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Opérée prochainement d'un méningiome

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    Opérée prochainement d'un méningiome

    Bonjour,
    Je m'appelle Rachel, j'aurai 43 ans le 06/02, on m'a découvert un méningiome le 16/01 suite a des maux de tête + vomissements que mon généraliste attribuait à un état grippal. Je suis allée aux urgences car la douleur était devenue insupportable et inquiétante. J'ai eu un scanner et là... surprise!

    " 59mm X 50mm dans ses plus grands axes en coupes axiales pour une hauteur d'environ 48mm. Pariétale droite, non maligne "

    Je suis maintenant suivi en neurochirurgie au CHU de Poitiers.
    Un irm est prévu mardi 04/02, l'opération est programmée pour le lundi 10/02 au matin.

    Je suis sous Solupred version "générique" 4 comprimés le matin + 1 comprimé de Keppra 500mg matin et soir.
    Et éventuellement si maux de tête je peux prendre à la demande du Topalgic.

    J'ai rencontré l'anesthésiste, j'ai eu aussi des tests neuro-psy avec une orthophoniste et un neurologue.

    Je n'ai jamais eu la moindre crise d'épilepsie ni quoi que se soit.
    D'après les tests il se révèle que j'ai des "soucis" de perception dans l'espace comme tout bêtement chercher mon chemin, dessiner certains sens de traits/barre. Rien de méchant.

    Il m'a été dit que je suis opérable et qu'il faut retirer cette "patate" , qu'elle est bien située.

    Le professeur lorsque je l'ai rencontré je lui ai dit avoir peur de la douleur au réveil, il m'a dit "vous n'aurez pas mal"... ensuite j'ai rencontré l'anesthésiste à qui j'ai dit la même chose, elle m'a répondu "ca fait mal mais on pourra vous donner de la morphine".

    Je suis confiante pour cette opération, je pense même qu'il faut l'être que c'est un pas pour avancer! mais la douleur m'angoisse.

    Est ce pour vous, qui avez déjà eu un exérèse, la douleur était elle là et comment l'avez-vous vécu?

    Je vous remercie.
    Dernière modification par saintaise, 13/09/2014, 23h52.

    #2
    Re : Opérée prochainement d'un méningiome

    Envoyé par saintaise
    Bonjour,
    Je m'appelle Rachel, j'aurai 43 ans le 06/02, on m'a découvert un méningiome le 16/01 suite a des maux de tête + vomissements que mon généraliste attribuait à un état grippal. Je suis allée aux urgences car la douleur était devenue insupportable et inquiétante. J'ai eu un scanner et là... surprise!

    " 59mm X 50mm dans ses plus grands axes en coupes axiales pour une hauteur d'environ 48mm. Pariétale droite, non maligne "

    Je suis maintenant suivi en neurochirurgie au CHU de Poitiers par le professeur Wager.
    Un irm est prévu mardi 04/02, l'opération est programmée pour le lundi 10/02 au matin.

    Je suis sous Solupred version "générique" 4 comprimés le matin + 1 comprimé de Keppra 500mg matin et soir.
    Et éventuellement si maux de tête je peux prendre à la demande du Topalgic.

    J'ai rencontré l'anesthésiste, j'ai eu aussi des tests neuro-psy avec une orthophoniste et un neurologue.

    Je n'ai jamais eu la moindre crise d'épilepsie ni quoi que se soit.
    D'après les tests il se révèle que j'ai des "soucis" de perception dans l'espace comme tout bêtement chercher mon chemin, dessiner certains sens de traits/barre. Rien de méchant.

    Il m'a été dit que je suis opérable et qu'il faut retirer cette "patate" , qu'elle est bien située.

    Le professeur lorsque je l'ai rencontré je lui ai dit avoir peur de la douleur au réveil, il m'a dit "vous n'aurez pas mal"... ensuite j'ai rencontré l'anesthésiste à qui j'ai dit la même chose, elle m'a répondu "ca fait mal mais on pourra vous donner de la morphine".

    Je suis confiante pour cette opération, je pense même qu'il faut l'être que c'est un pas pour avancer! mais la douleur m'angoisse.

    Est ce pour vous, qui avez déjà eu un éxérèse, la douleur était elle là et comment l'avez-vous vécu?

    Je vous remercie.

    Rachel
    bonjour

    opérée 2 fois d'un méningiome



    1 opération aucune douleur jamais pris de cachet a L'Hôpital pour le mal de tête
    2 opérations aucune douleur juste à la cicatrice qui me bruler il mon ouvert sur la même cicatrice que ma 1 opération.
    j'avais très peur aussi d'avoir mal .

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      #3
      Re : Opérée prochainement d'un méningiome

      Envoyé par saintaise
      Bonjour,
      Je m'appelle Rachel, j'aurai 43 ans le 06/02, on m'a découvert un méningiome le 16/01 suite a des maux de tête + vomissements que mon généraliste attribuait à un état grippal. Je suis allée aux urgences car la douleur était devenue insupportable et inquiétante. J'ai eu un scanner et là... surprise!

      " 59mm X 50mm dans ses plus grands axes en coupes axiales pour une hauteur d'environ 48mm. Pariétale droite, non maligne "

      Je suis maintenant suivi en neurochirurgie au CHU de Poitiers par le professeur Wager.
      Un irm est prévu mardi 04/02, l'opération est programmée pour le lundi 10/02 au matin.

      Je suis sous Solupred version "générique" 4 comprimés le matin + 1 comprimé de Keppra 500mg matin et soir.
      Et éventuellement si maux de tête je peux prendre à la demande du Topalgic.

      J'ai rencontré l'anesthésiste, j'ai eu aussi des tests neuro-psy avec une orthophoniste et un neurologue.

      Je n'ai jamais eu la moindre crise d'épilepsie ni quoi que se soit.
      D'après les tests il se révèle que j'ai des "soucis" de perception dans l'espace comme tout bêtement chercher mon chemin, dessiner certains sens de traits/barre. Rien de méchant.

      Il m'a été dit que je suis opérable et qu'il faut retirer cette "patate" , qu'elle est bien située.

      Le professeur lorsque je l'ai rencontré je lui ai dit avoir peur de la douleur au réveil, il m'a dit "vous n'aurez pas mal"... ensuite j'ai rencontré l'anesthésiste à qui j'ai dit la même chose, elle m'a répondu "ca fait mal mais on pourra vous donner de la morphine".

      Je suis confiante pour cette opération, je pense même qu'il faut l'être que c'est un pas pour avancer! mais la douleur m'angoisse.

      Est ce pour vous, qui avez déjà eu un éxérèse, la douleur était elle là et comment l'avez-vous vécu?

      Je vous remercie.

      Rachel

      Bonsoir Rachel
      Je pense que vous avez un peu lu les differents messages de ce forum.
      Moi je me fait opérer le 13 février, cela fait 8 mois qu'on a decouvert mon meningiome très mal placé . je n'ai pas de symptomes, c'est une decouverte fortuite au cours d'un examen pour autre chose de moins grave,pas grave du tout même...
      Bref, il grossit vite il est en croissance constante.
      C'est pour cela qu'il doit être enlevé, il y a des meningiomes qui ne bougent pas du tout et dans ce cas on n'opère pas.
      Donnez de vos nouvelles, vous n'avez pas trop le temps de " stresser"...
      A bientôt
      Tatiana.

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        #4
        Re : Opérée prochainement d'un méningiome

        Bonjour rachel,

        Je me suis fait opéré deux fois d'un méningiome et je n'ai pas eu mal au réveil, juste beaucoup de fatigue.

        Laetitia

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          #5
          Re : Opérée prochainement d'un méningiome

          Bonsoir
          J'ai donc été opéré lundi d'un méningiome, l'opération a duré 7h, grosse hémorragie puis transfusion, toute la tumeur a été retiré, aucune séquelle, aun trouble, aucune douleur , juste des tiraillements au niveau de la cicatrice en forme de fer à cheval d'environ 25cm placée sous les cheveux. Une grosse fatigue et un énorme soulagement d'être rentrée à la maison vendredi après midi. Une infirmière fait les soins de la cicatrice un jour sur deux et le 20 retrait des fils. Tout va bien, j'ai un arrêt de travail de deux mois, deux comprimés par jour d'anti épileptique pour quelques mois puis on reduira doucement, j'

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            #6
            Re : Opérée prochainement d'un méningiome

            Bonsoir
            J'ai donc été opéré lundi d'un méningiome, l'opération a duré 7h, grosse hémorragie puis transfusion, toute la tumeur a été retiré, aucune séquelle, aun trouble, aucune douleur , juste des tiraillements au niveau de la cicatrice en forme de fer à cheval d'environ 25cm placée sous les cheveux. Une grosse fatigue et un énorme soulagement d'être rentrée à la maison vendredi après midi. Une infirmière fait les soins de la cicatrice un jour sur deux et le 20 retrait des fils. Tout va bien, j'ai un arrêt de travail de deux mois, deux comprimés par jour d'anti épileptique pour quelques mois puis on réduira doucement, j'ai une IRM en juin, je revois le neurochirurgien dans la foulée.
            Une super équipe, des personnes très professionnelles et très humaines.

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              #7
              Re : Opérée prochainement d'un méningiome

              Envoyé par saintaise
              Bonjour,
              Je m'appelle Rachel, j'aurai 43 ans le 06/02, on m'a découvert un méningiome le 16/01 suite a des maux de tête + vomissements que mon généraliste attribuait à un état grippal. Je suis allée aux urgences car la douleur était devenue insupportable et inquiétante. J'ai eu un scanner et là... surprise!

              " 59mm X 50mm dans ses plus grands axes en coupes axiales pour une hauteur d'environ 48mm. Pariétale droite, non maligne "

              Je suis maintenant suivi en neurochirurgie au CHU de Poitiers par le professeur Wager.
              Un irm est prévu mardi 04/02, l'opération est programmée pour le lundi 10/02 au matin.

              Je suis sous Solupred version "générique" 4 comprimés le matin + 1 comprimé de Keppra 500mg matin et soir.
              Et éventuellement si maux de tête je peux prendre à la demande du Topalgic.

              J'ai rencontré l'anesthésiste, j'ai eu aussi des tests neuro-psy avec une orthophoniste et un neurologue.

              Je n'ai jamais eu la moindre crise d'épilepsie ni quoi que se soit.
              D'après les tests il se révèle que j'ai des "soucis" de perception dans l'espace comme tout bêtement chercher mon chemin, dessiner certains sens de traits/barre. Rien de méchant.

              Il m'a été dit que je suis opérable et qu'il faut retirer cette "patate" , qu'elle est bien située.

              Le professeur lorsque je l'ai rencontré je lui ai dit avoir peur de la douleur au réveil, il m'a dit "vous n'aurez pas mal"... ensuite j'ai rencontré l'anesthésiste à qui j'ai dit la même chose, elle m'a répondu "ca fait mal mais on pourra vous donner de la morphine".

              Je suis confiante pour cette opération, je pense même qu'il faut l'être que c'est un pas pour avancer! mais la douleur m'angoisse.

              Est ce pour vous, qui avez déjà eu un éxérèse, la douleur était elle là et comment l'avez-vous vécu?

              Je vous remercie.

              Rachel
              Bonjour Rachel ,
              Je me rends compte que l'opération a déjà eu lieu ...tu as donc pu constater que les suites opératoires ne sont pas douloureuses ; C'est assez impressionnant de savoir qu'on ouvre, gratte et retire"une patate" qu'on cimente et cloue et qu'à cet endroit on n'a pas mal après l'opération. J'ai été opérée d'un ostéo méningiome à droite assez gros ( 7cm de long sur 3 de profondeur ) le vendredi, de façon préventive car je n'avais eu aucun signe à part une grosse bosse qui poussait doucement depuis des années. Il était heureusement bien placé et n'écrasait pas (encore) le cerveau; Je suis contente d'avoir fait du préventif, sans attendre d'avoir des problèmes. Opérée le vendredi (durant 5H) , j'ai retrouvé ma chambre dès le samedi début d'après midi.J'ai été un peu écoeurée à cause de la morphine et du coup j'ai cessé d'en prendre le dimanche soir . Le lundi soir je ne prenais même plus de cachet anti douleur , donc rien du tout . De plus le Pr KEHRLI (Strasbourg Hautepierre) a la délicatesse de ne couper que le minimum de cheveux , du coup , en revenant l'entourage ne peut même pas s'imaginer qu'on a été opérée!Les fils s'en vont tout seuls.En revanche il faut vraiment rester tranquille en rentrant , faire des siestes , pour permettre au cerveau de se réinstaller dans son nouvel environnement , éviter de se baisser. Et ça c'est plus dur quand on n'a pas mal et que les autres ne vous voient pas souffrir ! Mais de toutes façons on paye cash nos abus, avec une grosse fatigue le lendemain .Il vaut mieux partir en forme pour se faire opérer , on récupère plus vite .On m'a recommandé :pas de coloration des cheveux avant 6 mois, pas de sport durant 3 mois.En ce qui me concerne , opérée fin septembre j'ai repris le sport en janvier 3 fois par semaine, et reviens de 15 jours de ski ( j'ai acheté un casque , quand même!)Tout va très bien. Il faut être PO-SI-TIF.
              Bon repos à vous et vérifiez votre complémentaire maladie : quelqefois on a droit à des heures d'aides de ménage ( 10H au total en ce qui me concerne, sur 3 ou 4 semaines )

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                #8
                Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                Bonjour
                Merci Maideline d'avoir répondu.
                En effet je suis très surprise par la non douleur, par le fait que la vie reprenne son cours facilement. Tant mieux vraiment. La tête ce n'est pas rien et là vraiment je suis impressionnée.
                On me retire les fils vendredi, on m'a coupé une bande si infime de cheveux que vraiment ça ne se voit pas. Pour les points l'infirmière vient un jour sur deux mettre de la bétadine, ce même jour je fais un shampooing au même produit. Là parfois ça gratouille un peu mais il parait que c'est normal.

                Je ne sais pas durant combien de temps je ne peux pas conduire, j'avoue que cela me repose aussi de ne pas avoir à le faire mais faudrait tout de même que je demande, savoir si c'est lié au médicament Keppra.

                Sinon j'ai juste une sciatique jambe gauche suite à une mauvaise posture de 7h en salle d'opération mais c'est rien de méchant, juste un peu sensible à la marche.

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                  #9
                  Bonjour Rachel ,

                  J'avais presque oublié les douleurs au dos , et au cou ! Le cou c'est :plusieurs heures intubée , mais ça passe en quelques jours , sauf que pour mâcher c'est un peu dur pendant 2 semaines (mais bon pour le régime !) et le dos c'est peut être la position mais surtout le lit que j'avais qui avait un gros creux ...
                  A la maison j'ai fait des étirements tous les matins avant de me lever ( mettre son genou à sa poitrine et le garder 2 minutes , pareil avec l'autre, puis les deux , et enfin mettre les 2 genoux pliés vers la droite , rester 2mn puis vers la gauche et idem) . Grâce à ça , je me levais comme une fleur et ne me suis pas "rouillée ". Bon, j'ai aussi 61 ans, pas 43!
                  Concernant la conduite , il me semble qu'on m'a dit de ne pas conduire pendant un mois . Je pense que c'est surtout pour vérifier qu'on ne fait pas de crises d'épilepsie , mais comme on vous a donné un traitement il faut vérifier ... Moi je n'ai pris aucun traitement et j'avoue que 15 jours après la sortie j'ai quand même fait mes petites courses ( ne pas porter) à 500 mètres de chez moi ... Évidement je n'ai jamais fait de crises d'épilepsie , ni avant ni pendant ni après.
                  Important pour celles qui vont se faire opérer d'ici ou d'ailleurs : je recommande vivement l'ARNICA 9CH après l'opération ( 5 gélules homéopathiques trois fois par jour et même 5 avant l'opération) pour éviter les hématomes . C'est magique et c'est le moment !C'est aussi super contre les douleurs musculaires, donc votre sciatique .
                  Si vous avez d'autres questions, je suis à votre disposition, en attendant REPOSEZ VOUS BIEN, en position semi assise, et profitez de ces 3 mois de repos ( pour ceux qui bossent , on m'avait parlé d'un mois d'arrêt mais à la visite de contrôle on m'aurait encore donné deux mois , à cause de la fatigue ...)

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                    #10
                    Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                    Bonjour Maideline,

                    L'arnica je n'y avais pas pensé! mais depuis hier soir j'en prends, ça aidera peut-être un peu c'est toujours ça. Merci d'en avoir parlé.

                    Je vais contacter mon généraliste pour déjà faire le point et savoir s'il a reçu les résultats de l'analyse de la tumeur, même si non maligne je préfère que tout soit limpide.

                    La fatigue est pas mal là, cette impression d'un léger ralenti au quotidien, rien de méchant juste un rythme à prendre.

                    Je n'ai jamais eu de crise d'épilepsie de ma vie, je suppose que le keppra est une précaution, mon généraliste me dira surement tout ça la semaine prochaine.

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                      #11
                      Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                      bonjour à ttes
                      c'est tatiana;
                      je suis sortie de l'hopital 7 jours apres y etre entree
                      je vais plus mal qu'avant car je vois double
                      moi qui n'avait aucun symptome je ne peux plus me laver seule
                      manger seule... je suis tres deprimee.par contre aucun traitement
                      je suis rentree chez moi avec du paracetamol.
                      aucune douleur .
                      super equipe a la pitie salpetriere, tt le monde trs gentil.
                      j'ai vu un orthoptiste hier qui m'a fait un bilan.
                      je pense faire de la reeducation.
                      c'est un cauchemar.
                      j'ai dicté ce texte.
                      merci pour tous vos mots de soutien

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                        Envoyé par tatiana-titi
                        bonjour à ttes
                        c'est tatiana;
                        je suis sortie de l'hopital 7 jours apres y etre entree
                        je vais plus mal qu'avant car je vois double
                        moi qui n'avait aucun symptome je ne peux plus me laver seule
                        manger seule... je suis tres deprimee.par contre aucun traitement
                        je suis rentree chez moi avec du paracetamol.
                        aucune douleur .
                        super equipe a la pitie salpetriere, tt le monde trs gentil.
                        j'ai vu un orthoptiste hier qui m'a fait un bilan.
                        je pense faire de la reeducation.
                        c'est un cauchemar.
                        j'ai dicté ce texte.
                        merci pour tous vos mots de soutien
                        Bonjour Tatiana je n'ai pas pu vous répondre plus tôt je sors de l'hôpital ou je suis reste depuis lundi dernier pour faire un bilan car je produis trop de cortisol ,ils veulent voir si je commence une maladie que l'on appelle le syndrome de cusching,bref j'aurais les résultats la semaine prochaine,on veut savoir si ma tumeur à également un rapport avec cette surproduction.En ce qui concerne votre diplopie ne vous inquiétez pas trop avec de la rééducation cela va rentrer dans l'ordre ,les nerfs optiques ont du être chamboulés pendant l'opération,allez voir sur le forum certains en parlent,je sais que votre meningiome est situé comme le mien sur la tente du cervelet ,moi on me parle plus de paralysie facial et de surdité à l'oreille droite ,je vois le professeur le 6mars prochain on va voir ce qu'il va dire surtout que j'ai de plus en plus mal,tenez moi au courant et commencez vite votre rééducation orthoptique j'en ais fait quelque mois et mes problèmes se sont arrangés ,c'est le contraire ,mon fils et moi on louchait pas bien!vous pouvez m'envoyer des messages quand vous le voulez en privé également ,bon courage ,à bientôt

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                          #13
                          Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                          Envoyé par tatiana-titi
                          bonjour à ttes
                          c'est tatiana;
                          je suis sortie de l'hopital 7 jours apres y etre entree
                          je vais plus mal qu'avant car je vois double
                          moi qui n'avait aucun symptome je ne peux plus me laver seule
                          manger seule... je suis tres deprimee.par contre aucun traitement
                          je suis rentree chez moi avec du paracetamol.
                          aucune douleur .
                          super equipe a la pitie salpetriere, tt le monde trs gentil.
                          j'ai vu un orthoptiste hier qui m'a fait un bilan.
                          je pense faire de la reeducation.
                          c'est un cauchemar.
                          j'ai dicté ce texte.
                          merci pour tous vos mots de soutien
                          Bonjour, je me suis fait opérée d'une tumeur sur le nerf trijumeau (très très rare) en Avril 2013! j'ai eu une diplopie pendant 4 mois (nerf 4 de touché) pas eu besoin de rééducation car cela ne servirait à rien! juste de la patience! elle a disparu mais j'ai une kératite neurotrophique (car oeil qui ne sent plus la douleur)!! et diplopie qui est réapparu mais cette fois sur un oeil ! cette diplopie s'intensifie quand mes spasmes du visage coté opéré s'intensifie! là le neurochirugien m'a dit que c'est le nerf 6 qui est lésé! cela va revenir mais cela peut prendre bcp de tps!! depuis 11 mois que je suis en arret, cela s'ameliore petit à petit! Un seul mot :PATIENCE!!!!

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                            Envoyé par saintaise
                            Bonsoir
                            J'ai donc été opéré lundi d'un méningiome, l'opération a duré 7h, grosse hémorragie puis transfusion, toute la tumeur a été retiré, aucune séquelle, aun trouble, aucune douleur , juste des tiraillements au niveau de la cicatrice en forme de fer à cheval d'environ 25cm placée sous les cheveux. Une grosse fatigue et un énorme soulagement d'être rentrée à la maison vendredi après midi. Une infirmière fait les soins de la cicatrice un jour sur deux et le 20 retrait des fils. Tout va bien, j'ai un arrêt de travail de deux mois, deux comprimés par jour d'anti épileptique pour quelques mois puis on réduira doucement, j'ai une IRM en juin, je revois le neurochirurgien dans la foulée.
                            Une super équipe, des personnes très professionnelles et très humaines.
                            Cela me donne du courage je dois me faire opérée le 21/03 et j'avoue être morte de peur

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                              #15
                              Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                              Bonjour Peurbleue44.
                              La peur est normale, j'étais morte de trouille, il y a une si grande part d'inconnue quand c'est la première fois que l'on se fait opérer de la tête, et c'est un sentiment humain.
                              Il ne faut pas hésiter à poser les questions à votre neurochirurgien ou toute autre professionnel de la santé. C'est important d'être serein et confiant.
                              J'avoue être surprise par le fait que je n'ai pas eu mal, et là trois semaines après l'opération je vais vraiment bien, mes coups de fatigue sont partis, ma jambe de me fait plus mal, je peux faire tout comme avant, sauf la conduite mais là je ne sais pas du tout quand je pourrais reconduire. Dans un mois et une semaine je reprends le travail à mi-temps et j'ai une IRM de contrôle le 12 juin. Le moral est bon et je suis vraiment très positive sur l'opération que j'ai eu.

                              Venez sur ce forum parler de vos craintes etc, parfois cela fait du bien aussi de dire ce que l'on ressent et notre tête on y tient alors n'hésitez pas.

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