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Syndrome néphrotique corticodépendance

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    Syndrome néphrotique corticodépendance

    Bonjour à tous,

    je suis le papa d'un petit garçon de 2 ans qui est atteint du SN depuis mai-juin 2005. Les médecins ne peuvent pas me donner les causes de cette maladie, mais elle est intervenue juste après une vaccination BCG!!!???

    Toutefois mon fils est sous cortancyl depuis le mois de juillet, moment où l'on a découvert que ses yeux enflés ne venaient pas d'une allergie mais d'un SN. Il a attaqué avec un traitement à 24 mg et a eu une rémission tardive d'après les médecins, puis au premier passage à 12 mg il a eu sa première rechute. Nous sommes repasser à 24 mg et 3 jours après sa nouvelle rémission à 12 mg. Nouvelle rechute. Les médecins ont complété son traitement par de l'Endoxan. Re-24 mg, puis passage à 18 mg sans soucis donc on est repassé à 12 mg. Mon fils a tenu 1 semaine avant de rechuter. Je que sent les médecins ne savent pas trop quoi faire. Ils nous disent que cela ne fait que 5 semaines qu'il est sous Endoxan et qu'il n'a peut-être pas encore agit.

    Bref, j'aurais voulu savoir si il existait d'autres traitements et les quels pour soigner le SN.

    Merci d'avance
    Gil

    #2
    Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

    Bonjour,
    Comme vous le pourrez le voir dans mes autres messages, mon fils est lui aussi atteint du SN depuis aout 2005. Lui aussi avait les yeux enflés et les médecins ont d'abord pensé à des allergies. J'ai eu moi même cette maladie au même age, et il faut vous dire que le combat commence juste...Je vous conseille surtout d'aller consulter plusieurs médecins et hopitaux car il ne faut pas se contenter d'1 seul avis médical. Après avoir été soigné sur BX, j'amène mon fils à Necker en décembre...Seuls les médecins peuvent vous conseiller sur différents traitements....
    Courage et plein de choses à votre petit garçon.
    hélène


    Envoyé par gil 1005
    Bonjour à tous,

    je suis le papa d'un petit garçon de 2 ans qui est atteint du SN depuis mai-juin 2005. Les médecins ne peuvent pas me donner les causes de cette maladie, mais elle est intervenue juste après une vaccination BCG!!!???

    Toutefois mon fils est sous cortancyl depuis le mois de juillet, moment où l'on a découvert que ses yeux enflés ne venaient pas d'une allergie mais d'un SN. Il a attaqué avec un traitement à 24 mg et a eu une rémission tardive d'après les médecins, puis au premier passage à 12 mg il a eu sa première rechute. Nous sommes repasser à 24 mg et 3 jours après sa nouvelle rémission à 12 mg. Nouvelle rechute. Les médecins ont complété son traitement par de l'Endoxan. Re-24 mg, puis passage à 18 mg sans soucis donc on est repassé à 12 mg. Mon fils a tenu 1 semaine avant de rechuter. Je que sent les médecins ne savent pas trop quoi faire. Ils nous disent que cela ne fait que 5 semaines qu'il est sous Endoxan et qu'il n'a peut-être pas encore agit.

    Bref, j'aurais voulu savoir si il existait d'autres traitements et les quels pour soigner le SN.

    Merci d'avance
    Gil

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      #3
      Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

      Envoyé par helenevincent
      Bonjour,
      Comme vous le pourrez le voir dans mes autres messages, mon fils est lui aussi atteint du SN depuis aout 2005. Lui aussi avait les yeux enflés et les médecins ont d'abord pensé à des allergies. J'ai eu moi même cette maladie au même age, et il faut vous dire que le combat commence juste...Je vous conseille surtout d'aller consulter plusieurs médecins et hopitaux car il ne faut pas se contenter d'1 seul avis médical. Après avoir été soigné sur BX, j'amène mon fils à Necker en décembre...Seuls les médecins peuvent vous conseiller sur différents traitements....
      Courage et plein de choses à votre petit garçon.
      hélène
      Merci de votre réponse,

      J'espère que votre fils se "porte bien" malgré tous les désagréments que peut amener cette maladie.
      Je découvre ce forum que je trouve fort interéssant, cependant je n'ai pas encore eu le temps de prendre connaissance de tous les messages. J'ai bien survolé vos messages et tous les autres présent sur ce forum, mais l'inquiétude de la nouvelle rechute de mon fils a accèléré ma curriosité et un certain besoin de réponse. Je suis déjà en contact avec quelques personnes touchés de près ou de loin par le SN et je suis en train de consulter plusieurs médecines possible : microkinésie, aromatéraphie, homéotéraphie ... et autres médecins traditionnels (essentiellement des pédiatres).
      Si ce n'est pas trop indiscret, pouvez vous me dire comment vous vous êtes sortie de cette maladie? et connaissez-vous les causes déclenchantes du SN chez vous et chez votre fils?

      Merci et je souhaite à votre bonhomme que tous se passe pour le mieux.
      Gilbert

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        #4
        Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

        Bonjour,

        Pour vous répondre, ma maladie a duré 12 ans avec "simplement" 8 rechutes éloignées de la fin de prise des traitements. Je pouvais rechuter 2 mois après l'arrêt du traitement ou bien 2 ans après...La maladie a complètement disparu vers l'age 14 ans, sans que l'on sache comment....
        Pour Hugo, nous ne savons pas ce qui a déclenché la maladie, ce que je peux juste vous dire c'est qu'il est tombé malade au même age que mois presque jour pour jour...
        Nous consultons un pédiatre néphrologue au CHR de Bx mais égalements sur NECKER + j'emmène Hugo tous les mois chez un osthéopathe qui lui fait un traitement "parallèle" dans le sens où ce dernier croit au fondement psychosomatique de la maladie (surtout dans notre cas). Une discussion a déjà été ouverte dans ce sens dans le forum, vous pourrez la lire....
        En ce qui me concerne, je pense qu'il est important pour les parents de creuser un peu plus au niveau psychosomatique ou médecine "douce" (homéo par exemple) car de toute façon l'écoute faite aux enfants par ce genre de médecine est de toute façon bien + importante que celle des hopitaux traditionnels....

        Je reste à votre disposition pour tout renseignement.
        Bon courage à vous et votre famille.
        Hélène

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          #5
          Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

          bonjour,
          Je suis un peu nouvelle dans ce forum,je me suis déjà présentée un peu dans mon message sur "origine PSY du SN" et donc pour moi mon SN est apparu au 4-5 eme mois de ma 2eme grossesse dans une période tres vulnérable pour moi(dur psychologiquement),depuis (2ans maintenant),je n'ai pas fait de traitement lourd (juste medecines douces),mon SN persiste mais les signes extérieurs non...
          Je m'interroge bcp quand aux causes...et en voyant le message de GIL faisant référence aux BCG ça m'a parlé ,car personnellement j'ai vu un homéo chinois osthéo ...qui m'a posé seulement qques questions:scarlatine ds l'enfance?oui.
          BCG?oui, et 2 fois sans qu'il ne marche une seule fois(cuti tjs négative),infection dentaire?oui...que des liens avec un streptocoque "resté actif" ds mon organisme,un terrain plutot tuberculeux, un traitement pour renforcer ce terrain et un sentiment perso de causalité possible de mes 2 vaccinations BCG combinées peut etre avec la scarlatine...+,Pendant ma grossesse,la question se posait ds mon couple de faire vacciner mon premier enfant:moi contre et mon ami pour...avec comme argument:"tu as été vaccinée et tu n'es pas malade pour autant" et moi de répondre "va savoir?"...Et guere apres de l'albumine ds les urines et révélation du SN!!!
          Comme si mon corps avait voulu lui prouver quelques choses...
          Celà n'était que personnel,jusqu'à ce que je découvre des témoignages ds ce forum qui renforcent mes sentiments(plusieurs liens avec des vaccins:d'autres avec le coté psychologique)...Un peu moins seule...
          Cependant,je n'ai trouvé personne qui n'a pas fait de traitement à la cortisone...y en a t'il?Quelles autres solutions ont ils?Car,je suis un peu en "transition",je ne sais plus si je peux continuer ainsi ou si il faut que je passe par la cortisone quand meme(tout en continuant les medecines douces pour un "plus")?Si vous avez des contacts de néphro "callés"(autre chose que cortisone par ex?) ,ou des expériences à me faire part je vous en remercie d'avance...
          J'ai le sentiment en voyant un peu tous les témoignages du forum que pour guérir "totalement",la cortisone ne suffit pas et que des soins sur l'ensemble de la personne sont nécéssaires en complément...
          Pourquoi plus les enfants que les adultes?Ne sont ils pas plus proches des vaccins ds le tps que nous?à étudier...
          Coté alimentation, on m'a prescrit un régime sans gluten (ce dernier "ouvrant" plus largement les pores de notre intestin lors de l'assimilation,laissant donc passer de trop grosses molécules que notre organismes doit traiter ensuite)pour soulager le travail des reins,riche en acides gras essentiels pour diminuer l'inflammation,sans sel (ou du moins avec des sels désodés,+riches en potassium),pas trops de viandes(agressif aussi pour les reins),pas de laitages ou produits dérivés(On n'a plus la lactase capable de digérer le lait à partir de 4 ans,et encore pour soulager les reins)...Donc:soja,autres lait végétaux et protéines végétales,aliments à base de céréales rustiques:petit épeautre,kamut,riz, millet,quinoa...
          Et celà n'est pas plus mal pour la santé en général...
          J'espere à bientot pour m'éclairer encore sur les traitements...
          Claire

          Commentaire


            #6
            Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

            bonjour,

            nous y voila , le verdict est tombé pour lola on la passe sous endoxan car elle est corticodependante. Je voudrait savoir si d'autres parents on le même souci et les effets secondaires de se médicament. Fait il vomir après son absortion et qu'elle est la frequence des analyses de sang pour le suivi du traitement. Merci à tous pour vos réponse

            Commentaire


              #7
              Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

              Bonjour,

              Mon fils est sous endoxan depuis 7 semaines et il a quand même rechuté quand il est arrivé à 12 mg de cortison. Il est suivi au centre hôspitalier d'Annecy, mais j'ai tout de même contacté le Pr COCHAT à Lyon pour en savoir un peu plus. D'après lui l'endoxan peut ne pas encore avoir agit et il a vu des cas où la remission total est arrivé qu'en fin de traitement. Il est important de savoir qu'il ne faut pas dépasser 12 semaines de traitement d'endoxan car il a des risques (notament de stérilité). Mon fils n'a pas eu d'effet secondaire si ce n'est la présence de sang dans les urines (effet secondaire possible de l'endoxan). Cependant la présence de sang peut venir d'autre chose. Si cela persiste il faudra lui faire une biopsie pour éliminer la possibilité d'un SN impur. Mon fils n'a jamais vomit après la prise d'endoxan car nous le mettons dans une compote. Concernant les analyses de sang, il faut prendre un abonnement dans un laboratoire car elles ont lieux 1 fois par semaine pendant la durée du traitement endoxan.

              Bon courage à vous et à Lola.
              Gil


              Envoyé par wilmellol
              bonjour,

              nous y voila , le verdict est tombé pour lola on la passe sous endoxan car elle est corticodependante. Je voudrait savoir si d'autres parents on le même souci et les effets secondaires de se médicament. Fait il vomir après son absortion et qu'elle est la frequence des analyses de sang pour le suivi du traitement. Merci à tous pour vos réponse

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                #8
                Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                Envoyé par gil 1005
                Bonjour à tous,

                je suis le papa d'un petit garçon de 2 ans qui est atteint du SN depuis mai-juin 2005. Les médecins ne peuvent pas me donner les causes de cette maladie, mais elle est intervenue juste après une vaccination BCG!!!???

                Toutefois mon fils est sous cortancyl depuis le mois de juillet, moment où l'on a découvert que ses yeux enflés ne venaient pas d'une allergie mais d'un SN. Il a attaqué avec un traitement à 24 mg et a eu une rémission tardive d'après les médecins, puis au premier passage à 12 mg il a eu sa première rechute. Nous sommes repasser à 24 mg et 3 jours après sa nouvelle rémission à 12 mg. Nouvelle rechute. Les médecins ont complété son traitement par de l'Endoxan. Re-24 mg, puis passage à 18 mg sans soucis donc on est repassé à 12 mg. Mon fils a tenu 1 semaine avant de rechuter. Je que sent les médecins ne savent pas trop quoi faire. Ils nous disent que cela ne fait que 5 semaines qu'il est sous Endoxan et qu'il n'a peut-être pas encore agit.

                Bref, j'aurais voulu savoir si il existait d'autres traitements et les quels pour soigner le SN.

                Merci d'avance
                Gil
                bonjours gill 1005

                Je m'apelle Jocelyn j'ai 14 ans, moi aussi je suis ateint d'un SN j'au eu cette maladie a l'age de 6 ans! Avec les même sympthomes que votres filles et suite au même vaccin.Moi aussi je suis soigné a la corthysone. J'ai aussi eu un traitement à l'andoxan. Cela a permis de baisser rapidement la corthyzone mais avec une grosse rechute quelques mois plus tard. A l'age de 13 ans, je suis aller voir un bioenergiseur électroacuponcteur qui est diplomé de la faclté de Pékin. Après une séance de 1h30min, je suis resortie épuiser mais 3 mois après,je ne prenaus plus de corthyzone donc je pouvait remanger du sel. Ce medecin a soigné 6 cas de SN(avec moi). Et aujourd'hui, a 14 ans je suis en pleine forme et peut vivre normalement acr je n'est plus aucune trace de SN... envoyer moi un mail pour plus d'information....
                bye...
                jocelyn!

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                  #9
                  Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                  bonjour
                  je viens de lire votre message, cette histoire à commencé de la même façon, yeux gonflés et le medecin pensait à une allergie, moi je pensais que je vieillissais mal !!! je suis suivi à Bordeaux, au CTMR à côté de st augustin, je pense être bien suivi même si j'ai en des doutes, je pensais aussi aller à Necker en cas de rechutes et j'ai trouvé un tas de nom sur internet.pour le moment, j'attend encore.
                  vous dites que vous avez été malade quand vous étiez enfant...Faut-il que je m'inquiéte pour mes enfants ? et peut-on dépister cette maladie ?
                  En tout les cas bon courage à vous et votre fils. (je penses beaucoup aux enfants atteinds, car moi je me raisonne mais ce doit être très dur pour les enfants)
                  a bientôt
                  cécile

                  Envoyé par helenevincent
                  Bonjour,
                  Comme vous le pourrez le voir dans mes autres messages, mon fils est lui aussi atteint du SN depuis aout 2005. Lui aussi avait les yeux enflés et les médecins ont d'abord pensé à des allergies. J'ai eu moi même cette maladie au même age, et il faut vous dire que le combat commence juste...Je vous conseille surtout d'aller consulter plusieurs médecins et hopitaux car il ne faut pas se contenter d'1 seul avis médical. Après avoir été soigné sur BX, j'amène mon fils à Necker en décembre...Seuls les médecins peuvent vous conseiller sur différents traitements....
                  Courage et plein de choses à votre petit garçon.
                  hélène

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                    Bonjours moi c amelino , ma fille clea souffre d'un SN depuis maitenant un peu plus de 2 ans . Elle a terminer son traitement par endoxan depuis le mois de juillet et pur l'instant on a pu baisser le cortancyl a 10mg mais bon je ne me fais pas de fausses joies car elle a deja eu 6 rechutes et je sais bien qu'elle n'est pas a l'abri d'une 7eme. Je viens de parcourir un peu les quelques discussion qu'il y a sur le forum et je m'aperçois que le discour rassurant des medecins sont loin de la realite donc voila pour avoir un peu d'espoir y a t il des cas parmis vous ou l'andoxan a permis de faire disparaitre le SN!!! merci d'avances pour vos reponses

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                      bonsoir il y a d autre traitement que l endoxan par contre en ce qui concerne la maladie je pense kel par comme elle est venu en ce qui me concerne mon fils a un sn depuis 4 anset il est tj sous traitement cort neoral celcept, il est tres bien suivie sur paris

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                        Et moi, qui suis soigné depuis 1969 pour un SN sous cortisone sans interruption (quasiment), du haut de mes 47 ans ans, je me porte trés bien... preuve qu'on vit bien avec le SN et la cortisone !

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                          bonjour à tous

                          en vous lisant il y a de l'espoir ds le traitement de cette maladie ( surtout message de helenevincent et de thierry ).Je m'inquiète bcp pour ma soeur qui souffre du sn depuis ds années sous cotisone tjrs fatiguée .
                          je vous souhaite à ts bcp de courage et surtout qui ont ds enfants atteints du sn ( difficile pr un enfant de digérer cette injustice)
                          bonne journée

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                            bonjour a tous ceux qui vont lire ce petit message.

                            je suis mtn malade depuis lage de 28 mois ( je vais avoir 23 ans dans 8jrs !! ) et j'ai eut beaucoup de periode pdt ces années ou mes parents et les medecins ont cru que c'etait fini mais ya tjrs u un moment ou cette put... de maladie est revenu.
                            il ets vrai et prouver que pendant 7ans de l'age de 12 a 19 ans et du jour au lendemain BOUM ca m'est retomber dessus et sa fait maintenant 3ans que je suis sous corticoîdes entre 70mg et 10mg (qui est ma zone de rechute).
                            j'ai eu du mal a faire a l'idée de passer d'un medecin que je connaissais bien en nephro enfance a un gros c... qui pour lui je n'etais qu'un patient j'ai donc changer de doc qui lui m'a mis sous Cell-cept pour commencer et puis dpuis mtn 1an et demi sous cyclo le cell-cept n'ayant pas fait son effet.
                            ce que je voudrais dire a tout ces parents inquiet ne vous rendez pas plus malade que vos enfants je sais de quoi je pârle mes parents ont fait cette erreur et je l'ai ressenti pdt des années ma mere fesait des depressions mon pere essayait de remonter ma mere et de s'occuper de moi et mtn je suis chez moi ac ma petite femme et qd je rechute ( environ tout les 2 mois en ce moment!) je le cache a mes parents et a mes soeurs qui pensent que je n'ai pas un train de vie comme je devrais l'avoir avec ma maladie mais a 23 ans ne pas se coucher tard le WE ne pas boire un coup ou manger une pizza entre potes en bien moi je peux pas et mes parents commence juste a comprendre ceci.
                            voila ce que je voulais vous dire mon cas n'est pas tres reconfortant je pense mais il ne faut pas se laisser abattre et vivre.
                            une autre chose, j'ai lu des gens qui c'etaient fait vacciner etc.. de mon cote rien ne c'est passé comme ca on pense plus a un choc emotionnel et je pense que c'est vraiment ca l'element declencheur de cette foutu chose car a 19 ans on a plus la tete a penser et reflechir a son SN et toute les rechutes que j'ai eu au debut du retour de mon SN son dû a des deces, coup de stress... ne stresser pas vos goss et faites qu'il soit content et tout ira bien .
                            bon courage et si des personnes sont dans mon cas n'hesitez pas a ecrire que je lise vos pensez car j'ai peur il veut me refaire une biopsy et j'ai peur de l'evolution de mon SN alors ssi vous avez vecu le meme truc ecrivez le merci .

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Syndrome néphrotique corticodépendance

                              [bonjour, je suis la maman d'un ado de 14 ans malade depuis l age de 4 ans. Début de traitement corticothérapie ki a déclenché un diabète insulino dépendant mis sous neoral pendant 8 ans puis sous cell-cept pendant un an arrêt du cell cept et reprise du néoral maintenant... à ce jour mon fils en est à sa troisième rechute donc traitement en cours 60 mg de cortancyl et 100 néoral. pour ma part je ne crois pas être une maman "étoufante" bien qu'avoir un enfant malade il est normal que je me fasse du souci surtout avec deux pathologies.... mon problème se situe à chaque période de vacances car mon fils rechute.... que dois-je penser que la vie du collège le stress honnêtement je n en sais rien.... malgré tout je ne peux pas laisser faire n importe koi... car il construit son avenir...et en troisième je suis en pleine orientation... alors quels conseils pourrais tu me donner...

                              Commentaire

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