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Chu De Caen Pr Emery

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  • M852
    a répondu
    fanfan 14, comment vas tu depuis tout ce temps??

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  • M852
    a répondu
    Fanfan 14? Comment vas tu depuis tout ce temps ??

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  • sorenzo2014
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    Bonjour;
    Je viens juste de découvrir le message !!
    Le professeur emery est une vraie pro !! Fais lui confiance. ..elle n'opérera pas si c'est pas possible !!!!
    Où en es-tu ?
    Bonjour
    Je viens de voir votre message et bien j ai repasser un IRM dernièrement et mon grain de folie a regrossi je rentre au CHU le 5 juillet et je passe au bloc le 6 au matin j ai très peur...merci de ta réponse

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  • sorenzo2014
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    bonjour
    je me presente je m 'apelle Jennifer et j ai 6 ans on ma decouvert suite a un accouchement assez coton un meningiomme de la faux du cerveau il a grossie un peu entre deux IRM et le professeur Emery souhaite me l enlever je suis térroriser ses l inconnue total j ai très peur...pourriez vous me faire part de vos expériences et surtout de vos séquelles si il y en a
    milles merci a vous
    jennifer

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  • sorenzo2014
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par fanfan14
    Comme pour toi elle m'a dit un mois d'arrêt. Mon médecin me dit de prévoir plutôt 2 mois minimum suivant les suites de l'intervention. Mon méningiome se situe à un carrefour vasculonerveux d'où des risques importants d'hémorragie (carotide) et d'autres dus aux nombreux nerfs (dont le trijumeau) qui passe à cet endroit. Il faisait début octobre 23 mm hauteur 20 mm sur 16 mm d'épaisseur.Je ne suis pas particulièrement stressée. Je me dis qu'il faut que je le fasse. Lundi matin en entrant au bloc je le serai surement un peu.
    Merci beaucoup de répondre à mes interrogations. Cela m'aide énormément.
    Bon courage


    bonjour
    je sais que ce message date et que l 'opération a eux lieu mais ton méningiome a la meme taille que le miens et je voudrais savoir comment tu te porte a present
    amicalement jennifer

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  • la pie inquiète
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    Effectivement,...
    ma tumeur n'est pas un meningione mais un neurinome du trijumeau, il a 3 branches qui s'occupe de la sensibilité du visage et moteur aussi avec les muscles masseter... et le nerf est pris au piège dans la tumeur, remplie toute la citerne pré pontique et le ganglion de gasser.. Les gamma doivent empêcher la tumeur de continuer à grossir, de l'assecher et de la réduire un peu.. Hâte d'essayer la rtms pour me soulager car les gamma ne peuvent rien faire sur les douleurs, elle sera toujours là avec le nerf pris dedans et qui a été également endommagé pas l'opération, pas le choix..
    Suite au prochain épisode....
    A+les filles
    Merci pour ces détails Sev, pour moi non plus le gamma n'apportera pas de grand changement si ce n'est le moyen de stopper la progression de la tumeur (ce qui est déjà bien mais Marseille me parle de voir des résultats dans 2 ou 3 ans seulement.... mais effectivement pas au niveau de la douleur et des dégâts déjà occasionnés). En ce qui concerne la rtms, de quoi s'agit-il stp ? Je n'en ai pas entendu parlé. Pour moi aussi le risque de paralysie faciale et des nerfs de l'épaule, du bras... Ce qui me gêne le plus en ce moment c'est le nerf pneumogastrique qui ne fonctionne pas comme il devrait le faire chez les gens "normaux"!! donc je n'avale pas ma salive et ai toujours besoin de déglutir et tousser car j'ai l'impression de m'étouffer ;

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  • la pie inquiète
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    Salut fanfan, comment vas-tu ?
    Bon, j'ai passé mon irm.. Entre septembre et juin dernier, ma tumeur a grossi,réactions aux rayons gamma.. Je refais une irm en décembre.. Là elle a repris quasiment sa taille D'avant opération et touche une carotide interne... Mais depuis décembre, les rayons, elle commence à sécher à l'intérieur, cool.... Je n'ai pas pu supporter les traitements antidouleurs donné par le neurologue, et dû les arrêter brutalement, ce qui M'a valu de terrible symptômes de sevrage pendant plrs jours... Et j'ai des douleurs thoracique qui persistent, étouffement, spasmes musculaire, forte tension dans le corps, prise de sang pour voir si ce ne sont pas des crises de tétanie. Pffff attente de résultats, je croise les doigts pour qu'on trouve car pas besoin de ça en plus. Mes douleurs neuropathique tjrs pareil avec ou sans traitement, donc autant ne plus rien prendre à part D'avoir des effets secondaires.. Je commence des séances de rtms (stimulation électromagnétiques) au chu dans le service du professeur Emery le 19 août... Traitement expérimental pour essayer de réduire ou arrêter les douleurs et risque aussi que cela ne marche pas.. Je croise les doigts et pressé de commencer même si qq effet secondaire aussi.. De toute façon, je ne veux plus rien prendre en médocs pour la douleur, mon corps n'en peux plus......
    Là je prend seresta et propanolol pour réduire mes crises de tension.... Voilà
    Et toi?
    Biz
    À+
    Bonjour à toutes Sev Fanfan Coccinnelle ....
    Efffectivement pour les médic contre la douleur, les effets secondaires ont été terribles pour moi et j'ai du vite les arrêter. Je suis restée sur ibuprofène à 3 ou 4 par jour maxi et fais attention de boire beaucoup car l'anti inflammatoire n'est pas bon pour les reins mais bon ...... Moi n on plus mon méningiome n'est pas opérable, il serait calcifié et ne devrait pas me donner de symptômes mais tous les problèmes liés au nerfs craniens qui doivent être touchés par la tumeur me créeent énormément de soucis particulièrement le nerf pneumogastrique. Bon, je suis en train de passer plein d'examens pour vérifier les artères du cou, le coeur et ses valves.... Bref si tout va bien de ce côté, la tumeur responsable sera bien nommée même si ... ce n'est pas l'avis de Lyon. Profitez bien des bons moments même s'ils sont rares !!
    Amitiés à toutes Michèle

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  • Coccinelle72
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    Salut fanfan, comment vas-tu ?
    Bon, j'ai passé mon irm.. Entre septembre et juin dernier, ma tumeur a grossi,réactions aux rayons gamma.. Je refais une irm en décembre.. Là elle a repris quasiment sa taille D'avant opération et touche une carotide interne... Mais depuis décembre, les rayons, elle commence à sécher à l'intérieur, cool.... Je n'ai pas pu supporter les traitements antidouleurs donné par le neurologue, et dû les arrêter brutalement, ce qui M'a valu de terrible symptômes de sevrage pendant plrs jours... Et j'ai des douleurs thoracique qui persistent, étouffement, spasmes musculaire, forte tension dans le corps, prise de sang pour voir si ce ne sont pas des crises de tétanie. Pffff attente de résultats, je croise les doigts pour qu'on trouve car pas besoin de ça en plus. Mes douleurs neuropathique tjrs pareil avec ou sans traitement, donc autant ne plus rien prendre à part D'avoir des effets secondaires.. Je commence des séances de rtms (stimulation électromagnétiques) au chu dans le service du professeur Emery le 19 août... Traitement expérimental pour essayer de réduire ou arrêter les douleurs et risque aussi que cela ne marche pas.. Je croise les doigts et pressé de commencer même si qq effet secondaire aussi.. De toute façon, je ne veux plus rien prendre en médocs pour la douleur, mon corps n'en peux plus......
    Là je prend seresta et propanolol pour réduire mes crises de tension.... Voilà
    Et toi?
    Biz
    À+

    Bonjour sev,fanfan et pie inquiete a qui je viens de repondre sur une autre discussion,je continu de vous suivre meme si je ne poste rien,pour moi rien de changer,je rappelle que mon méningiome de taille 5 cm/3cm en plaque dans le sinus caverneux entre autre n'est pas opérable sans donner de sequelles de paralysie faciale alors pour l'instant on le surveille,prochaine Irm début octobre si il a grossi rayons,je reviens de vacances et j'ai été relativement tranquille pendant 3 semaines estce le temps californien chaud et sec? Le stress qui est retombé? Me voilà de retour en France et j'ai un peu mal tous les jours !je continu de prendre mes medicaments matin et soir mais j'ai diminué les doses je continue a vous lire et vous souhaite a toutes 3 pleines de bonnes choses ,moins de douleur et une lueur d'espoir pour en finir avec cet intrus a bientot ,catherine

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  • fanfan14
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    salut fanfan, comment vas-tu? ouiiii , le docteur Amiel ,je connais de nom.le prof Emery me l'avais aussi conseillé si je ne pouvais pas etre suivi sur Flers. Alors que t'as t-il dit?
    j'ai vu un neurologue sur la demande de l'antidouleurs,. j'ai vu le dr schaeffer sur Caen , on essaie un nouveau traitement et voyait le prof emery le lendemain de mon rendez vous avec lui et lui parlerai du ballonet qu'il faut essayer...... que ca ne coute rien de le faire.. De toute facon je suis partante le temps que je souffre moins et que je reprenne une vie normale!!!
    Je refais un nouvel irm le 26 mai, 6 mois après mes rayons pour un controle avec le prof emery le 10 juin!! voilà
    hate d'avoir de tes nouvelles!
    biz
    Bonjour SEV, je voulais te souhaiter bon courage pour ton IRM aujourd'hui. Donnes de tes nouvelles au plus vite.
    A+

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  • fanfan14
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    salut fanfan, comment vas-tu? ouiiii , le docteur Amiel ,je connais de nom.le prof Emery me l'avais aussi conseillé si je ne pouvais pas etre suivi sur Flers. Alors que t'as t-il dit?
    j'ai vu un neurologue sur la demande de l'antidouleurs,. j'ai vu le dr schaeffer sur Caen , on essaie un nouveau traitement et voyait le prof emery le lendemain de mon rendez vous avec lui et lui parlerai du ballonet qu'il faut essayer...... que ca ne coute rien de le faire.. De toute facon je suis partante le temps que je souffre moins et que je reprenne une vie normale!!!
    Je refais un nouvel irm le 26 mai, 6 mois après mes rayons pour un controle avec le prof emery le 10 juin!! voilà
    hate d'avoir de tes nouvelles!
    biz
    Bonjour sev. Contente d'avoir de tes nouvelles. Je ne suis pas encore aller voir le dr Amiel. Mes douleurs pour l'instant sont moindre mais j'irai le voir quand même. En ce moment je me soigne pour une bactérie à l'estomac. Antibiotiques puissants. J'attend d'avoir fini le traitement.
    Pour toi les douleurs se sont elles atténuées depuis tes rayons ? Donnes moi de tes nouvelles après l'IRM.
    A+ Biz et bonne soirée

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  • fanfan14
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    salut fanfan, comment vas-tu? alors ton irm à donner quoi? et tes douleurs???
    pour moi, attente d'un nouveau traitement... je fais trop d'effets secondaires aux traitements qu'on me donne.. dejà 3 traitements differents qui ne diminue pas mes douleurs et qui par contre me donne d'horrible effets secondaires!! j'attends( encore et toujours) l'appel de mon algologue, pour mise en place d'un protocole de soins hospitalisation de jour pdt 4/5 jours pour avoir des perfusions de kétamine (un anesthesiant) qui permettrait de reduire ou abolir les douleurs, sur plrs heures, jours, semaines ou mois ..... ou pas du tout... cela depend des patients!! j'ai hate!!! je veux reprendre mon travail!!! cela va faire bientot 2 ans que je m'emmerde chez moi!!! je revois le prof emery debut juin avec un nouvel irm fin mai!! j'ai hate et en meme temps je croise les doigts que ma saloperie de tumeur ne grossisse pas trop vite!!
    j'attends de tes nouvelles avec hate!
    bisous
    Bonjour sev. Comment vas tu ? Pour moi IRM normal. Je viens de recevoir aujourd'hui le courrier du professeur Emery. Pour elle mes douleurs seraient peut-être dues à de tous petits rameaux nerveux qui donnent un équivalent de douleurs neurologiques. Cela arrive mais ce serait rare. Il faut aussi que je mastique du chewing-gum pour faire travailler mon muscle temporal. Elle pense qu'une consultation douleur doit être organisée. Elle me dirige vers le dr Amiel. Je verrai ce qu'elle me dit.
    Bonne soirée. A+

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  • la pie inquiète
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    [QUOTE=M852]bonjour,
    pour les rayons gamma, cela se passe bien!!! on est hospitalisé sur 3 jours...
    le jour de l'intervention, on m'a reveillé à 5h du mat pour la douche bétadine, quittée ma chambre à 8h, mise en place du cadre à 11h , après suivi d'un irm et scanner et on attends dans les couloirs , ou une pièce notre passage aux rayons , je suis passée la deuxième et il etait 16h30.. une très très longue journée à rester seule ou en compagnie des autres personnes qui passent également les rayons;on etait 4 personnes!! la pose du casque a été douloureuse pour moi car mon traitement a aboli les effets des tranquilisants et des anesthesiants de la peau...ce sont les piqures anesthesiantes sur les points d'ancrage qui font mal mais parès plus rien... l'enlevement du casque n'est pas douloureux c'est meme un soulagement car ca pese qd meme ... et après j'ai eu de très forts maux de tete jusqu'au lendemain!! mais chaque personne est differentes, d'autres personnes n'ont rien sentie du tout ;; chaque cas est different!! je pe se que sur le site du chu-lille il y a une video d'une senace de gamma ou sur youtube tu peux voir comment cela se passe!!!
    pas d'inquietudes à avoir!!
    tiens nous au courant!
    bon courage[/QUOTE

    Très sympa Sev de me donner des détails, je peux davantage imaginer le devenir après cette séance. Tu me fais sourire (tu me fais sourire ! merci j'en ai besoin..) en me donnant l'info de la séance de gamma sur youtube... J'angoisse toujours à l'idée des détails sur les opérations... Je préfère ne pas trop savoir car j’extrapole toujours... (j'ai rêvé durant très longtemps de mon os jeté à la poubelle lors de ma prothèse de hanche...) Je mets beaucoup d'humour dans tout ça, c'est une bonne thérapie mais....encore faut il y arriver.... J'essaye ! Bon courage à toi

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  • M852
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par la pie inquiète
    sev 61 je lis vos messages et espère vraiment que ça va mieux. Je cherche depuis 1 an pourquoi des jours sont mieux que d'autres ?j'ai passé les mois de juin à aôut en catastrophe, des douleurs, des envies de vomir, des manques d'équilibre, des douleurs électriques dans la nuque jusqu'à la taille à gauche, un palais toujours très sec =, la cata en me levant et puis c'est parti tout d'un coup je me suis sentie mieux en septembre. le mois de février a été épouvantable les mêmes symptômes, et en me levant ce lundi 2 mars, j'ai vu tout de suite que ma tête était plus légère c'est fou..; J'attends mai pour une consultation pour mettre en place radiothérapie avec gammaknife, je ne sais pas vraiment de quoi il s'agit ?? quelqu'un peut m'éclairer ? Bon courage à toutes, qu'on était bien avant...
    bonjour,
    pour les rayons gamma, cela se passe bien!!! on est hospitalisé sur 3 jours...
    le jour de l'intervention, on m'a reveillé à 5h du mat pour la douche bétadine, quittée ma chambre à 8h, mise en place du cadre à 11h , après suivi d'un irm et scanner et on attends dans les couloirs , ou une pièce notre passage aux rayons , je suis passée la deuxième et il etait 16h30.. une très très longue journée à rester seule ou en compagnie des autres personnes qui passent également les rayons;on etait 4 personnes!! la pose du casque a été douloureuse pour moi car mon traitement a aboli les effets des tranquilisants et des anesthesiants de la peau...ce sont les piqures anesthesiantes sur les points d'ancrage qui font mal mais parès plus rien... l'enlevement du casque n'est pas douloureux c'est meme un soulagement car ca pese qd meme ... et après j'ai eu de très forts maux de tete jusqu'au lendemain!! mais chaque personne est differentes, d'autres personnes n'ont rien sentie du tout ;; chaque cas est different!! je pe se que sur le site du chu-lille il y a une video d'une senace de gamma ou sur youtube tu peux voir comment cela se passe!!!
    pas d'inquietudes à avoir!!
    tiens nous au courant!
    bon courage

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  • la pie inquiète
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par M852
    Salut Fanfan!
    chez l'ophtalmo mon oeil était à 6/10è comme la dernière fois mais le souci j'aimerai bien mesurer mon acuité visuelle quand je ne distingue plus rien mais c'est tellement aléatoire dans la journée que c'est pas facile!Mon fond de l'oeil est ok! Autrement elle veut absolument avoir le prochain compte rendu de l'irm du mois d'octobre! En attendant je lui ai envoyé les 2 compte rendu précedents! je la revoit dans 3 mois pour ma "sécurité" comme elle m'a dit! autrement pleins de trous dans la cornée mais qui sont superficielles: ouf!! et on continue le traitement lentille nuit et jour et gouttes! a chaque fois elle me demande ce qu'en pense mon neurochirurgien mais vu que je la vois qu'en octobre ben elle parait "decu"!! elle pense que la réeducation me feras du bien et pour mes douleurs pas mieux des jours ou quasiment rien et des jours très durs comme aujourdh'ui!! et probleme de gros vertiges plusieurs fois par jour ou je ne me sens pas bien du tout!!!
    que t'as dis la médecine du travail? tu as trop de chance de reprendre le travail!!mes collègues me manquent énormement!!
    moi la grosseur de ma tumeur apparait dans les irm ! moi j'aurais bien voulu voir les photos de mon opération pour voir cette tumeur!!! peut etre qu'elle a oublié de ton message?
    a+ avec des tes nouvelles!
    sev 61 je lis vos messages et espère vraiment que ça va mieux. Je cherche depuis 1 an pourquoi des jours sont mieux que d'autres ?j'ai passé les mois de juin à aôut en catastrophe, des douleurs, des envies de vomir, des manques d'équilibre, des douleurs électriques dans la nuque jusqu'à la taille à gauche, un palais toujours très sec =, la cata en me levant et puis c'est parti tout d'un coup je me suis sentie mieux en septembre. le mois de février a été épouvantable les mêmes symptômes, et en me levant ce lundi 2 mars, j'ai vu tout de suite que ma tête était plus légère c'est fou..; J'attends mai pour une consultation pour mettre en place radiothérapie avec gammaknife, je ne sais pas vraiment de quoi il s'agit ?? quelqu'un peut m'éclairer ? Bon courage à toutes, qu'on était bien avant...

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  • la pie inquiète
    a répondu
    Re : Chu De Caen Pr Emery

    Envoyé par fanfan14
    Salut SEV, contente que tu vois du progrès dans ta vision. Je penserai à toi le 15. Tu le passes à quelle heure ton IRM ? Moi je fais le même jour un scanner de contrôle pour ne pas passer à côté de quelque chose d'important (dire de mon médecin traitant). Les anti inflammatoires m'ont fait du bien mais j'ai toujours des douleurs que je trouve bizarre parfois. On verra bien.
    Sinon le travail ça va. Des soucis avec une collègue très méchante (j'en avais déjà avant mon arrêt). Elle s'est permise de dire avant mon intervention qu'elle savait depuis longtemps que j'avais quelque chose à la tête. Tu vois le niveau.
    Je me sens toujours très fatiguée. Soit je dors relativement bien soit je me lève et reste éveillée pendant 2 à 3 heures. Je ne sais pas si cela est du à l'intervention.
    A lundi pour des nouvelles bonnes je l'espère.
    Bonne journée.
    A+
    Bonjour Fanfan 14 et Sev
    J'espère que vous allez bien et que ce méningiome ne vous perturbe pas trop la vie car en ce qui me concerne, depuis la découverte de ce méningiome de la face postérieure du rocher et de l'angle pontocérébelleux gauche, je ne suis plus la même. Celà se manifeste par crises qui peuvent durer 1 mois voir plus en douleur de tout genre de nuque, de machoire, de palais avec un manque de salive, de l'oeil très mauvaise vision par moments, paralysie de la nuque, du bras épaule bref, tout ceci forment des douleurs qui sont très fortes ou s'atténuent. Je viens de passer un mois terrible et sans savoir pourquoi 'ouf', mon cerveau s'est senti allégé en me levant un matin et j'ai vraiment l'impression de symptômes très légers. Tout ceci est tellement bizarre, et mon caractère change, j'ai très envie d'aimer la vie et d'être joyeuse comme par le passé mais j'ai toujours une peur, une colère qui m'en empêche. J'attends le mois de mai pour passer une visite à Marseille en vue d'un gamma que j'appréhende un peu mais pour l'instant on ne me propose que d'attendre de ne plus pouvoir supporter ces douleurs car l'exérès compte beaucoup de risques. Ca veut dire quoi??? Je vais devenir folle (est ce vraiment le bon terme??) doucement mais surement. ??? Voulez vous me donner de vos nouvelles ? a bientôt

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