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Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

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    Un invité a crée une discussion dans Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Boujour à tous,

    J'ai 52 ans, et ai déclaré une glomérulonéphrite extra-membraneuse depuis l'an 2000 (diagnostiquée grâce à une biopsie rénale).

    Mon traitement : lasilix 40 (1cp/jr) Triatec 5mg (2cp/jr) Lypanthil (1cp/jr).

    J'ai moins d'oedèmes pénibles aux jambes qu'au début, donc le traitement est en partie efficace. Ma protéinurie est de 7,4 g / 24 heures. Après des journées fatiguantes je me réveille avec le visage gonflé et les yeux bouffis et larmoyants. Je m'habitue à cette maladie même si parfois je désespère de ne pas la voir céder.

    Par contre, j'ai besoin de savoir si ceux qui ont aussi une GEM ont les mêmes symptômes annexes que moi :
    - anémie quasi constante bien que je me nourrisse correctement et soit plutôt grosse.
    - sensation de brûlures du bord des paupières dès que je suis fatiguée, et ma vue qui s'altère rapidement au point de changer de lunettes chaque année (presbytie et hypermétropie).
    - dans les périodes de fatigue, sensation de courbatures avec mal aux articulations des hanches et des genoux (CPK anormalement élevée).
    - et surtout crampes quasi quotidiennes des mains, de la machoire, et surtout des jambes et pieds qui me laissent tordue de douleur avec parfois évanouissement.

    Mon nephrologue me dit qu'il n'y a soit-disant pas de rapport avec la GEM, pourtant ces symptômes se sont déclarés à la même période.

    Merci de m'éclairer. Je ne sais pas pourquoi mon premier message a été coupé en partie ???

    Cordialement.
    Dernière modification par KAPI, 13/12/2005, 22h36.

  • Raf62
    a répondu
    Re : Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Envoyé par COCO11
    Oui, et quelle est ta question ??
    je suis nouvelle mon diagnostique est GEM confirme par anapathe apres une biopsie je veus bien savoir la durée du traitement merci

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  • asterix68
    a répondu
    Re : Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Bonjour,
    On m'a diag un gem il y a une semaine après biopsie, mon traitement est triatec 5mg que je vais passser à 10g
    Lasilix et tahor.
    j'aimerais échanger avec des personnes atteinte de cette maladie .
    je me suis adhérer à l'amsn et au groupe facebook de celui ci
    merci de me contact ici ou sur fb
    merci

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Envoyé par KAPI
    Boujour à tous,

    J'ai 52 ans, et ai déclaré une glomérulonéphrite extra-membraneuse depuis l'an 2000 (diagnostiquée grâce à une biopsie rénale).

    Mon traitement : lasilix 40 (1cp/jr) Triatec 5mg (2cp/jr) Lypanthil (1cp/jr).

    J'ai moins d'oedèmes pénibles aux jambes qu'au début, donc le traitement est en partie efficace. Ma protéinurie est de 7,4 g / 24 heures. Après des journées fatiguantes je me réveille avec le visage gonflé et les yeux bouffis et larmoyants. Je m'habitue à cette maladie même si parfois je désespère de ne pas la voir céder.

    Par contre, j'ai besoin de savoir si ceux qui ont aussi une GEM ont les mêmes symptômes annexes que moi :
    - anémie quasi constante bien que je me nourrisse correctement et soit plutôt grosse.
    - sensation de brûlures du bord des paupières dès que je suis fatiguée, et ma vue qui s'altère rapidement au point de changer de lunettes chaque année (presbytie et hypermétropie).
    - dans les périodes de fatigue, sensation de courbatures avec mal aux articulations des hanches et des genoux (CPK anormalement élevée).
    - et surtout crampes quasi quotidiennes des mains, de la machoire, et surtout des jambes et pieds qui me laissent tordue de douleur avec parfois évanouissement.

    Mon nephrologue me dit qu'il n'y a soit-disant pas de rapport avec la GEM, pourtant ces symptômes se sont déclarés à la même période.

    Merci de m'éclairer. Je ne sais pas pourquoi mon premier message a été coupé en partie ???

    Cordialement.
    Kaki, bonjour,

    j'ai 31 ans et je suis également atteinte d'une Gem depuis bientôt deux ans. Je suis actuellement en rémission depuis 4 mois. J'ai connu tous ces symptomes et mon néphrologue me disait que c'était en rapport avec la GEM ou les traitements.........................
    Pour les traitements, il faudrait peut être en discuter avec votre néphrologue, car vos traitements actuels n'ont plus l'air très efficace ? Pour ma part, j'ai également testé le lasilix, efficace pour les oedemes, le triatec pour lequel je suis arrivée à une dose dépendance, je suis donc passée aux corticoïdes, pour lesquels j'étais résistante . Mais, j'ai gardé le moral, toujours, même les jours où ca va moins bien, même les jours où ca fait mal. Aujourd'hui, et depuis environ 6 mois, je suis sous néoral, et en rémission. ALors gardez courage et n'hésitez pas parler avec votre néphrologue.

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  • COCO11
    a répondu
    Re : Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Envoyé par KAPI
    Boujour à tous,

    J'ai 52 ans, et ai déclaré une glomérulonéphrite extra-membraneuse depuis l'an 2000 (diagnostiquée grâce à une biopsie rénale).

    Mon traitement : lasilix 40 (1cp/jr) Triatec 5mg (2cp/jr) Lypanthil (1cp/jr).

    J'ai moins d'oedèmes pénibles aux jambes qu'au début, donc le traitement est en partie efficace. Ma protéinurie est de 7,4 g / 24 heures. Après des journées fatiguantes je me réveille avec le visage gonflé et les yeux bouffis et larmoyants. Je m'habitue à cette maladie même si parfois je désespère de ne pas la voir céder.

    Par contre, j'ai besoin de savoir si ceux qui ont aussi une GEM ont les mêmes symptômes annexes que moi :
    - anémie quasi constante bien que je me nourrisse correctement et soit plutôt grosse.
    - sensation de brûlures du bord des paupières dès que je suis fatiguée, et ma vue qui s'altère rapidement au point de changer de lunettes chaque année (presbytie et hypermétropie).
    - dans les périodes de fatigue, sensation de courbatures avec mal aux articulations des hanches et des genoux (CPK anormalement élevée).
    - et surtout crampes quasi quotidiennes des mains, de la machoire, et surtout des jambes et pieds qui me laissent tordue de douleur avec parfois évanouissement.

    Mon nephrologue me dit qu'il n'y a soit-disant pas de rapport avec la GEM, pourtant ces symptômes se sont déclarés à la même période.

    Merci de m'éclairer. Je ne sais pas pourquoi mon premier message a été coupé en partie ???

    Cordialement.
    Bonjour,

    Votre message a été coupé. Je comprends mieux maintenant.

    La GEM est une affection rénale rare et toujours sérieuse. Il y a schématiquement deux maladies,
    1°/ la GEM dite idiopathique
    2°/ la GEM secondaire à diverses maladies, le lupus par exemple mais aussi et malheureusement certaines tumeurs, ces maladies pouvant n'apparaître cliniquement que plus tard.

    Voyez le texte de Thierry Hannedouche :

    http://www.nephrohus.org/uz/article.php3?id_article=130


    Les GEM peuvent évoluer vers une insuffisance rénale chronique, souvent après une longue phase où la protéinurie est forte et le syndrome néphrotique est intense.

    Les manifestations signalées peuvent être liées à une autre maladie, par exemple une maladie de systéme. Je suggère de revoir la situation avec votre médecin traitant et de poser le problème au néphrologue qui vous a biopsié et qui, normalement, vous connait bien.

    Pour plus de précisions, mail en privé.

    Cordialement

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  • COCO11
    a répondu
    Re : Gem De L'adulte Et Symptomes Associes

    Envoyé par KAPI
    Boujour à tous,

    J'ai 52 ans, et ai déclaré une glomérulonéphrite extra-membraneuse depuis l'an 2000 (diagnostiquée grâce à une biopsie rénale).

    Mon traitement : lasilix 40 - 1cp/jour
    Oui, et quelle est ta question ??

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