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Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

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    Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

    Bonjour à tous,

    Je relance une idée (que j'ai déjà crée sur un forum d'un autre site traitant d'HH) de rencontres ou groupe de parole (sans aller non plus dans le côté déprime/psychologie), juste pour pouvoir se rencontrer entre personnes atteintes d'HH (qu'elle soit petite, localisée ou généralisée comme pour moi suite à ma sympathectomie).
    Le but étant surtout de pouvoir s'entourer de gens qui ont les même soucis, être compris sans avoir besoin de se justifier, échanger des idées, astuces, ou même parler de toutes autres choses.

    J'imagine que certains d'entre vous sont peut être comme moi, à savoir n'osent plus sortir. Et à la longue, surtout en ce début de nouvelle année, ça devient pesant (depuis que j'habite Paris, 5 ans maintenant, je suis devenu agoraphobe à cause de ça. Mais je me soigne avec des bouquins de lovecraft et ma PS4 ou ma guitare ^^ mes voisins aiment beaucoup moins par contre -_-')

    Mais l'idée de prendre un simple café, un verre, que ce soit dans un bar pas trop blindé de monde, ou même se réunir chez quelqu'un (en petit comité), j'y pense toujours, surtout à 35 ans, car c'est de plus en plus difficile de se sentir incompris et s'isoler à la longue. (toujours trouver des excuses auprès de ses collègues de bureau pour éviter les lieux remplis de monde et ne jamais les suivre après le travail, surtout en été etc...)

    Je doute avoir beaucoup de réponses, j'ai remarqué que ce soit ici, ou bien sur d'autres forums, les gens comme nous atteint d'HH sont beaucoup plus actifs et réceptifs l'été (allez savoir pourquoi hein )

    Bref, je sais que l'été va revenir de toutes façons (on y échappera pas, même si le temps actuellement me convient plus que parfaitement, vive les vagues de froid!!!!), je préfère à nouveau tenter de prendre les devants.

    Peut être au plaisir de vous lire (avant le mois de juin ^^)

    Pierre
    Dernière modification par Sephra75, 24/01/2017, 20h31.

    #2
    Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

    Salut Pierre, je suis en Picardie sa me fait un peu de chemin mais sa fait quand même plaisir de lire ton poste, tu souffre d'HH au niveau de mains aussi ?

    Vous pouvez me contacter ici même ou par facebook: https://www.facebook.com/KyuubiNineTales
    Dernière modification par benjyben, 16/02/2017, 12h44.

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      #3
      Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

      Envoyé par benjyben
      Salut Pierre, je suis en Picardie sa me fait un peu de chemin mais sa fait quand même plaisir de lire ton poste, tu souffre d'HH au niveau de mains aussi ?

      Vous pouvez me contacter ici même ou par facebook: https://www.facebook.com/KyuubiNineTales

      Hello,
      Côté main je suis tranquille depuis mon opération, c'est le seul endroit, où, quelque soit la température extérieure, je n'ai plus de soucis de transpiration. Mais j'avoue que je préférerai transpirer des mains et pas ailleurs :/

      Commentaire


        #4
        Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

        Envoyé par Sephra75
        Hello,
        Côté main je suis tranquille depuis mon opération, c'est le seul endroit, où, quelque soit la température extérieure, je n'ai plus de soucis de transpiration. Mais j'avoue que je préférerai transpirer des mains et pas ailleurs :/
        Je te comprends pas puisque c'est aux mains que c'est le plus gênant... quels sont les effets secondairs ?

        Commentaire


          #5
          Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

          Envoyé par benjyben
          Je te comprends pas puisque c'est aux mains que c'est le plus gênant... quels sont les effets secondairs ?
          Pour moi c'est dos, ventre, et l'été c'est une horreur. Mon opération c'était pour les aisselles essentiellement et un peu le reste du corps, mais j'avais aucun soucis à la base pour les mains. Depuis l'opération, elles sont presque toujours ultra sèche. J'ai développé c'est que mon chirurgien appelle une hyperhidrose compensatoire.

          En gros, avant je transpirais tout le temps a très grosse gouttes des aisselles et un peu du dos et ventre quel que soit la période de l'année, et maintenant, c'est partout (même les parties basses du corps), mais uniquement quand on commence à dépasser les 25 degrés. Donc en général l'été. Mais ça me bloque aussi pour sortir, parce qu'aller dans un resto en hiver ou un bar ou il va faire chaud à l'intérieur, je suis mal barré -_-'

          Si toi c'est uniquement les mains, l'ionophorése pourrait peut être fonctionner. Tu as déjà testé?

          Commentaire


            #6
            Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

            Envoyé par Sephra75
            Pour moi c'est dos, ventre, et l'été c'est une horreur. Mon opération c'était pour les aisselles essentiellement et un peu le reste du corps, mais j'avais aucun soucis à la base pour les mains. Depuis l'opération, elles sont presque toujours ultra sèche. J'ai développé c'est que mon chirurgien appelle une hyperhidrose compensatoire.

            En gros, avant je transpirais tout le temps a très grosse gouttes des aisselles et un peu du dos et ventre quel que soit la période de l'année, et maintenant, c'est partout (même les parties basses du corps), mais uniquement quand on commence à dépasser les 25 degrés. Donc en général l'été. Mais ça me bloque aussi pour sortir, parce qu'aller dans un resto en hiver ou un bar ou il va faire chaud à l'intérieur, je suis mal barré -_-'

            Si toi c'est uniquement les mains, l'ionophorése pourrait peut être fonctionner. Tu as déjà testé?
            Je n'ai pas testé la ionophorèse je vais y songer en parler a mon médecin...

            Commentaire


              #7
              Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

              Envoyé par benjyben
              Je n'ai pas testé la ionophorèse je vais y songer en parler a mon médecin...
              Donc tu ne transpires que des mains c'est ça?

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                #8
                Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                Envoyé par Sephra75
                Donc tu ne transpires que des mains c'est ça?
                Mains et pieds

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                  #9
                  Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                  Et bah voilà... 1er coup de chaud sur la France, et déjà du 28/29 degrés sur Paris Encore un superbe avant goût de l'été qui va quoi qu'il en soit finir par arriver ... -_-'

                  Commentaire


                    #10
                    Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                    Envoyé par Sephra75
                    Bonjour à tous,

                    Je relance une idée (que j'ai déjà crée sur un forum d'un autre site traitant d'HH) de rencontres ou groupe de parole (sans aller non plus dans le côté déprime/psychologie), juste pour pouvoir se rencontrer entre personnes atteintes d'HH (qu'elle soit petite, localisée ou généralisée comme pour moi suite à ma sympathectomie).
                    Le but étant surtout de pouvoir s'entourer de gens qui ont les même soucis, être compris sans avoir besoin de se justifier, échanger des idées, astuces, ou même parler de toutes autres choses.

                    J'imagine que certains d'entre vous sont peut être comme moi, à savoir n'osent plus sortir. Et à la longue, surtout en ce début de nouvelle année, ça devient pesant (depuis que j'habite Paris, 5 ans maintenant, je suis devenu agoraphobe à cause de ça. Mais je me soigne avec des bouquins de lovecraft et ma PS4 ou ma guitare ^^ mes voisins aiment beaucoup moins par contre -_-')

                    Mais l'idée de prendre un simple café, un verre, que ce soit dans un bar pas trop blindé de monde, ou même se réunir chez quelqu'un (en petit comité), j'y pense toujours, surtout à 35 ans, car c'est de plus en plus difficile de se sentir incompris et s'isoler à la longue. (toujours trouver des excuses auprès de ses collègues de bureau pour éviter les lieux remplis de monde et ne jamais les suivre après le travail, surtout en été etc...)

                    Je doute avoir beaucoup de réponses, j'ai remarqué que ce soit ici, ou bien sur d'autres forums, les gens comme nous atteint d'HH sont beaucoup plus actifs et réceptifs l'été (allez savoir pourquoi hein )

                    Bref, je sais que l'été va revenir de toutes façons (on y échappera pas, même si le temps actuellement me convient plus que parfaitement, vive les vagues de froid!!!!), je préfère à nouveau tenter de prendre les devants.

                    Peut être au plaisir de vous lire (avant le mois de juin ^^)

                    Pierre
                    Bonjour à tous le groupe de parole concernant l'hyperhydrose est t'il toujours d'actualité je suis de La region parisienne je souffre de transpiration excessive depuis l'adolescence au debut c'était les aiselles mais maintenant c'est tous le corps c'est tres contraignant je ne porte que du noir et au travail je met des serviettes sous les bras et plein de deo et creme pour masqué l'odeur.je pense que discuté entre nous peut aidés

                    Commentaire


                      #11
                      Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                      Envoyé par Eaudepluie
                      Bonjour à tous le groupe de parole concernant l'hyperhydrose est t'il toujours d'actualité je suis de La region parisienne je souffre de transpiration excessive depuis l'adolescence au debut c'était les aiselles mais maintenant c'est tous le corps c'est tres contraignant je ne porte que du noir et au travail je met des serviettes sous les bras et plein de deo et creme pour masqué l'odeur.je pense que discuté entre nous peut aidés
                      Hello, l'idée est toujours d'actualité bien sûr, même si il n'y pas de groupe à l'heure actuelle

                      Commentaire


                        #12
                        Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                        Envoyé par Sephra75
                        Hello, l'idée est toujours d'actualité bien sûr, même si il n'y pas de groupe à l'heure actuelle
                        Bonjour,
                        Je souffre d'HH généralisée et je n'ai encore jamais rencontré quelqu'un comme moi. Maintenant, je souffre d'HH par crise, c'est-à-dire que ça peut durer non-stop pendant 6 mois (je vous laisse imaginer mon état) puis plus rien pendant plusieurs semaines.
                        Même si ça ne nous fera pas guérir, ça peut nous faire du bien d'échanger et de partager avec des gens qui traversent la même galère que nous.
                        Je suis aussi sur Paris.
                        On pourrait par exemple privilégier une rencontre à l'air libre, dans un parc, genre pique-nique, sandwich, etc.
                        L'idée est lancée ...

                        Commentaire


                          #13
                          Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                          Envoyé par choup70
                          Bonjour,
                          Je souffre d'HH généralisée et je n'ai encore jamais rencontré quelqu'un comme moi. Maintenant, je souffre d'HH par crise, c'est-à-dire que ça peut durer non-stop pendant 6 mois (je vous laisse imaginer mon état) puis plus rien pendant plusieurs semaines.
                          Même si ça ne nous fera pas guérir, ça peut nous faire du bien d'échanger et de partager avec des gens qui traversent la même galère que nous.
                          Je suis aussi sur Paris.
                          On pourrait par exemple privilégier une rencontre à l'air libre, dans un parc, genre pique-nique, sandwich, etc.
                          L'idée est lancée ...
                          Coucou a tous choup70 et sephra75 je vois qu'on est déjà 3 on pourrait se rencontrer pour discuté de nos soucis dites moi si vous êtes intéresser en mp a' bientôt

                          Commentaire


                            #14
                            Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                            Envoyé par Eaudepluie
                            Coucou a tous choup70 et sephra75 je vois qu'on est déjà 3 on pourrait se rencontrer pour discuté de nos soucis dites moi si vous êtes intéresser en mp a' bientôt
                            Bonjour à tous,
                            Avant de correspondre en privé, je propose un rendez-vous à tous ceux qui peuvent venir.
                            J'ai vu qu'il fera beau ce week-end sans que ce soit la canicule.
                            Je suis dispo samedi.
                            Que diriez-vous d'un dej aux alentours de 12h au Jardin du Luxembourg, ou au Jardin des Plantes, ou tout autre endroit sympa qui vous arrange mieux ?

                            Commentaire


                              #15
                              Re : Groupe de parole/Rencontre entre HH sur paris/IDF

                              Envoyé par choup70
                              Bonjour à tous,
                              Avant de correspondre en privé, je propose un rendez-vous à tous ceux qui peuvent venir.
                              J'ai vu qu'il fera beau ce week-end sans que ce soit la canicule.
                              Je suis dispo samedi.
                              Que diriez-vous d'un dej aux alentours de 12h au Jardin du Luxembourg, ou au Jardin des Plantes, ou tout autre endroit sympa qui vous arrange mieux ?
                              Hello, très content de voir des gens intéressés pour démarrer enfin ce groupe
                              Par contre... je suis un peu gêné, mais vu le temps prévu ce WE, pour ma part... enfin je vais pas vous faire un dessin. Rien qu'aujourd'hui c'était compliqué, mais avec les températures annoncées dès demain, je doute sortir :/ (31 degrés prévu samedi )

                              PS: a vrai dire je suis même jaloux de voir que vous êtes capable de sortir comme ça dans les parcs ^^ rien que d'avoir lu "parc" ou "pique-nique", ça m'a limite fait déprimer Heureusement que je me suis acheter une Nintendo switch pour passer l'été ^^
                              Dernière modification par Sephra75, 23/05/2017, 17h25.

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