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Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

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    Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

    Je suis très en colère contre Josée Blanc-Lapierre, journaliste de France 2, qui m'avait contacté à la recherche d'une e-patiente pour un sujet pour le 20h.

    Je lui avait donné en toute confiance les coordonnées de Beate Bartes, e-patiente exemplaire qui tient avec son association le site http://www.forum-thyroide.net, modèle de ce que peut représenter le web santé communautaire dans ce qu'il a de plus sérieux, de plus utile et de plus emblématique de l'intérêt des e-patients.

    En fait, cette journaliste préparait un article sur les cybercondriaques. Dans un reportage orienté et manipulé au montage, elle a présenté le web santé comme un lieu de perdition, hanté par des hypocondriaques en détresse et victimes du web.

    Mon amie Beate Bartes est présentée de façon malhonnête comme une illuminée qui se prendrait pour un médecin, alors qu'elle est juste une aidante exceptionnelle au sein d'une communauté de malades de la thyroïde.

    Pas un mot sur l'apport réel des e-patients qui constituent l'âme de la Santé 2.0 et apportent une aide considérable à leurs pairs. Le format, forcément court, du reportage n'est pas la raison principale de la caricature qui a été donnée à voir. La journaliste, comme trop souvent, est partie d'une idée préconçue et a manipulé ses interviewés pour faire passer le message qu'elle avait préparé à l'avance.



    Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

    "Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

    "Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

    Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.

    Honte à Josée Blanc-Lapierre pour avoir piégé ses interlocuteurs. Si elle vous propose de vous interviewer, n'acceptez que du direct. Je me suis déjà fait manipuler de la même façon sur TF1, depuis, je refuse toute interview enregistrée de cette chaîne.
    Dernière modification par d_dupagne, 14/11/2013, 11h14.

    #2
    Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

    Bonjour,

    Quel est le but de la journaliste ?

    Jeter le discrédit sur Web santé ?
    Bien faire et laisser dire
    Gaby!

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      #3
      Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

      Je suis extrêmement choquée par ce que je viens de voir et d'entendre.

      "Vivre sans thyroïde" est un site/un forum qui doit servir de modèle à toutes les communautés de malades/accompagnants/proches de malades. Lorsque j'ai créé mon forum, je m'en suis fortement inspirée, parce que je le trouvais sérieux, éthique.

      En une phrase, cette journaliste pulvérise des années de souffrances (maladie), d'efforts, de dévouement. Cela revient en quelque sorte à bafouer la notion de patient référent, même si l'anonymat du net ne peut garantir la crédibilité des intervenants.

      Tant de malhonnêteté intellectuelle me laisse sans voix.

      Nous avons déjà été sollicités par des journalistes TV (m6) et jusqu'ici aucun de nos membres n'a accédé à leurs demandes. La manière dont ils voulaient présenter le sujet avait au moins le mérite d'être transparente et de dissuader ceux qui ne voulaient pas participer à un grand folklore.

      Ce que vous et Beate Bartès avez subi de la part de Josée Blanc-Lapierre s'appelle ni plus ni moins un traquenard honteux. Quel manque de déontologie.

      Je ne lui souhaite pas d'être un jour confrontée à la maladie, avec le silence pour seul interlocuteur.
      Dernière modification par Annie29, 14/11/2013, 08h09.

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        #4
        Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

        Merci beaucoup pour ce post Dominique et pour tous les intervenants... On se sent moins seuls du coup...

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          #5
          Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

          Envoyé par d_dupagne
          Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

          "Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

          "Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

          Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.
          et ces paroles ont été dites dans le reportage quasi mot pour mot !
          Le courage est une chose qui s'organise, qui vit et qui meurt, qu'il faut entretenir comme les fusils.

          André Malraux

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            #6
            Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

            Et si ce reportage est a l'image de tout reportage télévisé , on peut se demander comment on est réellement informé....

            Je retourne sur le web chercher mes infos tiens.....

            Que ces anicroches ne découragent pas Mme Bartes de continuer son site qui est vraiment très bien fait.
            Notre vieille terre est une étoile ou toi aussi tu brilles un peu....

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              #7
              Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

              Envoyé par mariammin
              Et si ce reportage est a l'image de tout reportage télévisé , on peut se demander comment on est réellement informé....

              Je retourne sur le web chercher mes infos tiens.....
              Bonjour

              Intéressante remarque. Cela me rappelle le choc que j'ai eu la première fois où j'ai lu un article sur un sujet que je connaissais.

              J'étais en première année de médecine. Il s'agissait d'un article dans Libération sur un mouvement de grève des étudiants en médecin et une manif. J'avais été très impliqué dans ces actions.

              A peu près tout ce qui était écrit était faux. Jusque là (j'avais 19 ans), je croyais naïvement que ce qui était écrit ou dit par les journalistes des médias "sérieux" était vrai. Ce choc a été salutaire, a aiguisé mon esprit critique, et j'ai décidé de tout mettre en doute, y compris mes cours de fac.

              Grand bien m'en a pris. C'est une des raisons qui m'ont amené à créer Atoute. En matière de journalisme, comme partout, le pire cotoie le meilleur, et le pire progresse malheureusement à grande vitesse.

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                #8
                Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                Envoyé par d_dupagne
                Je suis très en colère contre Josée Blanc-Lapierre, journaliste de France 2, qui m'avait contacté à la recherche d'une e-patiente pour un sujet pour le 20h.

                Je lui avait donné en toute confiance les coordonnées de Beate Bartes, e-patiente exemplaire qui tient avec son association le site http://www.forum-thyroide.net, modèle de ce que peut représenter le web santé communautaire dans ce qu'il a de plus sérieux, de plus utile et de plus emblématique de l'intérêt des e-patients.

                En fait, cette journaliste préparait un article sur les cybercondriaques. Dans un reportage orienté et manipulé au montage, elle a présenté le web santé comme un lieu de perdition, hanté par des hypocondriaques en détresse et victimes du web.

                Mon amie Beate Bartes est présentée de façon malhonnête comme une illuminée qui se prendrait pour un médecin, alors qu'elle est juste une aidante exceptionnelle au sein d'une communauté de malades de la thyroïde.

                Pas un mot sur l'apport réel des e-patients qui constituent l'âme de la Santé 2.0 et apportent une aide considérable à leurs pairs. Le format, forcément court, du reportage n'est pas la raison principale de la caricature qui a été donnée à voir. La journaliste, comme trop souvent, est partie d'une idée préconçue et a manipulé ses interviewés pour faire passer le message qu'elle avait préparé à l'avance.





                Ce reportage me rappelle ce que l'on pouvait voir ou entendre il y a 10 ans :

                "Les gens en savent trop ; ce n'est pas bon d'avoir trop d'information"

                "Le web favorise l'automédication" (alors que c'est justement le contraire)

                Quel désastre de voir que ce type de message éculé circule encore en 2013, sur une chaîne du service public.

                Honte à Josée Blanc-Lapierre pour avoir piégé ses interlocuteurs. Si elle vous propose de vous interviewer, n'acceptez que du direct. Je me suis déjà fait manipuler de la même façon sur TF1, depuis, je refuse toute interview enregistrée de cette chaîne.
                D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
                Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

                Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

                Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

                Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

                Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.

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                  #9
                  Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                  Envoyé par Sybille
                  D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
                  Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

                  Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

                  Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

                  Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

                  Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.
                  Vous n'êtes pas juste!

                  On est fichtrement démuni à l'annonce d'une pathologie grave, trouver des personnes souffrants de cas similaires, qui vous tendent la main, est rassurant.

                  Et même si cela est du rabâchage, parfois mêlés de propos "lénifiants"!
                  Bien faire et laisser dire
                  Gaby!

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                    Envoyé par Sybille
                    D’accord bien sûr pour dénoncer vision biaisée et manipulations et constater que ce site est sans doute correct. Il n’en est pas moins, comme tous les autres du même genre, affilié à ces associations de patients (Alliance maladies rares, Thyroïde Fédération, etc.) qui sont à mes yeux des entités nuisibles, organisées à 90% pour se reproduire elles-mêmes et véhiculer un discours lénifiant unanimiste.
                    Pas trace d’une approche critique des contextes social et médical sur le site – ni sur aucun autre d’ailleurs. Qu’importe ?

                    Il m’importe quand la seule assignation est d’occuper, sans travail réflexif, la place de victime – la collectivité 2.0 étant là pour relayer « le médecin » dont bien sûr l’intervention sublime les modestes « conseils » des patients (cf l’en tête), le tout étant pris dans la même pâte à coing d’un impensé poisseux.

                    Sur les pathologies que je connais, cela aboutit à un rabâchage collectif laborieux (et souvent erroné) des directives et affirmations du corps médical par le groupe de patients qui-souffrent-tant-mais-sont-tellement-courageux – et c’est à ça que se résume la fameuse « entraide 2.0 ».

                    Pour les deux ou trois trucs vraiment utiles (pratiques destinées à prendre sa vie en main, arrêter les génuflexions devant l’autel des blouses blanches, se confronter à la trouille, distinguer la maladie réelle et le miroir symbolique qu’en renvoie la société ; bref laisser tomber le statut de victime), votre forum me semble très suffisant – dans la mesure où on y a encore le droit de ne pas bêler avec les moutons.

                    Je conçois parfaitement que des patients trouvent un nouveau sens à l’existence en ouvrant un espace Web de « partage & conseils », on fait tous ce qu’on peut pour survivre à peu près. Mais je n’admets pas qu’ils ne le disent pas noir sur blanc, cachés derrière une « mission » valorisante qui me rappelle d’ailleurs furieusement la « mission civilisatrice » de la III° République en terre coloniale. Ceci sans aucune animosité particulière à l’égard de votre amie – ni quiconque d’ailleurs, il ne s’agit pas de questions personnelles mais politiques, au sens fort.
                    Bonjour Cybille,

                    Je vais essayer de vous répondre point par point, avec ce que j'ai compris de votre message. Je suis membre du conseil d'administration de vivre-sans-thyroide, videaste pour l'association et co-animatrice de rencontres mensuelles.

                    1/ "Entités nuisibles". Expliquez-moi pourquoi, une enième question de financement ? pfffffffff....

                    2/ Vous croyez vous, que toute personne a besoin d'une "approche critique des contextes social et médical" lorsqu'elle revient de chez le medecin avec un diagnostique de maladie auto-immune de la thyroïde ? Permettez-moi d'en douter... Vous croyez que tout le monde envisage la maladie de façon politique ? J'en doute aussi. J'ai mis bien longtemps à m'y mettre personnellement, pourtant je suis quelqu'un d'assez refléchi et politisé.
                    Vous pensez donc que ces problematiques sont absentes de nos reflexions et de notre communauté ? Vous nous connaissez bien mal... Nous propageons la parole des patients auprès des institutions, des medecins, menons des combats quotidien (le dernier en date, alerter sur les pénuries de médicaments pour le traitement de l'hyperthyroidie).

                    3/ Vous pensez que nous allons de le sens de tout ce qui est édicté dans les congrés médicaux (que nous frequentons, soit, mais avec esprit critique) ? Libre à vous mais ce n'est pas le cas... Je ne vais pas vous faire un comparatif, mais vous pouvez fouiller dans les recommandations de la HAS et voir ce qui se dit chez nous. Après, non, nous ne sommes pas medecins, et nous ne voulons pas nous subtituer aux medecins, mais aiguiser l'esprit critique et émanciper nos utilisateurs.

                    4/ Quant à produire une espece d'esprit d'évangélisation coloniaste, vous semblez oublier l'intelligence collective qui se crée dans les forums... vous croyez que nous sommes une poignées de modérateurs à répondre à de pauvres bênets de malades ? Quel mépris... et quelle méconnaissance du rôle des forums !!

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                      Je vais essayer de vous répondre point par point, avec ce que j'ai compris de votre message. Je suis membre du conseil d'administration de vivre-sans-thyroide, videaste pour l'association et co-animatrice de rencontres mensuelles.
                      Bonsoir MissLondres, merci de me répondre, ce qui permet d’ouvrir le débat car, soyons bien d’accord, mon but n’était pas d’asséner une « vérité », encore moins de juger, mais de donner un point de vue politique, forgé à travers une très longue expérience de la maladie, du handicap, du monde médical, des associations de patients et des sites Web, sachant que je ne prétends pas à l’universalisme : il s’agit de mon expérience.
                      1/ "Entités nuisibles". Expliquez-moi pourquoi, une enième question de financement ? pfffffffff....
                      Oui, je pense que les associations de patients, que j’ai fréquentées (à partir de 1982, voyez, ça remonte….) sont des « entités nuisibles ». Non parce qu’elles sont composées de personnes nuisibles, loin de là. Mais parce qu’elles forment nécessairement des systèmes socio-économiques dont la vocation est 1) de perdurer 2) de gagner en légitimité pour faire entendre « le message ».
                      Pour perdurer, elles doivent investir (locaux, affiches, personnel rétribué, etc.) et, de ce fait, un énorme % de l’énergie et du financement est dépensé pour le maintien et le développement d’une administration, des procédures de gestion, des campagnes de « sensibilisation », etc.
                      Pour une réunion centrée sur les questions de fond qui se posent aux patients, les réponses pratiques qui peuvent leurs être proposées, il y en aura 10 pour décider comment gérer les petites cuillères au prochain salon machin ou s’il faut embaucher une secrétaire à mi-temps, etc. Et cela atteint des proportions dantesques dans les plus « représentatives », telle l’Association des paralysés de France où les dits paralysés sont sommés de la fermer pour qu’une armada d’employés bien portants puissent faire tourner la boutique – et conserver leurs postes.
                      2/ Vous croyez vous, que toute personne a besoin d'une "approche critique des contextes social et médical" lorsqu'elle revient de chez le medecin avec un diagnostique de maladie auto-immune de la thyroïde ? Permettez-moi d'en douter...
                      Oui, je le crois car par exemple savoir distinguer ce qui relève de la réalité d’une pathologie et de ses représentations sociales (y compris celles que l’on se trimballe soi-même) permet de tenir la panique à distance et de garder ses forces pour assimiler l’important & l’utile (Cf Susan Sontag La maladie comme métaphore).
                      Et oui, je le crois, parce qu’aucun être humain n’est réductible à un diagnostic et que le 1er geste à faire n’est pas de l’enfermer dans ce foutu diagnostic, par solidarité bienfaisante, mais de l’en éjecter le plus vite possible. Donc surtout pas "communauté" pathologique.
                      Vous croyez que tout le monde envisage la maladie de façon politique ? J'en doute aussi. J'ai mis bien longtemps à m'y mettre personnellement, pourtant je suis quelqu'un d'assez refléchi et politisé.

                      Moi aussi, j’y ai mis du temps. Mais que devons-nous proposer : nos erreurs de débutantes ou nos compréhensions de vieilles routières ? S’il est possible, les ayant vécues, de comprendre sans les juger les erreurs des débutants, les consolider me semble effectivement nuisible.
                      Vous pensez donc que ces problematiques sont absentes de nos reflexions et de notre communauté ? Vous nous connaissez bien mal... Nous propageons la parole des patients auprès des institutions, des medecins, menons des combats quotidien (le dernier en date, alerter sur les pénuries de médicaments pour le traitement de l'hyperthyroidie).
                      Je déteste l’idée que le patient, déjà administré, géré et représenté par des gens qui agissent en son nom, devrait de plus voir « propager » sa parole. Il est muet ? Il est trop con ?
                      Et quelle « parole » quand le second but de l’association est d’asseoir sa légitimité, ce qui pour résumer, qu’on le veuille ou non, revient à passer des compromis, avec les acteurs de santé publique, les acteurs du monde médical, les autres associations, etc.
                      Et c’est quoi, cette histoire de combats ? Les seuls à « mener des combats quotidiens », ce sont les malades, autant que j’en sache. Ça aussi, on leur confisque ?
                      3/ Vous pensez que nous allons de le sens de tout ce qui est édicté dans les congrés médicaux (que nous frequentons, soit, mais avec esprit critique) ? Libre à vous mais ce n'est pas le cas... Je ne vais pas vous faire un comparatif, mais vous pouvez fouiller dans les recommandations de la HAS et voir ce qui se dit chez nous. Après, non, nous ne sommes pas medecins, et nous ne voulons pas nous subtituer aux medecins, mais aiguiser l'esprit critique et émanciper nos utilisateurs.
                      Là, je ne sais pas dans le détail, donc je vous crédite +++

                      4/ Quant à produire une espece d'esprit d'évangélisation coloniaste, vous semblez oublier l'intelligence collective qui se crée dans les forums... vous croyez que nous sommes une poignées de modérateurs à répondre à de pauvres bênets de malades ? Quel mépris... et quelle méconnaissance du rôle des forums !!
                      A vrai dire, je crois que vous êtes plutôt une poignée de benêts dits modérateurs à répondre à des malades affolés. Mais cela vaut pour les sites spécialisés que j’ai fréquentés – et je n’ai pas fréquenté le vôtre, donc le « vous » ne s’adresse pas à votre personne.

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                        Bonsoir Cybille,

                        Je comprends mieux votre propos et j'accepte la discussion avec plaisir (alors que comment dire, que je vous ai répondu la première fois, j'étais un peu en colère).

                        1/ Nous n'avons aucun salarié, donc aucun problème de ce genre. Aucune demande de financement, que du bénévolat fait par des personnes touchées par des problèmes de thyroide. Pas de locaux... Ce que vous dites est, il est vrai, problématique. Je deteste notamment lorsque les assos de patients sont présidées par des medecins, comme c'est encore le cas parfois. Je pense neanmoins que ces problèmes ne sont pas présents dans toutes les assos, et que du véritable travail est fait même s'ils le sont. L'alliance maladie rare est une bonne plateforme de formation et de rassemblement pour les maladies rares, et je pense qu'il y a un véritable besoin de representation, pour plein de raison et notamment institutionnellement, car on écoute que les associations... Le web modifie un peu la donne et c'est bien.

                        2/Je pense que le vécu de la maladie amène à tout remettre en cause, et nous avons des témoignages à ce sujet tous les jours : l'injonction d'être en forme par la societé, le travail. Le manque de compréhension de l'entourage. Le sexisme autour des maladies de la thyroide (qui touchent les femmes, qui sont épuisées et s'entendent dire que c'est parce qu'elles sont mères et travailleuses et donc que c'est normal d'être fatiguée...) après, je ne sais pas si cela fait partie de ce dont vous parlez dans la citation qui suit
                        "savoir distinguer ce qui relève de la réalité d’une pathologie et de ses représentations sociales "
                        si c'est oui, alors nous le faisons...
                        "Et oui, je le crois, parce qu’aucun être humain n’est réductible à un diagnostic et que le 1er geste à faire n’est pas de l’enfermer dans ce foutu diagnostic, par solidarité bienfaisante, mais de l’en éjecter le plus vite possible. Donc surtout pas "communauté" pathologique."
                        C'est très interessant comme reflexion. Je ne suis pas d'accord, moi c'est ce qui m'a aidé à aller mieux, savoir que d'autres personnes vivaient la même chose... de toute façon la medecine nous l'assène bien notre diagnostic, non ? Et on a jamais réduit quelqu'un à son diagnostic... nous parlons à des personnes !


                        Concernant la politique : bien sûr que je voudrais que nous soyons encore plus politisé... mais comment faire ?

                        Je déteste l’idée que le patient, déjà administré, géré et représenté par des gens qui agissent en son nom, devrait de plus voir « propager » sa parole. Il est muet ? Il est trop con ?
                        Et quelle « parole » quand le second but de l’association est d’asseoir sa légitimité, ce qui pour résumer, qu’on le veuille ou non, revient à passer des compromis, avec les acteurs de santé publique, les acteurs du monde médical, les autres associations, etc.
                        Et c’est quoi, cette histoire de combats ? Les seuls à « mener des combats quotidiens », ce sont les malades, autant que j’en sache. Ça aussi, on leur confisque ?







                        Je ne sais pas, je crois profondément à l'idée d'association, que le collectif peut faire changer les choses... après la question de la légitimité, je me la pose tous les jours. A titre personnel, et par rapport à ce que l'on fait. Sinon, oui, je me bats. Avec ma santé et mon corps et au sein d'une association. Et je n'ai jamais confisqué son combat à qui que ce soit.

                        3/ rien à dire

                        4/ Les modérateurs du forum ne sont pas identifiés en tant que tels... tout le monde répond à tous le monde. Nous avons une foire au question rédigée en partie par la présidente, mais aussi par d'autres membres. Je me suis sentie bien dans cette asso dès le départ, parce qu'avec mon peu de connaissance, j'arriverais quand même à répondre aux nouveaux venus, et à discuter avec eux pour en apprendre davantage.

                        Bonne soirée à vous.

                        M




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                          #13
                          Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                          J'ai eu la même expérience la première fois que j'ai connu une histoire de l'intérieur. Je vivais au Mexique -- je travaillais pour une ambassade et je voyais que le correspondant permanent d'un grand journal international avait une vision erronée -- connaissant trop peu à son sujet.

                          Le reportage sur les cyberchondriaques était une caricature du journalisme tout court.



                          Envoyé par d_dupagne
                          Bonjour

                          Intéressante remarque. Cela me rappelle le choc que j'ai eu la première fois où j'ai lu un article sur un sujet que je connaissais.

                          J'étais en première année de médecine. Il s'agissait d'un article dans Libération sur un mouvement de grève des étudiants en médecin et une manif. J'avais été très impliqué dans ces actions.

                          A peu près tout ce qui était écrit était faux. Jusque là (j'avais 19 ans), je croyais naïvement que ce qui était écrit ou dit par les journalistes des médias "sérieux" était vrai. Ce choc a été salutaire, a aiguisé mon esprit critique, et j'ai décidé de tout mettre en doute, y compris mes cours de fac.

                          Grand bien m'en a pris. C'est une des raisons qui m'ont amené à créer Atoute. En matière de journalisme, comme partout, le pire cotoie le meilleur, et le pire progresse malheureusement à grande vitesse.

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                            #14
                            Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                            (alors que comment dire, que je vous ai répondu la première fois, j'étais un peu en colère)
                            Bonjour MissLondres, j’avais un peu compris…
                            L'alliance maladie rare est une bonne plateforme de formation et de rassemblement pour les maladies rares, et je pense qu'il y a un véritable besoin de representation, pour plein de raison et notamment institutionnellement, car on écoute que les associations... Le web modifie un peu la donne et c'est bien.
                            Je ne connais pas l’Alliance maladies rares, quoi qu’atteinte de maladie rare. Mais d’une part, je ne suis pas une maladie donc ne vais pas adhérer à une alliance de maladies, d’autre part compte-tenu de l’idéologie (caritatisme, protocole compassionnel, confusion permanente entre fragilités pathologique, psychique et sociale, hymnes crétins au « courage », j’en passe & des meilleurs) qu’imposent les pouvoirs publics, via le « besoin de représentation » (besoin créé de toutes pièces ces 20 dernières années), je vote pour une vraie légitimé qui se passe du « on ».
                            Je pense que le vécu de la maladie amène à tout remettre en cause, et nous avons des témoignages à ce sujet tous les jours : l'injonction d'être en forme par la societé, le travail. Le manque de compréhension de l'entourage. Le sexisme autour des maladies de la thyroide (qui touchent les femmes, qui sont épuisées et s'entendent dire que c'est parce qu'elles sont mères et travailleuses et donc que c'est normal d'être fatiguée...)
                            Eh bien, c’est donc aussi une chance : remettons tout en cause ! Mais ce que j’ai entendu et lu dans ce type de structures, ce ne sont pas des remises en cause (de soi, de son mode de vie, de sa façon d’être, des impératifs sociaux, des stéréotypes, etc.) mais une quête éperdue de victimisation (c’est-la-méchante-société-qui-m’empêche-de-vivre-et-ne-me-comprend-pas), de sublimation (ah comme-je-suis-courageuse-et-digne-dans-mon-immense-douleur) et de réparation (et-pourquoi-les-allocs-sont-elles-si-basses, etc.). Bref le panel complet de l’aveuglement volontaire.
                            C'est très interessant comme reflexion. Je ne suis pas d'accord, moi c'est ce qui m'a aidé à aller mieux, savoir que d'autres personnes vivaient la même chose... de toute façon la medecine nous l'assène bien notre diagnostic, non ? Et on a jamais réduit quelqu'un à son diagnostic... nous parlons à des personnes !
                            Mettons que cela peut aider dans les 1er temps, le temps de se reconstruire un narcissisme dans le miroir du malheur des autres. Le problème, me semble-t-il, est de rester bloqué bien au chaud à ce stade quand il s’agit au contraire de se jeter dans le grand bain. Et combien finalement y renoncent, bercés par la communauté pathologique ?
                            Concernant la politique : bien sûr que je voudrais que nous soyons encore plus politisé... mais comment faire ?
                            Il serait mille fois plus utile, par exemple, de proposer aux patients des juristes spécialisés dans le droit du travail, des travailleurs sociaux spécialisés dans les droits des malades (et je dis bien spécialisés : sachant remplir un dossier MDPH, capables d’expliquer une Grille AGIR, etc., pas les andouilles de base) que des animateurs, des gestionnaires, des administratifs ou des com’. Et (je suis pour rétribuer les compétences, sortir du caritatif pourrait aussi être un projet) c’est là que devrait aller l’argent des cotisations. D’ailleurs,il serait aussi utile de convier des généralistes et hospitaliers à s’informer sur ces sujets. C’est un exemple, j’en en ai un paquet…
                            Je ne sais pas, je crois profondément à l'idée d'association, que le collectif peut faire changer les choses... après la question de la légitimité, je me la pose tous les jours. A titre personnel, et par rapport à ce que l'on fait. Sinon, oui, je me bats. Avec ma santé et mon corps et au sein d'une association. Et je n'ai jamais confisqué son combat à qui que ce soit.
                            Je crois aussi au collectif mais du tout à ce type de collectif. Et tiens par exemple, si l’on déposait les armes ? Si l’on arrêtait de parler de tout ce qui concerne ou tourne autour des maladies en termes de conflit : guerre, bataille, combat, victoire, défaite, etc. ? C’est notre corps à nous qui est malade, il n’est pas envahi par des extra-terrestres ou victime d’un châtiment suprême. Nous ne sommes pas une maladie mais bien ce corps malade ; ce corps malade, c’est nous tout entier. Même ces saloperies de cellules cancéreuses sont nôtres.
                            Vous trouvez ça malin, vous, de bouter l’envahisseur quand il n’y a pas d’envahisseur ? Je sais, c’est le langage médical conventionnel : on « bombarde » les tumeurs, on « éradique », etc. Est-ce que les patients sont obligés de l’adopter ?
                            Je me suis sentie bien dans cette asso dès le départ, parce qu'avec mon peu de connaissance, j'arriverais quand même à répondre aux nouveaux venus, et à discuter avec eux pour en apprendre davantage.
                            A nouveau, je ne vous soupçonne d’aucune mauvaise intention et comprends très bien que cela vous ait aidée de vous sentir utile. C’est la structure, son fonctionnement, ses contraintes, etc. même qui me semble néfastes, pas les personnes.

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                              #15
                              Re : Médecine 2.0 et Journalisme 1.0

                              Envoyé par Sybille
                              ...
                              Très bien vu et très bien dit...

                              Discussion passionnante avec MissLondres sur un sujet important et grave...

                              C'est la première critique de (certains?) sites de patients que je lis (en dehors des problèmes de financement par l'industrie pharmaceutique) ... j'espère que ces sites en feront leur miel... et Sybille un article.... ou un site.
                              Dernière modification par omedoc, 16/11/2013, 20h42.

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