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Opérée prochainement d'un méningiome

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    #16
    Re : Opérée prochainement d'un méningiome

    Envoyé par M852
    Bonjour, je me suis fait opérée d'une tumeur sur le nerf trijumeau (très très rare) en Avril 2013! j'ai eu une diplopie pendant 4 mois (nerf 4 de touché) pas eu besoin de rééducation car cela ne servirait à rien! juste de la patience! elle a disparu mais j'ai une kératite neurotrophique (car oeil qui ne sent plus la douleur)!! et diplopie qui est réapparu mais cette fois sur un oeil ! cette diplopie s'intensifie quand mes spasmes du visage coté opéré s'intensifie! là le neurochirugien m'a dit que c'est le nerf 6 qui est lésé! cela va revenir mais cela peut prendre bcp de tps!! depuis 11 mois que je suis en arret, cela s'ameliore petit à petit! Un seul mot :PATIENCE!!!!
    bonsoir
    je suis tres heureuse de connaitre un cas de diplopie
    du IV suite à une operation.( comme moi).
    comment votre vue est revenue? avez vous porté des prismes? car
    on m'en propose pour mon confort.avez-vous vu double en vous reveillant de l'operation?je ne peux rien faire, j'ecoute la radio tte la journee, et je dois cacher un de mes yeux chaque jour en alternance.
    je n'ai pas de patience en plus de ça! je ne peux ni lire ni ecrire...
    bon courage à vous
    à bientot Sev
    tatiana

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      #17
      Re : Opérée prochainement d'un méningiome

      Envoyé par saintaise
      Bonjour Peurbleue44.
      La peur est normale, j'étais morte de trouille, il y a une si grande part d'inconnue quand c'est la première fois que l'on se fait opérer de la tête, et c'est un sentiment humain.
      Il ne faut pas hésiter à poser les questions à votre neurochirurgien ou toute autre professionnel de la santé. C'est important d'être serein et confiant.
      J'avoue être surprise par le fait que je n'ai pas eu mal, et là trois semaines après l'opération je vais vraiment bien, mes coups de fatigue sont partis, ma jambe de me fait plus mal, je peux faire tout comme avant, sauf la conduite mais là je ne sais pas du tout quand je pourrais reconduire. Dans un mois et une semaine je reprends le travail à mi-temps et j'ai une IRM de contrôle le 12 juin. Le moral est bon et je suis vraiment très positive sur l'opération que j'ai eu.

      Venez sur ce forum parler de vos craintes etc, parfois cela fait du bien aussi de dire ce que l'on ressent et notre tête on y tient alors n'hésitez pas.


      Bonsoir,
      je me demandait personne ne parle jamais des risques encourrus pour cette intervention.Même mon neurochir a été évasif sur le sujet.En savez-vous plus?
      Pour moi c'est J -7 et toujours autant de stress...
      J'avoue trouvé du réconfort ainsi que des réponses à mes questions auprès de ce forum ce qui est loin d'être le cas du milieu médical.

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        #18
        Re : Opérée prochainement d'un méningiome

        Envoyé par peurbleue44
        Bonsoir,
        je me demandait personne ne parle jamais des risques encourrus pour cette intervention.Même mon neurochir a été évasif sur le sujet.En savez-vous plus?
        Pour moi c'est J -7 et toujours autant de stress...
        J'avoue trouvé du réconfort ainsi que des réponses à mes questions auprès de ce forum ce qui est loin d'être le cas du milieu médical.
        Bonsoir,
        Je pense que chaque cas est unique mais les risques opératoires pour toutes opération sont là.
        Dans mon cas, le neurochirurgien m'avait dit que le risque était l'hémorragie, puis les troubles visuels au réveil. J'ai fait une hémorragie (perte de 2.6l) mais transfusée de suite (8.8 culots) et au réveil aucun trouble, aucune douleur.

        Avez-vous déjà rencontré l'anesthésiste?

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          #19
          Re : Opérée prochainement d'un méningiome

          Envoyé par saintaise
          Bonsoir,
          Je pense que chaque cas est unique mais les risques opératoires pour toutes opération sont là.
          Dans mon cas, le neurochirurgien m'avait dit que le risque était l'hémorragie, puis les troubles visuels au réveil. J'ai fait une hémorragie (perte de 2.6l) mais transfusée de suite (8.8 culots) et au réveil aucun trouble, aucune douleur.

          Avez-vous déjà rencontré l'anesthésiste?
          Bonjour,
          oui j'ai rencontré l'anesthésiste qui est resté assez évasif sur les risques,il m'a seulement signalé qu'il y en avait mais je ne sais pas lesquels.

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            #20
            Re : Opérée prochainement d'un méningiome

            Envoyé par M852
            bonsoir, ma diplopie du 4 est revenue toute seule!j'avais des problème de vue dès le réveil et ma diplopie s'est affirmée 2 semaines après l'opération! la neurochirurgienne avait demandé de la réeducation mais inutile selon l'orthoptiste!!cela n'allait rien donner ! elle m'a proposé de mettre des prismes mais vu que cela n'allait pas me faire guérir plus vite, je ne les ai pas pris! elle m'avait donc redonné un rendez-vous 3 mois après pour refaire un bilan et voir si besoin réeduc mais la diplopie avait quasiment disparu!! et c'est là qu'on m'a découvert ma kératite car pas normale d'avoir eu une baisse de vue à l'oeil droit si importante! depuis le mois d'oct je porte une lentille nuit et jour pour proteger ma cornée qui était trouée! je revois l'orthoptiste la semaine prochaine et l'ophtalmo pour refaire un bilan mais là j'ai une diplopie sur un seul oeil qui apparait et disparait et selon l'intensité de mes spasmes! et effectivement on ne peut pas conduire, ni lire! j'ai penché la tête pendant 4 mois car c'était la seule façon d'arriver à peu près à voir mieux!!!mais faut vraiment être patiente!! moi ca fait bientot 1 an que je le suis! je conduis sur très très court trajet(maison -école 1km!!) mais à cause de ma vue qui déconne c'est chaud!! et qui me crée encore des étourdissements!
            bon courage! et PATIENCE!!
            tiens moi au courant! quand est ce que tu refais un controle? que t'as dit le neurochirurgien?
            sév.

            bonjour sev, toujours ma vue double, nerf 4, une petite amelioration d'apres l'ortho, je vois l'ortho ts les mois elle fait des tests mais pas de reeducation pour l'instant.
            elle m'a commandé des prismes, à coller sur les lunettes.
            ma tumeur etait dans la tente du cervelet il n'a pas tout enlevé et je vais subir des rayons gk pour enlever les 20% restant.
            le neuro ne s'inquiete pas en fait personne ne dit rien pour la diplopie..."ca va revenir madame"....

            j'espere... et toi ta keratite?
            tatiana.💋

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              #21
              Re : Opérée prochainement d'un méningiome

              Envoyé par tatiana-titi
              bonjour à ttes
              c'est tatiana;
              je suis sortie de l'hopital 7 jours apres y etre entree
              je vais plus mal qu'avant car je vois double
              moi qui n'avait aucun symptome je ne peux plus me laver seule
              manger seule... je suis tres deprimee.par contre aucun traitement
              je suis rentree chez moi avec du paracetamol.
              aucune douleur .
              super equipe a la pitie salpetriere, tt le monde trs gentil.
              j'ai vu un orthoptiste hier qui m'a fait un bilan.
              je pense faire de la reeducation.
              c'est un cauchemar.
              j'ai dicté ce texte.
              merci pour tous vos mots de soutien
              bonsoir Tatiana

              eh ben.. mince alors.. est ce que ces effets négatifs vont disparaitre ? je vous le souhaite sincèrement..
              quel médecin avez-vous eu à la salpé ?? maman doit voir un médecin là-bas mais je ne sais pas le nom.. on m'a dit qu'ils étaient tous bien là-bas.. il y a peut être un toubib attitré pour le méningiome pariétal ?

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                #22
                Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                Bonjour Tatiana
                Si tu savais comme je suis heureuse de voir ton nom sur ce forum..... Je ne suis pas revenue souvent ces derniers mois et je t'avoue avoir pensé à toi beaucoup, beaucoup.
                Je vois que tout n'est pas simple pour toi.
                Je crois aussi que généralement nous ne sommes pas préparés à tout.
                Avant l'opération nous pensons : douleur, survie, et très peu au fait que nous serons différentes.
                Mais pour l'avoir vécu, nous demandons au chirurgiens des informations très pratiques.
                Je me souviens simplement que mon chirurgien m'avait dit "il faudra vous préparer à changer vraiment votre vie et au fait que vous ne pourrez pas reprendre votre travail tel que vous l'aviez".
                Mais pour moi c'est passé inaperçue j'avais entendu l'organisation de l'intervention, les risques et séquelles.

                En fait il faut apprendre la patience ; oui vraiment la patience.
                Mais je comprends que pour toi tout est compliqué parce que tu ne peux pas faire beaucoup de choses.

                Tu sais après mon opération je me suis "battue" pour tout refaire comme avant sous le regard désaprobateur des médecins. Mon mari, mes enfants acceptaient très bien que je sois différente et que je puisse pas vivre comme avant ; mais mois je ne l'acceptais pas.
                Du coup j'ai refait deux crises d'épilepsie, un zona de la face et c'est mon fils de 25 ans qui m'a dit "mais maman à quoi tu joue ?"
                Il m'a fallu 18 mois pour accepter et réfléchir à d'autres valeurs.
                Il y aura 3 ans en novembre prochain que j'ai été opérée et je peux témoigner que c'est très lentement que les choses s'améliorent
                oui vraiment il faut de la patience.

                Je voulais aussi partager une association que j'ai découverte dernièrement par l'intermédiaire de ma neurologue

                http://www.lesioncerebrale74.fr/fr/menu/actualites.html

                C'est une association pour personnes cérébro lésées et aussi pour l'entourage.
                Demande à quelqu'un de regarder ce site avec toi (tu verras comme il connait nos difficultés)
                Regarde s'il existe un centre près de chez toi et prend rendez vous avec eux pour les rencontrer.
                Ils sont fantastiques.
                Tu peux trouver de l'aide, de la confiance et, pour moi qui souhaite donner du temps ils ont besoin de moi dans la limite de mes possibilités.

                Vraiment ce qu'il faut c'est accepter
                il ne sert à rien de se battre !.....
                C'est notre cerveau qui est lésé, qui est fatigué.
                Pour une personne qui est atteinte d'une grave maladie, d'un lourd handicap le cerveau peut donner la volonté, l'énergie, l'envie de se battre.
                MAIS NOUS C EST DIFFERENT
                notre cerveau est fatigué, lésé et notre corps doit le respecter et lui donner le temps de se reconstruire.
                Mais je sais comme c'est frustrant et difficile.

                Je te redis mon bonheur de te revoir sur le site et j'espère que tu trouveras quelqu'un pour te lire ces mots et peut être répondre.

                Accorde à ton cerveau, à ton corps le temps qu'il te demande.
                Bon courage
                A bientôt

                Confiance 59

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                  #23
                  Re : Opérée prochainement d'un méningiome

                  Envoyé par peurbleue44
                  Bonsoir,
                  je me demandait personne ne parle jamais des risques encourrus pour cette intervention.Même mon neurochir a été évasif sur le sujet.En savez-vous plus?
                  Pour moi c'est J -7 et toujours autant de stress...
                  J'avoue trouvé du réconfort ainsi que des réponses à mes questions auprès de ce forum ce qui est loin d'être le cas du milieu médical.
                  Bonjour, pourriez vous nous dire comment s'est passé votre operation ? Moi aussi, j'ai une peur bleue (marine) tellement j'ai peur !!

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                    #24
                    Envoyé par M852 Voir le message
                    Re : Opérée prochainement d'un méningiome


                    Bonjour, je me suis fait opérée d'une tumeur sur le nerf trijumeau (très très rare) en Avril 2013! j'ai eu une diplopie pendant 4 mois (nerf 4 de touché) pas eu besoin de rééducation car cela ne servirait à rien! juste de la patience! elle a disparu mais j'ai une kératite neurotrophique (car oeil qui ne sent plus la douleur)!! et diplopie qui est réapparu mais cette fois sur un oeil ! cette diplopie s'intensifie quand mes spasmes du visage coté opéré s'intensifie! là le neurochirugien m'a dit que c'est le nerf 6 qui est lésé! cela va revenir mais cela peut prendre bcp de tps!! depuis 11 mois que je suis en arret, cela s'ameliore petit à petit! Un seul mot :PATIENCE!!!!
                    Bonsoir pouvez vous m en dire plus en mp s il vous plait merci. J ai u. Meningiome sur ce mel nerf et je crains l opération. On m à dit qu elle était dangereuse à ce niveau.

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                      #25
                      Bonsoir pouvez vous m en dire plus. J ai un meningiome très proche du nerfs trijumeaux et les neurochirurgiens ne veulent pas opérer par crainte paralysie facile et autres séquelles. Il y a t il ses personnes qui ont un meningiome sur la même localisation qui se sont fait opéré et que l operation c est bien passé. Merci parvavance.

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                        #26
                        Bonjour je réitère ma demande. J ai vraiment besoin d un avis. Qui peut me dire ou l o. Peut trouver un très bon neurochirurgien e France pour opération d un méningiome mal placé. Vous pouvez m envoyer un message prive. Par avance e un grand merci. J habite à Lyon .

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                          #27
                          Bonjour, mon conseil est de vous inscrire au groupe Facebook AMAVEA: réponses avisées et très rapides de personnes passées par là. Ici, pour l'avoir fait, on reste souvent sans réponse...

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