Bonjour
Je me présente: j'ai 61 ans à la retraite, mariée 4 enfants et 6 petits enfants....
Je suis très heureuse de découvrir ce forum par hasard pour tout vous dire, car en 24h, une épreuve me tombe dessus.... C'est en cherchant "ménangiome sphéno-orbital" que je suis arrivée ici... et je découvre avec stupeur et joie une communauté qui ne parle que de ça....
Cela fait plusieurs mois que mon oeil gauche larmoie... L'an dernier l'ophtalmo n'avait rien vu de spécial quand j'ai dû changer de lunettes... j'avais bien une paupière supérieure qui tombait plus que l'autre, mais comme ça faisait plusieurs années que j'avais une légère dissymétrie, je n'avais rien remarqué d'anormal...
mais depuis l'été j'ai remarqué que mes cils commençaient à toucher le verre. je trouvais ça bizarre. Puis mon oeil commença à changer de forme... et à pleurer, mais ce ne fut pas brutal car comme je pleure aussi à la lumière du soleil, ce n'était pas flagrant...
J'ai commencé à voir que sous le sourcil c'était gonflé de plus en plus... alors j'ai été voir mon généraliste lundi dernier qui m'a palpé et prescrit des analyses pour savoir si j'avais des problèmes hormonaux car j'ai déjà été opérée de la thyroïde en 2001 (ablation de nodules froids). Je n'ai jamais eu besoin de médicaments. Mon TSH est toujours normal. Mon médecin voulait aussi voir si je n'avais pas de problèmes aux reins et à l'hypophyse.... On m'a aussi opéré de kystes à l'ovaire en 2003...
J'ai été chercher mes résultats d'analyse hier. Ils étaient normaux. Ma tension fait 12/6.
Là où ça n'allait pas c'est au niveau du scanner. On voit très bien que j'ai quelque chose du côté gauche avec l'os comme épaissi avec une tumeur ronde.. La cavité orbitale est diminuée par la tumeur qui est sur le côté gauche de grade II.
J'avoue que depuis lundi, j'étais dans le stress et apprendre d'un seul coup que j'avais un "truc" dans le crâne ...j'en étais littéralement liquéfiée...
Bien sûr j'ai fait des recherches et vu à quoi ça ressemblait. Dieu sait depuis combien de temps j'ai ça. L'os semble comme grignoté à l'extérieur et à l'intérieur sur la vue où on voit mon crâne en 3 D.
J'ai signalé au médecin que j'avais eu un traumatisme crânien à la naissance. Je suis devenue sourde du fait de la manipulation au forceps qui m'a écrasé le nerf auditif. Plus tard, j'ai eu des acouphènes... et malgré un appareillage avec un système censé les annuler, ils n'ont jamais disparu.
Maintenant, je réalise que mes acouphènes sont du côté gauche. Je me suis demandée si ça avait un rapport vu que ma tumeur est entre l'oreille et l'oeil...
Mon médecin m'a demandé de faire l'IRM et de m'adresser au Professeur Emmanuel MANDONNET, un neurochirurgien spécialisé dans ce genre de tumeurs.
J'ai RV le 22 février prochain à Lariboisière...
Mon médecin m'a dit que si je ne faisais rien je pouvais perdre mon oeil, mais la chance est que pour le moment je n'ai pas eu de troubles de la vision ni autres symptômes...
Je ne sais pas ce qui va se passer et ça arrive à un mauvais moment car nous avons vendu la maison et nous déménageons fin mars en Charente-Maritime (nous sommes dans le 77).
Je vais lire vos témoignages pour en savoir plus sur l'opération et les suites...
Merci beaucoup pour vos témoignages... et votre aide à venir, car hier je vous avoue que j'étais morte de peur...
En savoir plus sur http://www.atoute.org/n/forum/showth...KuHRvostCLC.99
Je me présente: j'ai 61 ans à la retraite, mariée 4 enfants et 6 petits enfants....
Je suis très heureuse de découvrir ce forum par hasard pour tout vous dire, car en 24h, une épreuve me tombe dessus.... C'est en cherchant "ménangiome sphéno-orbital" que je suis arrivée ici... et je découvre avec stupeur et joie une communauté qui ne parle que de ça....
Cela fait plusieurs mois que mon oeil gauche larmoie... L'an dernier l'ophtalmo n'avait rien vu de spécial quand j'ai dû changer de lunettes... j'avais bien une paupière supérieure qui tombait plus que l'autre, mais comme ça faisait plusieurs années que j'avais une légère dissymétrie, je n'avais rien remarqué d'anormal...
mais depuis l'été j'ai remarqué que mes cils commençaient à toucher le verre. je trouvais ça bizarre. Puis mon oeil commença à changer de forme... et à pleurer, mais ce ne fut pas brutal car comme je pleure aussi à la lumière du soleil, ce n'était pas flagrant...
J'ai commencé à voir que sous le sourcil c'était gonflé de plus en plus... alors j'ai été voir mon généraliste lundi dernier qui m'a palpé et prescrit des analyses pour savoir si j'avais des problèmes hormonaux car j'ai déjà été opérée de la thyroïde en 2001 (ablation de nodules froids). Je n'ai jamais eu besoin de médicaments. Mon TSH est toujours normal. Mon médecin voulait aussi voir si je n'avais pas de problèmes aux reins et à l'hypophyse.... On m'a aussi opéré de kystes à l'ovaire en 2003...
J'ai été chercher mes résultats d'analyse hier. Ils étaient normaux. Ma tension fait 12/6.
Là où ça n'allait pas c'est au niveau du scanner. On voit très bien que j'ai quelque chose du côté gauche avec l'os comme épaissi avec une tumeur ronde.. La cavité orbitale est diminuée par la tumeur qui est sur le côté gauche de grade II.
J'avoue que depuis lundi, j'étais dans le stress et apprendre d'un seul coup que j'avais un "truc" dans le crâne ...j'en étais littéralement liquéfiée...
Bien sûr j'ai fait des recherches et vu à quoi ça ressemblait. Dieu sait depuis combien de temps j'ai ça. L'os semble comme grignoté à l'extérieur et à l'intérieur sur la vue où on voit mon crâne en 3 D.
J'ai signalé au médecin que j'avais eu un traumatisme crânien à la naissance. Je suis devenue sourde du fait de la manipulation au forceps qui m'a écrasé le nerf auditif. Plus tard, j'ai eu des acouphènes... et malgré un appareillage avec un système censé les annuler, ils n'ont jamais disparu.
Maintenant, je réalise que mes acouphènes sont du côté gauche. Je me suis demandée si ça avait un rapport vu que ma tumeur est entre l'oreille et l'oeil...
Mon médecin m'a demandé de faire l'IRM et de m'adresser au Professeur Emmanuel MANDONNET, un neurochirurgien spécialisé dans ce genre de tumeurs.
J'ai RV le 22 février prochain à Lariboisière...
Mon médecin m'a dit que si je ne faisais rien je pouvais perdre mon oeil, mais la chance est que pour le moment je n'ai pas eu de troubles de la vision ni autres symptômes...
Je ne sais pas ce qui va se passer et ça arrive à un mauvais moment car nous avons vendu la maison et nous déménageons fin mars en Charente-Maritime (nous sommes dans le 77).
Je vais lire vos témoignages pour en savoir plus sur l'opération et les suites...
Merci beaucoup pour vos témoignages... et votre aide à venir, car hier je vous avoue que j'étais morte de peur...
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