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Maladie ou Syndrome de CONN

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  • Avatar de « Invité »
    Un invité a crée une discussion dans Maladie ou Syndrome de CONN

    Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonjour,

    Une personne de mon entourage souffre de la maladie de Conn, elle n a pas de tumeur mais une perte importante de potassium et resiste au traitement , elle souffre egalement d hypertension constante.
    Aucun traitement ne stabilise quoique ce soit

    je recherche des adresses professionnelles ou non , des temoignages divers, et quelques infos au sujet de cette maladie orpheline.

    Si vous avez qq chose merci de me repondre ici ou de me repondre en mp



  • portdenvaux60
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Une autre question toute bête : sur ce forum des personnes ont dit qu'elles s'étaient fait retirer la glande surrénale . Me faîtes pas peur, dîtes-moi que c'est uniquement l'adénome qu'on retire ! merci de vos réponses !

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  • portdenvaux60
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    je dois passer un scanner le 19 juin .Je saurai à ce moment-là si j'ai bien un syndrome de conn . Certes, je fais de l'HTA et mon taux de potassium est faible, par contre je n'ai pas de migraine ni de prise de poids . Si par malheur je dois me faire opérer, combien de jours dure l'hospitalisation et combien de temps met-on pour se remettre . Je ne suis pas salariée mais à mon compte, ce qui veut dire: pas de travail = pas de sou ! Pouvez-vous me dire combien va me coûter l'opération et l'hospitalisation (je n'ai pas de mutuelle) . J'attends vos réponses et merci encore

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  • portdenvaux60
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    [quote=martine dubos]
    Je viens de voir ce message & donc de m'inscrire au FAQ
    Je suis moi même atteinte du syndrome de Conn & je viens de me faire retirer l'adenome de 5 cms que j'avais sur la surrenale gauche, 3 semaines après, je commence juste à me sentir 1 peu moins fatiguée, on m'a mise sous cortisone30mg/j + ds un 2° temps sous 9alpha fludrocortisone 25 microgr/j, je ne prends + de ttmt pour l'hypertension( car elle était très basse après l'opération, je dois faire 1 epreuve au synactène ds 1 semaine & selon les résultats ...(?)
    Vous êtes vous faite opérer finalement, si vous désirez + de détails répondez moi, je suis à votre entière disposition
    Martine[/quo
    Je pense que je vais être obligée de me faire enlever un adénome de Conn .J'aurais une question bassement matérielle à vous poser . Combien va me coûter l'opération .Je n'ai pas de mutuelle , donc j'aurai une partie à ma charge . Merci de me répondre et je vous souhaite d'aller mieux . Amitiés

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Envoyé par martine dubos
    Atteinte de maladie de Conn également, en ce qui concerne le traitement pour l'hypertension, après 6 tentatives infructueuses, j'ai été mise sous "ALDACTONE" ou spironolactone qui a été très efficace, depuis 1 mois, époque à laquelle on m'a retiré 1 adenome sur 1 surrenale, je n'ai + de traitement pour l'hypertension
    Comme je ne sais pas de quand date votre message, s'il est vieux, j'espère que vous avez trouvé 1 solution...!
    Martine
    en 2004 j'ai été fort malade pendant 1 an, hypertension, migraines terribles, vomissements, pertes de potassuim finalement un endocrinologue a diagnostiqué un hyperaldostéronisme primaire. Après plusieurs examens, il s'avère qu'il n'y a pas d'adénome donc pas de possibilité chirurgicale. pendant 2 ans j'ai pris de l'aldactone que je supportais plutôt bien en tout cas qui me permettait de vivre normalement. Aujourd'hui, je souhaite avoir un enfant et il s'avère que c'est mission impossible, le traitement n'est pas compatible avec une grossesse et les traitements de remplacement me rendent malade comme avant. Y a til des personnes dans mon cas?

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonsoir,

    Je viens de passer un scanner qui me découvre une "grosseur" sur la glande surrénale gauche de 3,5 cm.
    J'ai des variations de tension arterielle importantes ainsi qu'une prise de poids.
    Quel a été votre parcours menant à votre intervention chirurgicale? Quel en est le résultat? et les effets secondaires?
    Merci de votre réponse
    Alain FLOUTIER
    06 87 56 23 95

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  • claudine
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonjour,

    A défaut de témoigner, je vous propose le lien suivant:
    http://www.orpha.net/nestasso/AGS/index2.html
    Amitiés
    Claudine

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonjour,
    je m'appelle Laetitia j'ai 24 ans.
    cela fait 2 ans ke je fais de l'hypertension que mon medecin n'arrive pas stabiliser! g changer plusieurs fois de traitement pour en arriver à 3 cachets par jour donc un bétabloquant!
    du cou mon cardiologue m'a envoyé faire un scanner que j'ai passé vendredi et le verdict est tombé : j'ai une tumeur de 3,7 cm sur la glande surrénale gauche. c donc un adénome de conn.
    j'ai un peu peur car il faut du coup que je me fasse opérer et c ca ki m'angoisse car je ne me suis jamais fais opérer de ma vie!

    pouvez vous me dire comment se passe l'opération?
    si c douloureux? comment ca se passe? combien de temps d'hospitalisation? ......

    Merci a ceux qui voudront bien me répondre!

    Bye

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Envoyé par noirode
    Bonjour,

    Une personne de mon entourage souffre de la maladie de Conn, elle n a pas de tumeur mais une perte importante de potassium et resiste au traitement , elle souffre egalement d hypertension constante.
    Aucun traitement ne stabilise quoique ce soit

    je recherche des adresses professionnelles ou non , des temoignages divers, et quelques infos au sujet de cette maladie orpheline.

    Si vous avez qq chose merci de me repondre ici ou de me repondre en mp


    Atteinte de maladie de Conn également, en ce qui concerne le traitement pour l'hypertension, après 6 tentatives infructueuses, j'ai été mise sous "ALDACTONE" ou spironolactone qui a été très efficace, depuis 1 mois, époque à laquelle on m'a retiré 1 adenome sur 1 surrenale, je n'ai + de traitement pour l'hypertension
    Comme je ne sais pas de quand date votre message, s'il est vieux, j'espère que vous avez trouvé 1 solution...!
    Martine

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Envoyé par mutty
    Bonjour Noirode
    Je suis atteinte du syndrome de conn ,je dois me faire opérer, j'ai un adénome de 2cm .
    Les médecins sont en train de statuer sur mon cas .
    Opération ou traitement médical,je sais que l'un et l'autre ont des effets secondaires.
    Pourrais tu- me donner plus de renseignements sur ces effets secondaires.
    Aujourd'hui je suis en plein doute ?

    Merci de me répondre.


    Françoise

    Je viens de voir ce message & donc de m'inscrire au FAQ
    Je suis moi même atteinte du syndrome de Conn & je viens de me faire retirer l'adenome de 5 cms que j'avais sur la surrenale gauche, 3 semaines après, je commence juste à me sentir 1 peu moins fatiguée, on m'a mise sous cortisone30mg/j + ds un 2° temps sous 9alpha fludrocortisone 25 microgr/j, je ne prends + de ttmt pour l'hypertension( car elle était très basse après l'opération, je dois faire 1 epreuve au synactène ds 1 semaine & selon les résultats ...(?)
    Vous êtes vous faite opérer finalement, si vous désirez + de détails répondez moi, je suis à votre entière disposition
    Martine

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonjour Noirode
    Je suis atteinte du syndrome de conn ,je dois me faire opérer, j'ai un adénome de 2cm .
    Les médecins sont en train de statuer sur mon cas .
    Opération ou traitement médical,je sais que l'un et l'autre ont des effets secondaires.
    Pourrais tu- me donner plus de renseignements sur ces effets secondaires.
    Aujourd'hui je suis en plein doute ?

    Merci de me répondre.


    Françoise

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    merci à vous 2 pour les informations

    coco je garde votre email merci bien

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  • claudine
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Bonjour,

    Vous pouvez contacter l'association "SURRENALES" qui vient en aide aux personnes atteintes du syndrome de Conn entre autres maladies des surrénales.
    www.surrenales.fr.st
    Cordialement
    Claudine

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  • COCO11
    a répondu
    Re : Maladie ou Syndrome de CONN

    Envoyé par noirode
    Bonjour,

    Une personne de mon entourage souffre de la maladie de Conn, elle n'a pas de tumeur mais une perte importante de potassium et resiste au traitement , elle souffre egalement d hypertension constante. Aucun traitement ne stabilise quoique ce soit. Je recherche des adresses professionnelles ou non , des temoignages divers, et quelques infos au sujet de cette maladie orpheline.
    Si vous avez qq chose merci de me repondre ici ou de me repondre en mp


    Ce n'est pas une maladie orpheline. Plutôt un diagnostic assez rare. Et qui suppose pas mal d'examens avant d'être fixé.

    En résumé, deux causes principales :
    1°/ L'adénome surrénalien unique
    2°/ L'hyperplasie surrénalienne

    et quelques causes bien plus rares.

    Voir l'article de Thierry Hannedouche : http://www.nephrohus.org/uz/article.php3?id_article=99

    ou celui-ci

    http://spiral.univ-lyon1.fr/polycops...ologie-21.html

    Schématiquement, sans entrer dans les détails :
    Dans le premier cas, on opére et on enlève la surrénale,
    Dans le second cas, on donne un traitement médical.

    Cordialement

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