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Chu De Caen Pr Emery

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    #76
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    salut fanfan, comment vas-tu? ouiiii , le docteur Amiel ,je connais de nom.le prof Emery me l'avais aussi conseillé si je ne pouvais pas etre suivi sur Flers. Alors que t'as t-il dit?
    j'ai vu un neurologue sur la demande de l'antidouleurs,. j'ai vu le dr schaeffer sur Caen , on essaie un nouveau traitement et voyait le prof emery le lendemain de mon rendez vous avec lui et lui parlerai du ballonet qu'il faut essayer...... que ca ne coute rien de le faire.. De toute facon je suis partante le temps que je souffre moins et que je reprenne une vie normale!!!
    Je refais un nouvel irm le 26 mai, 6 mois après mes rayons pour un controle avec le prof emery le 10 juin!! voilà
    hate d'avoir de tes nouvelles!
    biz
    Bonjour SEV, je voulais te souhaiter bon courage pour ton IRM aujourd'hui. Donnes de tes nouvelles au plus vite.
    A+

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      #77
      Re : Chu De Caen Pr Emery

      Envoyé par M852
      Salut fanfan, comment vas-tu ?
      Bon, j'ai passé mon irm.. Entre septembre et juin dernier, ma tumeur a grossi,réactions aux rayons gamma.. Je refais une irm en décembre.. Là elle a repris quasiment sa taille D'avant opération et touche une carotide interne... Mais depuis décembre, les rayons, elle commence à sécher à l'intérieur, cool.... Je n'ai pas pu supporter les traitements antidouleurs donné par le neurologue, et dû les arrêter brutalement, ce qui M'a valu de terrible symptômes de sevrage pendant plrs jours... Et j'ai des douleurs thoracique qui persistent, étouffement, spasmes musculaire, forte tension dans le corps, prise de sang pour voir si ce ne sont pas des crises de tétanie. Pffff attente de résultats, je croise les doigts pour qu'on trouve car pas besoin de ça en plus. Mes douleurs neuropathique tjrs pareil avec ou sans traitement, donc autant ne plus rien prendre à part D'avoir des effets secondaires.. Je commence des séances de rtms (stimulation électromagnétiques) au chu dans le service du professeur Emery le 19 août... Traitement expérimental pour essayer de réduire ou arrêter les douleurs et risque aussi que cela ne marche pas.. Je croise les doigts et pressé de commencer même si qq effet secondaire aussi.. De toute façon, je ne veux plus rien prendre en médocs pour la douleur, mon corps n'en peux plus......
      Là je prend seresta et propanolol pour réduire mes crises de tension.... Voilà
      Et toi?
      Biz
      À+

      Bonjour sev,fanfan et pie inquiete a qui je viens de repondre sur une autre discussion,je continu de vous suivre meme si je ne poste rien,pour moi rien de changer,je rappelle que mon méningiome de taille 5 cm/3cm en plaque dans le sinus caverneux entre autre n'est pas opérable sans donner de sequelles de paralysie faciale alors pour l'instant on le surveille,prochaine Irm début octobre si il a grossi rayons,je reviens de vacances et j'ai été relativement tranquille pendant 3 semaines estce le temps californien chaud et sec? Le stress qui est retombé? Me voilà de retour en France et j'ai un peu mal tous les jours !je continu de prendre mes medicaments matin et soir mais j'ai diminué les doses je continue a vous lire et vous souhaite a toutes 3 pleines de bonnes choses ,moins de douleur et une lueur d'espoir pour en finir avec cet intrus a bientot ,catherine

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        #78
        Re : Chu De Caen Pr Emery

        Envoyé par M852
        Salut fanfan, comment vas-tu ?
        Bon, j'ai passé mon irm.. Entre septembre et juin dernier, ma tumeur a grossi,réactions aux rayons gamma.. Je refais une irm en décembre.. Là elle a repris quasiment sa taille D'avant opération et touche une carotide interne... Mais depuis décembre, les rayons, elle commence à sécher à l'intérieur, cool.... Je n'ai pas pu supporter les traitements antidouleurs donné par le neurologue, et dû les arrêter brutalement, ce qui M'a valu de terrible symptômes de sevrage pendant plrs jours... Et j'ai des douleurs thoracique qui persistent, étouffement, spasmes musculaire, forte tension dans le corps, prise de sang pour voir si ce ne sont pas des crises de tétanie. Pffff attente de résultats, je croise les doigts pour qu'on trouve car pas besoin de ça en plus. Mes douleurs neuropathique tjrs pareil avec ou sans traitement, donc autant ne plus rien prendre à part D'avoir des effets secondaires.. Je commence des séances de rtms (stimulation électromagnétiques) au chu dans le service du professeur Emery le 19 août... Traitement expérimental pour essayer de réduire ou arrêter les douleurs et risque aussi que cela ne marche pas.. Je croise les doigts et pressé de commencer même si qq effet secondaire aussi.. De toute façon, je ne veux plus rien prendre en médocs pour la douleur, mon corps n'en peux plus......
        Là je prend seresta et propanolol pour réduire mes crises de tension.... Voilà
        Et toi?
        Biz
        À+
        Bonjour à toutes Sev Fanfan Coccinnelle ....
        Efffectivement pour les médic contre la douleur, les effets secondaires ont été terribles pour moi et j'ai du vite les arrêter. Je suis restée sur ibuprofène à 3 ou 4 par jour maxi et fais attention de boire beaucoup car l'anti inflammatoire n'est pas bon pour les reins mais bon ...... Moi n on plus mon méningiome n'est pas opérable, il serait calcifié et ne devrait pas me donner de symptômes mais tous les problèmes liés au nerfs craniens qui doivent être touchés par la tumeur me créeent énormément de soucis particulièrement le nerf pneumogastrique. Bon, je suis en train de passer plein d'examens pour vérifier les artères du cou, le coeur et ses valves.... Bref si tout va bien de ce côté, la tumeur responsable sera bien nommée même si ... ce n'est pas l'avis de Lyon. Profitez bien des bons moments même s'ils sont rares !!
        Amitiés à toutes Michèle

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          #79
          Re : Chu De Caen Pr Emery

          Envoyé par M852
          Effectivement,...
          ma tumeur n'est pas un meningione mais un neurinome du trijumeau, il a 3 branches qui s'occupe de la sensibilité du visage et moteur aussi avec les muscles masseter... et le nerf est pris au piège dans la tumeur, remplie toute la citerne pré pontique et le ganglion de gasser.. Les gamma doivent empêcher la tumeur de continuer à grossir, de l'assecher et de la réduire un peu.. Hâte d'essayer la rtms pour me soulager car les gamma ne peuvent rien faire sur les douleurs, elle sera toujours là avec le nerf pris dedans et qui a été également endommagé pas l'opération, pas le choix..
          Suite au prochain épisode....
          A+les filles
          Merci pour ces détails Sev, pour moi non plus le gamma n'apportera pas de grand changement si ce n'est le moyen de stopper la progression de la tumeur (ce qui est déjà bien mais Marseille me parle de voir des résultats dans 2 ou 3 ans seulement.... mais effectivement pas au niveau de la douleur et des dégâts déjà occasionnés). En ce qui concerne la rtms, de quoi s'agit-il stp ? Je n'en ai pas entendu parlé. Pour moi aussi le risque de paralysie faciale et des nerfs de l'épaule, du bras... Ce qui me gêne le plus en ce moment c'est le nerf pneumogastrique qui ne fonctionne pas comme il devrait le faire chez les gens "normaux"!! donc je n'avale pas ma salive et ai toujours besoin de déglutir et tousser car j'ai l'impression de m'étouffer ;

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            #80
            Re : Chu De Caen Pr Emery

            Envoyé par fanfan14
            Comme pour toi elle m'a dit un mois d'arrêt. Mon médecin me dit de prévoir plutôt 2 mois minimum suivant les suites de l'intervention. Mon méningiome se situe à un carrefour vasculonerveux d'où des risques importants d'hémorragie (carotide) et d'autres dus aux nombreux nerfs (dont le trijumeau) qui passe à cet endroit. Il faisait début octobre 23 mm hauteur 20 mm sur 16 mm d'épaisseur.Je ne suis pas particulièrement stressée. Je me dis qu'il faut que je le fasse. Lundi matin en entrant au bloc je le serai surement un peu.
            Merci beaucoup de répondre à mes interrogations. Cela m'aide énormément.
            Bon courage


            bonjour
            je sais que ce message date et que l 'opération a eux lieu mais ton méningiome a la meme taille que le miens et je voudrais savoir comment tu te porte a present
            amicalement jennifer

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              #81
              Re : Chu De Caen Pr Emery

              bonjour
              je me presente je m 'apelle Jennifer et j ai 6 ans on ma decouvert suite a un accouchement assez coton un meningiomme de la faux du cerveau il a grossie un peu entre deux IRM et le professeur Emery souhaite me l enlever je suis térroriser ses l inconnue total j ai très peur...pourriez vous me faire part de vos expériences et surtout de vos séquelles si il y en a
              milles merci a vous
              jennifer

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                #82
                Re : Chu De Caen Pr Emery

                Envoyé par M852
                Bonjour;
                Je viens juste de découvrir le message !!
                Le professeur emery est une vraie pro !! Fais lui confiance. ..elle n'opérera pas si c'est pas possible !!!!
                Où en es-tu ?
                Bonjour
                Je viens de voir votre message et bien j ai repasser un IRM dernièrement et mon grain de folie a regrossi je rentre au CHU le 5 juillet et je passe au bloc le 6 au matin j ai très peur...merci de ta réponse

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                  #83
                  Fanfan 14? Comment vas tu depuis tout ce temps ??

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                    #84
                    fanfan 14, comment vas tu depuis tout ce temps??

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