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    2 ans

    Bonsoir, mon fils à 2 ans et demi et nous avons appris son syndrome nephrotique il y a 2 mois. Depuis 2 mois, nous avons quittés l'hopital seulement 10 jours.
    Soan a débuté son traitement de 28 jours de cortancyl, aucune reaction, puis bolus. Au bout de 6 semaines, nous avons pu sortir avec seulement "traces" sur la bandelette.
    On a continué les corticoîdes à 35 mg par jour, puis tous les deux jours. Au bout de 3 jours, Soan à regrossi a vu d'oeil avec bandelette positive a 4 croix.
    Retour à l'hopital avec cellcept, puis bollus et modigraf en remplacement de cellcept et toujours 35 mg de corticoide. Je perds espoir , besoin d'expluication, de soutien.. de ce que vous avez!;;; Merci

    #2
    Re : 2 ans

    Bonjour

    Cette année 2016 a aussi pour nous été la découverte du syndrome néphrotique pour ma fille de 28 mois.
    découverte à 21 mois...

    Ma fille a été déclarée "cortico resistante" après bolus etc...
    Elle est sous modigraf et cortancyl . Pour le moment pas de résulats....

    de plus je suis dépitée car les oedèmes des paupières sont réapparus récemment alors qu'ils avaient totalement disparu....

    on nous a déjà parlé de greffe ....

    mais sur le greffon, la maladie peut reprendre...

    je vous souhaite bon courage dans votre combat.
    n'hésitez pas à me contacter. ne pas se sentir seuls ça peut aider....

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      #3
      Re : 2 ans

      Il existe un groupe facebook ou de nombreux parents sont présent et s'entraide. Je vous le conseil vivement . Je vous le met en lien
      https://m.facebook.com/groups/70727940672

      N'hésitez vraiment pas . Courage à vous

      Commentaire


        #4
        Re : 2 ans

        Bonjour c'est la première fois que j'envoie un message sur ce site je sais pas trop comment ça marche ... moi j'ai un garçon de 2ans et 3 mois on a découvert son syndrome néphrotique le 24 décembre 2016 bon la ca fait a un jour près 2mois qu'il est sous cortancil 30mg par jour il a eu les bollus les 24 26 et 27 janvier mais depuis le début jusqu'à ce jour il n'a toujours pas eu de bandelettes négatives et on est pas descendu à moins de 2 croix je sais pas je sais que ça dépend les cas mais j'aimerais connaître le cas de votre fils ??? Après deux de traitement je sais que c'est long mais le fait qu'on est pas eu de bandelettes négatives me stress énormément

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