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Operation sympathectomie

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  • Sephra75
    a répondu
    Salut Max,

    Mon profil est assez similaire au tient! J'ai également 38 ans, j'ai été opéré 1 mois après toi (aout 2003, sympatectomie). Je ne connaissais pas du tout le CBH, mais maintenant que tu le dis, j'ai le tonus palpébrale qui depuis un moment (je ne saurai dire depuis combien de temps) manque de peps. Ma paupière droite et moins puissante que la gauche, mais c'est assez peu perceptible.

    J'ai aussi le soucis par rapport à certains aliments. Dès que c'est trop vinaigré ou moutardé (ce mot n'existe pas ), j'ai des sortes de sueurs froides. En hiver c'est particulièrement chiant.

    J'ai bien sur la transpiration compensatoire. Au départ, je transpirais des aisselles, dos et ventre. Très peu des pieds et des mains. Depuis l'opération, les mains sont simplement ultra séche, les aisselles très peu de transpirations, les pieds transpirent un peu, mais dos, ventre, cuisses et fesses, dès qu'on dépasse les 22/23 degrés en ressentie, c'est mort!

    Par contre, je ne suis pas éreuthophobe à la base, mais je souffrais d'HH au départ.

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  • mad2max
    a répondu
    Bonjour,

    Disons qu'il faut bien réfléchir.

    Je suis aussi un "sympathectomisé". J'avais les mains tellement moites que des goutes tombaient, je transpirais autant du visage. J'ai même essayé le botox dans les mains (enfin la droite vu le prix du botox), J'avais 21 ans à l'époque où j'ai fait l'opération en juillet 2003.
    ça n'a pas été fabuleux après l'opération, j'ai eu un Claude Bernard Horner à l'oeil droit. Il s'est estompé les premiers jours, une partie est resté (incomplet), ça à pourri le succès global de l'intervention. Suite à cela j'ai fait une dépression, avec le recul il y a tellement plus grave, je plaisais pourtant toujours aux filles.
    Aujourd'hui, je suis toujours un peu complexé par mon CBH mais y a des collyres pour cela (Iopidine, j'ai découvert en +- 2010).

    Sinon bcp de gens parle de la transpiration compensatrice, c'est normal, faut bien que ça sorte par quelquepart la sueur (il me semble qu'elle s'est calmé un peu après qq années). J'ai le problème, rien comparé avec mon handicap des mains moites d'avant. Même pour le chirurgien j'étais un cas sérieux. Il m'a bien dit que le visage il ne pouvait rien faire, probablement trop haut sur la colonne, il a essayé et puis j'ai un CBH.

    J'ai developpé une transpiration compensatrice, dos en dessous des épaules, mettre deux t-shirt, ca masque les auréoles et les traces, sinon par très forte transpirations, on peut essayé oxybutynine (medicament), mais gaffe y a deux trois effets secondaire à savoir et c'est un sujet différent.

    En plus j'ai aussi une transpiration gustative et olfactive (par exemple le ketchup, le piment), ca me donne la chair de poule au bras droit (effets secondaires étranges). J'ai la moitié du visage droit (côté CBH qui ne transpire plus), l'autre oui, moins que avant mais quand même. Je rougis plus mais c'est pas la raison. J'ai le bras droit qui transpire un minimun (c'est collant mais pas moite), j'avais pas ça avant. la transpiration est revenue sur l'auriculaire et l'annuaire droits en quelques semaines, en cent fois moins qu'avant et c'est stable et supportable depuis.

    Pieds et jambes au dessus d'une certaine temperature, c'est trempé mais je transpirais déja des peids avant, même avec des geox, c'est compliqué. Je dirais que le chirurgien m'a un peu loupé à droite, trop haut. Le gauche nickel.

    Malgré tout, à 38 ans je sais pas comment aurai été ma vie avec une hyperhydrose comme la mienne sans l'opération.

    Aussi un conseil, la cloppe ca fait transpirer, j'ai compris à 35 ans en arretant. Le joint c'est le contraire (mais ca reste pas terrible comme traitement).

    En résumé, l'opération en dernier recours, pour le reste on échappe pas aux statistiques.

    Bien à vous tous

    Je reviendrais sur le forum pour partager si besoin
    Dernière modification par mad2max, 22/10/2020, 05h39.

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  • Nina1875
    a répondu
    Bonjour, je recherche le témoignage d'une personne éreutophobe qui se serait faite opérer et qui voudrait bien m'en parler. C'est pour un article que j'écris sur le sujet. N'hésitez pas à me contacter en message privé
    Nina

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  • Rhône-Alpes
    a répondu
    Bonjour,
    Y a t-il des personnes greffés ?!
    Cela fait 5 ans que je suis opérée et que je souffre de cette transpiration compensatrice

    courage à tous

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  • elya
    a répondu
    Bonjour GuillaumeR , je ne peux pas t'aider concernant un témoignage sur l'opération car je ne l'ai pas réalisé. Je t'encourage à lire cet article sur l'éreutophobie et l'HC après chirurgie : https://transpi.wordpress.com/2019/0...-ereutophobie/

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  • GuillaumeR
    a répondu
    Bonjour à tous,

    Je suis actuellement à la recherche de témoignages sur la sympathectomie pour cause d'éreutophobie.

    Je compte me faire opérer car je n'en peux plus de me demander tous les jours à quasi chaque moment quand est ce que je vais flusher...
    Ce qui m'empêche de faire tout un tas de chose que j'aimerais faire, exemple: prendre la parole en public devant un grand groupe, aller faire mes courses sans être dans la crainte de croiser une vieille connaissance, faire des dates sans aucun soucis, avoir une simple conversation sans me dire qu'il faut que je fasse gaffe, et j'en passe...Bref des plus simple choses aux plus complexes.

    Je n'ai pas encore été voir de psychothérapeute ne sachant pas si ça me servirait vraiment et serait à la hauteur de mes espérances, est ce que tous ceux qui ont fait cette opération pour cette raison ont d'abord été suivi ?

    Et sinon pour les effets secondaires?
    Pourriez vous me partager vos expériences, je ne suis pas quelqu'un qui transpire beaucoup (enfin "normalement) donc je ne sais pas si une grosse TC est évitable?

    Merci d'avance pour vos réponses et votre aide

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  • Auré59
    a répondu
    Bonjour a vous, jai 26 ans et je me suis faites opéré il y a 2mois d une sympathectomie thoracique pour hyperhidrose des mains et aisselles que je subissais depuis toute petite. Comme la plupart des opérés, jai maintenant une grosse tc au niveau du dos des seins du ventre des fesses, mais jai une particularité cest que 10jours apres l l'opé, jai commencer a transpirer des parties intimes et ceux même si je suis tranquillement installé dans mon canapé et que la température et correcte. Avant je transpirais des mains et des pieds ai repos, maintenant jai l impression que la transpiration des mains s est transportée aux parties intimes, ce qui m agace au plus haut point! Je préférais suer des mains plutôt que la ca ne me quitte plus depuis le matin je mets ma culotteelle est toute mouiller 30min plus tard!. J'aurais aimer d'avoir si ça arrive à quelqu un d autre que moi, si avec le temps ça va cesser , je ne parle pas forcément de la tc qui arrive quand il fait chaud ou quand je fais du sport , je parle de cet transpiration gênante à cet endroit bien précis... je me dis que mon corps n arrive plus a transpirer des mains et ça sort ailleurs , qu avec le temps ça va passer j'espère je démoralise, pouvez vous me dire ce que vous en pensez svp

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  • Sephra75
    a répondu
    Alors en fait Caroube, pour résumer au mieux mon cas, pour ma sympathectomie (pas de clip, sectionné à différents endroits), c'est:
    -De fin septembre à début mai le bonheur
    -de Juin à Aout une horreur avec HH compensatrice généralisée.

    Dès que ça dépasse 24/25 degrés sans vent et dans une ville dense, c'est très compliqué, et j'ai donc déménagé de Paris pour diminuer ça en prenant la direction d'Honfleur. En revanche, au point où j'en étais avant l'opération physiquement et moralement (transpiration H24 aisselle ventre et dos, hiver automne printemps été), effectivement, c'est gagnant. (et le chirurgien m'avait clairement informé d'un risque d'HH compensatrice dans certain cas)

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  • caroube
    a répondu
    Tout à fait Sephra. Les toubibs orientés ST voient que les études favorables à leur confrère se moquent complètement de quantité de principes de rigueur intelectuelle, et ont donc une incitation pour se moquer à leur tour du monde en publiant des témoignages imaginaires. Je retiens par contre du tien qu'en cas d'HH une ST peut être gagnante.

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  • Sephra75
    a répondu
    très sincèrement (mais chacun son avis bien sur), je me méfie des études. Pour les traitements en particuliers... En général, une étude va être menée par un médecin biologiste ou un docteur en pharmacie, et leurs buts est justement de te vanter a tout pris le mérite du produit.

    Exemple avec le ditropan, on me l'a vendu comme un médicament (a l'usage détourné) avec action et résultats miraculeux pour l'hh après des tests... Sur moi ça a été un catastrophe (mais fonctionne sur d'autres personnes atteintes).

    Par contre pour la sympathectomie, je pense que nous sommes beaucoup trop peu concernés pour qu'un jour on puisse espérer un véritable intérêt du corps médical (il l'aura fallu 6 ans pour trouver un chirurgien qui savait de quoi il parlait).

    Quoi que d'ici là, si les étés dépassent les 45 degrés...

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  • elya
    a répondu
    Bonjour Sephra75,
    Je suis désolée si mon commentaire sous-entendait que les témoignages n'avaient aucun intérêt. Dans les plus de 200 messages que j'ai laissé ici, la plupart sont des témoignages ! Je serais donc bien mal placée pour dire que c'est inutile. Ce que je voulais dire dans mon précédent message est qu'il me semble nécessaire de toujours garder en tête que les témoignages ne sont hélas souvent pas suffisants pour se faire un avis sur quelque chose. En l'absence d'études et de tests, c'est mieux que rien. Mais s'il existe des études, alors, ça peut être très éclairant.
    En revanche, les témoignages sur l'hh sont formidables pour se sentir moins seul, avoir un écho concret sur ce qu'on vit et les espoirs possibles

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  • Sephra75
    a répondu
    Envoyé par elya Voir le message
    rien ne vaut les études scientifiques plutôt que les témoignages pour avoir des infos objectives
    désolé mais cette phrase m'énerve beaucoup! Ca sert à quoi alors qu'on vienne témoigner et expliquer notre ressentit ici après nos opérations ou traitement?? Je n'ai jamais rien lu ici d'aussi méprisant depuis que je fréquente ce forum...

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  • elya
    a répondu
    Oui caroube, ce site est étrange. J'ai voulu contacter son webmaster mais il n'y a pas d'adresse pour le contacter. De toute façon, rien ne vaut les études scientifiques plutôt que les témoignages pour avoir des infos objectives sur les chances de réussite d'une intervention et la probabilité d'effet secondaire. J'en recense ici ; et je vais bientôt mettre à jour, pour voir s'il y a de nouvelles études pertinentes depuis 2014.

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  • caroube
    a répondu

    Complément à posts précédents : En plus des questions que l'on est en droit de se poser sur la quasi-totalité des témoignages positifs relatifs à la sympathectomie, le site ereuto.free.fr, qui regorge de 'témoignages' positifs sans jamais être capable de référer un seul url, ressemble curieusement à un outil ayant vocation à amener des gens dans les filets des toubibs



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  • caroube
    a répondu
    Envoyé par Sephra75 Voir le message

    J'espère ne pas faire partie de ceux que tu cites, car j'ai posté un bon nombre de messages ici, jusqu'à batailler pour créer une rencontre entre gens victimes d'HH.

    Bref, j'ai été opéré en 2003 (je vais pas ré écrire mon histoire, je l'ai fais plusieurs fois ici), et entre ce que j'ai pu vivre avant l’opération pendant 6 années, et ceux que je vis maintenant, ça n'a rien à voir. Oui il y a des conséquences, oui j'ai une HH compensatoire généralisée l'été, mais le reste de l'année, plus rien (alors qu'avant, c'était H24, 7J/7J et toute l'année, dos, ventre, aisselle, et voir plus bas...)

    Maintenant, ce que je remarque, c'est que les gens opérés n'ont pas nécessairement eu la même opération que moi. Je n'ai pas eu de clip, choses que je vois revenir souvent.

    En attendant, pour moi, l'opération a été un succès, même si l'été est horrible, j'en suis venu a quitter Paris pour m'installer en Normandie en février dernier, et là encore, je viens de vivre pour la 1ere un été que j'ai apprécié. Cela fait 15 ans que j'ai été opéré, je pense avoir le recul nécessaire désormais pour juger.
    Bonne note prise s'agissant de ton cas.

    Mais j'avais en tête les témoignages positifs de gens alléguant souffrir de rougissements

    Amicalement


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