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Syndrome néphrotique congénitale

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    Syndrome néphrotique congénitale

    Bonjour,

    Je suis une maman d'un enfant de 5 mois dont nous avons observé les symptômes d'un syndrome néphrotique congénitale à 1 mous de vie. Nous avons découvert qu'il avait de l'oedème aux deux pieds puis aux jambes. Il a été hospitalisé 1 mois et demi c'est à dire depuis sa naissance car il est né avec un retard de croissance, fait un ACV à sa naissance et convulsions par la suite. Puis l'oedème qui est apparu. Nous avons découvert que c'est une maladie génétique NPHS2 qui évoluera vers une insuffisance rénale terminale et éventuellement une greffe de rein... Que c'est difficile à vivre. Mon fils n'a plus besoin pour le moment de transfusion d'albumine mais le seul médicament qui peut aider à diminuer les symptômes est le vasotec. Il ne pourra jamais guérir. J'aimerais que les personnes qui vivent avec cette maladie puisse me partager son expérience. Merci

    #2
    Re : Syndrome néphrotique congénitale

    Bonjour, j'ai également un bébé de 11mois maintenant qui a un SN avec anomalie de la podocine. Par contre nous il reçoit perf albumine 3fois la semaine avec un traitement orale pr limiter la fuite de protéine malgré tt ça il va très bien il est très joyeux il s'eveil très bien c pas un gros bb mais reste dans la courbe. La suite pr lui sera la greffe vers 2 ans ou 3 ans on est très positif pour lui même si c pas tjr simple car il n'a pas d'anticorps dc pas de nounou pas de sortie ds les magasins ... j'espère que ma réponse t'aide un peu. Si tu as d questions n'hésite pas.

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      #3
      Re : Syndrome néphrotique congénitale

      Bonjour je viens de voir ton message ! C'est gentil de m'avoir écris ! Êtes vous suivi à ste Justine ? Comment va votre enfant ? Mon adresse e-mail est le isabelle1040@hotmail.com si vous voulez m'écrire.

      Isabelle

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