Annonce

Réduire
Aucune annonce.

syndrome du défilé des scalènes

Réduire
X
  • Filtre
  • Heure
  • Afficher
Tout nettoyer
nouveaux messages

    Re : syndrome du défilé des scalènes

    Salut Patricia,
    Bonjour à tous,

    je n'avais pas lu les derniers commentaires !! merci pour le lien vers le syndrôme du défilé par le Prof. L.Sedel, même si j'en avais lu d'autres, il est fort intéressant.

    Suis d'ac, pour une association.

    Tu expliques très bien tout cela. Comme tu le dis si bien, faut l'avoir vécu, faut y être passé, faut souffrir encore, pour comprendre et cela même après 4 années post-op., ( ma première côté enlevée mesurait 8 cm de longueur , sur 2 cm de large et le plexus était collé contre.... Je l'ai gardée !)...

    La reprise du travail à tps complet bien sûr a empêché la repousse des nerfs périp. au niveau des racines du plexus. Déjà qu'après 40 ans, la repousse n'est pas fameuse en général, 4 années après c'est devenu chronique et séquellaire ce qui signifie d'après une neurologue qui pratique des explorations neuro fonctionnelles, fort connue, que c'est définitif, il n'y aura jamais de repousse à ce niveau-là pour moi, D1-C7-C8. La mise en place de la Longue Maladie et de la reconnaissance "ex-cotorep" fut fastidieuse car maladie très méconnue....et pour cause quand je lis ce queje viens de lire....de la part de ce médecin....
    Mon médecin généraliste s'est renseigné, a été à la source, et m'a beaucoup aidée par la suite et toujours, il sait bien que je ne pourrais jamais re-travailler sans risques.

    Mais cela faisait 20 ans que j'en souffrais... En déménageant, j'ai changé de médecin, heureusment pour moi.... car avec la compression sur l'artère, ca devenait dangereux.

    Nous sommes plus nombreux que je ne l'imaginais dans ce cas....

    Ah, aussi, Patricia, ma fille a fait les radios, on n'a rien vu ! Ta fille a-t-elle vérifié par radios ? Car quand je réfléchis, j'en ai fait des radios dans ma vie de mes côtes, des poumons et jamais personne ne s'est aperçu que j'en avais une "paire supplémentaire" sur les cervicales !!!

    je te laisse mon E-mail, comme prévu, dans notre conversation précédente.

    Amicalement à tous, Elisabeth




    Envoyé par loumapa
    Dr Hy
    vous devez certainement etre un specialiste du problème et vous avez surement raison......je vais pas faire pas polémiquer sur ce sujet que je connais particulèrement bien

    ici on parle entre nous de ceux qui on la meme pathologie

    j'en ai consulté beaucoup des specialistes qui savaient mieux que leurs confrères depuis l'age de 16 ans et j'en ai 52 ans

    et ma fille qui a la même maladie héréditaire aussi premières douleurs 17 ans.elle a 28 ans. un vrai copier coller même malformation même pathologie et d'autres membres de la famille aussi

    nous sommes tous venus au monde avec cette pathologie
    qui est une maladie orpheline rare grave sans traitement

    maintenant il faut savoir qu'il y a presque toujours plusieurs pathologies loco regionales liées

    quand je suis allée voir mon généraliste il y a 6 mois il m'a dit c'est l'épaule, je lui ai dit non c'est une récidive du défilé , pas possible !!!!!

    verdict récidive
    voilou

    Commentaire


      Re : syndrome du défilé des scalènes

      Bonjour,

      je me permets de te répondre, car j'ai été opérée comme toi voici bientôt quatre ans, par un professeur à Toulouse, compétent. On m'a aussi sectionné dans une première op. une côte surnuméraire (8 cm de long sur 2 cm de large, un monstre !) au même niveau que toi, et effectivement, j'ai été soulagée des violentes douleurs d'auparavant, rapidement, seules les douleurs post-op., ensuite tant que je suis restée en maladie, cela allait beaucoup mieux.
      Quatre mois après on m'enlevait la seconde côté surnuméraire de l'autre côté, et aussi, soulagement.
      Ayant demandé tout de même la longue maladie, car entre ces deux opérations et le temps de récupération après la seconde j'ai été arrêtée 8 mois. Refusée ! J'ai alors repris le travail, persuadée que tout allait bien se passer.
      Au fil des mois des douleurs ont réapparues , petits à petit, certes différentes et pas aux mêmes endroits : au coude par ex, à l'épaule dans le creux devant, à la base de la nuque, et au thorax. J'avais aussi mes deux derniers doigts de la main, idem, sensation d'avoir des doigts en fer, sensation très bizarre. La "main froide" fait désormais partie de ma vie, l'hiver c'est très dur. Plus le temps passait et plus cela devenait insupportable. Le plus dur c'était de conduire, passer la marche-arrière me faisait crier, etc... le travail de bureau devenait infernal notamment avec la souris, porter des dossiers , etc... je ne pouvais plus soulever de poids du tout, plus faire certains mouvements, je sentais que j'étais de + en + handicapée. Plus de sensibilité à divers endroits des mains te des bras. Rien, je ne sentais rien, c'est toujours pareil.

      On m'a expliqué plus tard que la reprise du travail avait empêché non seulement la repousse, de plus avait créé une inflammation au niveau des nerfs périphériques fragilisés par les côtes et les opérations.
      Il faut savoir que la repousse des nerfs périphérqiues à 20 ans est de l'ordre de 1 millimètre/jour. Après 40 ans, tu peux déjà diminuer par deux environ.
      Donc, si on ne laisse pas les nerfs repousser sans forcer, sans faire les "gestes interdits", obligatoirement, il y a récession , inflammation, violentes douleurs, et alors c'en est fini de la repousse.
      J'ai 56 ans.

      Ceci est mon cas, c'est juste pour te dire, ne reprends pas le travail trop tôt, car même si l'opération a entrainé des améliorations certaines, rien n'est acquis au niveau des nerfs.

      Aujourd'hui, enfin en Longue Maladie, reconnue handicapée, il est un peu tard pour la repousse à certains niveaux. Pour moi, les niveaux correspondant à D1, C8, C7 sont devenus chroniques et séquellaire, avec dénervation massive à ce niveau, à Vie. Jamais je ne retrouverais l'habileté de mes bras et mains, je suis handicapée à vie, car on ne m'a pas laissée me reposer autant qu'il l'aurait fallu pour une repousse effective et dans la normalité.

      J'espère que tout ira bien pour toi, et que le soulagement demeurera.

      Voilà.
      Cordialement.



      Envoyé par goa35
      Salut

      J'ai été opérer il y a 6 jours (3 jours d'hospitalisation).
      Il m'a été extrait un morceau d'os d'1 cm au niveau de la 7eme verterbre; ce morceau aigu provoquant le syndrome
      Pour moi les douleurs originelles ont disparus immédiatement notamment celles du cou, du bras ainsi que la sensation de main froide.
      Par contre j'ai quelques douleurs postopératoires du fait de la section de pas mal de tissu et je pense que la gaine du nerf comprimé n'est pas en très bon état. Les douleurs augmentent au fur et a mesure de la journée mais diminuent au fil des jours. J'ai encore quelques céphallés.

      Pas de rééducation particulière pour le moment, j'ai juste un arrêt de travail avec interdiction de forcer pour le moment jusqu'a début Aout date de la prochaine visite au professeur.

      En bref le soulagement suite a cette opération justifie amplement les quelques douleurs actuelles mais je reste prudent qu'en au resulat à moyen terme, ce pourquoi je n'envisage pas de reprendre le travail avant septembre

      a++

      Commentaire


        Re : syndrome du défilé des scalènes

        [quote=loumapa]

        bonjour je dois justement aller voir ce chirurgien pour defile thoraco brachial bilateral et j engoisse d avance .est ce que l on recupere vite de l operation?as tu changer de metier par la suite car je suis aide soigante et le medecin veut me reclasser.merci d avance sélé
        Dernière modification par nane 62, 01/07/2008, 08h03.

        Commentaire


          Re : syndrome du défilé des scalènes

          ...
          Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h47.

          Commentaire


            Re : syndrome du défilé des scalènes

            bonjour patricia
            tout d abord merci pour ta reponse,je suis aller voir mon medecin du travail qui est super.il a deja vu un cas de defilé donc pas de soucis il est bien conscient que je ne peus plus exercer mon metier donc il va me faire travailler entant qu aide medico psycholoqique au pres de patients retardés donc ca reste dans mon domaine.je suis actuellement en congé parental , je dois reprendre le 1 mars 2009 donc le medecin du travail m a dit qu on a le temps de voir mais il me conseil tout de meme de me faire operer.si j arrive a me faire operer avant cette date je serais en longue maladie et je ne perdrer rien de mon salaire pendant 1 an et par la suite je ferai le 2emme bras.j espere pouvoir retravailler je suis un peu comme toi je suis tetu et je ne veus pas admettre que je ne sais plus faire ci ou ca pourtant en ce moment c est vrai que cette maladie aurai tendance a me mettre des batons dans les roues.je vais aller voir mr sedel et on verra.
            encore merci a toi et je te donnerais des nouvelles quand j en serais plus car je devait faire un scanner aujourd hui et il est reporter a mercredi car ce radiologue prefere passer la main a un autre confrere enfin tu voit le genre .donc je te dis a bientot
            séléna

            Commentaire


              Re : syndrome du défilé des scalènes

              Bonjour Séléna,

              Je me permets de m'associer à Patricia, pour te récommander, comme elle, surtout de ne pas retravailler dans ton métier actuel si beau mais si dur, entre tes deux opérations, après ce sera selon...
              La Cotorep n'existe plus.
              Suite aux transferts de compétences de l'"Etat" vers les Départements (Collectivités Territoriales), la Cotorep n'existe plus en tant que telle. Je travaille dans un Conseil Général , et je suis au courant de tout cela.
              C'est désormais La Maison du Handicap, qui fait partie intégrante du Conseil Général de chaque Département qui a réuni toutes les compétences visant la reconnaissances des divers handicap, et diverses assos associées qui travaillent pour les handicapés et d'autres choses aussi.

              Cela , je tenais à le préciser car c'est assez récent.
              Personnellement, j'ai fait un dossier auprès du Conseil Général (Maison du Handicap), suit passée devant le médecin qui effectivement a reconnu que j'étais limite 80%, mais pas encore !!!! C'était en octobre 2007. La mise en place de la Maison du Handicap date du 1er janvier 2007, et disparition de la Cotorep.
              Ensuite j'ai vu un Assistante sociale, pour le côté pratique, et j'ai ainsi obtenu une reconnaissance de handicap, entre 50% et 80%, et surtout une aide de vie pour 5 ans, de 2 heures/semaine. Cela fait du bien.
              J'ai aussi été reconnu inapte au travail.
              Ce qui a amené la commission médicale qui a décidé de mon Congé Longue Maladie, effectivement, pour moi ce fut un an salaire complet, et deux ans demi-salaire, a ne plus hésiter par méconnaisssance de ma pathologie.
              Et oui, j'habite un département très rural....

              Pour toi Séléna, puisque tu dois subir ces deux opérations comme moi, je te conseille aussi de passer par la maison du Handicap en plus du médecin du travail. Parfois Ils peuvent effectivement intervenir auprès de certaines entreprises, parfois ils ne sont pas toujours écouté !!
              Ainsi, une reconversion pour toi, sera effective entre les deux, car je ne sais en tant qu'aide-soignante si tu travailles dans le privé ou le public.

              Si tu travailles dan sle public, je pourrais te donner des renseignements, car crois-moi, je suis au top pour le public, j'ai tout regardé , tout essayé, en termes de Lois, Décrets, commission de Réformes (Maison du handicap), etc...

              N'hésites pas surtout à demander, des infos, pour la suite que tu dois commencer à préparer. Ce serait dommage pour toi de ne pas avoir une reconversion sympathique dans laquelle tu te sentes bien et dans laquelle tu ne prennes aucuns risques sur le plan santé.
              Car l'arrêt du travail lorsqu'on a plus le choix, c'est dur à vivre. Mais comme dit Patricia, je suis une vieille de 56 ans, donc à 4 années de la retraite, alors.....

              Pour les opérations ne te fais pas trop de soucis, en général cela se passe fort bien, ensuite avec la nouvelle donne concernant la douleur, on ne te laisse pas souffrir, il existe tant de moyens différents aujour'hui, et effectivement les dégâts réels on ne les voit que durant les ops.
              Tu es jeune, cela devrait être mieux que pour Patricia et moi.

              Bon courage.

              A Patricia,

              tu es douée pour créer un "site" d'après ce que j'ai vu, ce sera plus facile effectivement dans un premier temps. car une assos cela demande énormément d'énergie, de disponibilité, et de la santé pour la créer et je pense que cela peut venir plus tard. Dommage , Patricia, que nous habitions si loin l'une de l'Autre, à toutes les deux, cela serait plus facile!!

              Salut à tous.




              Envoyé par nane 62
              bonjour patricia
              tout d abord merci pour ta reponse,je suis aller voir mon medecin du travail qui est super.il a deja vu un cas de defilé donc pas de soucis il est bien conscient que je ne peus plus exercer mon metier donc il va me faire travailler entant qu aide medico psycholoqique au pres de patients retardés donc ca reste dans mon domaine.je suis actuellement en congé parental , je dois reprendre le 1 mars 2009 donc le medecin du travail m a dit qu on a le temps de voir mais il me conseil tout de meme de me faire operer.si j arrive a me faire operer avant cette date je serais en longue maladie et je ne perdrer rien de mon salaire pendant 1 an et par la suite je ferai le 2emme bras.j espere pouvoir retravailler je suis un peu comme toi je suis tetu et je ne veus pas admettre que je ne sais plus faire ci ou ca pourtant en ce moment c est vrai que cette maladie aurai tendance a me mettre des batons dans les roues.je vais aller voir mr sedel et on verra.
              encore merci a toi et je te donnerais des nouvelles quand j en serais plus car je devait faire un scanner aujourd hui et il est reporter a mercredi car ce radiologue prefere passer la main a un autre confrere enfin tu voit le genre .donc je te dis a bientot
              séléna

              Commentaire


                Re : syndrome du défilé des scalènes

                ca y est j'ai enfin une date pour mon IRM mais ce n'est que le 1er septembre un peu decu car je souffre tellement que je voudrai deja etre a l'operation mais bon c'est comme ca

                Commentaire


                  Re : syndrome du défilé des scalènes

                  ....
                  Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h47.

                  Commentaire


                    Re : syndrome du défilé des scalènes

                    Envoyé par loumapa
                    le 1er septembre

                    mais c'est une plaisanterie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

                    tu habites où?

                    et puis on te fais un IRM de quoi donc?

                    qui a demandé un IRM?



                    donne moi vite une réponse
                    patricia
                    j'habite a rennes pour l'IRM c'est un IRM cervical c'est mon chirurgien qui la demander car il veut voir exactement ou ca en est enfin c'est ce qu'il ma dit et tant que je n'ai pas fait ca il ne m'opere pas alors j'ai plus qu'a attendre

                    Commentaire


                      Re : syndrome du défilé des scalènes

                      ...
                      Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h47.

                      Commentaire


                        Re : syndrome du défilé des scalènes

                        ...
                        Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h44.

                        Commentaire


                          Re : syndrome du défilé des scalènes

                          Envoyé par loumapa
                          oui pourquoi pas!!!! mais une bonne radiographie sur toutes les coutures et toujours aussi efficace et n'importe comment on voit qu' en ouvrant
                          les dégats

                          ton chirugien a t il dejà fait ce genre d'intervention? plusieurs interventions par semaine....

                          je comprends pas pour ton irm que tu attendes si longtemps, il n'y a donc pas plusieurs centre sur rennes ou alentours?

                          as tu pris ton rv toi meme? A QUEL ENDROIT à rennes ton IRM?

                          CAR IL Y A PLUSIEURS IRM SUR RENNES
                          oui mon chirurgien est specialise dans ce genre d'intervention c'est le seul du CHU a la pratiquée j'attend lIRM aussi longtemps car il m'envoie dans un cabinet priver car c'est l'un de c'est anciens confrere qui fait ca donc voila pourquoi autant d'attente de toute facon il ne mon pas laisser le choix car c'est la secretaire qui a pris le rendez vous pour moi

                          Commentaire


                            Re : syndrome du défilé des scalènes

                            ...
                            Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h44.

                            Commentaire


                              Re : syndrome du défilé des scalènes

                              Bonjour, j'aimerai savoir suite à mon historique que je vous présente, si l'on peut définir un syndrome du défilé et sur quels examens dois-je m'orienter, et la suite des évènement chez les personnes où l'évolution n'a pû être positive? merci

                              Historique#:
                              2005-2006, apparition de sciatiques postérieures jambe droite et lombalgies latéralisées droite à répétition, divers traitements et séances de kinésithérapie sans résultats.
                              Evolution négative vers une sciatique hyperalgique droite et cruralgie droite puis gauche fin 2006.
                              Janvier 2007, nouvelles radios#: minime ostéophytose en avant du disque C5-C6. Spondylolisthésis L4-L5 en rapport avec une lyse isthmique, affaissement du disque L4-L5.
                              Scanner#: spondylo L4 sur lyse isthmique pincement disque L4L5 présence hernie postéro-médiane exerçant un effet de masse sur la face antérieure du fourreau dural.
                              Avril 2007#: Opération#: laminectomie L4, disectomie L4L5 et fixation arthrodèse intersomatique postérieure et greffe postéro-latérale. Reprise du travail à 9 mois (chauffeur taxi- ambulancier)

                              30 mai 2008, accident de travail lors du port d’une personne en chaise porteuse dans des escaliers, douleurs en deux temps#: douleurs épaule droite lors de la montée, puis quelques instants plus tard lors de la remise sur le brancard de cette personne, douleurs +++ descendantes pectoral droit, ensuite cou bloqué puis douleurs cervicales à la rotation.
                              Diagnostique médical#: Névralgies cervico-brachiales droites traitement corticoïdes une semaine puis bi-profénid et antalgiques.
                              Evolution négative#: douleurs nocturnes, paralysie du petit doigt, engourdissement de l’avant bras, sensation de perte de force dans la main, douleurs et brulures diffuses épaule, disparition des cervicalgies sauf en hyper rotation.
                              Radio#: affaissement partiel avec ébauche de discarthrose en C5-C6.
                              IRM#: discopathie étagée, saillie discale globale C5-C6 sans rétrécissement foraminal visible. Petite cavité syringomyélique isolée sans anomalie associée. Pas d’anomalie de signal de la moelle.
                              Evolution négative#: de temps à autre douleurs irradiantes +++ péctoral droit avec incapacité de bouger le bras, repos total bras au corps anti-inflammatoires et antalgiques pour faire passer la crise. Incapacité de tenir un travail manuel plus de 30 mn sans douleurs avant bras et engourdissements, difficultés à l’écriture, nuits agitées avec douleurs au réveil.
                              Mon médecin étant en vacances, n’a pas vu les résultats IRM, et les conclusions n’indiquent toujours pas la cause, il m’a déconseillé de commencer des séances de kinésithérapie où ostéopathie sans connaître la cause de cette NCB.
                              Vous remerciant pour le temps que vous pourrez apporter à votre réponse.
                              Très cordialement
                              thierry

                              Commentaire


                                Re : syndrome du défilé des scalènes

                                ....
                                Dernière modification par loumapa, 29/10/2009, 11h44.

                                Commentaire

                                Unconfigured Ad Widget

                                Réduire
                                Chargement...
                                X