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Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

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    Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

    Bonsoir à tous,

    J'inaugure mon premier topic sur ce forum après une énième journée éprouvante.
    J'ai bien retenu la principale règle du forum qui consiste à ne pas demander de diagnostic, c'est pour quoi je prendrai soin de ne pas m'attarder sur mes symptômes, ce n'est pas le but du topic.

    Toujours est-il que de diagnostique j'en aurais bien besoin. J'ai commencé les dits symptômes il y a 3 ans, j'ai depuis consulté 3 dermatologues et 2 gynéco. Et même aujourd'hui un interniste qui a fait intervenir une énième dermatologue. AUCUN d'eux, n'a voulu admettre l'existence d'une telle "maladie". Pas seulement de la maladie elle-même : du lien de causalité entre cycles hormonaux / hormones et eczema.

    Pour ceux (probablement tous !) qui ignorent ce qu'est cette dermatose, je cite : "La dermatose auto-immune la progestérone est une éruption cutanée ressemblant à de l'eczéma, voisine de l'urticaire et de l'érythème polymorphe survenant environ une semaine à 10 jours avant les règles et susceptible de durer deux semaines après."

    Je vous rapporte les plus belles réflexions que j'ai pu avoir :
    "Mademoiselle, l'eczema c'est purement psychologique, il est inutile de chercher une cause ailleurs"
    "La dermatologie est complexe, les causes peuvent être multiples mais je vous assure que jamais personne n'a entendu parler d’eczéma causé par une réaction hormonale / aux hormones"
    "Ce que vous dites est médicalement irrationnel".

    Je vous épargne le ton et le mépris employés.

    Je craque. Bien entendu je n'ai pas tout de suite mis de mot sur mon hypothèse, je me contentais de décrire mes symptômes et leur étrange concomitance avec mes cycles.

    Je me suis jamais sentie aussi incomprise de toute ma vie. Je suis à bout. Pas un bilan sanguin exigé, pas une personne pour envisager cette éventualité. J'ai découvert très récemment l'existence de cette maladie, bien sûr je ne m'auto-diagnostique pas, je n'ai pas cette prétention, j'aimerais juste qu'on vérifie ou qu'on exclue cette hypothèse valablement et pas juste à coup de "ça peut pas exister".

    Je sais bien que la petite nana de 23 ans qui t'explique avoir lu ça sur internet ça passe pas, que c'est difficile d'émettre des hypothèses sans passer pour celle qui pense apprendre le métier de l'autre, que derrière tout ça y'a l'égo, la zone de confort, les certitudes, mais jamais je n'ai été impolie, prétentieuse, pédante. C'est pas un caprice sur 2 jours, ça fait 3 ans que j'ai pu faire des constats, c'est factuel. J'ai le contexte, j'ai le potentiel facteur déclencheur pertinent, et personne pour me prendre au sérieux.

    Je suis en train de craquer, j'ose même plus voir un autre service ou trouver un autre médecin, chaque fois je mise mes espoirs sur la nouvelle consultation et nouvelle chute émotionnelle. J'en ai pleuré aujourd'hui, devant le médecin, dans son cabinet.

    Je veux bien comprendre que les patients sont pas là pour induire les médecins en erreur, mais ceux-ci devraient TOUS (parce que j'ai bien conscience que c'est le cas de beaucoup et que mon expérience n'est pas nécessairement représentative !) au moins tenir compte de tous les facteurs énoncés, et daigner se renseigner un minimum sur une hypothèse quand tous les éléments favorisent celle-ci. Mais non, pour eux ça n'existe pas, alors ça n'existe pas.

    Voilà, c'était mon petit coup de gueule. Je suis partie pour un nouvel enfer. J'ai 23 ans et j'en suis à perdre totalement espoir.

    Je vous souhaite à tous de ne jamais connaître cette frustration.
    Dernière modification par Noune, 29/01/2016, 01h17.

    #2
    Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

    Bonsoir,
    Je ne sais pas si votre diagnostic est exact. Il s'agit d'une dermatose extrêmement rare.
    Plutôt que de courir les spécialistes, voyez votre médecin généraliste et demandez lui de contacter un de ses correspondants à qui il expliquera votre demande. Sinon, cette pathologie se traite par la prise d'oestrogènes.
    Cordialement.
    ml44

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      #3
      Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

      Envoyé par ml44
      Bonsoir,
      Je ne sais pas si votre diagnostic est exact. Il s'agit d'une dermatose extrêmement rare.
      Plutôt que de courir les spécialistes, voyez votre médecin généraliste et demandez lui de contacter un de ses correspondants à qui il expliquera votre demande. Sinon, cette pathologie se traite par la prise d'oestrogènes.
      Cordialement.
      ml44
      Bonsoir, il s'agissait justement des contacts de mon médecin. Malheureusement il est lui même dépassé par la situation. Jai bien conscience de la rareté de cette dermatose, d'autant plus quand je vois que personne ne la connait mais mes symptômes sont particulièrement parlant et sont intervenus pendant et après la prise d'une pilule progestative (prescrite à tort et que je me suis empressée d'arrêter bien sur). Et cette seule mention suffit à braquer les gynecos qui imaginent que je mets tout sur le compte de cette pilule là où j'essaie seulement de trouver un élément declencheur à ce cauchemar..

      Croyez moi je préfèrerais qu'on me dise que je me trompe, je préfèrerais qu'on me dise que c'est purement psychologique et non pas une reaction allergique à ma propre hormone.. Je souhaiterais juste quelqu'un qui prend la peine d'envisager cette hypothèse ou toute autre qui ne serait pas "c'est de l'eczema c'est psychologique" avant d'en arriver à cette conclusion.

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        #4
        Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

        Envoyé par Noune
        Bonsoir à tous,

        J'inaugure mon premier topic sur ce forum après une énième journée éprouvante.
        J'ai bien retenu la principale règle du forum qui consiste à ne pas demander de diagnostic, c'est pour quoi je prendrai soin de ne pas m'attarder sur mes symptômes, ce n'est pas le but du topic.

        Toujours est-il que de diagnostique j'en aurais bien besoin. J'ai commencé les dits symptômes il y a 3 ans, j'ai depuis consulté 3 dermatologues et 2 gynéco. Et même aujourd'hui un interniste qui a fait intervenir une énième dermatologue. AUCUN d'eux, n'a voulu admettre l'existence d'une telle "maladie". Pas seulement de la maladie elle-même : du lien de causalité entre cycles hormonaux / hormones et eczema.

        Pour ceux (probablement tous !) qui ignorent ce qu'est cette dermatose, je cite : "La dermatose auto-immune la progestérone est une éruption cutanée ressemblant à de l'eczéma, voisine de l'urticaire et de l'érythème polymorphe survenant environ une semaine à 10 jours avant les règles et susceptible de durer deux semaines après."

        Je vous rapporte les plus belles réflexions que j'ai pu avoir :
        "Mademoiselle, l'eczema c'est purement psychologique, il est inutile de chercher une cause ailleurs"
        "La dermatologie est complexe, les causes peuvent être multiples mais je vous assure que jamais personne n'a entendu parler d’eczéma causé par une réaction hormonale / aux hormones"
        "Ce que vous dites est médicalement irrationnel".

        Je vous épargne le ton et le mépris employés.

        Je craque. Bien entendu je n'ai pas tout de suite mis de mot sur mon hypothèse, je me contentais de décrire mes symptômes et leur étrange concomitance avec mes cycles.

        Je me suis jamais sentie aussi incomprise de toute ma vie. Je suis à bout. Pas un bilan sanguin exigé, pas une personne pour envisager cette éventualité. J'ai découvert très récemment l'existence de cette maladie, bien sûr je ne m'auto-diagnostique pas, je n'ai pas cette prétention, j'aimerais juste qu'on vérifie ou qu'on exclue cette hypothèse valablement et pas juste à coup de "ça peut pas exister".

        Je sais bien que la petite nana de 23 ans qui t'explique avoir lu ça sur internet ça passe pas, que c'est difficile d'émettre des hypothèses sans passer pour celle qui pense apprendre le métier de l'autre, que derrière tout ça y'a l'égo, la zone de confort, les certitudes, mais jamais je n'ai été impolie, prétentieuse, pédante. C'est pas un caprice sur 2 jours, ça fait 3 ans que j'ai pu faire des constats, c'est factuel. J'ai le contexte, j'ai le potentiel facteur déclencheur pertinent, et personne pour me prendre au sérieux.

        Je suis en train de craquer, j'ose même plus voir un autre service ou trouver un autre médecin, chaque fois je mise mes espoirs sur la nouvelle consultation et nouvelle chute émotionnelle. J'en ai pleuré aujourd'hui, devant le médecin, dans son cabinet.

        Je veux bien comprendre que les patients sont pas là pour induire les médecins en erreur, mais ceux-ci devraient TOUS (parce que j'ai bien conscience que c'est le cas de beaucoup et que mon expérience n'est pas nécessairement représentative !) au moins tenir compte de tous les facteurs énoncés, et daigner se renseigner un minimum sur une hypothèse quand tous les éléments favorisent celle-ci. Mais non, pour eux ça n'existe pas, alors ça n'existe pas.

        Voilà, c'était mon petit coup de gueule. Je suis partie pour un nouvel enfer. J'ai 23 ans et j'en suis à perdre totalement espoir.

        Je vous souhaite à tous de ne jamais connaître cette frustration.

        Bonjour,

        L'incompétence et la bêtise se réfugient souvent derrière un : "c'est dans la tête" ou bien "nous n'avons jamais relevé un tel cas...alors çà n'existe pas".

        Quand on sait qu'il existe des allergies auto-immunes liées à la progestérone comme à l'œstrogène, logiquement la réaction peut être similaire avec un traitement.

        Aucun ne vous a proposé un examen sanguin au moment de la poussée ?

        Ne perdez pas courage, changez de soignant jusqu'à ce qu'il y en ait un qui accepte d'aller plus loin qu'un raccourci médiocre.

        N'hésitez pas à chercher sur le web les documents français ou étrangers sur le sujet.
        Et d'imprimer vos trouvailles pour les coller sous le nez des incompétents.

        Exigez des recherches au niveau sanguin.

        Vous avez mon soutien.

        Commentaire


          #5
          Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

          Envoyé par Peuplier
          Bonjour,

          L'incompétence et la bêtise se réfugient souvent derrière un : "c'est dans la tête" ou bien "nous n'avons jamais relevé un tel cas...alors çà n'existe pas".

          Quand on sait qu'il existe des allergies auto-immunes liées à la progestérone comme à l'œstrogène, logiquement la réaction peut être similaire avec un traitement.

          Aucun ne vous a proposé un examen sanguin au moment de la poussée ?

          Ne perdez pas courage, changez de soignant jusqu'à ce qu'il y en ait un qui accepte d'aller plus loin qu'un raccourci médiocre.

          N'hésitez pas à chercher sur le web les documents français ou étrangers sur le sujet.
          Et d'imprimer vos trouvailles pour les coller sous le nez des incompétents.

          Exigez des recherches au niveau sanguin.

          Vous avez mon soutien.

          Bonjour et merci pour votre soutien, ça a le mérite de réchauffer mon coeur.

          J'ai eu les résultats des tests sanguins que le dernier médecin m'a prescrit presque contraint et forcé par ma détermination mais surtout pour se débarrasser de moi. Il se trouve que j'ai effectivement des anticorps anti-nucleaires et une maladie auto-immune. La dermatose auto immune progesterone n'a pas été specialement vérifiée mais "parait il" qu'il n'est pas rare que les maladies auto immunes se cumulent, la suite au prochain épisode. Quitte à avoir une immunité mal éduquée autant qu'elle soit délinquante jusqu'au bout

          J'aimerais dire que je suis soulagée d'avoir raison et tentée de leur rire au nez mais finalement j'aurais préféré être une fille déprimée de 23 ans plutot que de me prendre ça de plein fouet, internet a été mon ami pour le diagnostique mais il est devenu mon ennemi pour les temoignages.

          Le seul avantage finalement c'est qu'on commence à me prendre au sérieux, quoique je pourrais me déguiser en Didier bourdon grace à la cortisone que je risque de devoir supporter, qui sait.

          J'ai bien conscience que les maladies auto immunes sont rares et ne peuvent être un diagnostique réflexe, mais j'ai desormais quand même un rapport très amer avec les médecins et j'ai peur de ne plus réussir à faire confiance à qui que ce soit qui ressemble de près ou de loin à un médecin.

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            #6
            Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

            Envoyé par Noune
            Bonjour et merci pour votre soutien, ça a le mérite de réchauffer mon coeur.

            J'ai eu les résultats des tests sanguins que le dernier médecin m'a prescrit presque contraint et forcé par ma détermination mais surtout pour se débarrasser de moi. Il se trouve que j'ai effectivement des anticorps anti-nucleaires et une maladie auto-immune. La dermatose auto immune progesterone n'a pas été specialement vérifiée mais "parait il" qu'il n'est pas rare que les maladies auto immunes se cumulent, la suite au prochain épisode. Quitte à avoir une immunité mal éduquée autant qu'elle soit délinquante jusqu'au bout

            J'aimerais dire que je suis soulagée d'avoir raison et tentée de leur rire au nez mais finalement j'aurais préféré être une fille déprimée de 23 ans plutot que de me prendre ça de plein fouet, internet a été mon ami pour le diagnostique mais il est devenu mon ennemi pour les temoignages.

            Le seul avantage finalement c'est qu'on commence à me prendre au sérieux, quoique je pourrais me déguiser en Didier bourdon grace à la cortisone que je risque de devoir supporter, qui sait.

            J'ai bien conscience que les maladies auto immunes sont rares et ne peuvent être un diagnostique réflexe, mais j'ai desormais quand même un rapport très amer avec les médecins et j'ai peur de ne plus réussir à faire confiance à qui que ce soit qui ressemble de près ou de loin à un médecin.
            Bonjour,

            Devant cette attitude, je me permets de suggérer que vous adressiez la preuve de votre état à ceux qui vous ont traitée de haut en les invitant à plus d'humilité.
            Par ailleurs, les gynécologues sont des sous-endocrinologues ; autant consulter les vrais spécialistes.
            Bien cordialement

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              #7
              Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

              Bonjour,
              Comme ce forum me paraît récent, j'espère y trouver un peu d'aide. J'ai toujours fait des dermatose atopiques, localisée sur le visage et au pli des coudes, mais il y a deux ans tout à disparu. J'ai commencé à prendre leelo quelques mois plus part. Cependant, un an apres, j'ai eu des douleurs irritations, brulures et fissures dans toute la zone génitale. J'ai mis 6 mois avant d'avoir le bon diagnostic, c'est à dire un eczema genital doublé de mycoses. Les mycoses ont disparu grâce au fluconazole, mais malgré les corticoïdes, l'eczema persiste, et les crises aussi. Ce qui est étrange, c'est que je n'en ai plus sur le reste du corps, seulement au niveau génital. J'ai décidé d'arrêter la pilule pour voir s'il y avait du mieux. J'ai deux questions: Avez vous été soulagée après l'arrêt de la pilule de ces dermatoses, et au bout de combien de temps? Quelles sont les prises de sang à effectuer pour juger de cette sensibilité? Merci d'avance.
              Nb: je n'ai pas précisé que j'ai fait tout les test possible et imaginable, qu'ils ne donnent rien et que comme vous de nombreux médecins s'arrachent les cheveux sur mon cas

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                #8
                Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

                Bonjour Noune ,
                Je viens de lire ton message et je n'en crois pas mes yeux , je viens de trouver une personne qui a la même chose que moi , cela fait 1 an que j'ai un eczéma qui apparait pendant mon cycle menstruel , j'ai eu le même parcours que toi avec les médecins , les dermatologues , personne n'est à ton écoute , ils te proposent des traitements qui ne marchent pas puisque le diagnostic n'est pas le bon , ils ne veulent pas croire à un problème hormonal ,
                Je suis à bout aussi et je comprends complètement ton désarroi , on ne sait pas ce que l'on a et donc par conséquent pas de traitement.

                Que faire , comment trouver un médecin qui accepte de nous écouter sur nos doutes par rapport à cette maladie.
                Je te souhaite bon courage , en espérant que nous trouvions enfin un traitement.

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                  #9
                  Re : Dermatose auto-immune progesterone : je me heurte à des murs..

                  Bonjour,
                  Je vois effectivement que cette discussion est assez récente et rare sur le sujet. Je vous rejoins complètement sur l'incompréhension des médecins dès que nous faisons un lien entre "cycle menstruel" et "eczéma".
                  J'ai déjà évoqué le sujet à ma gynécologue, ma dermato, mon généraliste mais personne ne s'aventure sur ce terrain.
                  J'ai fait énormément d’eczéma étant jeune. Celui-ci a disparu à l'adolescence comme par enchantement... A 28 ans, j'ai eu mon fils qui malheureusement a subi le même sort que moi : il était couvert d’eczéma jusqu'à l'âge de 4 ans... et cet eczéma est également parti du jours au lendemain. De mon côté, par contre, l’eczéma a redémarré à la naissance de mon fils. Il n’apparaît que quelques jours avant mes menstruations et disparaît quelques jours après.
                  Je vie cela depuis plusieurs années et j'ai 40 ans maintenant. Aucun médecin ne prend en compte le lien entre cycle et eczéma... Je repars toujours avec mon ordonnance pour mon tube de cortisone mais sans solution pérenne. J'espère qu'un jour, un médecin pose un réel diagnostique et trouve une solution car se gratter jusqu'au sang jour et nuit est plus qu'épuisant ! Pour ma part, cet eczéma est localisé aux mains et aux pieds. Bon courage à tous et si quelqu'un à une solution, je suis preneuse !

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                    #10
                    Bonjour, je suis à la limite des larmes quand je vous lis et j'espère au plus grand point que vous verrez ce msg et me répondrait quand je vois qu'il date de 2016.
                    Je viens de découvrir récemment "autoimmune progesteron (ou estrogen) dermatitis" grace à ma compréhension de l'anglais.
                    (malgrès la complexité de cet article c'est le plus simple que j'ai trouvé : https://www.dermatologyadvisor.com/h...en-dermatitis/

                    J'ai 27ans... depuis mes 21 (pilule et eczéma) je souffre de plus en plus jusqu'à la destruction de ma flore, Irritation vaginale, démangeaison des lèvres, symptôme changeant, abandon médicale, Créme/Ovule même antibiotique n'on fait qu’aggraver les choses sur le moment. J'ai réussi à trouver une gynécologue qui est dans la recherche et qui m'encourage, grâce à qui j'ai pu établir un tableau et corréler mon cycle à mon problème, et avec qui son a essayé un traitement homéopathique qui ma un peu soulagé pendant 1ans (pour que ce soit "vivable"), une kiné pour travaillé sur le périnée, microkiné tout y passe... Mais je souffre et mon conjoint endure (avec énormément de courage car nous n'avons plus de relation sexuel depuis très longtemps) avec moi. On ma attribué plusieurs diagnostique, mais c'est trop long à vous expliqué 6ans de calvaire.

                    Je cherche votre témoignage en ce jour après que vous ayez poster vos messages il y a 4 ans.
                    Je croise les doigts dans l'espérance que vous me répondrez.

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                      #11
                      Bonjour,
                      Je souffre de la même maladie depuis 2019... Mais j'ai eu la chance de tomber sur des professionnels qui m'ont crue et ont cherché avec moi... Même si j'ai trouvé le bon diagnostic moi-même.
                      Si votre envie d'échanger sur le sujet est toujours d'actualité, contactez-moi ! J'aimerais beaucoup parler à quelqu'un qui souffre de la même maladie que moi, peut-être pourrons-nous nous entraider.

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