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Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonjour à tous,

    Pour répondre globalement aux deux messages plus haut, le terme "patient expert" me semble plutôt utilisé pour flatter notre ego, de même que prétendre aussi que le patient en sait autant, si ce n’est plus, que son médecin peut être un brin démago.

    Plutôt que de parler d’"expertise" (terme un brin pompeux), on peut tout simplement dire que les uns et les autres n’ont pas les mêmes savoirs. L’un en a un spécifique de par sa formation et son expérience. L’autre de par son vécu (savoir "expérientiel").

    En psychanalyse, la position de l’analyste, qui revêt soi-disant la fonction du "sujet supposé savoir", m’a personnellement souvent exaspérée de par sa prétention. Heureusement, il y a des analystes qui ne se positionnent pas ainsi (en général, ce sont les mêmes qui continuent humblement à être supervisés malgré leurs années d’expérience), et savent très bien que ce sont via les échanges que chacun des deux progresse, l’un dans sa pratique, l’autre dans son vécu. Il y a bien échange de réciprocité, et non l’un placé dans une position de "toute puissance" face à quelqu’un, qui serait en position de faiblesse, en tout cas souvent démuni (on va voir un analyste ou un psychothérapeute souvent à un moment où on n’est pas en forme).

    Dans la médecine, c’est pareil. La position du "sachant" que prennent certains médecins peut être horripilante pour le patient, à qui on fait comprendre qu’il doit rester à sa place de "patient" (pour le coup, le terme est bien choisi), même s’il a des choses à dire (et il a souvent des choses pertinentes à dire !…).

    DDD, vous parlez de l’inutilité des colloques en général, ce sur quoi je ne suis pas forcément d’accord, même si je déplore que ce soient souvent les mêmes intervenants qui participent, dans un langage parfois abscons, et qu’il existe aussi le risque que les patients dits "experts" soient instrumentalisés dans les débats.

    Un prochain colloque m’intéresse par exemple particulièrement car parlant de "co-construction". Bien que je redoute aussi que ça ne soit un nouveau terme à la mode (après des expressions comme "mutualisation des pratiques", "équipe pluridisciplinaire", "approche globale"…), pour dire une chose finalement très simple, que c’est dans une relation d’équité qu’on avance le mieux, non seulement individuellement mais ensemble. Comme le dit plus haut maparole94, l’objectif dans l’échange peut être pour un patient d’"aider un thérapeute spécialiste de la santé qui veut m’aider !"

    En tout cas, je trouve dommage que des forums médicaux comme celui d’atoute ne soient pas assez pris en considération par ces associations représentantes d’usagers (où perso, j’ai souvent du mal à me reconnaître dans leur discours), où la logique hétérarchique qui permet à tout un chacun de s’exprimer hors statut fait la richesse de ces échanges. Pour le coup, il n’y a pas d’experts, mais des personnes qui discutent entre elles simplement, et souvent avec grande pertinence.

    Je pense aussi qu’une association représentante des usagers devrait être indépendante de toute relation avec un organisme d’Etat, quitte à n’avoir aucune subvention publique, ceci afin de garder une parole libre et indépendante. Dans la santé mentale, ils sont très peu à représenter efficacement les usagers, la plupart étant justement instrumentalisés (selon moi). Ceux qui sont vraiment indépendants, que je salue comme le forum Neptune ou le CRPA, sont peu nombreux.

    Atoute, qui est aussi dans ce cas, est un lieu qui me semble incontournable dans les échanges communautaires. Cela donne lieu parfois à la création d’outils, comme celui très pertinent créé par des usagers du forum "arrêter l’alcool". Très pertinent car souvent rien de tel que de faire passer un message d’usagers à usagers qui partagent le même vécu !

    Ceci étant, j’ai été agréablement surprise de constater dernièrement, il y a quelques jours, lors de la journée "portes ouvertes" d’un Samsah parisien (le Samsah Prepsy, pour le citer, qui s’occupe d’accompagner des jeunes schizophrènes âgés de 16 à 25 ans), qu’ils aient choisi d’évoquer internet et la solidarité qui s’en dégage, et qui peut s’apparenter – aussi – à une forme de pair-aidance.

    Parmi des dizaines de sites francophones, n’ayant à leur disposition que quelques écrans, ils ont fait le choix de présenter Atoute (et ses forums), ainsi que certains sites d’usagers, comme le mien, Schizo blog (créé par une ancienne habituée d'atoute), ou Comme des fous, eux-mêmes (le Samsah) ayant une page facebook et un compte twitter sur lesquels ils postent des articles intéressants, comptes gérés justement par un pair-aidant.
    Dernière modification par Valerianne, 04/12/2016, 13h40.

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  • d_dupagne
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonjour,
    Il y a les patients 2.0, et puis il y a les patients 0.0...

    Le CISS est un organisme financé quasi-exclusivement par l'Etat, qui est censé parler au nom des patients. En pratique, il est logiquement devenu "la Voix de son Maître" et soutient les initiatives de la Ministre contre l'intérêt des patients qu'il est censé représenter. Rien d'étonnant quand on connaît un peu la vie politique.

    Cette mascarade lui vaut la critique des médecins blogueurs présents sur Twitter, dont la mienne lorsque j'ai qualifié de pathétique la position du CISS sur la vaccination. Une e-patiente que j'apprécie a pris sa défense et nous a interpellés :




    Ne pouvant lui répondre en 140 caractères, j'ai utilisé cette discussion récente dont l'objet me paraît adapté ;-)

    Depuis 15 ans, je fédère des communautés de malades en leur apportant un support technique sous forme de forums d'échanges. J'ai initialement répondu à des milliers de questions pour aiguiller les patients dans la jungle des informations santé. J'ai introduit le concept de Médecine 2.0 en France et je n'ai cessé depuis de vanter à mes confrères l'importance et la qualité de l'expertise des patients.

    Ces communautés on connu un développement important : le forum schizophrénie où s'échangent des centaines de messages par jour est la première communauté de schizophrènes francophones. Ils expriment régulièrement l'importance de ce forum pour leur équilibre psychique. Les forums tabac et alcool ont permis à des centaines de patients de sortir de leur dépendance. Tout cela n'est possible que parce que je veille à la bonne tenue de ces forums en modérant les débordements. Je fais tout cela gratuitement, les publicités ne permettant que de financer les coûts techniques. Des modérateurs et alerteurs bénévoles m'appuient dans ce travail.

    Des milliers de lecteurs quotidiens sur les différents forums ou sur le blog trouvent des réponses aux questions qu'ils se posent, libérées de l'influence des lobbys pharmaceutiques ou des gouvernements successifs. C'est le cas pour tous les blogs médicaux de mes amis et ce n'est pas négligeable alors que nous naviguons dans un océan de désinformation. Je reçois régulièrement des remerciement chaleureux de lecteurs qui ont tiré un grand bénéfice personnel de la lecture des forums ou du blog.

    Je pense avoir aidé bien plus de malades par mes activités sur le web que par ma pratique médicale.

    Mon ami Christian Lehmann a écrit "Patients, si vous saviez" dans lequel il a décortiqué l'influence de l'industrie pharmaceutique sur notre système de soins. Dans "Les fossoyeurs" il s'attaque à ceux qui s'en prennent aux plus faibles en noyautant notre système de santé.

    Dr Stéphane est plus discret, mais son blog a longtemps été très actif. Il a participé à l'action concertée des médecins blogueurs pour lutter contre les déserts médicaux.

    Alors voila, Miss, ce que nous avons fait pour les patients, sans aucune subvention. Cela n'a rien à voir avec la défense de notre propre situation, c'est une action altruiste pour la santé des autres, des patients, et je ne parle donc pas de notre métier, qui consiste bien sûr à soigner les gens contre rémunération.

    Face à cela, voir le CISS, financé quasi exclusivement par l'Etat, se fait régulièrement le porte-voix de Marisol Touraine en se félicitant de l'usage des génériques ou de l'extension de l'obligation vaccinale nous fait tout simplement gerber.Surtout quand on sait comme la Ministre traite les représentants des patients qui ne lui font pas allégeance[/URL].

    Quant aux e-patients, rares sont ceux qui agissent vraiment pour la santé des autres, trop occupés qu'ils sont à assister à des colloques à la con et à chercher des postes salariés dans les arènes du pouvoir. Pourtant, défendre les patients demande juste un peu de temps et d'organisation. Valerianne vient justement de le montrer. Ces e-patients aussi efficace que discrets seraient mieux à même de représenter les patients que les guignols du CISS (je parle du bureau national, pas de ceux qui agissent dans l'anonymat au contact des malades)
    Dernière modification par d_dupagne, 04/12/2016, 08h35.

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  • maparole94
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Valerianne
    Alors qu’un Français sur deux déclare avoir déjà recherché ou échangé des informations de santé en ligne, Internet prend peu à peu une place prépondérante dans le rapport des patients à leur santé. Au cœur de cette évolution, le développement des communautés de patients, qui profitent des nouvelles technologies et des applications connectées pour se mettre en place et se structurer. Partager son expérience, découvrir des témoignages d’autres patients, surveiller sa santé grâce à des applications de suivi, être mis en relation avec d’autres patients, mais aussi des professionnels de santé, contribuer à l’amélioration des soins en participant à des forums, questionnaires, enquêtes à l’initiative de laboratoires ou de chercheurs… Les promesses de ces groupes de patients sont nombreuses et contribuent à modifier la place des malades dans le système de santé.

    la suite :
    http://healthcare.orange.com/fr/Live...ndre-leur-voix
    Bonjour Valerianne,

    Je me promenais un peu sur ce forum...
    Et je suis bien d'accord avec ton article.

    D'autant plus que j'ai découvert la relation d'Internet à la santé avec les témoignages d'autres patients : sur ce forum-santé précisément !



    Atoute m'aide toujours autant à me situer, à en situer d'autres (qui ont aussi d'autres problématiques que la mienne), ainsi qu'à faire le point sur la recherche médicale en cours. Avec les réactions de certains soignants.
    Ou des soignés.
    Bref : mieux comprendre ce qui fonctionne ou pas.

    Avec des polémiques liées à certains médicaments, par exemple.
    Ou bien à certaines maladies, ou à des prises en charge spécifiques (...dans les hôpitaux par exemple).

    Me tenir au courant ce n'est donc pas forcément pour moi devenir "experte".
    C'est plutôt à mon avis m'informer des choix médicaux possibles actuellement, ainsi que leurs conséquences.
    ... Ce qui à mon avis permet d'y participer de façon plus responsable : avec un consentement "éclairé" qui favorise une meilleure collaboration physique et psychique concernant sa propre santé.
    Pour moi, c'est le but : aider un thérapeute spécialiste de la santé qui veut m'aider !

    Et réciproquement (...comme disait Pierre Dac).

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  • Avatar de « Invité »
    Un invité a crée une discussion dans Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Alors qu’un Français sur deux déclare avoir déjà recherché ou échangé des informations de santé en ligne, Internet prend peu à peu une place prépondérante dans le rapport des patients à leur santé. Au cœur de cette évolution, le développement des communautés de patients, qui profitent des nouvelles technologies et des applications connectées pour se mettre en place et se structurer. Partager son expérience, découvrir des témoignages d’autres patients, surveiller sa santé grâce à des applications de suivi, être mis en relation avec d’autres patients, mais aussi des professionnels de santé, contribuer à l’amélioration des soins en participant à des forums, questionnaires, enquêtes à l’initiative de laboratoires ou de chercheurs… Les promesses de ces groupes de patients sont nombreuses et contribuent à modifier la place des malades dans le système de santé.

    la suite :
    http://healthcare.orange.com/fr/Live...ndre-leur-voix
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