Méningiome, l'inconnu

[Gigi040]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. Je n'ai aucune expérience sur ce type de site donc je vous prie de bien vouloir me pardonner si je fais des erreurs de publication.
Je viens vers vous ce jour, j'ai eu une névralgie du trijumeau il y a 6 ans du côté gauche. Mon neuro m'a fait passer tous les examens IRM comprise. Rien de particulier. Début 2016, je revois le même neurologue pour des migraines aiguës non soulagées par des traitements. J'ai eu le droit à des P.E.V (potentiels évoqués visuels) on me décèle une névrite optique gauche. En juin 2016, toujours ce flou visuel. Il me prescrit une IRM cérébrale. J'ai mon rdv en septembre 2016. Là on me trouve un méningiome frontal gauche de 9 mm. Trop petit pour le prendre au sérieux. Je dois le revoir dans 1 an. Sauf qu'en mai 2017 j'ai des paresthésies des 4 membres et de la face gauche du visage. Je suis hospitalisée. Là on me fait passer une nouvelle IRM, le méningiome fait 14 mm. Donc il a évolué. Mon neurologue envoie les clichés à un neuro-chirurgien à Bordeaux. Il demande l'ablation de mon implant contraceptif et de refaire un contrôle IRM 6 mois après. Mon implant retiré en septembre 2017, je fais le contrôle 6 mois après. Il y a 1 mois l'IRM confirme une augmentation du volume de 40% depuis l'IRM de mai 2017. J'ai donc un rdv avec le neuro chirurgien de Bordeaux le 1er mars 2018. Lors du rdv il confirme une augmentation constante et indéniable. Il me parle des 2 possibilités pour le retirer, la chirurgie ou le gamma knife sans exclure une chirurgie. Mais avant de prendre sa décision il veut en discuter en réunion avec ses confrères. Depuis je suis dans le flou. Selon vous, dois-je faire le gamma knife en sachant qu'il n'exclue pas la chirurgie ou dois-je passer directement par l'opération? Je suis très patiente mais pas pour ça. Je compte les jours, je stresse, mais en même temps je sais qu'il faudra le retirer... Je vous remercie d'avoir pris le temps de me lire. Pour ça je suis très bavarde. Merci pour vos conseils ou expérience.

[Paniqueabord]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir, je suis suivie par le chu de bordeaux pour un meningiome frontal gauche de 171mm pour l'instant sous surveillance tous les ans ; je vous souhaite du courage , facilé à dire, et tenez nous au courant de l'evolution

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir, je suis suivie par le chu de bordeaux pour un meningiome frontal gauche de 171mm pour l'instant sous surveillance tous les ans ; je vous souhaite du courage , facilé à dire, et tenez nous au courant de l'evolution

Bonjour et merci pour votre réponse, je vois que mon message est beaucoup lu et personne ne me répondait
Le Professeur Loiseau veut faire une analyse volumétrique et passer mon dossier en RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) pour décider de la suite. Opération? Gamma Knife? Ou simple contrôle en Août? Pour le moment je patiente mais j'avoue que c'est difficile...
Bon courage à vous aussi.

[Nat3392]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour et merci pour votre réponse, je vois que mon message est beaucoup lu et personne ne me répondait
Le Professeur Loiseau veut faire une analyse volumétrique et passer mon dossier en RCP (Réunion de concertation pluridisciplinaire) pour décider de la suite. Opération? Gamma Knife? Ou simple contrôle en Août? Pour le moment je patiente mais j'avoue que c'est difficile...
Bon courage à vous aussi.

Bonjour

Il faut faire confiance aux médecins, et éventuellement prendre plusieurs avis afin d'être rassuré sur le diagnostic et la solution envisagée.
chaque cas étant différent il est toujours difficile de savoir ce qu'il en est, l'emplacement de la tumeur conditionne beaucoup de choses, parfois même plus que sa grosseur.

n'hésitez pas en cas de questions (j'ai été opérée partiellement d'un méningiome il y a 4 ans et vais subir une nouvelle intervention en Mai en raison d'un œdème).

Nathalie

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour

Il faut faire confiance aux médecins, et éventuellement prendre plusieurs avis afin d'être rassuré sur le diagnostic et la solution envisagée.
chaque cas étant différent il est toujours difficile de savoir ce qu'il en est, l'emplacement de la tumeur conditionne beaucoup de choses, parfois même plus que sa grosseur.

n'hésitez pas en cas de questions (j'ai été opérée partiellement d'un méningiome il y a 4 ans et vais subir une nouvelle intervention en Mai en raison d'un œdème).

Nathalie

Bonjour Nathalie.
Merci pour votre commentaire.
C'est ce que je redoute de subir une ablation partielle car ma tumeur est collée aux sinus et une partie passé en dessous. Le chirurgien m'a dit qu'il m'en parlerait que quand il aura prit sa décision et des risques. Du coup nous sommes sortis mon conjoint et moi sur une goutte amer.
Je fais confiance aux médecins je suis dans le médical. Mais c'est cette attente sans contact avec aucun médecin qui fait cogiter. Il est pas facile de rester sans se poser de questions....
Je vous souhaite plein de courage à vous aussi pour votre opération.
Au plaisir
Angélique

[Nat3392]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour Nathalie.
Merci pour votre commentaire.
C'est ce que je redoute de subir une ablation partielle car ma tumeur est collée aux sinus et une partie passé en dessous. Le chirurgien m'a dit qu'il m'en parlerait que quand il aura prit sa décision et des risques. Du coup nous sommes sortis mon conjoint et moi sur une goutte amer.
Je fais confiance aux médecins je suis dans le médical. Mais c'est cette attente sans contact avec aucun médecin qui fait cogiter. Il est pas facile de rester sans se poser de questions....
Je vous souhaite plein de courage à vous aussi pour votre opération.
Au plaisir
Angélique

Bonsoir

Moi aussi l'emplacement de la tumeur fait qu'ils ne pourront jamais l'enlever en totalité (sinus, caverneux et carotide), je vous rejoins sur le fait qu'il n'est pas simple de le gérer...et on nous laisse dans la nature sans aucun suivi psychologique...
Je connais bien Bordeaux, car d'origine bordelaise, mais je vis depuis 10 ans à Paris donc ne connais que les médecins et hopitaux parisiens.
Si jamais vous en avez besoin ou la possibilité de venir sur PAris, la Pitié Salpétrière est très reconnu pour son service neurochir.
Bonne soirée

Nathalie

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir

Moi aussi l'emplacement de la tumeur fait qu'ils ne pourront jamais l'enlever en totalité (sinus, caverneux et carotide), je vous rejoins sur le fait qu'il n'est pas simple de le gérer...et on nous laisse dans la nature sans aucun suivi psychologique...
Je connais bien Bordeaux, car d'origine bordelaise, mais je vis depuis 10 ans à Paris donc ne connais que les médecins et hopitaux parisiens.
Si jamais vous en avez besoin ou la possibilité de venir sur PAris, la Pitié Salpétrière est très reconnu pour son service neurochir.
Bonne soirée

Nathalie

Bonjour,
Je suis dans les Landes. J'ai vécu 27 ans dans l'Essonne en région parisienne.
C'est la 1ère fois que je me rendais sur l'hopital Pellegrin. Un vrai labyrinthe!!
J'ai des douleurs et des sensations très particulières et je n'ose même pas contacter mon neurologue, je ne sais pas si cela est lié... J'ai des frissons par moment, pas tout le temps, sur la cuisse droite à l'arrière et que là. Hier j'ai été prise d'une pression très lourde dans mon bras droit, de l'épaule jusqu'aux doigts. J'ai dû prendre des médicaments pour me soulager mais ils me fatiguent énormément.
J'ai l'impression de psychoter pour le moindre truc en me demandant si c'est lié ou pas?
Bonne journée à vous.
Angélique

[Nat3392]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour,
Je suis dans les Landes. J'ai vécu 27 ans dans l'Essonne en région parisienne.
C'est la 1ère fois que je me rendais sur l'hopital Pellegrin. Un vrai labyrinthe!!
J'ai des douleurs et des sensations très particulières et je n'ose même pas contacter mon neurologue, je ne sais pas si cela est lié... J'ai des frissons par moment, pas tout le temps, sur la cuisse droite à l'arrière et que là. Hier j'ai été prise d'une pression très lourde dans mon bras droit, de l'épaule jusqu'aux doigts. J'ai dû prendre des médicaments pour me soulager mais ils me fatiguent énormément.
J'ai l'impression de psychoter pour le moindre truc en me demandant si c'est lié ou pas?
Bonne journée à vous.
Angélique

Bonjour Angélique

Oui je comprends tout à fait ce sentiment, d'autant plus que plus nous sommes angoissées plus les symptômes s'accentuent potentiellement, et plus également nous nous focalisons sur le moindre signe.
Devez-vous avoir bientôt un retour du neurochirurgien ?
Cela peut paraitre anodin, mais j'ai commencé il y a quelques mois à être suivie par une sophrologue et cela me fait beaucoup de bien.
Certains préconisent également un régime cétogène (sans sucre industriel qui nourrit les tumeurs, mais avec de bonnes graisses).
Je sais qu'il est difficile de penser parfois à autre chose.
Me concernant cela m'a également empêché d'envisager une grossesse (méningiome découvert à l'âge de 30 ans). Si l'opération se passe bien en Mai, cela sera normalement envisageable mais pas facile à gérer dans un couple...
Très bonne journée,

Nathalie

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour Angélique

Oui je comprends tout à fait ce sentiment, d'autant plus que plus nous sommes angoissées plus les symptômes s'accentuent potentiellement, et plus également nous nous focalisons sur le moindre signe.
Devez-vous avoir bientôt un retour du neurochirurgien ?
Cela peut paraitre anodin, mais j'ai commencé il y a quelques mois à être suivie par une sophrologue et cela me fait beaucoup de bien.
Certains préconisent également un régime cétogène (sans sucre industriel qui nourrit les tumeurs, mais avec de bonnes graisses).
Je sais qu'il est difficile de penser parfois à autre chose.
Me concernant cela m'a également empêché d'envisager une grossesse (méningiome découvert à l'âge de 30 ans). Si l'opération se passe bien en Mai, cela sera normalement envisageable mais pas facile à gérer dans un couple...
Très bonne journée,

Nathalie

J'ai contacté par faute de patience de ma part la semaine dernière le secrétariat du neuro chirurgien. Elle m'informe qu'il n'a pas fait l'analyse volumétrique et que mon dossier n'est pas encore inscrit pour passer en RCP. A part le courrier récapitulatif du rendez-vous du 1er mars je n'ai rien...
Une patiente qui est suivie au cabinet où je travaille m'a dit de faire des séances de magnétisme que cela pourrait me faire du bien.
Pour ma part, j'ai 35 ans. Je n'ai plus le droit de prendre de contraception. Cela fait 13 ans que je suis en couple et nous avons 2 enfants. Donc sur la vie perso ça ne me bouscule pas. Cela ne doit pas être facile pour vous effectivement. Je vous souhaite que cette intervention se passe très bien et que vous puissiez envisager un avenir de maternité.
Courage.
Angélique

[Paniqueabord]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir,je pense en lisant vos commentaires que nous sommes toutes plus ou moins dans la même galère. Manque d'infos, de soutien psychologique stress, angoisse sur l'avenir , peur de se que nous réserve cette bestiole dans notre cerveau. Certaines sont plus chanceuse , si on peux l'exprimer comme ça par le fait de son emplacement et des symthomes minimes. Dans mon cas tout le monde s'en fout de mon meningiome, mon mari le premier îl pense que je l'ai inventé pour me faire plaindre aussi je divorce! Et les médecins idem il faut que je réclame l'ordonnance pour passer l'irm de contrôle et j'envoie les résultats par la poste au Neurochi îl ne souhaite même pas que je prenne rdv . C'est vrai que pour l'instant îl n'est pas très gros et bien situé et malgré mes maux de tête ma vision qui décline et la fatigue ce ne sont pas des synthomes déterminants mais cette bestiole me fait flipper et si une dégradation importante intervenait je vais essayer de me renseigner pour un sucide assiste en Belgique , je suis plus toute jeune j'ai63 ans plus de famille alors ma vie elle est derrière moi et mon avenir est un peu foutu, mais vous les jeunes vous devez vous battre et combattre et je vous souhaite beaucoup de courage
Marie

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonsoir,je pense en lisant vos commentaires que nous sommes toutes plus ou moins dans la même galère. Manque d'infos, de soutien psychologique stress, angoisse sur l'avenir , peur de se que nous réserve cette bestiole dans notre cerveau. Certaines sont plus chanceuse , si on peux l'exprimer comme ça par le fait de son emplacement et des symthomes minimes. Dans mon cas tout le monde s'en fout de mon meningiome, mon mari le premier îl pense que je l'ai inventé pour me faire plaindre aussi je divorce! Et les médecins idem il faut que je réclame l'ordonnance pour passer l'irm de contrôle et j'envoie les résultats par la poste au Neurochi îl ne souhaite même pas que je prenne rdv . C'est vrai que pour l'instant îl n'est pas très gros et bien situé et malgré mes maux de tête ma vision qui décline et la fatigue ce ne sont pas des synthomes déterminants mais cette bestiole me fait flipper et si une dégradation importante intervenait je vais essayer de me renseigner pour un sucide assiste en Belgique , je suis plus toute jeune j'ai63 ans plus de famille alors ma vie elle est derrière moi et mon avenir est un peu foutu, mais vous les jeunes vous devez vous battre et combattre et je vous souhaite beaucoup de courage
Marie

Bonjour Marie,
Votre message est si fort et plein de peine...
Essayer de voir si vous ne pouvez pas consulter un psychologue? Il faut libérer votre poids et votre détresse, ne céder pas à la panique d'une "fin de vie" foutue. Il faut aussi vous battre!! L'âge n'a que peu d'importance dans ce genre de combat.
Même si cela n'est que virtuel vous avez tout mon soutien. Si votre médecin n'est pas à l'écoute, changer! On doit pouvoir se sentir épauler par la médecine et non le contraire.
COURAGE et ne lâcher rien!!!
Angélique

[Paniqueabord]

Re : Méningiome, l'inconnu

Réconfortant votre message mais j'ai encore l'espoir de vivre encore longtemps . Seulement îl existe une probabilité que le meningiome se développe et engendre des sequelles auquel cas je ne me voie pas envisager l'opération car la récupération à 63 ans est moins évidente qu'à 30 ou 40 alors étant seule sans famille ( on dirait un super melo!) je ne veux pas partir en maison de retraite ou vivoter dans un studio avec des aides à domicile . Il faut être réaliste . Mais pour l'instant ça va alors j'essaie de sourire un peu à la vie qui me doit une revanche après avoir vécu 30 ans avec une personne toxique .je dois me reconstruire et essayer de gérer ma nouvelle vie et l'angoisse du meningiome mais je suis suivi par un psy et le service neuro de Pellegrin à Bordeaux
Courage à vous aussi
Marie

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Réconfortant votre message mais j'ai encore l'espoir de vivre encore longtemps . Seulement îl existe une probabilité que le meningiome se développe et engendre des sequelles auquel cas je ne me voie pas envisager l'opération car la récupération à 63 ans est moins évidente qu'à 30 ou 40 alors étant seule sans famille ( on dirait un super melo!) je ne veux pas partir en maison de retraite ou vivoter dans un studio avec des aides à domicile . Il faut être réaliste . Mais pour l'instant ça va alors j'essaie de sourire un peu à la vie qui me doit une revanche après avoir vécu 30 ans avec une personne toxique .je dois me reconstruire et essayer de gérer ma nouvelle vie et l'angoisse du meningiome mais je suis suivi par un psy et le service neuro de Pellegrin à Bordeaux
Courage à vous aussi
Marie

Je pense bien à vous! Courage Marie et n'hésitez pas à venir papoter ici

[sylvie35]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour
Et oui...tout est dit dans le titre!
Il est très difficile de vivre avec cette épée Damoclès au dessus de la tête.
Le corps médical soigne ce qu'il voit (neurinomes, méningiomes,..) mais oubli le coté psychologique de la personne, dommage!

[Gigi040]

Re : Méningiome, l'inconnu

Bonjour
Et oui...tout est dit dans le titre!
Il est très difficile de vivre avec cette épée Damoclès au dessus de la tête.
Le corps médical soigne ce qu'il voit (neurinomes, méningiomes,..) mais oubli le coté psychologique de la personne, dommage!

Bonjour Sylvie!
Oui c'est exactement ça. Nous avons à faire à des Dr en neurologie et non en psychologie.
Angélique