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Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

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  • QED
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Rapsody
    Salut QED,

    J'espère ne pas me tromper en pensant que tu es qui je pense ?

    Si c'est le cas, quelle joie de te lire.

    Tu viens au pique nique Dimanche prochain ?

    Ce serait bien chouette

    Salut,

    C'est super sympa de m'écrire ça.

    On se tient au courant

    Bonne soirée!

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Salut QED,

    J'espère ne pas me tromper en pensant que tu es qui je pense ?

    Si c'est le cas, quelle joie de te lire.

    Tu viens au pique nique Dimanche prochain ?

    Ce serait bien chouette

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  • QED
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonsoir,

    Tout d'abord, ça fait plaisir de lire des expressions personnelles de gens que j'ai croisés et que j'apprécie beaucoup. Je rebondis ici sans avoir tout lu (paix à mon âme). Pour moi le 2.0 puis le 3.0, vous savez qu'il existe le 2.1 puis le 2.1.1, c'est...

    C'est à chaque fois que je vais quelque part et actuellement c'est souvent, je dois donner mon avis, des photos. 2.0 = obligation à l'heure actuelle. Longue vie au smartphone, excusez mon lol.

    Pour en revenir au titre le patient/utilisateur/quidam 2.0 doit peut-être à l'heure actuelle n'être qu'un produit. Bon, j'avoue je m'amuse à être Jacques de La Palice.

    Je me rappelle avoir dit à M. Dupagne "Google is evil", j'avais eu le droit en réponse une image d'un illustrateur qui semble très clairvoyant selon moi "c'est les actionnaires".

    Maintenant je vais vous lire 😉
    Juste que les avis, et l'obligation maintenant qui rime avec pffff.

    Juste un coup de gueule contre ce truc à 10 balles qu'est rétroactivité marchandée.

    __
    QED

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonsoir Sybille,

    J'ai été longtemps enthousiaste à l'idée du partage, d'une société collaborative, de projets collectifs, d'une vision de groupe.
    Mais j'en reviens.
    Je n'aime pas les autres.
    Je ne les déteste pas non plus.
    Je les tolère.
    La vie c'est individuel.
    Le reste je n'y crois plus.
    Cependant, si j'en suis là aujourd'hui, c'est grâce au partage sur Atoute d'une décénie.
    J'en ai eu vitalement besoin.
    Ca m'a permis de vivre individuellement à ce jour.
    Mais qui n'a pas besoin de passer par tout ceci est et reste individualiste.
    Quant à la santé, au patient 2.0, c'est nécessaire, ça l'a été pour moi, pour comprendre sa pathologie, au travers de celle des autres aussi.
    Mais une fois qu'on a compris, tout ce qui était en plus, tout ce paquet affectif dans le partage, n'est non seulement plus nécessaire, mais devient gênant, très gênant.
    Je n'aime pas la vision de Mélanchon, ca m'a beaucoup angoissée jusqu'à ce qu'il ne passe pas.
    Il veut niveller tout le monde, un collectif, que tout le monde se ressemble.
    C'est très angoissant pour moi.
    J'espère que tu vas bien.

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  • Sybille
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Rapsody
    Bonsoir

    J'ai écouté une video de Luccini qui disait en gros "pour l'individualisme, assez de ce reve d'une société aimante. Je supporte l'autre. Je ne l'aime pas, ni le déteste."
    J'ai apprécié cela.
    Atoute et la medecine 2.0, c'est le partage, l'entraide.
    Je ne supporte plus cela.
    Je n'ai fais que cela durant 10 ans, tout mon temps de vie.
    Mais je ne supporte plus.
    Je suis individualiste.
    Catégoriquement.
    Et ne supporte plus les groupes, qu'ils soient virtuels ou réels.
    Avec ces élections, Mélanchon c'est la catastrophe. LePen tout autant.
    Les 2 rassemblent les foules avec un rêve d'un idéal de société.
    Je suis pour l'individualisme.
    Si j'avais beaucoup d'argent, je donnerais de l'argent à Atoute via DDD pour remercier de m'avoir hébergée 10 ans.
    Mais je pense maintenant qu'il faut militer pour l'individualisme, tant sur le point personnel, que politique, social, et médical (atoute).
    Salut Rapso ! Moi aussi je suis individualiste. Tellement que je n’ignore pas n’exister que par la relation aux autres. Dont je suis donc soucieuse, par pur individualisme...

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonsoir

    J'ai écouté une video de Luccini qui disait en gros "pour l'individualisme, assez de ce reve d'une société aimante. Je supporte l'autre. Je ne l'aime pas, ni le déteste."
    J'ai apprécié cela.
    Atoute et la medecine 2.0, c'est le partage, l'entraide.
    Je ne supporte plus cela.
    Je n'ai fais que cela durant 10 ans, tout mon temps de vie.
    Mais je ne supporte plus.
    Je suis individualiste.
    Catégoriquement.
    Et ne supporte plus les groupes, qu'ils soient virtuels ou réels.
    Avec ces élections, Mélanchon c'est la catastrophe. LePen tout autant.
    Les 2 rassemblent les foules avec un rêve d'un idéal de société.
    Je suis pour l'individualisme.
    Si j'avais beaucoup d'argent, je donnerais de l'argent à Atoute via DDD pour remercier de m'avoir hébergée 10 ans.
    Mais je pense maintenant qu'il faut militer pour l'individualisme, tant sur le point personnel, que politique, social, et médical (atoute).

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Table ronde sur le sujet de la pair aidance (lors du dernier forum sur le rétablissement qui a lieu à la Cité de la santé (La Villette) le 15 mars dernier :

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  • gOuLpEtH
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Valerianne
    Ca fait plaisir à lire.
    A moi aussi. Vraiment

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Valerianne
    Ca fait plaisir à lire.
    Merci valerianne.

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par Rapsody
    Je vais tres bien
    Ca fait plaisir à lire.

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Envoyé par CCC
    Coucou Rapsody,

    Rien a voir, mais juste pour te dire que cela me fait plaisir de te revoir par ici...

    Je me demandais justement si cela allait suffisament bien pour toi.

    Merci ccc
    Je vais tres bien et pourvu que ca dure.
    A bientot.

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  • maparole94
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonsoir à tous,


    Je reviens sur le "savoir" des soignants et des soignés qu'ils tiennent de leurs informations et de leurs expériences réciproques sur une maladie.
    Le savoir des patients lié aux échanges sur Internet avec un forum-santé comme celui-ci, oui, je pense que c'est précieux pour beaucoup de raisons.


    Je voudrais quand même préciser ce qu'est l'expérience spécifique d'un patient tel que moi...
    C'est une expérience qui inclut l'information et la réflexion personnelle sur la maladie avec la connaisance de mon dossier, de mes réactions personnelles aux médicaments, de mon évolution dans le temps, et donc une intelligence de la maladie souvent liée à des années d'auto-observation.
    C'est une expérience qui inclut une analyse globale de la situation avec des données objectives.
    Ce n'est donc pas une analyse subjective faite par un psychisme qui serait supposé comme en psychanalyse partisan et "inconscient" de tout.
    Ce qui empêche d'ailleurs à mon avis la crédibilité du patient en psychanalyse où (contrairement à l'avis de Valerianne) je ne vois aucun échange "égalitaire" possible.
    La position de toute-puissance du psychanalyste vient de sa lucidité qu'il suppose face au patient supposé au contraire aveuglé par son "inconscient" : théorie psy à l'appui...sans aucune véritable réciprocité envisagée.
    Car supposer son psy aveuglé ce n'est pas réfléchir correctement, c'est comme chacun le sait "résister" à la bonne analyse du psy.
    Toute pensée différente est par principe "psychanalytique" supposée erratique et source d'illusion.
    Telle était du moins la position de soumission requise par le processus psychanalytique traditionnel qui ne m'a pas semblé tolérer d'exception ni d'échappatoire ni de discussion sur le "traitement analytique" imposé (...en psychiatrie ordinaire en ce qui me concerne).


    Mais je voudrais aussi souligner que la collaboration du patient avec un soignant vient souvent d'une zone d'incertitudes sur le traitement et sur ses effets, malgré toutes les connaissances par ailleurs.
    Ce qui implique des recherches, des tâtonnements, et des essais qui devraient être acceptés avec humilité de part et d'autre.
    ...Sans que le soignant prétende imposer un remède universel qui en fait ne marche pas pareillement pour tout le monde.
    ...Sans que le soignant écarte a priori un traitement inhabituel pour lui, qu'il ne pratique pas, et sur lequel il manque parfois d'information.
    Travailler en réseau en renvoyant à un confrère plus pointu sur certains cas ou bien qui a tout simplement des méthodes différentes des siennes me semble faire preuve de cette ouverture d'esprit qui exclut le dénigrement des autres.
    Etre expert pour le soignant consiste donc à mon avis à rester ouvert à ce qui lui échappe dans son propre domaine d'expertise et dans les réactions individuelles de chaque patient !
    Etre expert pour le patient inclut l'expérience des traitements déjà reçus ainsi que l'information et la curiosité pour des traitements autres (...si les traitements expérimentés ne fonctionnent pas pour lui).



    La parole d'un patient tel que moi face à un soignant m'a semblé dépendre de l'écoute personnelle du soignant, de sa formation professionnelle, et de son cadre de travail.
    ...Sinon c'est seulement par le biais d'associations et par d'autres cadres de soins que l'attention d'un thérapeute peut être attirée sur le vécu d'un patient impliquant un rapport personnel à une maladie et à son traitement.
    ... Et je ne connais pas le système des "pairs aidants" : seulement ce qui en a été dit sur ce forum.
    Dernière modification par maparole94, 15/12/2016, 21h02.

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  • Avatar de « Invité »
    Invité a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Coucou Rapsody,

    Rien a voir, mais juste pour te dire que cela me fait plaisir de te revoir par ici...

    Je me demandais justement si cela allait suffisament bien pour toi.

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  • Rapsody
    a répondu
    Re : Quand les patients 2.0 font entendre leur voix...

    Bonsoir

    Ca fait des années que Atoute (et surement d'autres que je ne connais pas) existe.
    Plus de 10.
    Et les articles frileux continuent à se demander si oui ou non ces communautés sont utiles.
    En fait, bien sur qu'elles le sont, mais ça en dépasse beaucoup, car il n'y a besoin de personne à part d'un modérateur.
    C'est donc désemparant pour nombre d'acteurs.
    Après tout pourquoi faudrait il avoir la caution du monde ?
    De toutes les façons ça bouge tout seul.

    Il y a une chose qui bouge aussi, meme si trop lentement, c'est la notion de pair aidant.
    Pour ma part à titre personnel, j'ai contribué et bénéficié d'atouts intensivement durant plus d'une décennie. J'y ai acquis une expertise certaine sur mes soucis de santé. Ceci, plus mon expérience propre, m'a permis de devenir un "patient expert".
    (je ne rejette pas le terme d'expert, j'assume, j'apprécie, j'accepte, je me sens experte sans fausse humilité ni humilité d'ailleurs je ne suis pas quelqu'un de très humble).
    Ce été, alors que je passais mes vacances dans un centre à être pair aidant au milieu de patients comme j'étais il y a quelques années (j'y passe toutes mes vacances, et à peu près un WE sur 3, plus j'héberge des patients chez moi que je cherche à aider), j'ai contribué à une conversation avec un ancien ami à moi, du meme âge que moi, qui retournait dans ce centre comme patient, alors que moi j'étais aidante (difficile donc bien sur). Je suis intervenue sur un sujet, et il m'a répondu "mais tu as appris ça ou, sur tes forums de Mme Michu (car je lui avais raconté mes années de forum) ? moi j'ai fait 3 années de psychologie à la fac, je suis quand meme plus crédible que toi".
    J'ai laissé passé sans relever. De toutes les façons, je n'aurais pas trouvé les mots pour démontrer à quel point une décennie d'atoute pouvait être enrichissant.

    Je me sens experte patiente aujourd'hui (et non experte, ce qui serait très différent, et serait une grave erreur de ma part). je reste patiente meme si patiente experte. Je cherche à passer du coté des aidants (non pair aidant), mais la c'est une autre affaire. Ca me demande de m'appuyer sur une supervision, et de prendre grand soin de moi. Car être patient expert (pair aidant), et aidant expert, ce sont 2 choses différentes.

    Tout ça pour dire que l'association que vous citez qui est mentionnée dans l'article on s'en fout un peu, pas besoin d'eux pour bouger.
    L'article lui même est de bonne foi, mais tristement dépassé si publié en 2016.
    Et quant au patient expert, tant qu'il reste patient expert, et qu'il ne se considère pas médecin ou soignant, tout va bien pour moi.

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