquer c'est avec plaisir car j'ai moi aussi un SN et je cherche des perssonnes a qui en parler
                            Bonjour Lilou,

                            Quel age à votre enfant ? le mien vient d'avoir 6 ans et à un SN depuis 3 ans avec des hauts et de bas . N' hésite pas à poser toute les questions que souhaiter.
                            Bon courage,

                            Cordialement,

                            Caledo

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